Archivo: febrero 2017
II Concurso de Relatos GEPAC
Si te gusta escribir y quieres participar, aquí tienes las bases para presentar tu relato al II Concurso de Relatos GEPAC:
Horchata Party, Valencia
El pasado viernes 17 de febrero tuvo lugar en Valencia la primera horchata party del Grupo de Apoyo de Valencia, nos reunimos unas 13 amigas, algunas venidas desde lugares como Castellón y Denia, a las que hemos de agradecer que se acercaran a Valencia a pesar de los kilómetros, también echamos en falta a las que no pudieron venir, compartimos testimonios, celebramos el término de la quimio de algunas compañeras, entregamos los carnets de socias a las que no lo tenían y comenzamos a planear las actividades del 8 de mayo, Día Mundial del Cáncer de Ovario, seguimos haciéndonos preguntas como que podemos hacer para que el diagnóstico sea más precoz, como llegar a más mujeres para que conozcan éste cáncer y la importancia de conocer los síntomas, observamos que hay mujeres muy jóvenes y el diagnóstico en ellas aún es más difícil dado que se les descarta en ocasiones porque el cáncer de ovario se relaciona con mujeres postmenopaúsicas, la promoción de charlas es primordial para darlo a conocer, ua de nuestras socias, Estibaliz G. mirará si para mayo puede organizar alguna en el colegio de sus hijos.
La horchata y los fartons, no faltaron esa tarde en la merienda, además de las infusiones.
12ª REUNIÓN INTERNACIONAL SOBRE INVESTIGACIÓN TRASLACIONAL Y MEDICINA DE PRECISIÓN
El jueves 9 de febrero de 2017, tuvo lugar, en el Aula Magna de la Fundación Jiménez Díaz, la 12ª Reunión Internacional sobre Investigación Traslacional y Medicina Personalizada. ASACO estuvo representada por Charo Hierro.
Tras las palabras de bienvenida y presentación de la Dra. Carmen Ayuso, Jefe de Servicio de Genética HU-FJD; Federico Plaza, Vicepresidente del Instituto Roche, señaló que, en el tratamiento de enfermedades raras y cáncer, donde tiene especial relevancia la Medicina Personalizada, se han realizado muchos avances, especialmente en: Simplificación, Reducción de Costes y Mayor Eficacia de los Tratamientos e hizo hincapié en que lo importante es:
“El tipo de paciente que tiene la enfermedad, no el tipo de enfermedad que tiene el paciente”.
El objetivo es trabajar en el futuro y hacerlo efectivo para que esté completamente instalado en el Sistema Sanitario.
Durante la jornada, los diferentes ponentes fueron desgranando la situación actual y la complejidad que conlleva manejar los datos clínicos, biobancos, el análisis e interpretación de resultados, el almacenamiento y gestión de datos y los aspectos éticos. Así mismo se habló de la base genómica de algunos trastornos como el autismo, que se hereda en un 50% de los casos; de la dificultad de implantar la Genómica en el Servicio Nacional de Salud y del reto técnico que supone en los Sistemas Sanitarios.
La Reunión fue clausurada por la Dra. Encarna Guillén, Consejera de Sanidad de la Región de Murcia y Médico Pediatra, que afirmó que se precisan conexión y estructuras que permitan la implantación de la Medicina Genómica en el Sistema de Salud; formación y motivación. Abogó porque las políticas nacionales y europeas sean contundentes, porque haya una actitud abierta a los cambios y por impulsar una estrategia nacional en la que es necesaria la involucración de los pacientes.
Indudablemente fue una jornada llena de información y previsiones de futuro.
Agradecemos al Instituto Roche la invitación a esta interesantísima Reunión.
ASACO en el III CIPO
El pasado 10 y 11 de febrero tuvo lugar el III CONGRESO NACIONAL DE COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE ONCOLÓGICO Y SU FAMILIA en el Palacio de Congresos de Albacete, queremos agradecer a su presidente la Dr. Elías García Grimaldo, Servicio de Cirugía General y del Aparato Digestivo del CHUA, Profesor asociado Facultad de Medicina de CLM. Albacete la invitación a participar en la mesa de “Casos de especial dificultad en la información, consentimiento y decisión, (Ejemplo: Nutrición parenteral domiciliaria en el paciente oncológico)”
El alto nivel de los ponentes, hizo que las mesas fueran muy interesantes, lo habitual son los congresos médicos pero éste era de algo que a los pacientes y familiares nos parece de lo más importante “La Comunicación”
Un concepto que compartían muchos de los ponentes que participaron en el Congreso fue que la “Información no es igual que Comunicación” y el “Respeto no es lo mismo que la Educación”
Para que haya comunicación el emisor (oncólogo) y receptor (pacientes o familiares) deben utilizar el mismo código y quizá cuando el paciente está recibiendo el mensaje (noticia de cáncer), el código del emisor y el receptor no sea el mismo.
La Comunicación es vital, mucho más de lo que los oncólogos creen. Los pacientes quieren que sean honestos y les digan la verdad soportable, pero se planteaba una pregunta ¿Soportable para quién? Para el paciente, para familia o para el médico.
La relación Médico-Paciente con un vínculo de confianza
Del libro El buen hacer del médico salieron varios conceptos:
- El médico debe comunicar con eficacia y afectividad
- Escuchar
- Decir la verdad y dejar claro los límites de su conocimiento
- No debe mostrar sus convicciones personales aprovechando la vulnerabilidad de los pacientes.
También se comentó desde la unidad de paliativos que en general comunican bien, aunque no es fácil sí que debe ser obligatorio.
Otro tema tratado y muy importante fue el consentimiento informado, se habló de sesgo y falacia, mucho que mejorar en este tema.
Seguimos teniendo una sanidad pública paternalista y en algunos casos defensiva.
Se resaltó el derecho a la intimidad desde el respeto, la importancia del fácil acceso a los profesionales para volver a preguntar las dudas que salgan a posteriori.
Respetar el descanso de los pacientes.
La información es debe ser clara, sincera y cercana.
Desde la Asociación del Defensor del Paciente, se comentaron casos de denuncias por falta de información y desde Atención al Paciente de uno de los centros hospitalarios presentes, también se enumeraron algunas quejas de pacientes, ambos coincidieron en que este año habían aumentado las quejas, quizá debido a los recortes que está teniendo la sanidad.
Las listas de espera en pacientes oncológicos siguen siendo numerosas y eso dispara las quejas.
Otro tema abordado de gran importancia, fue la confidencialidad, el secreto profesional y la habitación compartida, difícil de conjugar.
También se expusieron los planes de humanización de la sanidad de varias Comunidades Autónomas.
Nosotras tuvimos la oportunidad de explicar y hablar un poquito de nuestra Asociación y de nuestra campaña VigilaT, explicar que el cáncer de ovario es una patología grave, sobre todo porque no hay un diagnóstico precoz y en un 80% de los casos se nos diagnostica en estadíos avanzados, la importancia de que la cirugía la realice un Ginecólogo Oncólogo y pudimos indicar el apartado que tenemos en nuestra web sobre las preguntas que debemos hacer a los cirujanos, oncólogos etc… si nos asaltan dudas cuando nos diagnostican un cáncer de ovario.
La Comunicación es una gran herramienta y de las más potentes.
Términos más utilizados por los profesionales en este Congreso:
Humildad, respeto, intimidad, empatía, compasión, honestidad, veracidad, humanizar, confianza, escuchar.
También destacar que los profesionales tienen cada vez menos tiempo en sus consultas, que trabajan más tiempo del que sería deseable y con mucha presión por lo que es difícil hacer las cosas como quisieran.
Ver a tantos profesionales preocupados y ocupados en este tema como es el de la comunicación nos hace pensar que no todo está mal y que aunque mejorable por algunos, vamos por el buen camino.
Pincha aqui para ver las CONCLUSIONES CIPO 2017
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ASACO en FICAE
Dentro del Festival FICAE 3 (Festival Internacional de Cortometrajes y Arte sobre Enfermedades), organizado por la Universidad Politécnica de Valencia; ASACO estará representada por Maite Montón Barranco, socia de nuestra Asociación y autora del blog «Lazos contra el cáncer». Jueves 2 de marzo de 11:00 a 14:oo horas.
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Carta de ASACO sobre Terapias Complementarias
Por la cantidad de preguntas que hemos recibido sobre este tema, publicamos esta carta en nombre de todo el Equipo ASACO:
