Jornada: “XII Foro ECO “Objetivo 2030 y el cáncer: ¿estamos preparados?”

Categoría(s) JORNADAS Y CONGRESOS 6 marzo 2024

El pasado 05 de marzo de 2024, se celebro la Jornada: “XII Foro ECO “Objetivo 2030 y el cáncer: ¿estamos preparados?”, organizado por la Fundación para la Excelencia y la Calidad de la Oncología (ECO). Celebrada en el Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid.

Participaron en la Jornada, El Director General de Cartera Común de Servicios del SNS y de Farmacia del Ministerio de Sanidad, César Hernández; representantes del gabinete de la Comisaria Europea de Salud y Seguridad Alimentaria, Stella Kyriakides, clínicos, representantes de pacientes, sociedades científicas y miembros de la industria farmacéutica.

En la jornada se abordaron los principales retos para avanzar hacia una Oncología sostenible y de futuro, como un acceso más rápido a la innovación, el impulso a la medición de la calidad asistencial o la incorporación de disciplinas digitales.

La integración del Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer en la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud constituye una hoja de ruta de gran utilidad para promover la equidad en el acceso al diagnóstico y el tratamiento de esta enfermedad, cuya incidencia en España aumentará en 2024 un 2,6%.

Calidad y equidad en la oncología, como principales retos para avanzar hacia una oncología sostenible , con un acceso más rápido a la innovación, el impulso a la medición de la calidad asistencial o las posibilidades que ofrece la incorporación de disciplinas digitales a la práctica oncológica.

“Todos los agentes involucrados en el tratamiento del paciente oncológico tenemos que alcanzar un punto de sinergia y cohesión”, “atender a cómo se van a asignar los fondos que van a permitir la puesta en marcha de este Plan Europeo en nuestro país, correspondientes al programa EU4Health. Por ello, y en aras de brindar la mejor atención oncológica a los pacientes, esta asignación debería estar sujeta a criterios técnicos, mantener este tipo de criterios en la estrategia de selección de Centros Integrales de Cáncer (CCC) en España, en el marco de la iniciativa conjunta europea con la que se pretende dar respuesta al Plan Europeo de Lucha contra el Cáncer y garantizar que, para 2030, el 90% de los pacientes oncológicos sean tratados en este tipo de centros”. Aseguró el Presidente de la Fundación ECO, el Dr. Jesús García-Foncillas

“La atención integral al cáncer incluye medidas para la prevención, el cribado y el diagnóstico precoz, herramientas de diagnóstico personalizado, acceso al mejor tratamiento incluyendo medicamentos, cirugía, radioterapia convencional o protonterapia, así como plataformas digitales que garanticen un seguimiento óptimo y personalizado o programas de apoyo a pacientes en la esfera psicológica, laboral o educativa, o programas de cuidados paliativos. La palabra clave es la de integración, de todas estas acciones en el abordaje del cáncer, de los profesionales que participan en ellas, y de la práctica clínica y la investigación en un área donde, por definición, habrá necesidades no cubiertas. Esta visión holística debe acomodar innovación, acceso y sostenibilidad en una única dimensión”. Expresó: César Hernández. Director General de Farmacia y Cartera Básica. Ministerio de Sanidad.

Laura Calle prieto, coordinadora del grupo de apoyo de ASACO a Madrid acudió en representación de nuestra asociación.

JORNADA: #MUJERES: DIFERENCIARNOS EN LA INVESTIGACION PARA IGUALARNOS EN SALUD.

Categoría(s) JORNADAS Y CONGRESOS 9 febrero 2024

JORNADA: #MUJERES: DIFERENCIARNOS EN LA INVESTIGACION PARA IGUALARNOS EN SALUD.

El pasado jueves, 08 de febrero de 2024, con motivo del día internacional de la Mujer y la Niña en la ciencia, se celebro la Jornada: # Mujeres: Diferenciarnos en la investigación para igualarnos en salud. Llevada a cabo por el Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, el Instituto de Salud Carlos III y el Centro de Investigación Biomédica en Red.

La diferenciación en la investigación es clave para alcanzar igualdad en salud, se presenta como un objetivo clave, para evidenciar las desigualdades de género en la investigación biomédica. Con un enfoque multidisciplinario, desde distintas áreas como: salud mental, cardiovascular, salud pública y metabólica, que busca impulsar la investigación médica, la equidad y elevar la calidad en la atención médica para todas las personas.

Como determinantes que afectan a la salud de las mujeres, resaltar: las desigualdades de género, un menor acceso a los recursos. El rol de cuidadoras asignado por la sociedad, hace que primero antepongan el cuidado a los demás, que al suyo propio, por lo que suelen realizar consultas mas tarde. Las diferencias, biológicas y metabólicas. Las variaciones hormonales. El efecto de los fármacos, no es lo mismo entre hombres y mujeres.

Resaltaron la importancia de incluir mujeres en los ensayos clínicos, así como incrementar el número de mujeres tanto en clínica como en la investigación con perspectiva de género.

“La investigación sirve cuando responde a la cínica”.

La coordinadora del grupo de apoyo de ASACO en Madrid, Laura Calle Prieto, acudió a esta jornada en representación de nuestra asociación

JORNADA THINK TANK PACIENTES. II WORKSHOP TERAPIAS DIGITALES –DTX. Vodafone Business y Consorcio DTX. Sede Vodafone-Madrid. DIGITALES -DTXII WORKSHOP TERAPIAS

Categoría(s) JORNADAS Y CONGRESOS 19 enero 2024

El pasado 17 de octubre de 2023, fuimos invitadas a participar en la Jornada Think Tank Pacientes, una sesión de trabajo con el objetivo de abordar los desafíos que las terapias digitales plantean en nuestra sociedad, así como poder explorar los beneficios que las terapias digitales pueden aportarnos a los pacientes. https://lab.vodafone.es/lab-sessions/ii-workshop-terapias-digitales-dtx.

Ahora, por fin, podemos presentar el informe generado a partir del trabajo en el que participamos.

Podéis verlo todo aquí.

Desde Vodafone Business y el Consorcio DTX están comprometidos en entender mejor los desafíos que enfrentan en su implementación. Para ello consideran necesario, recoger las opiniones de los tres principales actores del sistema sanitario: pacientes, médicos y empresas farmacéuticas.

Vodafone Business apuesta por el incremento en la adopción de medios digitales para la salud, por una medicina personalizada con el uso masivo de datos, cumpliendo con la normativa legal (GDPR), por servicios sanitarios integrados, por la seguridad de la información de los pacientes y por el análisis y tratamiento global de los datos.

Los datos abiertos pueden ayudar a comprender mejor la situación de los pacientes, y junto con tecnologías como Big data o sistemas de Inteligencia Artificial, facilitar la detección temprana de enfermedades. Mejorar la eficiencia pasa por la necesaria transformación digital, nuevas tecnología como 5G entre otras.

Las terapias digitales o DTx son un pilar fundamental del futuro de la sanidad. Las DTx son programas informáticos clínicamente evaluados con la intención de mejorar la salud, que se utilizan para prevenir, manejar y/o tratar un amplio espectro de enfermedades y trastornos, complementando las terapias tradicionales.

Una nueva forma de tratar la enfermedad y trasladar los tratamientos al domicilio del paciente, promoviendo el empoderamiento de los pacientes, de sus cuidadores y facilitando la toma de decisión a los profesionales sanitarios.

Consideran muy importante que los pacientes formemos parte del futuro de la Sanidad, por ello es importante nuestra opinión, siendo necesario escucharnos y conocer nuestras perspectivas, sobre las terapias digitales, como éstas pueden influir en el sistema de salud y que obstáculos podemos identificar en su adopción, así como conocer nuestra experiencia en el caso de haberlas utilizado.

El Consorcio de Terapias Digitales (DTx) Https://consorciodtx.com/. Es una entidad de carácter nacional y base asociativa, que apuesta por la adopción de terapias digitales en el Sistema Nacional de Salud. Con el objetivo de prevenir, manejar y tratar las enfermedades o trastornos de manera individualizada. Con una misión fundamental, que es apoyar a los pacientes y mejorar la calidad de vida de las personas a través de la atención médica, así como trasladar los tratamientos al domicilio.

Las terapias digitales son una realidad en varios países europeos, como Alemania, Reino Unido, Francia y Bélgica, pero en España no hay mucho avance, aún no han sido completamente adoptadas. Estas terapias, que incluyen software diseñado para tratar patologías de manera complementaria o independiente de los tratamientos convencionales, tienen el potencial de revolucionar la atención médica en nuestro país.

Nos presentaron una de terapia digital pionera para la neurorrehabilitación. Desarrollada por la empresa Sueca MindMaze. https://mindmaze.com/digital-therapies-for-neurorehabilitation/. Una plataforma para la salud y recuperación del cerebro, que se adapta a todas las necesidades clínicas y de los pacientes. MindMotion Go, el primer sistema de neurorrehabilitación, diseñado para mantener a los pacientes entrenando durante más tiempo.

Laura Calle Prieto, coordinadora del grupo de apoyo de ASACO en Madrid fue la encargada de representar a nuestra organización.

Seguimos trabajando,

JUNTAS SOMOS MÁS FUERTES

III Jornada InnovaHonco de acompañamiento a pacientes con tumores ginecológicos y sus familiares

Categoría(s) JORNADAS Y CONGRESOS 17 noviembre 2023

Un año más InnovaHonco y el Hospital Universitario de Fuenlabrada organizan estas jornadas en las que tuvimos el honor de participar como ponentes en la mesa dedicada a las asociaciones de pacientes.

El proyecto InnovaHONCO surge entre los profesionales del Hospital Universitario de Fuenlabrada, que creen firmemente en la necesidad de atender a las necesidades físicas, sociales y emocionales de los pacientes con cáncer.

El proyecto pretende empoderar a los pacientes y supervivientes de cáncer, así como a su entorno, convirtiéndolos en protagonistas de su salud mediante una atención integral que responda realmente a sus necesidades a largo plazo a todos los niveles. El objetivo principal es mejorar su calidad de vida y favorecer una adaptación personal, familiar, social y laboral.

VIII Congreso de personas con cáncer y familiares en Aragón.

Categoría(s) JORNADAS Y CONGRESOS 12 noviembre 2023

Los días 10 y 11 de noviembre, en el Palacio de Congresos de Aragón, tuvo lugar el VIII Congreso de personas con cáncer y familiares en Aragón.

Nuestras compañeras de ASACO estuvieron presentes con una mesa informativa, donde pudieron hablar de nuestro trabajo como asociación y dar información a aquellas personas interesadas.

En la edición de este año hubo más de 30 talleres, dos mesas de diálogo y tres conferencias magistrales.

Podéis descargar los vídeos de todos los talleres, charlas y mesas que se desarrollaron en la sala principal, el auditorio y unas fotos de las dos jornadas en la página web del evento.

Gracias al equipo de Aragón que con tanta alegría nos representa siempre.

Juntas somos más fuertes.

Día Mundial de la Investigación del Cáncer

Categoría(s) JORNADAS Y CONGRESOS Tags avances, CNIO, investigación 18 septiembre 2023

Con motivo del Día Mundial de la Investigación del Cáncer, el día 18 de septiembre, el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) organizó este evento al que asistió Charo Hierro en representación de ASACO:

¿Cómo reducir el riesgo de cáncer?

Para prevenir, investigación

El cáncer nos afecta a toda la sociedad, y va en aumento. El CNIO es una de las principales instituciones de investigación del cáncer a escala internacional, y este año hemos decidido dedicar nuestro día mundial a la prevención, esto es, a evitar que la enfermedad aparezca y se desarrolle. El mejor tratamiento para el cáncer es el que nunca va a ser necesario.

El evento tuvo lugar en el Auditorio Caixaforum, en Madrid (Paseo del Prado 36), a las a las 11:00 horas.

Durante las distintas charlas se insistió en la necesidad de la investigación. Es cierto que el cáncer suele presentarse en una edad más avanzada; aún así, desde ASACO sabemos que son muchos los cánceres que se diagnistican en edades muy jóvenes. Muchas mujeres, que están en edad fértil, son diagnosticadas con alguno de los cánceres ginecológicos.

Como siempre, se insistió en la necesidad de llevar una vida con buenos hábitos para prevenir la aparición de estas enfermedades: buena nutrición y ejercicio son necesarios; como lo es también tener una buena saludo emocional.

Agradecemos al CNIO su trabajo y el impulso a la investigación. España figura entre los países que más investigación realizan sobre el cáncer.

Jornada del Día Mundial de la Seguridad del Paciente 2023

Categoría(s) JORNADAS Y CONGRESOS Tags jornada, oms, seguridad del paciente 16 septiembre 2023

Jornada Día Mundial de la Seguridad del Paciente. Septiembre 2023. (Salón de Actos Ernest Lluch. Ministerio de Sanidad.)

El 15 de septiembre fuimos invitadas a la Jornada: “Día Mundial de la Seguridad del Paciente”. El acto de inauguración se llevo a cabo por: Pilar Aparicio Azcárraga. (Directora General de Salud Pública. Ministerio de Sanidad) Inmaculada Mediavilla Herrera. (Presidenta de la Sociedad Española de Calidad Asistencia (SECA).Yolanda Agra Varela. (Subdirectora de calidad Asistencial. (Dirección General de Salud Pública. Ministerio de Sanidad).

El eje central de la Jornada: ¡Demos voz a los Pacientes!

En el 2017 la Asamblea Mundial de la OMS proclamo el 17 de septiembre como el Día Mundial de la Seguridad del Paciente, instando a todos los países del mundo, a procurar actividades para concienciar sobre la importancia de dar participación al paciente en el sistema sanitario en general, y en lo relativo a la seguridad de su proceso como paciente: “La Organización Mundial de la Salud (OMS), define el empoderamiento como “el proceso a través del cual las personas obtienen un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan a
su salud y, como tales, los individuos y las comunidades necesitan desarrollar habilidades, tener acceso a la información y recursos, y la
oportunidad de participar de participar influir en los factores que afectan a la salud y bienestar”.

La línea estratégica de la OMS, apuesta por dar un papel más activo, por involucrar a pacientes y familiares en el cuidado de su salud, en
el manejo de su enfermedad y, en su seguridad durante la asistencia. Así como crear conciencia global, una cultura de seguridad, en todos
los entornos: Trabajadores de la Salud, Organizaciones de Pacientes, Población Civil. Para que la asistencia sea de calidad, es necesario fomentar la participación e implicación de los pacientes, como parte vital en el proceso de su seguridad: “La participación y el empoderamiento del paciente es quizás la herramienta más poderosa para mejorar la seguridad del paciente” (Plan de acción mundial para la seguridad del paciente de la OMS 2021-2030).

La evidencia apunta a que las intervenciones e iniciativas que han demostrado mayor utilidad para involucrar a los pacientes en su seguridad, son aquellas que ayudan al paciente a identificar sus problemas: campañas de sensibilización y acciones educativas. Medidas que tienen que ver con su seguridad durante su proceso asistencial. Medidas que facilitan y promueven que el paciente pregunten para aclarar sus dudas con respecto al diagnostico, tratamiento y evolución de su enfermedad. Medidas que permitan a los pacientes aportar información retrospectiva sobre temas de seguridad, a través de encuestas, entrevistas, sugerencias de mejora, etc.

Una de las líneas estratégicas en España en cuanto a fomentar la participación de los pacientes y familiares en su seguridad, fue la creación de la Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía, una propuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, con la finalidad de aportar a los pacientes, familiares y cuidadores una fuente de información y herramientas de formación, para mejorar su autocuidado y la autogestión de sus enfermedades.

Conferencia: Patients For Safety US. Experiencia de los pacientes por su seguridad en Estados Unidos. MS. Susan Sheridan (Founding Member Patients for Safety US).

“Es muy necesario involucrar a los pacientes, las familias y las organizaciones de pacientes en el desarrollo conjunto de políticas, planes y
programas. La voz del paciente representa una misión, un compromiso, para dar un valor positivó a las Políticas de Salud”.

“Las asociaciones de pacientes deben ayudar a pacientes con historias de daños causados por atención inseguras. Recopilar e investigar
historias de daños, como medida de reducir esos daños. Así como abogar por la seguridad del paciente como prioridad nacional”.

“Recomendar a los médicos, el gran poder que es trabajar juntos. Que participen con sus pacientes en la toma de decisiones y
consentimiento informado. Así como proporcionar a los pacientes información, incluyendo sitios Web creíbles. Y escucha activa.”

“No estamos preparados para aceptar una enfermedad crónica. El paciente no solo quiere saber el diagnostico, también quiere saber ¿y
ahora qué?, porque lo que quiere es seguir viviendo.”

Mesa 1: Escuela de Pacientes.

Estuvieron representadas cinco comunidades Autónomas: Escuela Andaluza de Salud Pública. Programa Pacient Actiu Islas Baleares. Escuela Asturiana de Cuidados. Escuela Cántabra de Salud. Escuela Gallega de Salud para los Cuidados.

Aspectos más relevantes:

Resaltaron la importancia de la existencia de protocolos. De cuestionarios para pacientes, con aspectos relacionados con el diagnostico,
tratamiento, etc. para elaborar acciones de mejora. Estudio de las reclamaciones, como herramienta de corrección. Empoderar a los
pacientes en el autocuidado. Dar espacio al paciente para contar sus miedos.
Como generalidad: “Abogan por programas integrales y multidisciplinar: hay enfermedades iguales pero no pacientes iguales”

Mesa 2. Pacientes.

Escuchando las ideas de los pacientes que participaron destacamos estas intervenciones:

“La participación y empoderamiento de los pacientes tendría que tener mayor relevancia en el Sistema de Salud.”

“Tenemos que decir sin miedos a los médicos lo que queremos y no queremos.”

“La importancia de conocer las necesidades de los pacientes, de convocar a los pacientes, no de invitar, es decir que se nos tiene que
convocar de manera formal, reglada, y que nos digan para que nos quieren.”

“Que se nos dé la información clara y continúa y tomar las decisiones de manera compartidas.”

“Escuchando al paciente, es como se le empodera.”

DERECHO AL OLVIDO ONCOLÓGICO

Categoría(s) Divulgación, JORNADAS Y CONGRESOS, LEY DEL OLVIDO ONCOLÓGICO 29 junio 2023

El Ministro de Sanidad, D. José Manuel Miñones, convocó a asociaciones de pacientes con cáncer para debatir acerca de la mejor forma de implementar la Ley del Olvido Oncológico, recientemente aprobada en Consejo de Ministros. ASACO fue convocada y representada por su presidenta, Charo Hierro.

La reunión tuvo luegar el miércoles 28 de mayo en la Sede del Ministerio, Pº del Prado, 18.

Junto con el Ministro y la Secretaria de Sanidad, Dª Silvia Calzón, pudimos compartir una mesa de diálogo donde se habló de la mejor forma de poner en uso esta ley tan necesaria y abrir canales de información y resolución de dudas.

Todas las asociaciones presentes hicieron sus propuestas para apoyar en la implementación de esta ley.

Queremos dar la enhorabuena al D. José Manuel Miñones por el esfuerzo realizado para sacar adelante esta ley, ya necesaria desde hace mucho tiempo y que hace posible que los pacientes con cáncer tengan la posibilidad de acceder a cualquier puesto de trabajo y a la contratación de cualquier seguro una vez superado el tratamiento tratamiento radical y habiendo transcurrido 5 años desde su finalización.

Esta ley, aprobada por Real Decreto, pone a España dentro de los países europeos que desde hace tiempo la tenían implementada y mejora a la mayoría de los países porque, en ellos, son 10 los años que se requieren, siendo, como explicamos, solo 5 años en el caso de nuestro país.

De izquierda a derecha: Dª Begoña Barragán, Dª Eva Luna Castaño, Dª Charo Hierro, Dª Silvia Calzón (Secretaria Gral. de Sanidad), D. José Manuel Miñones (Ministro de Sanidad), Dª M. Dolores Sanzo, D. Ramón Reyes y Dª Antonia Gimón

https://twitter.com/sanidadgob/status/1674068355836198914?t=nxg9sqgAvbIr8_O7p8oX4w&s=08

Reunión con Pedro Sánchez y José Miñones sobre el Derecho al Olvido Oncológico

Categoría(s) Actividades, JORNADAS Y CONGRESOS 15 mayo 2023

El Sábado 13 de Mayo ASACO fuimos invitadas a participar en un reunión junto a Pedro Sánchez, Presidente del Gobierno y José Manuel Miñones, Ministro de Sanidad.

Nuestra querida Mercedes Malaver, Coordinadora de ASACO en Sevilla y Raquel Calero, Psicoactivas-oncóloga colaboradora de ASACO, acudieron en nuestra representación. Allí había distintos miembros de otras asociaciones de gran relevancia nacional como Ramón Reyes y Jesús de la Maza por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), Juan Antonio Roca y dos acompañantes más, por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, Antonia Gimón y otra mujer por la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), Begoña Barragán por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Eva Luna por la Asociación Marco Luna.

Tras recibir los saludos de: de la Secretaria Gabinete del Ministerio, Mercedes Pastor; Antonio Muñoz, alcalde de Sevilla; Pedro Fernández, delegado de gobierno andaluz y Silvia Calzón, Secretaria de Estado de Sanidad, se trasladó la comitiva al hall de la delegación donde se produjo el encuentro con el Presidente.

Tras un saludo informal se tomó una “foto de familia”.

Mercedes Malaver pudo compartir unas palabras con el Presidente y. las aprovechó para presentarle nuestra asociación y nuestros servicios, cuando habló del taller de escritura terapéutica le regaló el libro que hemos editado con una selección de relatos de las participantes.

El Presidente se mostró receptivo e interesado.

Más tarde, en la Sala de Juntas, el Presidente presentó el proyecto del Gobierno sobre el «Derecho al Olvido Oncológico», algo que, como sabéis, impactará de manera muy positiva en la vida de muchas personas supervivientes al cáncer. El Ministro de Sanidad amplió la información.

Entonces, las Asociaciones tomaron la palabra y se comentaron otras demandas de las asociaciones de pacientes. Nuestra representante, Mercedes Malaver, comentó que otro de los estigmas estaba al renovar el carnet de conducir, no sólo cuando estamos en el proceso, sino tras terminar los tratamientos. Se comprometieron a estudiarlo.

El Lunes 15 de mayo Mercedes Malaver recibió una llamada del Ministro de Sanidad informando de que, tras su comentario al Presidente sobre la renovación del carnet de conducir en la que le confirmaron que, tras su conversación del día 13, se había revisado el protocolo de renovación del permiso de conducir con la Dirección General de Tráfico, y que será modificado para que sea igual que para cualquier otro ciudadano.

Aquí podéis ver algunos de los impactos en prensa de este evento.

XI FORO ECO. Calidad y equidad en la asistencia oncológica: El modelo es Europa

Categoría(s) Actividades, Divulgación, Formación, JORNADAS Y CONGRESOS 10 marzo 2023

El jueves 9 de marzo, la Fundación ECO organizó el XI FORO ECO. Calidad y equidad en la asistencia oncológica: El modelo es Europa en el Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM).

Charo Hierro asistió a esta jornada en la que se desarrollaron diferentes mesas con la participación de grandes expertos en diferentes áreas.

¡Gracias por invitarnos a estar presentes en este Foro!

Así mismo, se presentó el INFORME OBSERVATORIO ECO, pincha aquí para descargar.

PINCHA EN LA IMAGEN PARA VER EL PROGRAMA COMPLETO: