Archivo: octubre 2019
MESA REDONDA SOBRE CÁNCER DE MAMA, UNIVERSIDAD DE VALENCIA
El pasado 30 de Octubre de 2019 se invitó a ASACO a una Mesa Redonda, patrocinada por la Universidad de Valencia, sobre los apoyos en las mujeres con diagnóstico de cáncer de mama, en el Palacio de Cerverón de Valencia
Allí estuvieron, respondiendo a la invitación, nuestras compañeras Pili y Herlinda, del grupo de apoyo de Asaco Valencia.
Intervinieron distintos profesionales del Instituto Valenciano de Oncología moderados por la ginecóloga Ana García García.
Las cuestiones más importantes que quedaron de manifiesto durante la mesa redonda fueron:
Aspectos psicológicos (Expone Pilar Llombart): se puso de relieve la gran importancia de la atención psicológica a las pacientes recién diagnosticadas con la enfermedad. También se resaltó el papel del oncólogo que debe informar o derivar a esas pacientes a las consultas de psicología para recibir dicho apoyo.
Alimentación y ejercicio (Expone Patricia Ruiz): se recomendó seguir la dieta mediterránea y realizar ejercicio aunque sea moderado estando en tratamiento (pasear, yoga, pilates…).
Sexualidad (Expone Asunción Martí): son muchas las mujeres que ven como sus relaciones sexuales se ven gravemente afectadas por el cáncer de mama, debido a los cambios físicos en su cuerpo por las cirugías y a la quimioterapia/radioterapia. Es un tema del que NO se debe tener miedo a hablar y que trabajando sobre él puede resolverse. En el IVO hay un grupo de apoyo sobre este tema.
Los oncólogos deberían comentar con las pacientes la posibilidad de recibir ayuda de un sexólogo o psicólogo (aunque la realidad es que por falta de tiempo este tema se descuida bastante).
Asociaciones (Expone Sonia Saez): se describió la Asociación Carena, en Valencia, para apoyo psicológico en el cáncer. Se realizan charlas y talleres.
III ENCUENTRO FEP DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES
El martes 22 de octubre, Charo Hierro asistió a este III Encuentro FEP. El acto tuvo lugar en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Madrid.
Las distintas mesas analizaron el papel de las asociaciones, la necesidad de unirnos, el acceso a tratamientos. Distintas asociaciones presentaron campañas organizadas por ellos y la forma de llevarlas a cabo.
Fue un puesta en común interesantísima para los asistentes, de la que sacamos nuevas ideas y en la que pudimos conocer a colegas de otros puntos geográficos con diferentes patologías.
Muchas gracias!
REUNIÓN EN LA CONSELLERIA DE SANIDAD VALENCIANA
Fecha: 16/10/19
Lugar: Conselleria Sanidad, C/Micer Mascó 31, Valencia
Participantes:
- Mª Amparo García Layunta (Directora General de Planificación Sanitaria)
- Ramón (personal de Conselleria)
- Dr Santiago Domingo (gineoncólogo-oncólogo, La Fe)
- Charo Hierro (ASACO)
- Encarna Montesinos (ASACO)
- Ana Ríos (ASACO)
Tema: Largas listas de espera en operación de cancer de ovario en el Hospital La Fe durante el verano 2019
Las listas de esperas en el Hospital La Fe durante este verano han sido de alrededor de 40 días con picos de 80 días, cuando lo ideal es operar en 3 o 4 semanas a lo sumo y dependiendo de la situación de cada paciente.
Durante el periodo de vacaciones estivales se han acumulado 51 pacientes oncológicas de prioridad 1, de las que al menos 30 eran de cáncer de ovario. Además, después del verano se ha heredado los retrasos.
En La Fe no sólo se operan los casos de cáncer de ovario, también se opera cualquier cáncer ginecológico difícil de los hospitales de la comunidad.
La Sección de Oncología Ginecológica del Hospital Universitari i Politècnic La Fe es la única en España que ha recibido la acreditación europea como Centro de Excelencia para el tratamiento del cáncer de ovario. Pero tienen un cuello de botella a la hora de realizar las operaciones por falta de anestesistas y enfermería especializada.
En Conselleria nos trasladan que no tienen financiación, que el problema ya está resuelto y que no pueden hacer ninguna planificación para evitar que vuelva a ocurrir en el próximo periodo vacacional. Si vuelve a ocurrir, estudiarán el por qué y harán un “plan de contingencia”. Sólo nos dieron su compromiso verbal de que, si se pasaba de nuevo el límite de días en lista de espera para la operación, actuarían en consecuencia.
Ana R.
PRESENTACIÓN INSTITUTO PROPATIENS
El martes 15 de octubre, acudimos a la Presentación del Instituto Propatiens celebrada en la Real Academia de Medicina de Madrid.
Se siguió el programa analizando la situación de las Asociaciones de Pacientes, su papel en el Sistema de Salud, las claves para apoyarlas, etc.
El Instituto nace con la vocación de prestar apoyo a las organizaciones de pacientes en todo lo relativo a lo que puedan necesitar, especialmente desde el punto de vista de gestión a distintos niveles.
Agradecemos sinceramente esta iniciativa y les deseamos éxito en su emprendimiento, así como nos ponemos a su disposición para colaborar en todo lo que sea necesario.
Propatiens News: Entrevista a Charo Hierro.
V ANIVERSARIO FUNDACIÓN MÁS QUE IDEAS
También el jueves 3 de octubre acudimos a la celebración del V Aniversario de la Fundación Más que Ideas.
Tuvimos el placer de compartir este momento con nuestros queridos amigos: Teresa, Víctor, Natalia y Diego; y de felicitarles personalmente por estos años de andadura y buen trabajo.
¡FELICIDADES!
Víctor, Teresa, Isis, Natalia, Marian, Charo, María y Diego durante la celebración de este V Aniversario ¡Que sean muchos más!
III CONGRESO DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES
Madrid, 3 de octubre 2019
El jueves 3 de octubre tuvo lugar en el Palacio de Pastrana, Madrid, el III Congreso de Organizaciones de Pacientes. Marian y Charo acudieron a este encuentro en el que se trataron muchos temas para mejorar la calidad de vida y tratamientos. Las ponencias expusieron muy distintos enfoques: proyectos dentro de los hospitales, grupos de trabajo, acceso a los medicamentos, medicamentos genéricos y biosimilares.
Enhorabuena a la organización y gracias por vuestra invitación a asistir.
ESMO 2019
El Congreso ESMO 2019 se celebró en Barcelona del 27 de septiembre al 1 de octubre.
ASACO asistió a las distintas sesiones de la parte de pacientes y también a sesiones médicas que tuvieron como temas los cánceres ginecológicos.
El sábado 29 tuvo lugar una sesión presidencial donde se dieron los resultados de ensayos clínicos en tratamientos avanzados del cáncer de ovario. El doctor Antonio González presentó las buenas noticias logradas, también participó en esta sesión la doctora Ana Oaknin. Estas noticias aparecieron en diferentes medios de comunicación, os dejamos el link para que podáis leerlo:
Es el tumor ginecológico más letal
Publicada por Cadena SER en Sábado, 28 de septiembre de 2019
https://elpais.com/elpais/2019/09/27/ciencia/1569585470_709413.html
Tuvimos la oportunidad de encontrarnos con compañeras de otras organizaciones europeas: Dinamarca, Finlandia, Suecia, Alemania. También con Esra Urkmed, co-Presidenta de ENGAGe. Así mismo coincidimos con Elisabeth y Clara, de la WOCC.
Unos días llenos de formación. Muchas gracias a la organización ESMO por darnos esta oportunidad.
