Categoría (s): Avances-Científicos

ESMO 2019

El Congreso ESMO 2019 se celebró en Barcelona del 27 de septiembre al 1 de octubre.

ASACO asistió a las distintas sesiones de la parte de pacientes y también a sesiones médicas que tuvieron como temas los cánceres ginecológicos.

El sábado 29 tuvo lugar una sesión presidencial donde se dieron los resultados de ensayos clínicos en tratamientos avanzados del cáncer de ovario. El doctor Antonio González presentó las buenas noticias logradas, también participó en esta sesión la doctora Ana Oaknin. Estas noticias aparecieron en diferentes medios de comunicación, os dejamos el link para que podáis leerlo:

Es el tumor ginecológico más letal

Publicada por Cadena SER en Sábado, 28 de septiembre de 2019

https://elpais.com/elpais/2019/09/27/ciencia/1569585470_709413.html

Tuvimos la oportunidad de encontrarnos con compañeras de otras organizaciones europeas: Dinamarca, Finlandia, Suecia, Alemania. También con Esra Urkmed, co-Presidenta de ENGAGe. Así mismo coincidimos con Elisabeth y Clara, de la WOCC.

Unos días llenos de formación. Muchas gracias a la organización ESMO por darnos esta oportunidad.

III FORO PROTAGONISTAS

El 20 de junio se celebró el III FORO PROTAGONISTAS organizado por Roche.

Con el título «Un ensayo clínico es una oportunidad para todos», el programa analizó la involucración del paciente en el diseño de nuevos estudios, así como la innovación en la investigación en su futuro.

Tuvimos la oportunidad de conversar con Sandra Ibarra y otros ponentes para crear lazos de colaboración con ASACO.

Desde aquí, nuestro agradecimiento y enhorabuena por la organización.

PROGRAMA III FORO PROTAGONISTAS

III JORNADA MULTIDISCIPLINAR DE TUMORES GINECOLÓGICOS, H.U. LA PAZ

El 10 de junio tuvimos la oportunidad de asistir a la III Jornada Multidisciplinar de Tumores Ginecológicos del H.U. La Paz.

Allí nos reunimos varias miembros de ASACO. Durante todo el día, asistimos a las distintas ponencias y análisis de casos clínicos siguiendo un programa completísimo que nos ayudó a formarnos más para desarrollar nuestra labor.

Gracias por hacer posible nuestra asistencia a esta jornada.

VER PROGRAMA

DMCO 2019 – Día Mundial del Cáncer de Ovario

Estamos muy contentas de la acogida y repercusión que ha tenido este DMCO 2019.

Queremos dar las gracias a todos que, de una u otra forma, lo habéis hecho posible de una forma altruista y solidaria. Gracias a todos los asistentes y gracias a nuestros patrocinadores.

Esperamos que el conocimiento de esta enfermedad haga más fácil su diagnóstico, a la vez que los avances en la cirugía y los tratamientos sigan mejorando. Que día a día, el pronóstico de esta enfermedad sea menos grave y la calidad de vida de las pacientes y sus allegados sea mejor.

¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!

 

GALERÍA DE IMÁGENES ALCOBENDAS, MADRID – DMCO 2019

GALERÍA DE IMÁGENES BARCELONA – DMCO 2019

GALERÍA DE IMÁGENES ZARAGOZA – DMCO 2019

GALERÍA DE IMÁGENES CÓRDOBA -DMCO 2019

GALERÍA DE IMÁGENES VALENCIA – DMCO 2019

ASTURIAS: OVIEDO, MESAS EN EN AYUNTAMIENTO – DMCO 2019

IMPACTOS

  1. TVE NACIONAL: minuto 32:03 y el 33:32. Enlace: http://www.rtve.es/alacarta/videos/telediario/telediario-15-horas-08-05-19/5188738/
  2. Castilla la Mancha TV desde el minuto 29:17 y el 30:43. Enlace http://www.cmmedia.es/programas/tv/castilla-la-mancha-a-las-2/informativos-completos/1107/
  3. ​La Razón https://www.larazon.es/atusalud/salud/en-espana-se-diagnostican-diez-casos-al-dia-de-cancer-de-ovario-OH23245391

ENTRADA GRATUÍTA HASTA COMPLETAR AFOROS

INSCRÍBETE EN info@asociacionasaco.es, indicando la charla a la que quieres asistir.

Pincha aquí para ver el vídeo «Hagamos que suene»; #hagamosquesuene y comparte en tus redes.

ALCOBENDAS-MADRID, 8 DE MAYO

 

La actriz Sílvia Abril realizará la presentación de esta jornada. Desde aquí, ¡todo nuestro agradecimiento por este gesto altruista!

Con la participación de Open Strings, violines

 

BARCELONA, 8 DE MAYO

Agradecemos sinceramente a la actriz Mª Isabel Díaz Lago su solidaridad al presentar la Mesa Redonda de esta jornada

y a Víctor Küppers el impartir su charla «Vivir y trabajar con entusiasmo de forma altruista

 

ZARAGOZA, 8 DE MAYO

 

ASTURIAS, 8 DE MAYO

 

CÓRDOBA, 11 DE MAYO

 

ACTIVIDADES EN VALENCIA

 

 

 

PLANIFICACIÓN PRELIMINAR DMCO 2019 ASACO

Berlín, Consensus Conference – Charité Mayo

Los días 5 y 6 de mayo, dentro del marco del Congreso Charité Mayo en Berlín, tuvieron lugar dos reuniones muy importantes para las pacientes.

Viernes 5 de mayo: Implicación de las pacientes en Ensayos Clínicos 

Doctores presentes:

  • Dr. Antonio Gonzalez
  • Dr. Mansoor Raza Mirza
  • Dr. Jalid Sehouli
  • Dr, Murat Gultekin

Representantes de pacientes:

  • Birthe Lemley, KIU Dinamarca, Responsable del proyecto por parte de ENGAGe
  • Andrea Krull, OVAR-SH Alemania
  • Charo Hierro, ASACO España

También, telefónicamente, Esra Urkmez, Presidente de la plataforma de pacientes ENGAGe.

Sábado 6 de mayo: Diálogo de Berlín sobre 7 parámetros señalados por pacientes y logros en el mantenimiento del tratamiento

Asistentes:

Robert Armbrust1, Sara Alavi1, Frank Chen1, Nicoletta Colombo2, Murat Gültekin3 (gynaecological oncologist, ESGO), Charo Hierro4, Birthe Lemley5, Mansour Raza Mirza6, Esra Urkmez7 (profession,), Jutta Vinzent8, Antonio Gonzalez-Martin9, Andrea Krull10 Judith Heepe1, Matthias Rose11, Jalid Sehouli1

1 Department of gynecology, Charité, Berlin, Germany, NOGGO

2  IEO – Istituto Europeo di Oncologia · Unit of Gynecology Oncology, Milano, Italy, MANGO

3 Hacettepe University Medical School, Ankara, Turkey, ESGO

4 Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario, ASACO, Spain

5 KIU – Danish Patient Organisation for Women with Gynaecological Cancer

6 Rigshospitalet – Copenhagen University Hospital, Department of Oncology 5073, The Finsen Centre, NSGO, ESGO

7 ENGAGE

8German Ovarian Cancer Foundation

9Clinica Universidad de Navarra, Madrid, Spain, GEICO

10 Eierstockkrebs e.V. Deutschland, patients´ advocate groups, Germany

11 Department of Oncology, Charité, Berlin, Germany

Fueron dos primeros encuentros para mejorar la situación y calidad de vida de las pacientes. Seguiremos trabajando en ello.

Desde aquí damos las gracias a toda la organización por dar a ASACO la oportunidad de asistir a estas dos sesiones y el alcance que tendrán los acuerdos que se vayan tomando.

 

 

 

 

III CONGRESO IEXP (INSTITUTO EXPERIENCIA DEL PACIENTE)

El 21 de marzo asistimos al III CONGRESO IEXP celebrado en la Escuela Nacional de Sanidad.

La bienvenida corrió a cargo de Dr. Antonio Sarria-Santamera, Director de la Escuela Nacional de Sanidad y del Dr. José Luis Baquero, Director y coordinador científico del Foro Español de Pacientes.

El Dr. Carlos Bezos, Director del IEXP, realizó la conferencia inaugural basándose en la consolidación de la experiencia del paciente en la gestión sanitaria y la industria farmacéutica. Comentó la diferencia con que los pacientes son vistos en las diferentes partes del mundo y del magnífico papel de la enfermería en España, tanto en la sanidad pública como en la privada.

A continuación, Sandra Ibarra, presidenta de la Fundadora Fundación Sandra Ibarra “Proyecto Escuela de Vida p ara supervivientes”, dio su emotivo testimonio como paciente durante veinte años, el sufrimiento ante la recaída y el volver a tomar fuerzas para asumir los tratamientos. En su discurso, Sandra afirmó que “hay mucha vida en el cáncer”, “lo único que podemos elegir es la manera de vivir las experiencias”, según su parecer el cariño también cura.

Después de la intervención de Sandra, tuvieron lugar las cuatro mesas de debate

TECNOLOGÍA AL SERVICIO DE LA EXPERIENCIA DEL PACIENTE

INNOVACIONES TERAPÉUTICAS QUE ESTÁN IMPACTANDO POSITIVAMENTE EN LA EXPERIENCIA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO

EMPODERAMIENTO Y APOYO EMOCIONAL

DEBATE SOBRE LA INTEGRACIÓN SOCIAL Y LABORAL

Los programas de las mesas se alargaron más del tiempo previsto, por lo que la entrega de premios hubo de posponerse hasta la finalización de la jornada.

Después de la conferencia de clausura, a cargo de Dr. Boi Ruiz, Vicepresidente de la Fundación Humans: “Participación de los Ciudadanos en la Toma de Decisiones Sanitarias”, se ofreció una comida en la que tuvimos ocasión de charlar con Maria del Carmen Mancheño, secretaria de salud laboral, CCOO Madrid, e informarnos más personalmente acerca de los cánceres laborales.

Agradecemos sinceramente a los organizadores el convocar estas jornadas donde podemos actualizar y ampliar nuestros conocimientos sobre diferentes temas.

PROGRAMA DEL III CONGRESO IEXP

 

 

 

 

 

 

 

 

26 MARZO, Día Mundial PREVENCIÓN CÉRVIX 2019

VÍDEO PREVENCIÓN CÉRVIX     

ASACO agradece a HOLOGIC la creación de este vídeo.

Con motivo del DÍA MUNDIAL DE LA PREVENCIÓN DE CÁNCER DE CÉRVIX 2019, ASACO comparte información para que, cada vez, sean menos los casos de esta enfermedad.

También MD Anderson Cancer Center ha colaborado en la difusión de las medidas preventivas en este 2019.

Así mismo, creemos que toda la población debería recibir la vacuna contra el VPH, tanto mujeres como hombres.

NOTA DE PRENSA PREVENCIÓN CÉRVIX 2019

Aquí podéis ver el impacto en medios de este Día Mundial PREVENCIÓN CÉRVIX 2019:

15032019 Europa Press Cervix

Experto recuerda que en abordaje del cáncer de cérvix el “principal reto” es erradicarlo y apunta a la prevención

Acta Sanitaria

http://www.diariosigloxxi.com/texto-ep/mostrar/20190325143651/experto-recuerda-abordaje-cancer-cervix-principal-reto-erradicarlo-apunta-prevencion

https://www.infosalus.com/mujer/noticia-experto-recuerda-abordaje-cancer-cervix-principal-reto-erradicarlo-apunta-prevencion-20190325143651.html

https://www.bolsamania.com/noticias/ultimas/experto-recuerda-que-en-abordaje-del-cancer-de-cervix-el-principal-reto-es-erradicarlo-y-apunta-a-la-prevencion–3806712.html

 

Gracias a los doctores Lucas Minig y María Jesús Rubio por colaborar. Gracias a Roche y MD Anderson por su gran apoyo.

 

IEEPO 2019

11 IEEPO, 2019

Este año, El Decimoprimer Intercambio de Experiencia Internacional con Organizaciones de Pacientes: IEEPO (International Experience Exchange with Patient Organizations), tuvo lugar los días 6 y 7 de marzo en Roma con el tema global: “El cuidado de la salud personalizado: Qué hay en él para los pacientes”.

En este caso, ASACO también expuso un póster como llamada de atención a dos de nuestros principales proyectos.

Además de asistir a las sesiones plenarias, tomamos parte en dos de los talleres organizados.

6 de marzo

La jornada de presentación consistió en diferentes ponencias que se centraron en la participación del paciente, la falta de información sobre algunos temas como la infertilidad y otros efectos secundarios de los tratamientos y, si el hecho de disfrutar de un cuidado personalizado de nuestra salud es un sueño o una realidad.

Los talleres en los que participamos:

6 de marzo, 13:00 –  Estableciendo lo que importa en salud digital para mejorar la calidad del cuidado a los pacientes

Nos centramos en:

  • Cuáles son los principales retos en el manejo de las enfermedades desde la perspectiva médica.
  • Qué información y herramientas de salud digital consideramos útiles para ayudar a un pronto diagnóstico y manejo de la enfermedad.
  • Control de adherencia al tratamiento.
  • La conveniencia de contactar con grupos de pacientes reconocidos por su seriedad.
  • La falta de costumbre de utilizar aplicaciones digitales para salud.

6 de marzo, 14:50 – Cambios necesarios para conseguir que el cuidado personalizado sea efectivo en los pacientes

Hablamos sobre:

  • La mejora necesaria en los tratamientos basados en el individuo.
  • El acceso a ellos
  • La necesidad de extender el cuidado personalizado
  • Acelerar el acceso a los nuevos tratamientos.
  • Crear conexiones entre las partes interesadas para conseguir la mejora.
  • ¿Pagamos impuestos, pero no recibimos beneficios?

 

Para cerrar la jornada de trabajo asistimos a la charla: “Oportunidades y retos: Qué impresiones ofrece el Futuro Personalizado”

Se analiza el rol de los grupos de apoyo a pacientes:

  • Dar información.
  • Ser un puente para trasladar las necesidades de los pacientes a las Administraciones de Salud.
  • Conseguir reconocimiento para tomar parte en decisiones.

A las 20:00 horas nos reunimos todos los asistentes para celebra la Cena IEEPO 2019.

 

7 de marzo

Comenzamos la jornada con la bienvenida a día 2 y, a continuación, tuvo lugar la sesión “Preguntas y respuestas con Severin Schwan”, Director Ejecutivo de Roche, que estuvo moderada por Mary Baker.

Schwan hizo un recorrido por estos once años de investigación y colaboración, afirmó que Roche no piensa en enfermedades raras o comunes, simplemente, siguen la ciencia. Comentó el gran avance conseguido por China en los últimos años; aunque aún haya un largo camino por recorrer. Habló de la importancia de que los pacientes estemos unidos y organizados. A continuación, contestó a las preguntas que le realizaron algunos de los representantes de pacientes presentes.

Después de la sesión de comentarios sobre los talleres celebrados el día anterior, tuvo lugar la sesión de puesta en común y, finalmente, el cierre de IEEPO 2019.

Tuvimos la oportunidad de ver y charlar con nuestros compañeros de otras asociaciones de España. Un placer compartir con todos ellos y volver a encontrarnos.

De nuevo agradecemos a Roche este encuentro para seguir formándonos y poner en común nuestra experiencia. Felicidades por la impecable organización y gracias, especialmente, al equipo Roche España, siempre esforzándose por facilitarnos todo.

Pequeño reportaje gráfico:

12 th International Symposium A D V A N C E D Optimal Therapy. OVARIAN CANCER, Valencia

El día 22 de febrero tuvo lugar en Valencia el 12th International Symposium en Cáncer de Ovario.

Tuvimos la gran oportunidad de asistir a toda la jornada en la que se dieron cita grandes profesionales en el tratamiento de esta enfermedad. Pudimos escuchar las distintas ponencias que se presentaron en las mesas y comprobar la gran cantidad de estudios y ensayos que se llevan a cabo. El gran avance que suponen los últimos fármacos utilizados, los inhibidores de PARP, y los ensayos que se están llevando a cabo combinándolos con otros medicamentos.

Así mismo fue una oportunidad para saludar a los médicos que conocemos y encontrarnos también con representantes de pacientes de otros países, como es el caso de Birthe, de KIU, Dinamarca, con la que estuvimos hablando de diferentes temas que nos conciernen a todas las pacientes.

Muchas gracias a Ana y Sara por acudir también a esta jornada.

Desde aquí agradecemos profundamente al Dr. Andrés Poveda el haber permitido nuestra asistencia, y le felicitamos por la organización de esta jornada y su  absoluta implicación en la tarea de que el Cáncer de Ovario tenga cada vez mejor pronóstico. El doctor Poveda ha organizado este congreso bienal desde el año 1996, pasando ahora la organización del mismo al Grupo GEICO y a SEOM.

¡GRACIAS!

PROGRAMA del  12 th International Symposium Ovarian Cancer

 

 

“Cancer de Ovario en 2018. Medicina de precisión. Avances en investigación“ , Valencia

El pasado 13 de noviembre ASACO acudió a la jornada “Cancer de Ovario en 2018. Medicina de precisión. Avances en investigación“ realizada en la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud, organizada por Initia, Quirónsalud y AFEMED.

En ella la Dra. Santabella Bertrán, del Hospital Universitario y Politécnico La Fe, habló de la experiencia en el manejo de los inhibidores de PARP (Olaparib, Niraparib y Rucaparib) en cuanto a su uso práctico y sus toxicidades más comunes. La doctora, durante su exposición explicó la experiencia en el manejo de estos efectos secundarios (nauseas, fatiga, anemia y plaquetoquemia), en función de su frecuencia y/o severidad.

El Dr. Poveda Velasco, de Initia Oncology, explicó el papel de los inhibidores de PARP en el Cáncer de Ovario. Recalcó el avance que se ha hecho en la supervivencia de las pacientes en los últimos 15 años, pasando del 30% de supervivencia a cerca del 60%. Comentó especialmente los casos de las mujeres con mutaciones, que son aproximadamente el 25% y de la función de los inhibidores de PARP tanto para las mutaciones BRCA1 y 2 como para otras que también están respondiendo a estos tratamientos. Además también resumió los resultados de varios ensayos clínicos con inhibidores de PARP como el Estudio19, SOLO2, NOVA, ARIEL, OREO.

El Dr. Romero Noguera, del Instituto Valenciano de Oncología, hizo su exposición sobre la optimización de las terapias frente al Cáncer de Ovario y el papel del BRCA como factor pronóstico y predictivo. Sus comentarios estuvieron centrados en la población BRCA germinal o somática, que se comportan de manera similar tal y como se determinó en ensayos clínicos como el estudio NOVA o ARIEL3. Así pues, recalcó la importancia de estudiar el tumor a nivel BRCA pues a la hora del diagnóstico marcan la diferencia.

Por último, el Dr. Pérez Fidalgo, del Hospital Clínico Universitario de Valencia centró su ponencia en los tratamientos aprobados para el Cáncer de Ovario alto grado seroso, los mecanismos de reparación de los diferentes inhibidores de PARP y los tratamientos mixtos de Inhibidores de PARP junto con quimioterapia (carboplatino), Temozocomide, Antiogénicos o Inmunoterapia.