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V ANIVERSARIO FUNDACIÓN MÁS QUE IDEAS
También el jueves 3 de octubre acudimos a la celebración del V Aniversario de la Fundación Más que Ideas.
Tuvimos el placer de compartir este momento con nuestros queridos amigos: Teresa, Víctor, Natalia y Diego; y de felicitarles personalmente por estos años de andadura y buen trabajo.
¡FELICIDADES!
Víctor, Teresa, Isis, Natalia, Marian, Charo, María y Diego durante la celebración de este V Aniversario ¡Que sean muchos más!
TALLER DE RELAJACIÓN
Celebrado el sábado 22 de junio en la sede GEPAC, avenida de Córdoba, 15 – 28026 Madrid
Inscripciones: info@asociacionasaco.es
Coincidiendo con la celebración de la Asamblea del 22 de junio, el Equipo de VerandSer nos impartió un interesante Taller de Relajación. Comenzando por una parte teórica y explicativa y siguiendo con la parte práctica de las técnicas.
Agradecemos a Sonia Rozas, monitora del taller, y a todo el equipo VerandSer su generosidad y su esfuerzo.
Asamblea General Extraordinara ASACO, 22 junio 2019
Convocatoria Asamblea General Extraordinaria
Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario, ASACO
Por la presente notificación,
Convocamos a todas las socias y socios de ASACO
a la Asamblea General Extraordinaria,
que tendrá lugar el sábado 22 de junio 2019, en la
Sede de GEPAC
Avda. de Córdoba, 15
28026 Madrid
1ª convocatoria: 12:30 2ª convocatoria: 13:00
Para tratar el siguiente y único Orden del día:
- Aprobación cambio de domicilio de la sede de ASACO ya que está sita en la sede de GEPAC y este grupo ha trasladado su domicilio de la Calle Noblejas, 1 – 280133 Madrid a la Avenida de Córdoba, 15 – 28026 Madrid.
REUNIÓN EN EL MINISTERIO DE SANIDAD
Reunión lunes 27 de mayo a las 13:00 horas con Dña. Cristina González del Yerro Valdés, Subdirectora General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Compensación y con Dña. Carmen Pérez Mateos. Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Pº del Prado, 18.
Equipo de médicos asistentes al encuentro:
Dr. Antonio Casado Herráez – Oncólogo Médico Consultor Senior, Profesor Asociado Universidad Complutense de Madrid. Hospital Clínico San Carlos
Dra. Gloria Marquina Ospina – Facultativo especialista de área. Unidad de tumores ginecológicos, sarcomas, TOD y cáncer de tiroides. Hospital Clínico San Carlos
Dr. Pluvio Jesús Coronado Martín – Ginecólogo-Oncólogo. Hospital Clínico San Carlos. Tesorero de la Sección de Ginecología Oncológica de la SEGO
Dr. Francisco Javier de Santiago García – Ginecólogo-Oncólogo. Presidente de la Sección de Ginecología Oncológica de la SEGO. Jefe de Ginecología MD Anderson Cancer Centre
Dr. Antonio González Martín – Director de Oncología Médica CUN, Madrid. Presidente del GEICO
Dr. Ignacio Zapardiel Gutiérrez – Ginecólogo-Oncólogo ESGO. Subdirector científico Instituto investigación IdiPAZ. Profesor asociado UAM. Hosp. Universitario La Paz
Por parte de ASACO:
Mª Dolores Julián Viñals, miembro de ASACO
Charo Hierro Racionero, presidenta de ASACO
La reunión tuvo por objeto comunicar el estado actual del cáncer de ovario en España y destacar la importancia que tiene que las pacientes sean operadas por un ginecólogo oncólogo en un centro que cuente con los equipos multidisciplinares y los medios necesarios para realizar los tratamientos de manera óptima.
Durante más de una hora, los presentes pudimos exponer las necesidades más acuciantes y el impacto que tiene contar con los profesionales y centros adecuados en el pronóstico de la enfermedad.
Compromiso final (conclusión)
- No es necesario CSUR.
- La cuestión de nombrar centro especializados es competencia de las Comunidades Autónoma.
- Adquieren compromiso de dar traslado al equipo de Estrategia del Cáncer
- Adquieren compromiso de dar traslado a la formación de los ginecólogos.
Recomiendan:
- Realizar recomendaciones desde las sociedades científicas.Desde las sociedades científicas realizar recomendaciones.
- Sensibilizar a los profesionales.
- Mantener una reunión con la Subdirección general de calidad e innovación una vez consolidado el nuevo gobierno.
Seguiremos con este importantísimo tema para mejorar la atención a las pacientes, su pronóstico y su calidad de vida.
Muchas gracias a Dña. Cristina González del Yerro por esta reunión y todo nuestro agradecimiento al equipo médico que nos acompañó dando evidencia científica de todo los expuesto.
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- El grupo de asistentes a la salida de la reunión. De izquierda a derecha: doctores Gloria Marquina, Antonio Casado, Pluvio Coronado, Javier de Santiago e Ignacio Zapardiel, el doctor Antonio González tuvo que irse unos minutos antes. A continuación, Charo Hierro y Lola Julián
GALERÍA DE IMÁGENES DMCO 2019 – CÓRDOBA
CÓRDOBA
Gracias a todos los doctores y profesionales que participaron.
A las sociedades científicas y de pacientes que avalaron esta jornada.
Al Ayuntamiento de Córdoba por la cesión de la sala.
A todos los patrocinadores que hicieron posible esta celebración, sin cuya colaboración, nada habría sido posible.
A todas las socias, amigos e interesados que asistieron a este DMCO 2019
GALERÍA DE IMÁGENES DMCO 2019 – ALCOBENDAS, MADRID
ALCOBENDAS, MADRID
Gracias al Alcalde de Alcobendas, D. Ignacio García de Vinuesa, por acompañarnos y hacer la apertura del acto.
A la actriz Sílvia Abril por encontrar un hueco en su agenda y desplazarse para presentar la jornada, por su cercanía, su solidaridad y su apoyo en la difusión de esta jornada.
A todos los doctores y profesionales que participaron en la mesa redonda, por hacer su lenguaje llano para la audiencia, por su tiempo y por su trabajo.
Al Ayuntamiento de Alcobendas por su apoyo.
A las sociedades científicas y de pacientes que avalaron esta jornada.
A todos los patrocinadores que hicieron posible esta celebración, sin cuya colaboración, nada habría sido posible.
A todas las socias, amigos e interesados que asistieron a este DMCO 2019
CURSO CÁNCER DE OVARIO: ESTRATEGIAS PARA DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO EN ATENCIÓN PRIMARIA. 2019
30 de mayo 2019
CÁNCER DE OVARIO:
ESTRATEGIAS PARA DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO EN ATENCIÓN PRIMARIA
Organizado por la Dirección General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria. CONSEJERÍA DE SANIDAD de la Comunidad de Madrid, y dirigido a los médicos de Atención Primaria.
VI Jornada de Pacientes de la AGP
La Alianza General de Pacientes (AGP) organizó su VI Jornada de Pacientes con el lema “Dando voz a los pacientes. Experiencias de participación”, reuniendo el 11 de abril de 2019 a representantes de distintas organizaciones de pacientes (incluyendo a ASACO) con el objetivo de conocer sus demandas asistenciales y saber cómo han sido sus experiencias en los puntos de encuentro propiciados a estos colectivos por parte del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
De la apertura de la jornada se encargaron Diego Sanjuanbenito (Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid), Juan Manuel Ortiz Carranza (Presidente de AGP y de AMAC) y Enrique Ordieres (Presidente de CINFA).
En la primera sesión “Dando la voz a las patologías. Situación actual, demandas y necesidades no cubiertas”, participaron por turnos los siguientes representantes de distintas organizaciones de pacientes que daban voz a varias patologías: Pilar Martínez Gimeno (Presidenta de la Asociación Diabetes Madrid) para diabetes, Carmen Sánchez (Tesorera de AECOSAR: Asociación Española con la Osteoporosis y la Artrosis) para osteoporosis, Josep Vergés Milano (Presidente y CEO de OAFI: Fundación Internacional de Artrosis) para artrosis, Isis Daniela Sarmiento (Vicepresidenta de AMAC: Asociación Madrileña de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares) para anticoagulados, Raquel Alcalde (Responsable de Proyectos y Promoción de la Salud de la Asociación Freno al Ictus) para ictus, Javier Palicio (Presidente de FENAER: Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias) para enfermedades respiratorias, Jaime Llaneza (Presidente de AADA: Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica) para dermatitis atópica grave, además de Charo Hierro (Presidenta de ASACO) para cáncer de ovario.
Entre las reclamaciones generales se encuentran la falta de equidad sanitaria tanto entre las comunidades autónomas como entre los hospitales de las mismas zonas geográficas y las largas listas de espera en el Sistema Nacional de Salud; los diagnósticos tardíos (con graves consecuencias); las necesidades de transmitir los avances del conocimiento a nivel de Atención Primaria y de formar equipos multidisciplinares especializados (y coordinación entre atención primaria y especializada), carencia en los hospitales de protocolos adecuados de abordaje para muchas patologías (algunas con elevadas prevalencias), mejorar y/o instaurar medidas preventivas (primarias y secundarias), la necesidad de una voluntad política para modificar el funcionamiento de los servicios de salud, así como la incongruencia de tener en España varios organismos para representar a las asociaciones de pacientes cuando debería ser solo una (aun agradeciendo a todas ellas por la labor que llevan a cabo).
También se presentaron muchas cifras relevantes y su magnitud irá incrementado en nuestra sociedad cada vez más longeva, puesto que muchas enfermedades están relacionadas con el envejecimiento como la diabetes, la artrosis, la osteoporosis, el ictus, etc. Por ejemplo, en España hay unos siete millones de pacientes con artrosis (y unos 300 millones en todo el mundo) y en 2020 será la cuarta causa de incapacidad mundial, aproximadamente la mitad de las bajas por invalidez permanente en España se debe a enfermedades reumáticas, gran parte de las mujeres padece osteoporosis después de la menopausia, en España cada año la osteoporosis origina unas 330.000 fracturas, muchas personas mayores toman demasiados medicamentos (algunos de los cuales pueden ser perjudiciales, como se ha comprobado en muertes causadas por antiinflamatorios), el ictus se presenta en una de cada seis personas siendo la primera causa de muerte en las mujeres y gran parte de los pacientes con EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) no saben que padecen la enfermedad (no están diagnosticados).
Para las patologías particulares se reivindicó que debería haber personal sanitario (enfermeras) en los colegios para poder atender a niños con diabetes (u otras patologías que requieran una monitorización especial), que se elimine el visado de los medicamentos anticoagulantes, que se creen unidades especializadas en el manejo de la artrosis y la osteoporosis (tratamientos, rehabilitación, prevención, etc.) y que los pacientes con dermatitis atópica grave necesitan aplicarse diariamente cremas que son caras y con finalidades terapéuticas.
Respecto al cáncer de ovario, Charo Hierro, ASACO, hizo hincapié en su elevada mortalidad puesto que suele diagnosticarse en fases avanzadas (por este motivo ASACO colabora en eventos de formación para facilitar que médicos de Atención Primaria reconozcan sus síntomas). Además, en España no existe la especialidad de ginecología oncológica y tampoco existe la acreditación de centros de referencia o especializados en las complejas cirugías que se tienen que realizar en los casos de cáncer de ovario avanzado. Por tanto, algunas mujeres son operadas en hospitales sin los especialistas ni las infraestructuras requeridas para extirpar el máximo posible de las células malignas, lo que aumenta las necesidades de cirugías posteriores y disminuye su supervivencia.
Los nuevos modelos asistenciales propuestos por las organizaciones de pacientes y también reivindicados por grupos de profesionales sanitarios (medidas de prevención, diagnóstico precoz y tratamientos adecuados) supondrían un ahorro de millones de euros y aumentaría la calidad de vida de los pacientes.
La segunda sesión estuvo dedicada a la “Participación de los ciudadanos en la toma de decisiones sanitarias. Las experiencias de participación de los pacientes en el ámbito institucional en España y Europa”, con la participación de Natacha Bolaños (Secretaria General de AGP) que cree necesario que las asociaciones de pacientes dispongan de apoyo técnico (con conocimiento de las patologías, de las nuevas terapias, de la legislación, etc.), Julio Zarco (Presidente de Fundación Humans y Director de Personalización de la Asistencia del Hospital Clínico San Carlos) que explicó algunos avances de su hospital (como la existencia de un Comité de Pacientes en el que 35 organizaciones participan en la toma de decisiones) y metas todavía por alcanzar (como la representación de los pacientes en las comisiones hospitalarias o el cumplimiento de la “hoja de ruta” consensuada y firmada por los representantes de sanidad de todos los grupos parlamentarios), y César Hernández (Jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS: Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios) que informó de la representación de los pacientes en todos los grupos de trabajo de la AEMPS y que se guían por las directrices de la Agencia Europea del Medicamento (EMA).
Se proyectó un vídeo de Julio Sánchez Fierro (Vicepresidente de la Asociación de Derecho Sanitario) en el que reclamaba la formación e información para los pacientes y la humanización de la asistencia sanitaria.
Jorge Hinojosa (Gerente de AGP) clausuró la jornada remarcando la relevancia de identificar las necesidades de los pacientes y las ventajas de su participación en la toma de decisiones sanitarias.
#JornadaAGP @AGPacientes
FUNDACIÓN QUAES: 2ª sesión formativa para pacientes, familiares y sociedad en general. “Aproximación a la Medicina Nuclear”
El pasado 6 de marzo acudimos a la 2ª sesión formativa para pacientes, familiares y sociedad en general que organizó la Fundación QUAES, en su sede de Valencia, impartida por el Doctor José Ferrer, médico especialista en medicina nuclear.
El Dr. Ferrer comenzó indicándonos para qué sirve la medicina nuclear, señalando que se utiliza tanto en diagnóstico de enfermedades (algo más del 90%), como en tratamiento (un porcentaje pequeño). Y sus características principales, entre las que destacó que sus técnicas no son invasivas, y que se pueden aplicar a la práctica totalidad del organismo.
Y explicó que en esta especialidad lo que se administra al paciente es un radiofármaco, un medicamento -normalmente inyectado- que lleva una parte radioactiva, que emite señal y con la cámara exterior se construye la imagen; imagen que es funcional, no morfológica (en las enfermedades hay primero una alteración funcional, y después una alteración en la forma; ej. en un tumor la célula actúa de forma inadecuada -alteración funcional- y eso irá generando un bulto -alteración de forma-).
En medicina nuclear se trabaja con materiales radiactivos, de manera que es el paciente el que pasa a tener radiación, manifestando en este punto el Dr. Ferrer que el nivel para pacientes y personal es similar o inferior al de otras técnicas radiológicas.
Aunque habitualmente la administración del radiofármaco es por vía intravenosa, caben otras modalidades: intradérmica o subcutánea, intratumoral, vesical, intramuscular, intranasal, etc .
Y el tiempo de adquisición de las imágenes en medicina nuclear depende del radiofármaco empleado y de la enfermedad a estudio, que puede oscilar desde inmediato hasta varios días después de la administración del medicamento.
También el Dr. Ferrer nos relacionó los distintos radiofármacos que existen – y como van apareciendo otros nuevos que incrementan las posibilidades de diagnóstico-, de dónde se obtienen, su transporte, y cómo se manejan. Así como las técnicas que existen en medicina nuclear, explicándolas de forma muy gráfica, indicándonos que no estudian la morfología del organismo, sino su funcionamiento y que son: PET-TAC y PET-RM (en 3D); Gammagrafías (en 2D), SPECT (en 3D), y SPECT-TC (en 3D); estudios intraquirúrgicos (que pueden ser de sondas acústicas, no emitiendo imágenes, o minigammacámaras (en 2D).
En referencia al PET, el Dr. Ferrer comentó que un PET-TC o un PET-RM, es una técnica que reúne dos pruebas necesarias en una, siendo el PET el que nos indica estadificación y valoración de los resultados del tratamiento. Que hasta ahora había PET de cuerpo, pero que ya existe PET de mama. Y que lo más nuevo y con mucho futuro es el PET-RM.
Y sobre la utilización todavía de la gamacámara, nos indicó que ello es debido a que para ciertas patologías los radiofármacos que se han de administrar solo admiten esta técnica.
Por último, el Dr. Ferrer se refirió al “Teragnóstico” como la fórmula del futuro en medicina nuclear, en la que la técnica empleada tiene por finalidad diagnóstico y terapia.
La sesión concluyó con un turno de preguntas por parte de los asistentes.
De nuevo aprovechamos para agradecer a la Fundación QUAES su esfuerzo por compartir el conocimiento con los pacientes y asociaciones a través de sus distintas sesiones formativas y jornadas.
FQUAES compartiendo conocimiento: Aproximación a la Medicina Nuclear en YouTube: https://youtu.be/ QuwKFnDvuN8
