Categoría (s): Colaboración

#SoisÚnicas

Roche Pacientes lanza esta campaña en colaboración con ASACO. Encontraréis vídeos sobre diferentes temas de gran interés para las pacientes de cáncer de ovario y para todas las mujeres. No dejéis de verlos y de informaros sobre todo lo que os inquiete.

Podéis encontrar todos los vídeos en nuestro canal Youtube:

También en la web Roche Pacientes: https://rochepacientes.es/cancer/ovario/sois-unicas.html

FOLLETOS PARA LAS PACIENTES

FOLLETO INFORMATIVO ASACO, descarga PDF

 

FOLLETOS ENGAGe (Plataforma de Pacientes de ESGO)

A continuación podéis ver los  folletos creados por ENGAGe. La traducción del inglés ha sido realizada por voluntarias de ASACO y revisada por médicos que colaboran con nosotras. Desde aquí nuestro agradecimiento a las doctoras Gloria Marquina, Isabel Rodríguez y Luisa Sánchez Lorenzo, por estas revisiones.

Podéis verlos, o descargarlos en PDF, pinchando en la imagen.

Agradecemos sinceramente a ENGAGe esta iniciativa y el hecho de tener a ASACO siempre presente.

http://www.asociacionasaco.es/wp-content/uploads/2018/06/Ovarian-cancer-Spain.pdf

CÁNCER DE OVARIO

CÁNCER DE CÉRVIX

ENSAYOS CLÍNICOS

LINFEDEMA

PSICO-ONCOLOGÍA

RADIOTERAPIA

CÁNCER UTERINO

CUIDADOS PALIATIVOS

VIRUS DEL PAPILOMA HUMANO

NUTRICIÓN Y EJERCICIO

9º ANIVERSARIO ASACO

¡CUMPLIMOS 9 AÑOS!

 

El próximo miércoles 18 de noviembre es nuestro NOVENO ANIVERSARIO.

Nueve años en los que nuestra principal razón de ser es dar apoyo a las pacientes, ayudarlas a tener una buena calidad de vida emocional y física, darles información. Dar visibilidad al cáncer de ovario a fin de que su pronóstico sea menos grave. Abogar por la excelencia en la atención, tanto en la cirugía como en los accesos a nuevos fármacos. Procurar la equidad de tratamientos en todas las Comunidades Autónomas.

Este año no podremos hacer ningún acto presencial, pero sí estaremos unidas con nuestras diferentes actividades:

I CONCURSO LITERARIO ASACO, Microrrelatos: Tenéis hasta el 15 de diciembre para enviarnos vuestras obras. Este concurso está abierto a todas las personas mayores de 18 años. Podéis compartirlo entre vuestros familiares y amigos. Para todo al que le guste escribir: https://www.asociacionasaco.es/i-concurso-microrrelatos/

WEBINAR «CUIDADO INTEGRAL DE LA PACIENTE CON CÁNCER DE OVARIO»

El próximo jueves, 19 de noviembre, dentro de la celebración del 9º Aniversario de ASACO, os presentaremos novedades sobre proyectos futuros dirigidos a todas las pacientes, y a todas las mujeres en general, en colaboración de AstraZeneca y MSD.

Retransmitido por el canal Youtube de ASACO.

Os esperamos: de 6 a 7 de la tarde, jueves 19 de noviembre:

 

DONACIÓN A INVESTIGACIÓN: La recaudación del Concierto  “Swing x Ana”, en Alboraia, Valencia, organizado en homenaje a Ana Ríos, ha sido donada íntegramente a GEICO para investigación del cáncer de ovario. La cantidad recaudada en el concierto, 2.120,00 €, se ha donado a GEICO por expreso deseo del marido de Ana ¡MIL GRACIAS!

NUEVO GRUPO DE APOYO EN MALLORCA: También celebramos que tenemos un nuevo Grupo de Apoyo. Mallorca se ha unido a ASACO con muchas ganas ¡Gracias, Lidia y Caterina, por toda vuestra energía!

KIT DE BIENESTAR PARA MUJERES CON CÁNCER DE OVARIO Y GINECOLÓGICO: CICLO WEBINARS

Os presentamos este ciclo de 4 webinars dirigidos a pacientes de cáncer de ovario y ginecológico.

Una iniciativa de Más que Ideas y ASACO, con la colaboración de «Ponte guapa, te sentirás mejor» y «Área Humana»; hecho posible gracias a Clovis Oncology.

Os dejamos aquí toda la información sobre los cuatro miércoles en los que se celebrarán.

Podéis enviar vuestras preguntas a:info@asociaciónasaco.es

ENLACE INSCRIPCIONES

A continuación os dejamos los vídeos grabados de los distintos webinars. Esperamos que os ayuden en vuestro día a día y en tener una mejor calidad de vida:

Día Mundial del Cáncer de Ovario, DMCO 2020 – 8 de mayo

Este año celebraremos el DMCO 2020, VIERNES 8 DE MAYO, nuevamente.

No como todos los años con jornadas presenciales; pero sí con una campaña online que creemos que dará tanta visibilidad, incluso más, a este Día Mundial.

La preparamos con todo el cariño y esfuerzo que merece.

VÍDEO CON LAS FOTOS DE LAS PACIENTES Y NUESTROS MENSAJES

Gracias a las compañías que siempre nos han apoyado, por hacerlo nuevamente posible:

No dejes de visitar nuestras Redes Sociales: https://twitter.com/asociacionASACO, https://www.facebook.com/asociacionasaco/, https://www.instagram.com/asociacionasaco/, https://www.youtube.com/watch?v=MaC6CcEpJvE

Gracias a los doctores que nos están ayudando a dar nuestro mensaje para este DMCO 2020 con su participación en las sesiones informativas y sus vídeos:

Andrés Redondo Sánchez, Oncólogo Médico

Antonio González Martín, Oncólogo Médico

Ignacio Zapardiel Gutiérrez, Ginecólogo-oncólogo

Javier de Santiago García, Ginecólogo-oncólogo

Lucas Minig, Ginecólogo-oncólogo

Luis Chiva de Agustín, Ginecólogo-oncólogo

María Jesús Rubio, Oncóloga Médica

Y a Fátima Castaño, Psico-oncóloga

Y a todos los que, de una forma u otra, están apoyándonos y haciendo un esfuerzo por dedicarnos su tiempo en esta dura etapa de forma absolutamente altruista.

Iremos subiendo aquí, y compartiendo en nuestras RRSS todas las noticias, posts y vídeos que este año nos ayudarán a dar la visibilidad y la información mediante el material que hemos preparado.

DEBATE EN VIVO: Con el Dr. Antonio González Martín y el Dr. Javier de Santiago García. Moderador: Javier Tovar

 

EFE Fórum Salud: El cáncer de ovario ante el nuevo reto de la COVID-19

NOTICIA EFE SALUD:

El cáncer de ovario ante el nuevo reto de la COVID-19: los oncólogos minimizarán el impacto

 

Pincha en la imagen para descargar PDF

Ver artículo online

Noticia DMCO 2020 en Women Now

Vídeos Canal Youtube ASACO: MITOS SOBRE EL CÁNCER DE OVARIO

 

DESCARGA TARJETÓN SÍNTOMAS

 

 

ASACO DONA 200 BATAS QUIRÚRGICAS

NOTA DE PRENSA:

Madrid, 14 de abril de 2020.- En la situación de emergencia sin precedentes provocada por el COVID-19, la Asociación de Afectados de Cáncer de Ovario y Ginecológico (ASACO) ha realizado una donación de 200 batas quirúrgicas al hospital de campaña de IFEMA, recinto que alberga aproximadamente 1500 camas con servicio para 100 UCIS, para contribuir con los profesionales sanitarios en su labor de atención a los pacientes.

Con este aporte el colectivo de pacientes, han querido poner en valor la labor desempeñada en IFEMA dónde se centralizan pacientes de diferentes Comunidades Autónomas. Nuestro agradecimiento a Carpas Zaragoza y Plataforma Más que Aplausos por agilizar el suministro de este material.

Charo Hierro, presidenta de ASACO, señala la importancia de la solidaridad en este momento  crucial, “contribuyendo con un granito de arena para que todos unidos podamos poner freno al avance de esta demoledora pandemia. Desde ASACO colaboramos así con el aporte de estas batas  de protección que, confiamos, ayuden al personal sanitario a realizar con mayor seguridad la loable labor que están desempeñan cada día”.

¡MUCHAS GRACIAS A TODOS ELLOS POR SU ENTREGA Y ESFUERZO!

Sobre ASACO

Desde su comienzo en 2011, la función de ASACO es dar apoyo e información a las pacientes con Cánceres Ginecológicos a fin de mejorar su calidad de vida y sus tratamientos, apoyar la investigación y abogar ante la administración pública por conseguir los mejores centros y tratamientos para las pacientes.

ASACO es una asociación sin ánimo de lucro y declarada de Utilidad Pública desde noviembre del 2018.

COMPARTIDA POR:

https://fotos.europapress.es/fotonoticia/f2823366/

https://www.infosalus.com/actualidad/noticia-afectadas-cancer-ovario-ginecologico-donan-200-batas-quirurgicas-hospital-campana-ifema-20200414175224.html

https://www.bolsamania.com/noticias/sanidad/afectadas-por-cancer-de-ovario-y-ginecologico-donan-200-batas-quirurgicas-al-hospital-de-campana-de-ifema–7428250.html

http://www.diariosigloxxi.com/texto-ep/mostrar/20200414175224/afectadas-cancer-ovario-ginecologico-donan-200-batas-quirurgicas-hospital-campana-ifema

https://www.redaccionmedica.com/ultimas-noticias-sanidad/afectadas-por-cancer-de-ovario-y-ginecologico-donan-200-batas-quirurgicas-al-hospital-de-campana-de-ifema

https://www.teleprensa.com/es/nacional/afectadas-por-cancer-de-ovario-y-ginecologico-donan-200-batas-quirurgicas-al-hospital-de-campana-de-ifema.html

La solidaridad de las organizaciones de pacientes

JORNADA PUERTAS ABIERTAS INSTITUTO INCLIVA, VALENCIA

25 de febrero 2020

La jornada ha estado dedicada a los avances en oncología, enseñando los nuevos avances como la biopsia líquida y los resultados que se obtienen.

Están en marcha varios ensayos para cáncer de mama  y ahora empiezan unos ensayos para cáncer de colon.

La mesa redonda formada por médicos investigadores y pacientes ha estado bastante amena.

Aquí os dejamos la Nota de Prensa, en formato PDF para que podáis enteraros del contenido completo de la jornada.

NP 2 JORNADA PUERTAS ABIERTAS ONCOLOGÍA

 

 

ASOCIACIÓN ANDALUZA DE MATRONAS, AÑO DE LA MATRONA

Con motivo de la celebración del Año de la Matrona, ASACO fue invitada, por la Asociación Andaluza de Matronas, a participar en una mesa redonda en el Acto que tendrá lugar en el Parlamento de Andalucía.

Día 4 de febrero 2020

Charo Hierro fue parte de la segunda mesa y estuvo acompañada por Encarna y Charo, de Córdoba.

Desde ASACO, damos las gracias Irene Agea, Presidenta de la Asociación Andaluza de Matronas y a la AAM. Les damos la enhorabuena por esta Jornada en la que se analizó el importante papel de las matronas, no solo durante las épocas de embarazo y lactancia, sino como enfermeras especializadas en todo lo relativo a la salud ginecológica de la mujer.

Muchas gracias por invitarnos a participar en este acto.

 

REUNIÓN INCLIVA-ASACO, VALENCIA

Fecha: 21/01/20

Lugar: INCLIVA, Avenida Menéndez y Pelayo, 4,  Valencia

Participantes:

  • Alejandro Pérez Fidalgo (Oncólogo en el Hospital Clínico de Valencia)
  • Begoña, Karina y Juanjo( investigadores del Incliva)
  • Maite Saenz (relaciones del Incliva)
  • Encarna Montesinos (ASACO)
  • Sara Martínez (ASACO)

Tema:  Información sobre los proyectos de investigación que está desarrolando ahora mismo el INCLIVA y posibles colaboraciones del INCLIVA con ASACO

El Doctor Fidalgo nos describió las líneas de investigación que tienen abiertas en CCOO y nos agradeció  nuestra labor de difusión y visibilidad.

El INCLIVA está llevando a cabo un estudio en el cáncer de ovario seroso de alto grado, sobre el papel del eje p53-aurora quinasa, una proteína conocida como » el guardián del genoma».

La nueva línea pretende establecer como este eje puede ser responsable de la resistencia a diferentes fármacos (como los inhibidores de PARP y los platinos) y establecer potenciales diana terapéuticas para tratar a pacientes con este tipo de tumor.

Tanto el Dr. Fidalgo como sus compañeros del Incliva nos mostraron todo su apoyo y consideramos que se ha abierto una via de comunicación muy útil e interesante para ASACO.

El Incliva nos ha ofrecido su salón de Actos y una ponencia sobre últimos avances y tratamientos en CCOO para la jornada informativa que haremos con motivo del 8 de Mayo. También se encargarán del diseño de los flyers y de hacer difusión en redes.

El evento será el 4 o 5 de Mayo, por concretar. ASACO contactará con Santiago Domingo como gineoncólogo y algún otro ponente para completar.

El Incliva nos mantendrá informados de cualquier charla/formación sobre CCOO a la que pudiéramos asistir.

Con posterioridad a la reunión Sara pudo visitar los laboratorios acompañada de los investigadores, y hacerse una idea de cómo es su trabajo en el día a día.  Fue una visita muy interesante.

 

 

ASACO em RCE-ESMO-ESO Training course for Rare Cancer Patient Advocates 2019, en Milán.

Este pasado 29 de noviembre, nuestra compañera de ASACO, Ana Ríos estuvo presente en el congreso de pacientes de cánceres raros (RCE-ESMO-ESO Training course for Rare Cancer Patient Advocates 2019), en Milán.

Fueron tres jornadas muy interesantes donde se expuso la problemática de los cánceres raros, el papel de las asociaciones y las estrategias a seguir a nivel político y de toma de decisiones.

Los cánceres raros son aquellos cuya incidencia es menor o igual a 6 casos por cada 100.000 al año. Dentro de todos los cánceres, el 20% se consideran raros.

Dentro de los tumores ginecológicos, tenemos muchos considerados como raros, como por ejemplo, el tumor maligno del estroma de los cordones sexuales (SCST), granulosa, los tumores de células germinales de ovario, mucinoso o los cánceres cervicales raros.

Para el diagnóstico y tratamiento de los cánceres raros es muy importante la presencia de centros de referencia y expertos que, por desgracia, no siempre están en el país donde habita el paciente. La Directiva Europea 2011/24/UE, relativa a la aplicación de los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza, contempla la posibilidad de que los pacientes de enfermedades raras puedan tratarse en otros países o pedir segundas opiniones a expertos fuera de su país de residencia, sin embargo la aplicación de esta directiva no siempre se hace y muchas veces los pacientes tienen problemas para conseguir los tratamientos o diagnósticos. Pudimos escuchar diferentes opiniones al respecto (tanto de médicos como de pacientes) y ver cómo la creación de redes de cánceres raros pueden ayudar y facilitar a los pacientes y expertos información, colaboración y apoyo.

Anna Maria Frezza (Instituto Nazionale dei Tumori, IT) nos presentó junto con Paolo Casali (ESMO, Instituto Nazionale dei Tumori, IT) las diez recomendaciones JARC (Joint Action on Rare Cancer) que tienen como objetivo integrar y maximizar los esfuerzos de la Comisión de la Unión Europea (UE), los Estados miembros de la UE y todas las partes interesadas para avanzar en la calidad de la atención y la investigación sobre cánceres raros. Sobre este tema también pudimos escuchar la contribución de las asociaciones de pacientes con Francesco de Lorenzo (European Cancer Patient Coalition), Arianne Weinman (EURODIS Rare disease Europe) y Melanie Brunhofer (Childhood Cancer International Europe).

Kathy Oliver (International Brain Tumour Alliance, UK) nos realizó varias ponencias teórico-prácticas y talleres centrados en el papel de las asociaciones de pacientes, enseñando técnicas de comunicación (redes sociales, prensa escrita, entrevistas en radio, televisión, comunicación con políticos…), ensayos clínicos, supervivientes de cáncer y acceso a innovación.

También se habló de los ensayos clínicos, desde el punto de vista de las farmacéuticas, pacientes y médicos. Paolo Casali incidió en que al ser el número de pacientes tan bajo algo tiene que cambiar en la forma de investigar para poder tener ensayos clínicos (pues los protocolos de los ensayos clínicos son muy estrictos). Muchas veces los médicos no tienen la experiencia o el conocimiento suficiente y esto es un problema. Muy importante en este punto son las asociaciones de pacientes que, en muchos casos tienen más conocimiento de la enfermedad que los propios médicos.

Pudimos aprender con Kyriaki Tzogani (European Medicines Agency) cómo se aprueban los medicamentos en la Unión Europea y qué pasos se deben seguir. Por ejemplo, una vez validado un medicamento puede tardar de 60 a 90 días en aprobarse. Las asociaciones de pacientes están implicadas también en los comités de consulta para validar los medicamentos.

EURACAN, la Red Europea de Referencia para Cánceres Raros, fue otro de los temas que se trataron en el congreso. Formada hace 3 años, está centrada en tumores raros entre ellos los que implican a los órganos genitales femeninos. Actualmente cuenta con 66 centros en 17 países de la Unión Europea, con sólo 3 centros en España, pero está ampliando el número de centros. Su objetivo principal es asegurar un diagnóstico óptimo en toda la Unión Europea para poder conseguir buenas diagnosis y tratamientos. Dentro de EURACAN están las asociaciones de pacientes europeas, ePAGs (European patient advocacy groups) que dan voz a los pacientes dentro de las redes de referencia europeas.

Se trató el tema de la epidemiología con Annalisa Trama (Instituto Nazionale dei Tumore, IT) quien habló de la Red Europea de Registros de Cáncer, una red que homogeniza y protocoliza el registro de los datos de cáncer, incluyendo los cánceres raros. Y también se trató la patología en la diagnosis de cánceres raros con Angelo Paolo dei Tos (Univesity of Padova, IT) quien explicó la dificultad del diagnóstico, ya que algunos de los criterios que se utilizan en cánceres comunes no son aplicables a los cánceres raros y puede dar lugar a errores de diagnóstico.

El Dr. Paolo Casali incidió, durante su ponencia sobre la perspectiva clínica, en la importancia de dar voz al paciente y empoderarlo, implicándolo a todos los niveles, incluso en el diseño de los ensayos clínicos.

Sophia Sleeman (Young & Cancer care network, NL) nos instruyó en la importancia de incorporar las redes sociales en las asociaciones de pacientes, explicando sus experiencias propias y dándonos consejos útiles.

Otro punto muy importante que se trató fue el de cómo trabajar con la administración pública y personal responsable de la elaboración de leyes. La Dr.Wendy Yared (Association of European Cancer Leagues, EU) nos puso al día de las tendencias políticas en salud de la Unión Europea, destacando que la nueva responsable de la Comisión de Salud de la Unión Europea es, para los próximos 5 años, Stella Kyriakides, psicóloga clínica, que ha establecido como una de sus principales líneas de acción la investigación y prevención contra el cáncer.

Durante el último día, pudimos también escuchar también las experiencias de diferentes asociaciones de pacientes (MIELORO, STEPstudy, Rare breast & Gyn Cancers Patient Advocacy). Por último, se realizó un foro de discusión de pacientes.

PROGRAMA

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