Categoría (s): TéconTé

El IX TéconTé se realiza el 6 de junio a partir de las 16.00 a 19.00 h. en la sede de Gepac, C/ San Nicolás 15, entrada por C/ Noblejas 1.

Es un tiempo, en esta ocasión, para socios de ASACO en  el que  se habla de:

El viernes 13 de diciembre hemos celebrado nuestro VII TéconTé. Se ha convocado a todos los socios a acudir a las 17.00 a la Asamblea General Extraordinaria para continuar con nuestro encuentro habitual, donde se ha dado la bienvenida a los nuevos socios.

El VII TéconTé se ha realizado en la sala 706 cedida por la Dirección de Atención al Paciente de Salud Madrid:Plaza. Carlos Trías Bertrán, 7, 7ª planta. «Edificio Sollube II» 28020 Madrid. Se ha tenido que confirmar la asistencia dejando un comentario a esta entrada o contactándonos porque era preciso dar el nombre y DNI de los asistentes (30).

La convocatoria ha consistido en la celebración de una Asamblea General Extraordinaria, de cuyo orden del día se destaca:

• La renovación de los cargos de tesorería, secretaría y vocalía: Arancha, Charo y Luis dan paso a Pilar, Paula y Susana, respectivamente.
• La aprobación de la Memoria de Actividades y Memoria Económica de 2012.
• La presentación del borrador de la Memoria de Actividades de 2013.

El VII TéconTé se ha desarrollado con:

• El monólogo de «Mi cuñáa» por Pilar Fuentes. Gracias Pilar y Mª Jesús.
• Una merienda. Gracias Mª Jesús, Susana, Charo y Lola.
• Entrega de carnés de socio y billetes de lotería. Gracias Charo.

Los próximos TéconTé de 2014 se programan para:

• 14 de marzo
• 6 de junio
• 19 de septiembre
• 12 de diciembre

Gracias a todos por haber acudido y a la Subdirección de Atención al Paciente por habernos facilitado todo, muchas gracias Paula y Julio.

Cerramos este año de actividad dando de nuevo las gracias a todos por vuestro apoyo y confianza y deseándoos unas

¡¡¡ Felices Fiestas !!!!

El viernes 13 de septiembre nos reunimos para el VI TéconTé en la sala panorámica, 3ª planta, del Centro de Arte de Alcobendas sito en C/ Mariano Sebastián Izuel, 9, 28100 Alcobendas, Madrid, de 17.00 a 20.00 horas.

Antes de la conferencia, el Dr. Juan Carlos González, Presidente del Patronato Sociocultural y Servicios Sociales del Ayuntamiento de Alcobendas nos dio la bienvenida como nueva asociación vinculada al municipio y nos instó a seguir trabajando en colaboración con el consistorio y a solicitar todo aquello que creamos.

Después, la Dra. Lucía Pérez-Cabornero, Genetista del área de Oncogenética. Unidad de Genética Médica de Sistemas Genómicos, nos impartió la charla: «Genes y herencia en el cáncer ginecológico: Nuevas estrategias diagnósticas«. Como siempre, disfrutamos de la compañía mutua compartiendo un tiempo muy apreciado entre los miembros de la Junta, socias y asistentes. Confirmaron su participación 10 personas, siendo un total de 14 asistentes.

Para acceder al Centro de Arte de Alcobendas por transporte público desde Madrid hay: Bus 151, 153 (parada C/ Libertad); Tren: apearse en la última estación: «San Sebastián de los Reyes».

Convocatoria publicada en el apartado de Salud de la revista Sietedías de Alcobendas (pág.31).

Asistieron:

Lola, Arancha, Agustina, Marisa, María, Charo, Susana, Mª Jesús, Rosa Mª, Carmen, Raquel, Mª Rosa, Javier y Paz.

Celebramos nuestro primer aniversario del TéconTé en su 5ª edición el viernes 14 de junio reuniéndonos de nuevo para celebrar nuestro V TéconTé en la sede de ASACO en GEPAC.

Estuvimos viendo el desarrollo de este primer año y comentando las actividades que hemos realizado con la presentación elaborada por Charo, también visible pinchado en la tarjeta de invitación al V TéconTé.

Gracias a Mª Jesús por los estupendos bizcochos que nos llevó, a Mª José por el queso y a Arancha por las piedras que nos repartió para continuar con el proyecto «Piedra a piedra«.

Las asistentes propusieron realizar un «Taller de alimentación sana» y también dar una charla que tenga que ver con «La espiritualidad en la enfermedad». A Lydia se le entregó un certificado y un obsequio en agradecimiento a su «Taller de Salud Sexual».

Explicamos la próxima actividad de «Globeathon» y nos emplazamos para la «Operación Trikini 2013«.

Mientras celebrábamos nuestro V TéconTé nuestra presidenta estaba participando en la entrega de diplomas a los graduados en el Magíster  en Psicooncología y recogiendo el que le concedieron a ASACO por colaborar con el Magíster.

¡Nuestro siguiente TéconTé para el 13 de septiembre!

GRACIAS A TODAS
  

El TéconTé  es una actividad que consiste en facilitar un espacio y un tiempo de encuentro entre pacientes de cáncer de ovario y un especialista con un tema concreto de interés para las pacientes. En esta actividad las pacientes se apoyan en el proceso y, a su vez, se conviertan en portavoces de la importancia de ASACO por su función solidaria y formativa.

El TéconTé  se convoca trimestralmente de forma periódica y se convierte, al mismo tiempo, en un espacio de formación e información para sus asistentes y de inspiración para la asociación.

Al   IV TéconTé han asistido 17 personas (10 presenciales y  7 virtuales). Se celebró el:

Día: 15 de marzo.

Hora: 17.00-19.00.

Lugar: Sede de GEPAC en Madrid.

Ponente: Soledad Bolea, psico-oncóloga de ASACO.

Entre el Tema 1: «La atención psicológica en el proceso del cáncer de ovario.» y el Tema 2 «Apoyo psicológico a la paciente de cancer de ovario y a su familia», como se ha votado el Tema 2 como mayoritario.

Tras haber emitido en streaming el Tema 2 con Soledad Bolea, «Cuéntanos tu opinión» de cómo te ha llegado la retransmisión. Somos conscientes de que debemos mejorar.

Gracias a Susana por  deleitarnos con el riquísimo bizcocho de zanahoria y a Charo por obsequiarnos con el marcapáginas.

Una vez más el viernes 14 de diciembre de 17.00 a 19.00 nos hemos reunido en el III TéconTé en la sede de GEPAC de la C/ Santa Hortensia, nº 15 Oficina K 28002 Madrid.

El Dr. Iván Díaz-Padilla del Centro Integral Oncológico «Clara Campal» nos ha informado sobre «Tratamientos estándares y tratamientos personalizados o terapias dirigidas«, charla-coloquio programada para las 17.00.

A continuación Lara Sánchez, coordinadora de actividades clínicas del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO), nos ha presentado el estudio «Identificación de Factores predictivos de la neuropatía asociada a Paclitaxel» dirigido por la investigadora principal del estudio, la Dra. Cristina Rodríguez-Antona.

Muchas de las frases de los dos ponentes fueron publicadas al instante en nuestro Twitter gracias a Susana S.

Por último, presentamos la creación de un Taller de Salud Sexual que impartirá Lydia Polo, psicóloga y sexóloga, de forma presencial, incluso virtual si nos animamos a sacar jugo al foro de ASACO.

El despliegue técnico para retransmitir el encuentro por videoconferencia nos ha superado y no ha sido posible su retransmisión a través de internet.  Gracias por todo el esfuerzo de GEPAC y Somos Pacientes. No obstante, os vamos haciendo llegar la información.

Además de las charlas, luego ha llegado la parte en la que hemos disfrutado interaccionando Alicia y Elena de Guadalajara, Ana y Mª Jesús de Cuenca, Encarna y Manel de Barcelona, Noemí de León,  Sole de Zaragoza, Susana de Torrelodones, y las de Madrid:  Ana y Juana, Arancha, Charo, Chelo, Ana y Aránzazu, María, Mª Jesús, Marisa y José Manuel, Milagros, Susana, Javier y Paz. Iris, te esperamos en el próximo «TéconTé», sí o sí.

Algunas os tuvisteis que ir antes…Gracias a todos por acudir.

Ya no ha habido tiempo para deciros que próximamente nuestra sección de Materiales de ASACO se ampliará con nuevos folletos tanto informativos para cualquier mujer como prácticos para las pacientes de cáncer de ovario. Gracias a la colaboración de ASACO con Roche Farma, y al visto bueno del Grupo GEICO, la SEOM y la Dirección General de Atención al Paciente de la Consejería de Salud de la Comunidad de Madrid, trataremos de darles la máxima difusión.

Esta vez también el «TéconTé» ha tenido una sorpresa especial: los estupendos emparedados de Charo, la deliciosa tarta de zanahoria y las coloridas galletas «verdiazuladas» de Susana H.

Todos nos hemos ido llevándonos la fragancia de este encuentro en la barra o stick dermoprotector de «Neusc P-Rosa». Por favor, deja tu opinión aquí. Gracias Ignasi.

Muchas gracias también al fotógrafo Chema Madoz por permitirnos reproducir esta fotografía suya en formato tarjeta-agradecimiento en pro de la visibilidad de la patología que representamos.

¡Hasta el próximo «TéconTé» que será el 15 de marzo!

El viernes 14 de septiembre de 17.00 a 19.00 acudimos un total de 25 personas entre pacientes, afectados por cáncer de ovario y doctores al II TéconTé en:

Margó Salón de Té
C/ María de Molina nº 5
28006 Madrid

Comenzó el Dr. Minig, quien nos dio una charla sobre «Ensayos clínicos». Charla que nos ha motivado a generar más información sobre tipos de ensayos, fases, localización, etc.

La charla se retransmitió en directo, por completo, para que pudieran acompañarnos algunas pacientes desde Las Palmas de Gran Canaria (Gladys), Costa Rica (Teresita), Salamanca (Aurora) o fuera de Madrid (Consuelo).

El reloj de Margó

Ha sido un momento muy emocionante para las que estábamos presentes como para las que se conectaron. Es la primera vez en España que se hace un encuentro de pacientes con CA O de forma presencial y virtual al mismo tiempo. Desde aquí transmitimos nuestro mayor agradecimiento al responsable del Departamento de Comunicación de la comunidad de Somos Pacientes, Alberto Oliveira por hacer posible este evento de forma virtual.

Posteriormente se abrió un turno de preguntas tanto para las asistentes presenciales como para las virtuales. Tras exponer nuestras dudas y necesidades al Dr. Minig, nos deleitamos con los tés y cafés de Margó, local que superó todas nuestras expectativas del encuentro, convirtiendo las dos horas en un momento mágico gracias a la generosidad y sensibilidad de sus propietarias. ¡¡¡Volveremos!!!

Teresita desde Costa Rica nos ha ofrecido enviarnos su libro ¡Celebremos la vida! como testimonio de superviviente.  Mª Jesús nos ha recordado que está la Asociación Madrileña Afectados de Linfedema (AMAL) a la que ella también pertenece. ¡¡Gracias!! Para Gladys, Aurora, Consuelo,…y las que no pudisteis entrar porque os faltaba un plugging…a todas, nuestros mejores deseos y quién sabe si nos vamos un día a Las Palmas de Gran Canaria a hacer un TéconTé. ¡A ver quién nos lleva!

Gracias también a «Salud en forma» de Gestiona Radio por la entrevista a ASACO para dar visibilidad al cáncer de ovario.

Si alguien tiene interés en acudir al Foro por una atención oncológica de calidad. El valor de la innovación organizado por la Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncología, puede consultar el programa e inscribirse para asistir el 26 de septiembre. Alguna representante de ASACO acudirá a este foro.

El TéconTé ha sido un momento para conocer qué queremos, cuándo y cuánto podemos reunirnos para trabajar como grupo.

Unánimemente hemos manifestado la necesidad de avanzar facilitando información, creando actividades y acciones que apunten a la detección precoz del cáncer de ovario y a mejorar la calidad de vida de las supervivientes.

Los resultados de la evaluación del primer TéconTé los mostramos en las siguientes imágenes:

A la pregunta de cómo han contactado con ASACO, las asistentes han respondido que nos han conocido a través de GEPAC, la página web de ASACO, gracias a su doctor o por relaciones de amistad.

La siguiente gráfica nos muestra el índice de asistentes que se ofrecen voluntarias a compartir su tiempo (5), experiencia profesional (3) o experiencia personal (4).

Respecto a cada cuánto nos deberíamos reunir, se recoge que deberíamos tener reunión de pacientes: cada mes (1 persona); cada dos meses (2 personas); el resto no responde a esta pregunta.

Como conclusión, la valoración del encuentro mayoritariamente ha sido muy positiva. Las asistentes están dispuestas a colaborar con su experiencia y tiempo, e involucrarse en futuras acciones. Se concreta que la próxima reunión sea en septiembre.

Muchas gracias a todos por vuestra asistencia y entusiasmo.

Gráficas realizadas por José Luis Jiménez, estadístico.