Archivo: septiembre 2017
COMITÉ DE PACIENTES Fundación QUAES, Valencia
El pasado 27 de septiembre acudimos invitadas al Comité de Pacientes de la Fundación QUAES. “El Comité de Pacientes es un órgano de carácter consultivo y naturaleza asesora, que tiene como finalidad hacer efectiva la participación y la colaboración del paciente y familiares en todas aquellas acciones que la Fundación emprende en materia de atención al paciente”.
Fue una reunión muy interesante donde la Dra. Sonia Santillán Garzón, nos habló de un tema tan complejo como apasionante como es la genética en el desarrollo de enfermedades, ya que hay más de 200 síndromes hereditarios y más del 50% son autosómicos dominantes, esto significa que una persona hereda una copia normal y otra mutada de un gen y, sin embargo, la copia mutada, va a dominar sobre, o anular a la copia funcional. Esto da lugar a que el individuo esté afectado por una enfermedad genética, en el caso del cáncer, nos explicó la importancia del asesoramiento genético en cáncer familiar, los marcadores moleculares en cáncer esporádico y los proyectos de investigación que se están llevando acabo.
Dentro de los temas que se trataron hablamos de biopsia líquida, que sirve para ver la evolución de la enfermedad durante los tratamientos y nos explicó en que consiste la secuenciación masiva en un solo protocolo y la importancia de que estos paneles estén validados con un sello que lo otorga la Agencia Española del Medicamento.
Siempre es fundamental la consulta en una unidad de consejo genético que nos asesorará sobre si en nuestro caso están indicadas o no estas pruebas.
A continuación, Marina nos explicó la cartera de proyectos en I+D+I en imagen que la Fundación está llevando a cabo, caben destacar MINESKIN-e sobre toxicidad cutánea en los tratamientos de radioterapia tanto de cabeza y cuello como de mama y el proyecto NUTRI-ONCOLOGÍA que consiste en la evaluación e intervención nutricional en el cáncer de cabeza y cuello y aparato digestivo, empleando biomarcadores de toxicidad.
Jornada realmente interesante al que acudimos diversas asociaciones de pacientes de distinta índole.
GALERÍA DE IMÁGENES PLAZA DEL PILAR, 16 DE SEPTIEMBRE
¡UN DÍA INOLVIDABLE!
Seguiremos completando esta galería con las imágenes que echéis en falta.
¡Encuéntrate en una foto!
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- Beatriz Gimeno con Nacho del Río, nuestra soprano y tenor, desde Zaragoza
IMPACTO EN MEDIOS, GLOBEATHON 2017
¡Todo un éxito!
Aquí podéis ver la cantidad de impacto en medios que ha tenido la edición de GLOBEATHON 2017.
¡Muchas gracias a todos los que habéis contribuido a ello de una u otra manera!
LISTADO:
VÍDEOS:
http://alacarta.aragontelevisi/
Rueda de prensa Zaragoza, 12 de septiembre
RADIO: http://www.aragonradio.es/podcast/emision/iniciativa-para-luchar-contra-el-cancer-ginecologico/
PRENSA ESCRITA:
Roche Pacientes, Cáncer Ginecológico
Celaya apela al trabajo conjunto, http://agencias.abc.es/agencias/noticia.asp?noticia=2610942
Sandra y Raquel, http://www.elperiodicodearagon.com/noticias/aragon/batalla-femenino_1227972.html
III JORNADA JOVENES Y CIENCIA
El pasado 19 de septiembre ASACO fue invitada a la “III Jornada Jóvenes y Ciencia. Impulsando el Talento Investigador” donde se otorgaban los premios que reconocen e impulsan el talento científico de cuatro jóvenes investigadores menores de 40 años, concedidos por Astrazeneca.
También se ha hecho entrega del Primer Premio Honorífico a la Excelencia en la Trayectoria Científica al Dr. José A. Obeso que reconoce su destacada trayectoria y su gran aportación a la investigación en el campo de las enfermedades neurológicas.
Nos dio la Bienvenida a este evento celebrado en el Instituto de Salud Carlos III su Subdirectora de Evaluación y Fomento de la Investigación Dña. Belén Bornstein.
La inauguración del acto, corrió a cargo del Dr. Juan Carlos Izpisúa, director del Laboratorio de Expresión Génica del Instituto Salk de Estudios Biológicos en La Jolla, California que aprovechó para recalcar que “el talento de los jóvenes científicos españoles es clave para el futuro y el progreso». El Doctor también insistió en que galardones como el de la Fundación AstraZeneca ayudan a impulsarlo dentro y fuera de nuestras fronteras. «Espero que el conocimiento compartido hoy sirva para seguir alimentando esa ambición y pasión por la ciencia de los jóvenes españoles”, concluyó.
En esta edición tres de los cuatro ganadores han sido mujeres, una evidencia más de la gran calidad científica de las investigadoras españolas, tanto es así que 6 de cada 10 candidaturas han sido de mujeres.
La Dra. Dora Romaguera ha resultado ganadora en la categoría de Diabetes Tipo II y Obesidad por su investigación ‘PREDIMED+DM: Efecto de una Dieta Mediterránea hipocalórica y promoción de la actividad física en la prevención de la diabetes tipo 2 en personas con síndrome metabólico, desarrollada en el Hospital Universitario Son Espases, Fundación Instituto de Investigación IllesBalears (IdiSBa).
La Dra. Elizabeth Córdoba, en la categoría de Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) por su investigación ‘miRNAS senescentes y su relación con la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC)’, llevada a cabo en la Unidad de Investigación del Hospital Universitario Ntra. Sra. de Candelaria, en Santa Cruz de Tenerife
La Dra. María Téllez Plaza es la ganadora en la categoría de Síndrome Coronario Agudo por su investigación sobre las ‘concentraciones genéticamente elevadas de metales, metilación del DNA y el Síndrome Coronario Agudo, desarrollada en el Instituto de Investigación Sanitaria Hospital Clínico Universitario de Valencia (INCLIVA).
Dr. Aleix Prat: ganador en la categoría de Oncología por su investigación sobre el ‘Estudio del fenotipo HER2- enriquecido en cáncer de mama HER2-negativo’, que lleva a cabo en el Institut d’Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS).
Concluyó el acto D. Eduardo Recoder Presidente de la Fundación ASTRAZENECA en España.
RECOMENDACIONES NUTRICIONALES PARA PACIENTES ONCOLÓGICOS QUAES – VALENCIA
El pasado 18 de septiembre acudimos a la sede de la Fundación Quaes de la C/Colón 1 en Valencia, para asistir al encuentro de pacientes que organizaron en colaboración con la AECC, bajo el título “Recomendaciones Nutricionales para pacientes Oncológicos” impartida por Bianca Muresan, Doctorada en Endocrinología y Nutrición y Graduada en Nutrición Humana y Dietética.
Aclaramos conceptos como que Alimentarse no es lo mismo que nutrirse, y nos explicó como alimentarnos correctamente durante el tratamiento.
- Hay que comer de manera saludable y si no se tiene apetito, mejor fraccionar las tomas y a temperatura ambiente las toleraremos mejor.
- Debemos dar prioridad a las proteínas
- Es muy importante estar muy bien hidratado (Beber mucha agua)
- La variedad y el color en el consumo de frutas y verduras.
De las frutas que ingiramos, una ha de ser un cítrico, prohibido el pomelo (PORQUE INTERACCIONA CON MUCHOS FÁRMACOS)
- Debemos cuidar la microbiota, (conjunto de bacterias que viven en el intestino).
Son indispensables para el buen funcionamiento:
Del aparato digestivo: la flora intestinal termina la digestión de los alimentos mediante el proceso de fermentación y, de esta manera, desempeña un papel esencial en el tránsito intestinal.
De la buena asimilación de los nutrientes: absorción de minerales, síntesis de determinadas vitaminas, etc.
Del sistema inmunitario: las bacterias de la flora intestinal estimulan la producción de linfocitos (defensas del organismo).
De la eliminación de residuos: eliminación de toxinas, colesterol, etc.
- La importancia de controlar el estrés, ya que arrastra la flora intestinal y cuanto menos flora, más patologías.
- Los probióticos (organismos vivos que podemos encontrar en el Kéfir, fermentados como el Chucrut, y prebióticos que encontraremos en alimentos como el plátano, Alcachofas, Leche y productos lácteos, Ajo y cebolla.
- Los omega 3, 6 y 9 que podemos encontrarlos en los pescados azules, semillas, aceite de Oliva, nueces, aguacate, lechuga, pepino…
Una tarde de aprendizaje en el que quedó patente que debemos tener hábitos de vida saludables y para ello hemos de cuidarnos a nivel físico y emocional para gestionar de la mejor manera posible nuestra salud y nuestra enfermedad.
INFORME ESMO 2017
ASACO asiste a ESMO 2017
ASACO, representada por Charo Hierro, estuvo presente en tres jornadas del pasado ESMO (Sociedad Europea de Oncología Médica), organizado por esta sociedad y por la EACR (Asociación Europea de la Investigación en Cáncer), que se celebró en Madrid del 8 al 12 de este mes de septiembre. Más de 25.000 personas estuvieron inscritas a este congreso en esta edición.
También aprovechamos este evento para reencontrarnos con distintas asociaciones de pacientes europeas y estar presentes en sesiones organizadas para pacientes.
Fueron muchas las charlas celebradas y difícil elegir a cuál de ellas era más interesante asistir. El tema de los Cánceres Ginecológicos, en general, y del Cáncer de Ovario, en particular, fue ampliamente tratado en diferentes charlas. Tuvimos la oportunidad de escuchar diferentes exposiciones sobre los nuevos tratamientos biológicos empleados y la respuesta genética a ellos, de cómo tratar los casos resistentes al platino y de la importancia de la calidad de vida de las pacientes.
Se hizo hincapié en la necesidad de que la relación médico-paciente sea clara y confiada, de la relevancia que tiene que los médicos sepan cuáles son las necesidades de sus pacientes a todos los niveles y de controlar los efectos secundarios de los medicamentos.
En relación al papel de los pacientes, se insistió en que:
- No dejemos ninguna pregunta que tengamos sin contestar,
- Expresemos a nuestros médicos lo que queremos.
- Demos testimonio de lo que echamos de menos en el trato.
- Seamos conscientes de lo importante que es contestar encuestas que nos preguntan sobre nuestras necesidades.
- Es de gran interés que las asociaciones sean de pacientes para pacientes.
Fueron unas jornadas de mucha información para ASACO en los días previos a la celebración de Globeathon 2017, lo que nos ayudó a estar más actualizadas en todos los sentidos.
Es un hecho que la investigación en Cáncer de Ovario está avanzando, como también lo está en los demás cánceres ginecológicos.
Agradecemos sinceramente a ESMO y a EACR habernos dado la oportunidad de estar presentes en este Congreso.
Aquí podéis ver ONLINE el programa que se siguió
GALERÍA DE IMÁGENES:
ASACO en la Memoria de Fundación Astrazeneca 2016
La Fundación AstraZeneca ha publicado recientemente su memoria de actividades 2016. Desde ASACO, les felicitamos por su trabajo y les agradecemos haber incluído nuestras actividades en ella, así como habernos hecho partícipes, como pacientes, con la carta que figura en ella firmada por Charo Hierro. También les damos las gracias por su apoyo a nuestra labor.
«La Fundación AstraZeneca inició hace dos años una nueva etapa en la que los pacientes y su entorno, el talento científico y la sostenibilidad social fueron sus tres pilares de actividad. Sólo en un año, esa actividad ha crecido hasta beneficiar a 15.000 personas en 2016, cifra 7 veces superior a la de 2015. La estrategia, planteada a largo plazo, quiere reforzar la cercanía y el compromiso de la Fundación con la sociedad. Y los resultados pueden apreciarse en la Memoria de Actividades 2016 que la Fundación publica hoy.»
«Muestra de la importancia que da la Fundación en su nueva etapa a la cercanía es el cierre de su Memoria: una carta escrita por los pacientes, firmada por Charo Hierro, Presidenta de la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario y Ginecológicos (ASACO), y dirigida al Presidente de la Fundación. En ella asegura que “el trabajo de la Fundación AstraZeneca contribuye a empoderarnos como pacientes, pero también a disfrutar de esas otras cosas que sólo se entienden desde la emoción. A lo largo de 2016 hemos vuelto a comprobar que la Fundación AstraZeneca sigue caminando a nuestro lado, más cerca aún si cabe”.
Puedes descargar la memoria pinchando en la imagen:
COMIDA DE VUELTA AL COLE GRUPO DE APOYO ASACO VALENCIA
El Pasado 6 de septiembre el Grupo de Apoyo de Valencia celebramos una comida para celebrar la vuelta de las vacaciones, pudimos compartir nuestros viajes y experiencias durante el periodo estival y contarnos las novedades, unas buenas y otras no tanto que en estos meses habíamos vivido, al finalizar la comida comenzamos a trazar nuestros planes para este curso que empezamos resaltando importancia de mantener reuniones mensuales para ver las necesidades que se nos pueden ir planteando y de esa manera poder trabajar para tratar de buscar soluciones, el tema de las mutación genética BRCA, es algo que en nuestro grupo genera muchas incertidumbres ya que hay varias pacientes y familiares que son portadoras, acordamos celebrar nuestra próxima Horchata Party el martes 3 de Octubre.
Aprovechamos esta comida para hacernos la foto de Globeathon 2017 que celebraremos el próximo 16 de septiembre en Zaragoza y a la que acudiremos algunas de nosotras.
