Archivo: abril 2015

ASACO acude a Toledo los días 23 y 24 de abril al «3er Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos» representada por  su secretaria, Marian; su vocal, Francisca; nuestra coordinadora del Grupo de Apoyo de Valencia, Paloma;  y Raquel.

Informe de la jornada enviado por Paloma:

Magnífica experiencia la vivida los días 23 y 24 de abril en Toledo con motivo del lll Congreso Nacional de Pacientes Crónicos SEMERGEN, aprovechan o la cercanía del Día Mundial del Cáncer de Ovario. Aprovechamos nuestra asistencia algunas socias para solicitar un espacio en el hall principal, denominado Market Place y dar información sobre el cáncer de ovario a otras Asociaciones, a médicos y ponentes que estuvieron en el Congreso.

Acudimos para formarnos e informarnos, para ser pacientes/personas empoderadas. Participamos en distintos coloquios y conferencias muy interesantes.

El acto inaugural versó sobre cómo pasar de pacientes a protagonistas, se debatió sobre cronicidad, discapacidad y dependencia, cómo cambiar juntos el modelo y estrategias, sobre artrosis, diabetes tratamiento y hábitos saludales, ictus, lupus, fibromialgia y muchísimas enfermedades crónicas que nos pueden afectar a cualquiera de nosotros a lo largo de nuestra vida, también se habló sobre equidad de tratamientos en todas las Comunidades autónomas. El circuito de salud tuvo mucho éxito, te revisaban la vista, la audición, te practicaban una espirometría, medían la tensión, el peso, la cintura, te hacían una analítica de colesterol y glucemia y te indicaban pautas en el caso de que algo diera alterado.

Nos inscribimos en los talleres de redes sociales impartido por D. Jaime Alapont, Técnico de Gestión Engagement, Responsabilidad Social Corporativa, Consorcio Hospital General Universitario de Valencia y en el de Estética Oncológica impartido por Dña. Salu Catalá, Directora Técnica de Cáncer&Beauty. Los dos nos resultaron muy provechosos, la pena es que los talleres eran simultáneos y no podíamos acudir a otros que también eran muy interesantes.

Hemos de dar las gracias a todos los profesionales de la salud, ponentes y asociaciones por su cariñosa acogida.

Aprendimos una palabra nueva «networking» que es más que una palabra de moda, consiste en intercambios de ideas, recursos… para conseguir fines entre otras cosas.

Mucho que hacer para cambiar las cosas que no van bien, debemos implicarnos y pasar de ser Pacientes a Protagonistas, que no se hable DE nosotros sino CON nosotros y unirnos para ser más fuertes.

La secretaria de ASACO, Marian, acude al encuentro «Soy vida» junto a dos socias de ASACO el 8 de abril en CaixaForum de Madrid de 15.00 a 20.00 horas organizado por la MD Anderson y la Fundación Sandra Ibarra. Ver programa.

APUNTES DEL EVENTO: 

 1–La tecnología al servicio del tratamiento del cáncer: nos ha traído las mejoras de los tratamientos actuales y ahora son más cortos, más precisos, menos tóxicos y más eficaces.

Los objetivos de progreso son: dosis altas de radiación al tumor y dosis bajas al tejido sano

Actualmente la revolución es el TAC 4D, la cuarta dimensión es la respiración. Dra. Natalia Carballo

2-Cómo afecta el cáncer en nuestra vida sentimental: “ El cáncer está en mi cuerpo, tú eres sólo el observador lejano que deberá decidir cuándo, cómo y cuanto quieres involucrarte en mi enfermedad”. “No se puede anular la incertidumbre que crea una enfermedad oncológica”. Pero sí ayudarnos de algunas claves: comunicación, acompañar, acoger emociones, preguntar, empatía escucha activa, respeto y flexibilidad. Se recomienda pedir ayuda a los profesionales para comabtir los miedos que nos genera esta etapa de nuestra vida. Marta de la Fuente. En autocuidados, la importancia del lenguaje interno y el diálogo con nosotros mismos como terapia en el cual consigamos un auto refuerzo frente a las emociones:

PENSAMIENTO-EMOCIÓN-COMPORTAMIENTO.

Y  la frase quizás más interesante de la tarde: “la persona más importante eres tú mismo”

El linfedema, ese efecto secundario que queda tras una operación en la que aparte de quitar el tumor se extirpan los ganglios linfáticos. Una forma peculiar de explicar la obstrucción que sufre nuestro cuerpo comparándolo con un atasco en la Castellana de Madrid. Eso es el linfedema, una obstrucción crónica que no va a desaparecer. Sólo se puede aliviar a través de ejercicio físico y drenajes linfáticos y evitar su aparición evitando el calor, el sobrepeso y no interrumpir el flujo linfático.” Raquel Reinaldos.

La alimentación como prevención atrae mucha atención más aún cuando se escriben libros y dietas de todo tipo asegurando la curación de la enfermedad al tomar éste o aquel alimento: “La dieta no es en sí misma un tratamiento del cáncer. No hay ningún alimento que tomándolo ayude a la desaparición del cáncer”. Dr.Pedro Robledo.

VARIEDAD-EQUILIBRIO-MODERACIÓN

En el debate: Cáncer y los medios de comunicación, nos quedamos con dos frases importantes

Existen aún metáfora y mitos acerca de la enfermedad del cáncer tales como decir que alguien murió tras una larga y penosa enfermedad o pensar que ésta te lleva a la muerte irremediablemente cuando hoy en día existe una supervivencia muy elevada“. Sandra Ibarra.

No hay una sola cosa que produzca cáncer ni un sola cosa que lo cure, es una enfermedad multifactorial.” Dr. Santiago Gónzalez

En este primer encuentro al que he asistido junto con dos maravillosas socias de ASACO hemos aprendido la cantidad de información y de desinformación que existe alrededor de esta mal llamada terrible enfermedad. Poner de mi cosecha que mi cáncer me ha traído la posibilidad de conocer tanto a profesionales en la materia como a pacientes llenos de vida y de ganas de seguir viviendo. Quizás esa sea la mejor medicina, esa que no se vende en ningún sitio y que a veces cuesta tanto conseguir.