Archivo: abril 2019

La Alianza General de Pacientes (AGP) organizó su VI Jornada de Pacientes con el lema “Dando voz a los pacientes. Experiencias de participación”, reuniendo el 11 de abril de 2019 a representantes de distintas organizaciones de pacientes (incluyendo a ASACO) con el objetivo de conocer sus demandas asistenciales y saber cómo han sido sus experiencias en los puntos de encuentro propiciados a estos colectivos por parte del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

De la apertura de la jornada se encargaron Diego Sanjuanbenito (Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid), Juan Manuel Ortiz Carranza (Presidente de AGP y de AMAC) y Enrique Ordieres (Presidente de CINFA).

En la primera sesión “Dando la voz a las patologías. Situación actual, demandas y necesidades no cubiertas”, participaron por turnos los siguientes representantes de distintas organizaciones de pacientes que daban voz a varias patologías: Pilar Martínez Gimeno (Presidenta de la Asociación Diabetes Madrid) para diabetes, Carmen Sánchez (Tesorera de AECOSAR: Asociación Española con la Osteoporosis y la Artrosis) para osteoporosis, Josep Vergés Milano (Presidente y CEO de OAFI: Fundación Internacional de Artrosis) para artrosis, Isis Daniela Sarmiento (Vicepresidenta de AMAC: Asociación Madrileña de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares) para anticoagulados, Raquel Alcalde (Responsable de Proyectos y Promoción de la Salud de la Asociación Freno al Ictus) para ictus, Javier Palicio (Presidente de FENAER: Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias) para enfermedades respiratorias, Jaime Llaneza (Presidente de AADA: Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica) para dermatitis atópica grave, además de Charo Hierro (Presidenta de ASACO) para cáncer de ovario.

Entre las reclamaciones generales se encuentran la falta de equidad sanitaria tanto entre las comunidades autónomas como entre los hospitales de las mismas zonas geográficas y las largas listas de espera en el Sistema Nacional de Salud; los diagnósticos tardíos (con graves consecuencias); las necesidades de transmitir los avances del conocimiento a nivel de Atención Primaria y de formar equipos multidisciplinares especializados (y coordinación entre atención primaria y especializada), carencia en los hospitales de protocolos adecuados de abordaje para muchas patologías (algunas con elevadas prevalencias), mejorar y/o instaurar medidas preventivas (primarias y secundarias), la necesidad de una voluntad política para modificar el funcionamiento de los servicios de salud, así como la incongruencia de tener en España varios organismos para representar a las asociaciones de pacientes cuando debería ser solo una (aun agradeciendo a todas ellas por la labor que llevan a cabo).

También se presentaron muchas cifras relevantes y su magnitud irá incrementado en nuestra sociedad cada vez más longeva, puesto que muchas enfermedades están relacionadas con el envejecimiento como la diabetes, la artrosis, la osteoporosis, el ictus, etc. Por ejemplo, en España hay unos siete millones de pacientes con artrosis (y unos 300 millones en todo el mundo) y en 2020 será la cuarta causa de incapacidad mundial, aproximadamente la mitad de las bajas por invalidez permanente en España se debe a enfermedades reumáticas, gran parte de las mujeres padece osteoporosis después de la menopausia, en España cada año la osteoporosis origina unas 330.000 fracturas, muchas personas mayores toman demasiados medicamentos (algunos de los cuales pueden ser perjudiciales, como se ha comprobado en muertes causadas por antiinflamatorios), el ictus se presenta en una de cada seis personas siendo la primera causa de muerte en las mujeres y gran parte de los pacientes con EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) no saben que padecen la enfermedad (no están diagnosticados).

Para las patologías particulares se reivindicó que debería haber personal sanitario (enfermeras) en los colegios para poder atender a niños con diabetes (u otras patologías que requieran una monitorización especial), que se elimine el visado de los medicamentos anticoagulantes, que se creen unidades especializadas en el manejo de la artrosis y la osteoporosis (tratamientos, rehabilitación, prevención, etc.) y que los pacientes con dermatitis atópica grave necesitan aplicarse diariamente cremas que son caras y con finalidades terapéuticas.

Respecto al cáncer de ovario, Charo Hierro, ASACO, hizo hincapié en su elevada mortalidad puesto que suele diagnosticarse en fases avanzadas (por este motivo ASACO colabora en eventos de formación para facilitar que médicos de Atención Primaria reconozcan sus síntomas). Además, en España no existe la especialidad de ginecología oncológica y tampoco existe la acreditación de centros de referencia o especializados en las complejas cirugías que se tienen que realizar en los casos de cáncer de ovario avanzado. Por tanto, algunas mujeres son operadas en hospitales sin los especialistas ni las infraestructuras requeridas para extirpar el máximo posible de las células malignas, lo que aumenta las necesidades de cirugías posteriores y disminuye su supervivencia.

Los nuevos modelos asistenciales propuestos por las organizaciones de pacientes y también reivindicados por grupos de profesionales sanitarios (medidas de prevención, diagnóstico precoz y tratamientos adecuados) supondrían un ahorro de millones de euros y aumentaría la calidad de vida de los pacientes.

La segunda sesión estuvo dedicada a la “Participación de los ciudadanos en la toma de decisiones sanitarias. Las experiencias de participación de los pacientes en el ámbito institucional en España y Europa”, con la participación de Natacha Bolaños (Secretaria General de AGP) que cree necesario que las asociaciones de pacientes dispongan de apoyo técnico (con conocimiento de las patologías, de las nuevas terapias, de la legislación, etc.), Julio Zarco (Presidente de Fundación Humans y Director de Personalización de la Asistencia del Hospital Clínico San Carlos) que explicó algunos avances de su hospital (como la existencia de un Comité de Pacientes en el que 35 organizaciones participan en la toma de decisiones) y metas todavía por alcanzar (como la representación de los pacientes en las comisiones hospitalarias o el cumplimiento de la “hoja de ruta” consensuada y firmada por los representantes de sanidad de todos los grupos parlamentarios), y César Hernández (Jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS: Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios) que informó de la representación de los pacientes en todos los grupos de trabajo de la AEMPS y que se guían por las directrices de la Agencia Europea del Medicamento (EMA).

Se proyectó un vídeo de Julio Sánchez Fierro (Vicepresidente de la Asociación de Derecho Sanitario) en el que reclamaba la formación e información para los pacientes y la humanización de la asistencia sanitaria.

Jorge Hinojosa (Gerente de AGP) clausuró la jornada remarcando la relevancia de identificar las necesidades de los pacientes y las ventajas de su participación en la toma de decisiones sanitarias.

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