Archivo: octubre 2015
Diálogos SEOM 2015
El viernes, 30 de octubre de 10.00 a 14.00h, en el Hotel Meliá Castilla de Madrid la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) organiza una sesión para pacientes oncológicos y periodistas en el marco de su Congreso anual. Esta sesión se denomina Diálogos SEOM: “Hablamos de cáncer entre oncólogos, pacientes y periodistas”.
En este enlace se pueden ver los detalles del programa: http://seom2015.org/sesiones-con-asociaciones-de-pacientes/
La asistencia al evento es gratuita, previa reserva de plaza mandando un correo con el nombre y apellidos del asistente a: seom@seom.org
Las personas que no puedan acudir en directo, tendrá la oportunidad de seguirlo por internet desde la página web de SEOM www.seom.org
Toda información sobre el congreso con un clic en la imagen:
Seminario de pacientes con cánceres ginecológicos
El 24 de octubre de 2015 en Niza, Francia, se celebra el Patient Seminar organizado por ENGAGe en el que participa Paz Ferrero, como miembro del comité de ENGAGe y presidenta de ASACO, junto con Barbro Sjölander, representante de Nätverket mot gynekologisk de Suecia, con la exposición de «Setting up & building the capacity of a gynaecological cancer advocacy group». Las diferentes intervenciones se iniciarán a las 9.00 y finalizarán a las 17.45. También acude Theresa, la coordinadora del grupo de apoyo de Barcelona.
ENGAGe es la sección de pacientes de la European Society of Gynaecological Oncology (ESGO). Las sesiones organizadas por ENGAGe transcurren paralelas a las sesiones internacionales de expertos oncólogos y cirujanos especialistas en cánceres ginecológicos.
Enlace al «Programa del Patient Seminar, Nice, 2015«
ASACO con ENGAGe 2013-2015
ASACO se ha involucrado con ENGAGe desde 2013 de forma muy activa, aprendiendo de otras asociaciones, formando parte de su comité y aportando su experiencia.
Como resultado de dicha colaboración junto con otras asociaciones y profesionales, presentamos numerosos documentos en inglés:
A- Ella necesita saber o She needs to Know (SNTK)
B- Gynaecological Cancer in Europe. Facts and figures 2015. Cánceres ginecológicos en Europa. Datos y estadísticas 2015.
C- Una valiosa documentación de utilidad para aquellas personas que quieran empezar una asociación de cáncer ginecológico o valorar qué pueden implementar para mejorarla.
– Introducción: Starting a gynaecological cancer patient advocacy group o Comenzando una asociacion de pacientes con cáncer ginecológico.
C-1: Identifying your needs o Identificando vuestras necesidades
C-2: How to start a gynaecological cancer support and advocacy group o Cómo iniciar un grupo de apoyo y reivindicativo de cáncer ginecológico
C-3: Confirming your remit and three-year plan o Confirmación de vuestro mandato y plan de tres años
C-4: Recruiting and managing volunteers o Acogida y gestión de personas voluntarias
C-5: Structure and governance o Estructura y gobernanza
C-6: Membership models o Tipos de membresía
C-7: Strategy for growth and impact o Estrategia de desarrollo e impacto
C-8: Budget and sponsorship o Presupuesto y patrocinio
C-9: Marketing and Communications o Marketing y comunicación
C-10: The importance of partnerships o La importancia de las asociaciones.
C-11: Guide to Patient Advocacy o Guía para la defensa de pacientes
C-11-12: Campaigning and influencing change o Cambios influyentes y campañas
C-12: Putting gynaecological cancer on national and European agendas, «Working with the Media´Toolkit» o Incluyendo el cáncer ginecológico en la agenda nacional y europea. «Trabajando con herramientas de comunicación»
C-13: Evaluation and sustainability o Evaluación y sostenibilidad
C-14: Supporting patients and families o Apoyo a pacientes y familiares
D- Advanced (Stage III-IV) Ovarian Cancer Surgery Quality Indicators o Indicadores para cirugía de cancer de ovario en estadios avanzados.
Mesa redonda en Valencia Aspecto diagnóstico terapéuticos
Martes 20 de octubre a las 18.00 en el Centro Cultural «La Fábrica», C/ Felipe Bellver nº 43, Mislata. Valencia. Con motivo del mes de octubre, mes del cáncer de mama, ASACO colabora con «Lazos contra el cáncer» haciendo una mesa redonda que incluye los cánceres ginecológicos.
Foto con los ponentes, concejalía de Mislata y representantes de Lazos contra el cáncer, Maite Montón y de ASACO Valencia, Paloma Luis. Acuden un centenar de personas.
ASACO con el Día Mundial de los Cuidados Paliativos
El 10 de octubre, con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, ASACO apoya y se adhiere junto con más asociaciones y entidades al «Compromiso para mejorar la atención a las personas en el final de la vida» elaborado y promovido por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).
ASACO, desde el voluntariado y gracias al apoyo económico de la Fundación «la Caixa», está comprometida con el apoyo a pacientes. ASACO no podía faltar a esta cita para confirmar este compromiso.
¡Gracias por hacernos partícipes AECC y SECPAL! ¡Gracias, Nathalie, por acudir!
Véase la nota de prensa emitida por la AECC y SECPAL con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, 10 de octubre, 2015.
Convenio de ASACO con Biosequence
El 29 de septiembre de 2015 ASACO firma con Biosequence un acuerdo en el que BioSequence propone, con este convenio, tres formas de colaboración para que puedan beneficiarse las socias de ASACO:
1- Participación de pacientes de la Asociación diagnosticadas de cáncer de ovario con alteraciones en los genes BRCA que vayan a ser tratadas con Olaparib en el proyecto OncoTRACE. El proyecto OncoTRACE se basa en la monitorización en sangre de alteraciones asociadas a tratamiento así como la identificación de nuevas alteraciones adaptativas que generan resistencia al tratamiento recibido. El estudio permitirá seleccionar los diferentes tratamientos en base a la biología molecular del tumor. BioSequence promoverá la participación de las pacientes que cumplan con los criterios mediante:
– Gestión del acceso: información y ayuda al acceso a centros reclutadores de pacientes.
– Coste: el estudio tendrá un coste por paciente de 1.990€ e incluye un estudio genómico del tumor OncoDEEP Clinical (NGS 409 genes), pruebas complementarias de patología (Package Plus (IHQ, FISH…) y un mínimo de 3 a 6 análisis OncoTRACE.
2- Promover el acceso de las pacientes de la Asociación con menos recursos a estudios genómicos gratuitos o con grandes descuentos mediante la recogida de fondos en actos benéficos, como por ejemplo, el que se celebrará para la presentación de la nueva página web ‘Oncología Personalizada’ de información al paciente que BioSequence esta desarrollando. Dentro de esta página web se podrá establecer una colaboración en la generación y difusión de contenidos.
3- Facilitar el acceso a estudios genómicos del tumor para intentar personalizar el tratamiento a pacientes de la Asociación mediante un descuento de un 8% en el precio del estudio OncoDEEP DX Plus (65 genes) y OncoDEEP CLINICAL Plus (409 genes). Y se estudiarán tarifas especiales para otros estudios genómicos que puedan ser de utilidad clínica para las pacientes. Por ejemplo: BRCA1 y 2 en tumor, Guardant360 en biopsia líquida, etc. Información de interés para pacientes y folleto, aquí.