Categoría (s): JORNADAS Y CONGRESOS

DERECHO AL OLVIDO ONCOLÓGICO

El Ministro de Sanidad, D. José Manuel Miñones, convocó a asociaciones de pacientes con cáncer para debatir acerca de la mejor forma de implementar la Ley del Olvido Oncológico, recientemente aprobada en Consejo de Ministros. ASACO fue convocada y representada por su presidenta, Charo Hierro.

La reunión tuvo luegar el miércoles 28 de mayo en la Sede del Ministerio, Pº del Prado, 18.

Junto con el Ministro y la Secretaria de Sanidad, Dª Silvia Calzón, pudimos compartir una mesa de diálogo donde se habló de la mejor forma de poner en uso esta ley tan necesaria y abrir canales de información y resolución de dudas.

Todas las asociaciones presentes hicieron sus propuestas para apoyar en la implementación de esta ley.

Queremos dar la enhorabuena al D. José Manuel Miñones por el esfuerzo realizado para sacar adelante esta ley, ya necesaria desde hace mucho tiempo y que hace posible que los pacientes con cáncer tengan la posibilidad de acceder a cualquier puesto de trabajo y a la contratación de cualquier seguro una vez superado el tratamiento tratamiento radical y habiendo transcurrido 5 años desde su finalización.

Esta ley, aprobada por Real Decreto, pone a España dentro de los países europeos que desde hace tiempo la tenían implementada y mejora a la mayoría de los países porque, en ellos, son 10 los años que se requieren, siendo, como explicamos, solo 5 años en el caso de nuestro país.

De izquierda a derecha: Dª Begoña Barragán, Dª Eva Luna Castaño, Dª Charo Hierro, Dª Silvia Calzón (Secretaria Gral. de Sanidad), D. José Manuel Miñones (Ministro de Sanidad), Dª M. Dolores Sanzo, D. Ramón Reyes y Dª Antonia Gimón

https://twitter.com/sanidadgob/status/1674068355836198914?t=nxg9sqgAvbIr8_O7p8oX4w&s=08

 

Reunión con Pedro Sánchez y José Miñones sobre el Derecho al Olvido Oncológico

El Sábado 13 de Mayo ASACO fuimos invitadas a participar en un reunión junto a Pedro Sánchez, Presidente del Gobierno y José Manuel Miñones, Ministro de Sanidad.

Nuestra querida Mercedes Malaver, Coordinadora de ASACO en Sevilla y Raquel Calero, Psicoactivas-oncóloga colaboradora de ASACO, acudieron en nuestra representación. Allí había distintos miembros de otras asociaciones de gran relevancia nacional como Ramón Reyes y Jesús de la Maza por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), Juan Antonio Roca y dos acompañantes más, por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, Antonia Gimón y otra mujer por la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), Begoña Barragán por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Eva Luna por la Asociación Marco Luna.

Tras recibir los saludos de: de la Secretaria Gabinete del Ministerio, Mercedes Pastor; Antonio Muñoz, alcalde de Sevilla; Pedro Fernández, delegado de gobierno andaluz y Silvia Calzón, Secretaria de Estado de Sanidad, se trasladó la comitiva al hall de la delegación donde se produjo el encuentro con el Presidente.

Tras un saludo informal se tomó una “foto de familia”.

Mercedes Malaver pudo compartir unas palabras con el Presidente y. las aprovechó para presentarle nuestra asociación y nuestros servicios, cuando habló del taller de escritura terapéutica le regaló el libro que hemos editado con una selección de relatos de las participantes.

El Presidente se mostró receptivo e interesado.

Más tarde, en la Sala de Juntas, el Presidente presentó el proyecto del Gobierno sobre el «Derecho al Olvido Oncológico», algo que, como sabéis, impactará de manera muy positiva en la vida de muchas personas supervivientes al cáncer. El Ministro de Sanidad amplió la información.

Entonces, las Asociaciones tomaron la palabra y se comentaron otras demandas de las asociaciones de pacientes.  Nuestra representante, Mercedes Malaver, comentó que otro de los estigmas estaba al renovar el carnet de conducir, no sólo cuando estamos en el proceso, sino tras terminar los tratamientos. Se comprometieron a estudiarlo.

El Lunes 15 de mayo Mercedes Malaver recibió una llamada del Ministro de Sanidad informando de que, tras su comentario al Presidente sobre la renovación del carnet de conducir en la que le confirmaron que, tras su conversación del día 13, se había revisado el protocolo de renovación del permiso de conducir con la Dirección General de Tráfico, y que será modificado para que sea igual que para cualquier otro ciudadano.

Aquí podéis ver algunos de los impactos en prensa de este evento. 

Muchísimas gracias a Mercedes Malaver y a Raquel Calero por acudir a esta reunión y darnos voz.

Y a todas las personas que hacéis posible que cada vez ASACO tenga más oportunidades de llegar a los oídos adecuados para que los cánceres ginecológicos tengan cada vez mejor pronóstico y que las pacientes tengan una vida más plena.

JUNTAS SOMOS MÁS FUERTES

XI FORO ECO. Calidad y equidad en la asistencia oncológica: El modelo es Europa

El jueves 9 de marzo, la Fundación ECO organizó el  XI FORO ECO. Calidad y equidad en la asistencia oncológica: El modelo es Europa en el Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM).

Charo Hierro asistió a esta jornada en la que se desarrollaron diferentes mesas con la participación de grandes expertos en diferentes áreas.

¡Gracias por invitarnos a estar presentes en este Foro!

Así mismo, se presentó el INFORME OBSERVATORIO ECO, pincha aquí para descargar.

PINCHA EN LA IMAGEN PARA VER EL PROGRAMA COMPLETO:

 

VI Edición de Premios Jóvenes Investigadores, Fundación Astrazeneca

El 12 de diciembre se celebró la VI Edición de Premios Jóvenes Investigadores. En la Gala se encontraban diferentes representantes institucionales, como La Ministra Diana Moran, Ministerio de Ciencia e Innovación. Cristóbal Belda, Director General  del Instituto  de Salud Carlos III. Entidades que financian y apoyan  proyectos de investigación, así como Profesionales de la Salud, Sociedades de Científicos, Universidades, Asociaciones de Pacientes entre ellas  ASACO.

Desde la Fundación AstraZeneca apuestan por fomentar el talento joven,  para que puedan seguir desarrollando investigaciones y  establecer  redes de conexiones  entre los diferentes grupos de  investigadores de las distintas Comunidades Autonómicas del País. Potenciar y apoyar estas conexiones científicas para  mejorar la atención a los pacientes y salvar vidas.

La propuesta es seguir apoyando y aumentando la financiación para proyectos de investigación y poner en valor el talento joven, para conseguir objetivos como avanzar en una medicina de precisión y terapias avanzadas.

Se entregaron premios a distintas aéreas de investigación,  destacar el Premio del Área Oncologia, Medicina de precisión e Inmunología. Proyecto Ganador: Predisposición Germinal a Síndromes Mielodisplásico en adultos aumentando la  precisión diagnostica y la evidencia de Patogenicidad.

Premio Honorífico a la Excelencia en la Trayectoria Científica como investigador en oncología. Dr.  Mariano Barbacid.  Refirió “Me dedico al Cáncer, porque está ahí”.

¡Gracias a Fundación Astrazeneca por impulsar la investigación y a nuestra compañera Laura por estar ahí en representación de ASACO!

VII Jornada SOMOS PACIENTES: NUEVOS PACIENTES, NUEVAS NECESIDADES

Ayer, 26 de noviembre de 2019, tuvo lugar la VII Jornada SOMOS PACIENTES: Nuevos Pacientes, Nuevas Necesidades, organizada por Farmaindustria en el Espacio Bertelsmann, Madrid.

Charo Hierro asistió a esta Jornada en la que se conformaron diferentes mesas:

  • Nuevos pacientes, nuevas relaciones con el profesional sanitario
  • Nuevos pacientes, nuevo sistema sanitario
  • Nuevos pacientes, nuevos portavoces
  • Nuevos pacientes, nuevas asociaciones, nuevas iniciativas

Se realizó la entrega de la V Edición de los Premios Somos Pacientes en las diferentes categorías.

La clausura corrió a cargo de Mª Luisa Carcedo, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Destacamos la atención que se prestó a la buena información de los pacientes, el peligro que tiene ver la información que aparece en la web sin filtro alguno, llamada «infoxicación», y la forma en que debemos utilizar las nuevas tecnologías. Se habló también de la creciente humanización del sistema sanitario en algunos aspectos, también trabada por el exceso de tecnología en algunos casos.

Durante el descanso, tuvimos la oportunidad de saludar a D. Alberto Tomé González, director General de Humanización y Atención al Paciente de Madrid, al que pedimos concertar una reunión. También pudimos saludar a muchos colaboradores y miembros de otras asociaciones.

¡Muchas gracias por esta ocasión de seguir formándonos!