Categoría (s): Divulgación

MATERNIDAD Y CÁNCER, Sesión Closer Meetings

Jueves 24 de septiembre 2020, de 16:30 a 17:30

No os perdáis este interesantísimo encuentro sobre «Maternidad y cáncer».

En él tomarán parte nuestras compañeras María Luque e Irene Roldán.

PINCHA AQUÍ PARA VER LA SESIÓN GRABADA

¡Gracias a GSK por su apoyo!

PALABRAS INVISIBLES, DOCUMENTAL SOBRE CÁNCER DE OVARIO

El día 21 de septiembre tendrá lugar el estreno online del documental «Palabras invisibles», el primer documental sobre el CÁNCER DE OVARIO, realizado con el apoyo de GSK. Hemos elegido esta fecha por hacerlo lo más cercano posible al día 20, World GoDAY, Impulsado por ENGAGe (Plataforma de Pacientes de la ESGO), Día Mundial de Visibilidad de los Cánceres Ginecológicos,

21 de septiembre a las 19h: Webinar «Gala de Presentación», Estreno «PALABRAS INVISIBLES»

VER DOCUMENTAL

ENTREVISTA «VISIBLE PRINT» REVISTA TELVA

https://www.gndiario.com/documental-cancer-ovario

El enlace para enviar las preguntas: PREGUNTAS A LOS EXPERTOS

Durante esta “gala de presentación”, además del documental, hemos querido organizar una mesa redonda con expertos en los que participarán la Dra. Ana Santaballa (Especialista en oncología médica en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe, Valencia) y el Dr. Lucas Minig (Ginecólogo Oncólogo, Valencia, España. Profesor de Ginecología, universidad CEU Cardenal Herrera, Valencia, España) con la finalidad de responder a las preguntas de las pacientes, familiares y público general. También recogerá la experiencia de Charo Hierro, paciente y actual presidenta de ASACO. Por último, habrá una sesión impartida por la psicóloga Mireia Cabero sobre escritura terapéutica.

La gala estará conducida por la presentadora América Valenzuela y contaremos la presencia de Ander Duque (director del documental).

MATERIAL INFORMATIVO, FOLLETOS, INFOGRAFÍAS

FOLLETO INFORMATIVO ASACO, descarga PDF

 

FOLLETOS ASACO-ENGAGe

Os presentamos los nuevos folletos creados por ENGAGe con la colaboración de ASACO. La traducción del inglés ha sido realizada por tres socias voluntarias de ASACO ¡Muchas gracias por vuestro apoyo y ayuda!

Como podéis ver, son sobre cáncer de ovario y cáncer de cérvix. Podéis verlos, o descargarlos en PDF, pinchando en la imagen.

Agradecemos sinceramente a ENGAGe esta iniciativa y el hecho de tener a ASACO siempre presente.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Evento mujerhoy Cancer Care

ASACO participará en el Evento MUJERHOY Cancer Care que se celebrará en IMPACT HUB, calle del Gobernador, 26 – 28014 Madrid, el martes 23 de abril, de 8:45 a 16:00 horas. Mesas redondas seguidas de talleres de diferentes temas.

#mujerhoyCancerCare

Así fue el Mujerhoy Cancer Care

ASACO participará en la mesa: HABLAMOS DE CÁNCER GINECOLÓGICO

A continuación os dejamos el programa de este evento:

PROGRAMA MUJER HOY CANCER CARE

EVENTO GRATUITO, podéis solicitar vuestra invitación en csvocento.com o en el teléfono: 902882053

 

III CONGRESO IEXP (INSTITUTO EXPERIENCIA DEL PACIENTE)

El 21 de marzo asistimos al III CONGRESO IEXP celebrado en la Escuela Nacional de Sanidad.

La bienvenida corrió a cargo de Dr. Antonio Sarria-Santamera, Director de la Escuela Nacional de Sanidad y del Dr. José Luis Baquero, Director y coordinador científico del Foro Español de Pacientes.

El Dr. Carlos Bezos, Director del IEXP, realizó la conferencia inaugural basándose en la consolidación de la experiencia del paciente en la gestión sanitaria y la industria farmacéutica. Comentó la diferencia con que los pacientes son vistos en las diferentes partes del mundo y del magnífico papel de la enfermería en España, tanto en la sanidad pública como en la privada.

A continuación, Sandra Ibarra, presidenta de la Fundadora Fundación Sandra Ibarra “Proyecto Escuela de Vida p ara supervivientes”, dio su emotivo testimonio como paciente durante veinte años, el sufrimiento ante la recaída y el volver a tomar fuerzas para asumir los tratamientos. En su discurso, Sandra afirmó que “hay mucha vida en el cáncer”, “lo único que podemos elegir es la manera de vivir las experiencias”, según su parecer el cariño también cura.

Después de la intervención de Sandra, tuvieron lugar las cuatro mesas de debate

TECNOLOGÍA AL SERVICIO DE LA EXPERIENCIA DEL PACIENTE

INNOVACIONES TERAPÉUTICAS QUE ESTÁN IMPACTANDO POSITIVAMENTE EN LA EXPERIENCIA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO

EMPODERAMIENTO Y APOYO EMOCIONAL

DEBATE SOBRE LA INTEGRACIÓN SOCIAL Y LABORAL

Los programas de las mesas se alargaron más del tiempo previsto, por lo que la entrega de premios hubo de posponerse hasta la finalización de la jornada.

Después de la conferencia de clausura, a cargo de Dr. Boi Ruiz, Vicepresidente de la Fundación Humans: “Participación de los Ciudadanos en la Toma de Decisiones Sanitarias”, se ofreció una comida en la que tuvimos ocasión de charlar con Maria del Carmen Mancheño, secretaria de salud laboral, CCOO Madrid, e informarnos más personalmente acerca de los cánceres laborales.

Agradecemos sinceramente a los organizadores el convocar estas jornadas donde podemos actualizar y ampliar nuestros conocimientos sobre diferentes temas.

PROGRAMA DEL III CONGRESO IEXP

 

 

 

 

 

 

 

 

Jornada STOP FUGA DE CEREBROS

El martes 6 de noviembre asistimos a la Jornada STOP FUGA de CEREBROS organizada por Roche.

Programa

Stefanos Tsamousis, director general de Roche Farma España, presentó el acto llamando la atención sobre la cantidad de investigadores de nuestro país, que tienen que marcharse al extranjero. Habló del proyecto que mantiene Roche para becar a nueve científicos dentro de nueve diferentes comunidades.

A continuación, Maner Esteller, director del programa de Epigenética y Biología del Cáncer del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge, sostuvo, entre otros puntos, la importancia de:

  • Que haya representación de la ciencia en el Consejo de Ministros y Consejerías de Sanidad.
  • La sociedad completa debe defender la investigación.
  • La importancia de que buenos modelos científicos estén al alcance de la juventud.
  • Hacer posible la conciliación de la investigación y la vida de familia.
  • Que la mujer tenga el mismo acceso a los puestos de responsabilidad que el hombre.
  • Que hay un déficit crónico en cuanto a financiación de la investigación por parte de la administración pública.

Después tuvo lugar una mesa redonda en la que, los investigadores participantes, expusieron sus puntos de vista y sus trabajos. Destacamos:

  • Hay que investigar con la mirada puesta en el paciente.
  • No todos los investigadores que se van pueden volver, por muchas razones, entre ellas la baremación que se exige en España.
  • La enorme importancia de la transferencia entre la investigación y la clínica.
  • La dificultad de los investigadores para moverse entre la industria y las instituciones académicas.
  • La recesión en España en cuanto a la celebración de congresos.
  • La importancia del periodismo científico y lo mal comunicadas que están las noticias científicas.
  • LA IMPORTANCIA DE POPULARIZAR LA CIENCIA

Para finalizar, la Secretaria de Estado de Universidades, Investigación, Desarrollo e Innovación, Dña. Ángeles María Heras Caballero, clausuró la jornada haciendo hincapié en la necesidad de que los científicos gocen de reconocimiento social y económico, de crear riqueza en el conocimiento y de que éste se transfiera a empresas innovadoras.

Tras la clausura, tuvimos la oportunidad de cambiar impresiones con otros asistentes al acto.

Agradecemos a Roche Farma esta nueva oportunidad para formarnos y mantenernos actualizadas.

 

 

 

 

 

 

Charla CUIDAR AL CUIDADOR, Santander

El martes 6 de noviembre Pilar, responsable del Grupo de Apoyo en Cantabria, acudió a la charla “Cuidar al cuidador”, dentro del programa “Hablemos de salud”, del Ayuntamiento de Santander.
Impartida por la psicóloga Isabel Diego, se trataron aspectos tan diversos como los derechos de los cuidadores, datos respecto al perfil de las personas cuidadoras así como las señales de alerta y estrategias de afrontamiento que pueden padecer.
Según datos ofrecidos por el Ministerio de Sanidad, actualmente, el 83% de las personas cuidadores son mujeres (siendo el 43% hijas, el 22% esposas y el 8% nueras), 60% comparte domicilio con la persona a la que cuidan y el 50% abandonan el trabajo para dedicarse a los cuidados.
Se enfatizó la importancia de los derechos que tienen las personas cuidadoras a continuar con vida, a dedicar tiempo a ellos mismo, a cometer errores, a decir “no” y poner límites y a buscar soluciones que mejor se ajusten a sus necesidades y a las de la persona cuidada.
Si bien aquella persona que cuida la otra al principio no es consciente de su rol como cuidador, de forma progresiva comienza a cambiar el modo de relacionarse con sus familiares, con su entorno, la modo de organizar su tiempo libre, comienza a dormir mal, a sentirse cansada, a abusar de sustancias como el tabaco, alcohol o pastillas, a sentir palpitaciones y sentir que su estado de ánimo está cambiando.
Puesto que la persona que cuida quiere seguir cometiendo esa tarea y seguir bien, es muy importante tomar conciencia de cómo afecta a uno mismo este tipo de situaciones, planificar bien el tiempo y aprender a fomentar la autonomía, siempre que se pueda, y poner límites y decir “no” a la persona cuidada y pedir cambios y apoyo y evitar el aislamiento.
Por último, es fundamental para las personas cuidadores ser realista con la situación, conocerse y saber sus propios límites así como disponer de información, pública o privada, sobre recursos, organismos y ayudas que pueden solicitar en estas situaciones.

https://santander.es/noticia/hablemos-salud-tratara-este-martes-importancia-cuidar-cuidador

ASACO DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

Tenemos el placer de comunicaros a todos que ASACO ha sido declarada Asociación de Utilidad Pública.

DECLARACIÓN ASACO UTILIDAD PÚBLICA

¡ENHORABUENA Y GRACIAS A TODOS LOS QUE, DE UNA FORMA U OTRA, HABÉIS CONTRIBUIDO A HACERLO POSIBLE!

ASACO presente en ESGO-ENGAGE Lyon, novedades en cáncer ginecológico en Europa

ASACO presente en ESGO-ENGAGE Lyon para discutir sobre las últimas novedades en cáncer ginecológico en Europa. 

La Conferencia anual de ESGO (Sociedad Europea de Oncología Ginecológica) es una reunión especial sobre los cánceres ginecológicos poco frecuentes. Cuando se trata de reunirse con las personas adecuadas en el lugar correcto, la 3ª Conferencia de la ESGO ENGAGe es un evento especial que España, representada por la Asociación ASACO (Afectadas por cáncer de ovario y ginecológico) no podía perderse. Este encuentro fue celebrado los días 5 y 6 de octubre de 2018 en el palacio de la bolsa en Lyon, Francia.

ESGO 2018 reunió a asistentes de todo el mundo para un encuentro de 3 días de aprendizaje, networking y compartir los últimos desarrollos en el campo de los cánceres ginecológicos poco frecuentes. Todo con el objetivo de mejorar su conocimiento, acelerar sus habilidades y avanzar en el campo.

ASACO estuvo participando en el seminario de pacientes de ESGO enmarcado dentro de la 3ª Conferencia de la ESGO ENGAGe con el objetivo de incrementar la representación de las pacientes españolas en actividades de ámbito internacional, para abogar por las prácticas de políticas de atención al paciente y el acceso a la atención adecuada a nivel nacional y europeo. 

En este sentido, más de 20 representantes de diversas asociaciones de pacientes de diferentes países de Europa, disfrutaron de un interesante programa de actividades, que permitió a los asistentes compartir e intercambiar ideas con médicos especialistas del más alto nivel, difundir información y compartir las mejores prácticas para capacitar a los grupos de pacientes y mejorar la calidad de la atención en toda Europa.

Durante el primer día, el programa giró entorno a conocimientos generales de los diferentes tipos de cánceres ginecológicos y su situación en Europa, posteriormente los participantes tuvieron la oportunidad compartir mesas redondas con los mejores médicos especialistas de Europa y resolver dudas directamente con cada uno de ellos.

Por su parte, Jonathan Ledermann, del Reino Unido quién estuvo a cargo de hablar sobre el Cáncer de Ovario, destacó la gran importancia de que las cirugías en este caso sean realizadas en centros especializados de referencia. Por otro lado, el Dr. Jalid Sehouli, de Alemania con respecto al Cáncer de Cervix, enfatizó las recomendaciones sobre la vacunación contra el VPH en hombres, ya que según sus palabras, se lograría reducir su prevalencia hasta en un 80%. Asimismo, Ate van der Zee de Vulvar, de los Países Bajos sobre el Cáncer de Vulva, en la misma línea del Dr. Ledermann señaló que para el éxito en el tratamiento de este tipo de cáncer, es crucial  que sea tratado en un centro especializado. Por último, el Dr, Mansoor Mirza, de Dinamarca habló sobre el Cáncer de Útero y las diferentes opciones de tratamiento.

Además, los asistentes tuvieron la oportunidad de escuchar una interesante charla sobre la preservación de la fertilidad con los cánceres ginecológicos y en dónde el Dr. Fréderic Amant de Bélgica, presentó varios casos de éxito.

Durante el último día de seminario, la organización preparó un interesante bloque sobre las distintas maneras de colaborar entre diferentes organismos y recomendaciones sobre cómo las asociaciones de pacientes deben preparar los poster de cara a presentarlos en congresos relevantes . En este sentido, el doctor Antonio González, presidente del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Ovario (GEICO) y jefe de Oncología Médica de la Clínica Universidad de Navarra en Madrid explicó el funcionamiento de ENGOT (Red europea para grupos de ensayos oncológicos ginecológicos) una red de investigación de la ESGO, que actualmente consta de 19 grupos de ensayos de 15 países europeos que realizan ensayos clínicos cooperativos, cuyo objetivo final es brindar el mejor tratamiento a los pacientes con cáncer ginecológico a través de los avances científicos y permitir que cada paciente en cada país europeo acceda a un ensayo clínico.

Asimismo, tuvimos la oportunidad de conocer detalles sobre la Red Europea de Ginecólogos Oncólogos jóvenes (ENYGO) una red para jóvenes y aprendices en Oncología Ginecológica y subespecialidades relacionadas. ENYGO representa las necesidades y aspiraciones de los participantes involucrados en el estudio, la prevención y el tratamiento de los cánceres ginecológicos y está comprometida con la mejora y la estandarización de la formación y la educación en oncología ginecológica en toda Europa, contando con más de 600 miembros de 40 países de Europa y cuenta con el apoyo de sus actividades por parte de la ESGO.

ENGAGe (Red europea de grupos de defensa de cáncer ginecológico) es una red de grupos de defensa de pacientes europeos establecida por ESGO que representa a todos los cánceres ginecológicos en particular: cáncer de ovario, endometrio, cérvix, vulva y cáncer raro). 

Isis Sarmiento

 

Reunión con la Consejería de Sanidad Comunidad de Madrid

El 16 de este mes de octubre, nos reunimos con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

Por parte de la Consejería de Sanidad, estuvieron presentes:

Dra. Ana Dávila-Ponce de León Municio, Directora General de Humanización

Dra. María Jesús Martínez Fuentes, Subdirectora General de Información y Atención al Paciente

Dr. Ángel Abad Revilla, Jefe de Área de Información al Paciente

Dra. Mercedes Carrasco González, SERMAS (Servicio Madrileño de Salud)

Desde ASACO tuvimos la oportunidad de presentar todas nuestras necesidades y preocupaciones durante hora y media de reunión:

  • Difusión y visibilidad para el cáncer de ovario y ginecológicos.
  • Dificultad en el diagnóstico del cáncer de ovario.
  • Concienciación a los Médicos de Atención Primaria sobre los síntomas inespecíficos que presenta este cáncer. Como sabéis, ya durante los años 2017 y 2018 la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha convocado cursos sobre: CÁNCER DE OVARIO: ESTRATEGIAS PARA DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO EN ATENCION PRIMARIA.
  • La importancia de que la cirugía sea realizada por un Ginecólogo Oncólogo y exista un equipo multidisciplinar en el centro donde se trate.
  • Necesidad de designación de hospitales para el tratamiento de estos cánceres.
  • Distribución de material informativo.
  • El apoyo a las pacientes y sus familiares mediante tratamiento psico-oncológico y técnicas de ayuda complementarias al tratamiento
  • Necesidad de apoyo en la difusión de nuestras jornadas anuales.

ASACO hizo entrega de dossiers con los materiales más importantes que utilizamos a todos los presentes.

Conversamos ampliamente acerca de los diferentes puntos y recibimos el compromiso de seguir mejorando en el tratamiento de estas enfermedades por parte de la Consejería de Sanidad de Madrid y continuar en contacto para poder colaborar en nuestra labor.

Desde aquí damos las gracias por esta reunión tan llena de contenido.