Categoría (s): Participación
III CONGRESO DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES
Madrid, 3 de octubre 2019
El jueves 3 de octubre tuvo lugar en el Palacio de Pastrana, Madrid, el III Congreso de Organizaciones de Pacientes. Marian y Charo acudieron a este encuentro en el que se trataron muchos temas para mejorar la calidad de vida y tratamientos. Las ponencias expusieron muy distintos enfoques: proyectos dentro de los hospitales, grupos de trabajo, acceso a los medicamentos, medicamentos genéricos y biosimilares.
Enhorabuena a la organización y gracias por vuestra invitación a asistir.
DMCO 2019 – Día Mundial del Cáncer de Ovario
Estamos muy contentas de la acogida y repercusión que ha tenido este DMCO 2019.
Queremos dar las gracias a todos que, de una u otra forma, lo habéis hecho posible de una forma altruista y solidaria. Gracias a todos los asistentes y gracias a nuestros patrocinadores.
Esperamos que el conocimiento de esta enfermedad haga más fácil su diagnóstico, a la vez que los avances en la cirugía y los tratamientos sigan mejorando. Que día a día, el pronóstico de esta enfermedad sea menos grave y la calidad de vida de las pacientes y sus allegados sea mejor.
¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!
GALERÍA DE IMÁGENES ALCOBENDAS, MADRID – DMCO 2019
GALERÍA DE IMÁGENES BARCELONA – DMCO 2019
GALERÍA DE IMÁGENES ZARAGOZA – DMCO 2019
GALERÍA DE IMÁGENES CÓRDOBA -DMCO 2019
GALERÍA DE IMÁGENES VALENCIA – DMCO 2019
ASTURIAS: OVIEDO, MESAS EN EN AYUNTAMIENTO – DMCO 2019
IMPACTOS
- TVE NACIONAL: minuto 32:03 y el 33:32. Enlace: http://www.rtve.es/alacarta/videos/telediario/telediario-15-horas-08-05-19/5188738/
- Castilla la Mancha TV desde el minuto 29:17 y el 30:43. Enlace http://www.cmmedia.es/programas/tv/castilla-la-mancha-a-las-2/informativos-completos/1107/
- La Razón https://www.larazon.es/atusalud/salud/en-espana-se-diagnostican-diez-casos-al-dia-de-cancer-de-ovario-OH23245391
ENTRADA GRATUÍTA HASTA COMPLETAR AFOROS
INSCRÍBETE EN info@asociacionasaco.es, indicando la charla a la que quieres asistir.
Pincha aquí para ver el vídeo «Hagamos que suene»; #hagamosquesuene y comparte en tus redes.
ALCOBENDAS-MADRID, 8 DE MAYO
La actriz Sílvia Abril realizará la presentación de esta jornada. Desde aquí, ¡todo nuestro agradecimiento por este gesto altruista!
Con la participación de Open Strings, violines
BARCELONA, 8 DE MAYO
Agradecemos sinceramente a la actriz Mª Isabel Díaz Lago su solidaridad al presentar la Mesa Redonda de esta jornada
y a Víctor Küppers el impartir su charla «Vivir y trabajar con entusiasmo de forma altruista
ZARAGOZA, 8 DE MAYO
ASTURIAS, 8 DE MAYO
CÓRDOBA, 11 DE MAYO
ACTIVIDADES EN VALENCIA
Berlín, Consensus Conference – Charité Mayo
Los días 5 y 6 de mayo, dentro del marco del Congreso Charité Mayo en Berlín, tuvieron lugar dos reuniones muy importantes para las pacientes.
Viernes 5 de mayo: Implicación de las pacientes en Ensayos Clínicos
Doctores presentes:
- Dr. Antonio Gonzalez
- Dr. Mansoor Raza Mirza
- Dr. Jalid Sehouli
- Dr, Murat Gultekin
Representantes de pacientes:
- Birthe Lemley, KIU Dinamarca, Responsable del proyecto por parte de ENGAGe
- Andrea Krull, OVAR-SH Alemania
- Charo Hierro, ASACO España
También, telefónicamente, Esra Urkmez, Presidente de la plataforma de pacientes ENGAGe.
Sábado 6 de mayo: Diálogo de Berlín sobre 7 parámetros señalados por pacientes y logros en el mantenimiento del tratamiento
Asistentes:
Robert Armbrust1, Sara Alavi1, Frank Chen1, Nicoletta Colombo2, Murat Gültekin3 (gynaecological oncologist, ESGO), Charo Hierro4, Birthe Lemley5, Mansour Raza Mirza6, Esra Urkmez7 (profession,), Jutta Vinzent8, Antonio Gonzalez-Martin9, Andrea Krull10 Judith Heepe1, Matthias Rose11, Jalid Sehouli1
1 Department of gynecology, Charité, Berlin, Germany, NOGGO
2 IEO – Istituto Europeo di Oncologia · Unit of Gynecology Oncology, Milano, Italy, MANGO
3 Hacettepe University Medical School, Ankara, Turkey, ESGO
4 Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario, ASACO, Spain
5 KIU – Danish Patient Organisation for Women with Gynaecological Cancer
6 Rigshospitalet – Copenhagen University Hospital, Department of Oncology 5073, The Finsen Centre, NSGO, ESGO
7 ENGAGE
8German Ovarian Cancer Foundation
9Clinica Universidad de Navarra, Madrid, Spain, GEICO
10 Eierstockkrebs e.V. Deutschland, patients´ advocate groups, Germany
11 Department of Oncology, Charité, Berlin, Germany
Fueron dos primeros encuentros para mejorar la situación y calidad de vida de las pacientes. Seguiremos trabajando en ello.
Desde aquí damos las gracias a toda la organización por dar a ASACO la oportunidad de asistir a estas dos sesiones y el alcance que tendrán los acuerdos que se vayan tomando.
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- 5 de abril
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- 6 de abril
PREVENCIÓN Y CONCIENCIACIÓN CÁNCER GINECOLÓGICO, COLEGIO NUESTRA SEÑORA DE LOS DESAMPARADOS NAZARET
El pasado 12 de Marzo, desde el grupo de apoyo de Valencia organizamos un evento de prevención en el Colegio Nuestra Señora de los Desamparados de Valencia, con motivo del Día Mundial del Cáncer de Cérvix que se celebra el 26 de marzo. Nuestro gran amigo y colaborador, el Doctor Santiago Domingo, Jefe Clínico de Onco-Gine del Hospital de La Fe y profesor asociado Facultad de Medicina, Director Fellowship ESGO, tuvo la amabilidad de darnos toda la información necesaria en materia de prevención de cánceres ginecológicos haciendo más hincapié en el VPH , al tratarse de un centro educativo.
Desde nuestro Grupo de Apoyo presentó el acto Estíbaliz y a través de Ana y Sara, dos pacientes y socias que colaboran activamente en todas las actividades que se realizan en nuestra ciudad, los asistentes pudieron conocer a nuestra asociación y las labores que realizamos, mediante la proyección de una presentación y un video muy ilustrativo sobre los síntomas del Cáncer de Ovario, también dieron testimonio e información sobre la mutación BRCA.
El acto fue un verdadero éxito asistiendo y participando activamente en él un total de 44 mujeres de diversas franjas de edad, ya que se permitió la entrada a madres y abuelas de los alumnos, teniendo en cuenta que es una población que se encuentra en edad de post-menopausia.
El colegio tuvo la gentileza de cedernos el espacio así como de realizar unos diplomas que se entregaron a todas las asistentes al taller, por parte de nuestra asociación se les facilitó material informativo referente a los cánceres ginecológicos.
Nos gustaría animar a los centros educativos de cualquier nivel, a realizar este tipo de jornadas de información y prevención porque pensamos que llega a un gran número de mujeres muy diferentes, permitiendo que ellas mismas sean las que transmitan esta información a sus círculos más cercanos y de esta manera conseguir una mayor difusión.
Agradecer a la Directora del Colegio Nuestra Señora de los Desamparados de Valencia y a todo el equipo educativo, las facilidades y la implicación en este taller y al Dr. Santiago Domingo su generosidad y disponibilidad siempre para con ASACO.
26 MARZO, Día Mundial PREVENCIÓN CÉRVIX 2019
ASACO agradece a HOLOGIC la creación de este vídeo.
Con motivo del DÍA MUNDIAL DE LA PREVENCIÓN DE CÁNCER DE CÉRVIX 2019, ASACO comparte información para que, cada vez, sean menos los casos de esta enfermedad.
También MD Anderson Cancer Center ha colaborado en la difusión de las medidas preventivas en este 2019.
Así mismo, creemos que toda la población debería recibir la vacuna contra el VPH, tanto mujeres como hombres.
NOTA DE PRENSA PREVENCIÓN CÉRVIX 2019
Aquí podéis ver el impacto en medios de este Día Mundial PREVENCIÓN CÉRVIX 2019:
Gracias a los doctores Lucas Minig y María Jesús Rubio por colaborar. Gracias a Roche y MD Anderson por su gran apoyo.
Reunión representantes de pacientes europeos organizada por DIA
El 4 de febrero de 2019, DIA (“Drug Information Association” o Asociación de Información de Medicamentos) organizó una reunión para representantes de pacientes en Viena (Austria). Posteriormente, los días 5 a 7 de febrero de 2019, se celebró la conferencia anual DIA Europe 2019, de la que hemos publicado un resumen en un reportaje separado. La socia de ASACO Lola (María Dolores Julián) asistió a estos eventos.
La reunión para representantes de pacientes tuvo lugar en el piso 57º del Hotel Meliá de Viena, cuyas paredes exteriores son cristaleras con vistas al Danubio. La finalidad era presentar el congreso que se iba a celebrar los tres días siguientes y también que se conocieran entre sí los representantes de pacientes.
Sara Torgal, gerente de los programas científicos de DIA en Europa, proporcionó información del congreso DIA Europe 2019, para facilitar y aprovechar su asistencia a los representantes de pacientes (lugar de celebración, horarios y programa). También explicó las diferentes iniciativas llevadas a cabo por DIA respecto a incluir la participación de los pacientes en sus actividades. Además dio paso a la presentación de EPF y EUPATI.
Posteriormente los participantes de la reunión acudieron al evento de recepción de “personas importantes” o VIP (DIA VIP Reception), con ceremonia de entrega de los premios DIA Inspire (“inspire” significa inspirar). Durante esta reunión social los representantes de pacientes pudieron seguir conociéndose y también a otros asistentes al evento.
Las tres categorías de los premios DIA Inspire y los correspondientes premiados fueron:
1.- Premio a la contribución destacable en salud: se concede a una persona, grupo u organización que ha contribuido de manera significativa e innovadora al progreso global de la salud en Europa.
David Haerry, Grupo Europeo de Tratamiento de “AIDS” (SIDA en español), representante de pacientes, de Suiza.
2.- Premios a la excelencia en servicios: se concede a los “miembros del año” que consistentemente han proporcionado servicios destacados como voluntario de DIA en Europa, y que han contribuido en el progreso de la misión de DIA.
Zaide Frias, EMA (Agencia Europea del Medicamento), jefa de la evaluación de medicamentos humanos, de la Unión Europea.
Hans van Bruggen, eCTDconsultancy, consultor senior de asuntos reglamentarios, Holanda.
Sabine Atzor, F. Hoffmann La Roche, jefa de políticas reglamentarias de la Unión Europea, Suiza.
3.- Premios a los “líderes de mañana”: se concede a profesionales jóvenes que han demostrado un liderazgo excepcional en el cuidado de la salud, conectando efectivamente los organismos implicados en su función.
Cécile Bertin, F. Hoffmann La Roche, gerente asociada del programa reglamentario, Suiza.
Martina Laus, Novartis, grupo de calidad de participación externa, Suiza.
DIA es una organización mundial formada por profesionales de las ciencias de la vida y la salud, procedentes de 80 países, que colaboran para mejorar los reglamentos, políticas, ciencia, investigación y desarrollo, que permitan los mejores resultados para los pacientes. Se fundó en 1964 por 30 profesionales que colaboraron para solucionar la amenaza para la salud producida por las malformaciones congénitas causadas por la talidomida. A largo del tiempo DIA ha ido creciendo y transformándose. Actualmente fomenta la innovación y el conocimiento para acelerar el desarrollo de productos que mejoran la salud y el bienestar de las personas. La oficina central está en Washington, DC (Estados Unidos) con oficinas regionales que representan las Américas, Europa, Asia y África.
EUPATI (Academia Europea de Pacientes para Innovación Terapéutica) es un proyecto europeo en el que colaboran la industria farmacéutica, universidades, organizaciones sin ánimo de lucro y asociaciones de pacientes. Su objetivo es ayudar a que los representantes de pacientes y el público no profesional comprendan y contribuyan en la investigación y el desarrollo de medicamentos; así como facilitar información objetiva y comprensible para los pacientes. Una de sus principales herramientas es su página web (con información en unos 11 idiomas), junto con la organización de seminarios por internet (webminars) y cursos presenciales para pacientes. Destaca el curso para formación de pacientes expertos, que principalmente está enfocado al desarrollo e investigación de medicamentos, cubriendo gran parte de las áreas terapéuticas. Su utilidad se basa en que los pacientes expertos pueden colaborar en diversas tareas del ciclo de los medicamentos, participando en el diseño de ensayos clínicos, formando parte de comités éticos, en evaluaciones terapéuticas, etc.
En una primera fase, el proyecto EUPATI fue impulsado por IMI (Innovative Medicines Initiative o Iniciativa de Medicamentos Innovadores), pero actualmente está incluido en la programación del EPF (Foro Europeo de Pacientes). El EPF es una organización sin ánimo de lucro que trabaja con organizaciones de pacientes en asuntos de salud pública y en la representatividad de estos colectivos en Europa. La formación y la implicación de los pacientes ayuda a conseguir mejores medicinas y resultados en salud. También se persigue que el acceso a los cuidados sanitarios sea equitativo para todos los pacientes en Europa. Actualmente el EPF está formado por 72 entidades europeas (coaliciones de organizaciones de pacientes o asociaciones de pacientes) que representan a millones de pacientes.
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Asamblea General Ordinaria y Extraordinara ASACO, 23 de febrero 2019
El 23 de febrero 2019, celebramos nuestra Asamblea General. Gracias a todas las que acudisteis y a las que delegasteis el voto para su celebración. Podéis ver el Acta en el siguiente enlace: ACTA ASAMBLEA 23 DE FEBRERO 2019. Está protegida por la contraseña que encontraréis en el mail que os enviamos.
MEMORIA DE ACTIVIDADES ASACO 2018
ACTA ASAMBLEA 23 DE FEBRERO 2019
El día anterior, viernes 22, tuvo lugar la Reunión de Grupos de Grupos de Apoyo con la participación de Zaragoza, Asturias y Barcelona.
¡GRACIAS A TODAS!
NAVIDAD 2018-2019
En estas fechas tan especiales, os deseamos a todos unos días de PAZ.
Que disfrutéis de los vuestros y que la ilusión y la confianza reinen en todos los corazones.
Que el año 2019 venga lleno de buenas noticias y de muchas oportunidades para reunirnos.
Desde el Equipo ASACO, con todo nuestro cariño y compromiso
Este año hemos celebrado dos encuentros para desearnos lo mejor:
VALENCIA
MADRID
PROGRAMA DE RADIO: ESRADIO VALENCIA
https://www.ivoox.com/30117551
El pasado 15 de noviembre ASACO pudo compartir tarde junto Paco Crespo, responsable de la formación del instituto biomédico de la Fundación QUAES y a Mercedes Hernández Presidenta de la Asociación ALCE (Asociación epilepsia de la comunidad valenciana), en esRadio Valencia https://www.ivoox.com/esradio-valencia_aj_1196941_1.html, en el programa “Es la tarde en Valencia con Joseca Arnau”, compartir conocimiento con otras asociaciones es muy enriquecedor.
Queremos agradecer a la Fundación QUAES, el apoyo que siempre nos dan y que contaran con nosotras para acompañarles esa tarde de radio en la presentación de las charlas de formación para pacientes y público en general, y así poder hablar un poquito a través de las ondas del cáncer de ovario.
La primera charla formativa que está preparando IBQUAES para pacientes y familiares, será el lunes 26 de noviembre a las 17h. en su sede sita Avda. Menéndez Pelayo 25, versará sobre técnicas de diagnostico por imagen, allí trataremos de ampliar conocimientos y aclarar dudas sobre, TAC, PET TAC, RESONANCIAS etc…
Enhorabuena y gracias a Joseca Arnau por el programa.
Os dejamos el post cast del programa para que lo escuchéis.
https://www.ivoox.com/30117551
III Congreso aragonés de personas con cáncer y familiares
El viernes 9 y sábado 10 de noviembre, se celebró en Zaragoza el III Congreso aragonés de personas con cáncer y familiares.
El encuentro tuvo lugar en el Palacio de Congresos de Zaragoza con una organización impecable en la que, tanto pacientes como familiares, tuvieron la oportunidad de asistir a diferentes charlas, mesas redondas y talleres; así como disfrutar de diferentes actividades lúdicas.
ASACO participó con mesa informativa y con el taller: AUTOCUIDADOS EMOCIONALES CON EL PACIENTE ONCOLÓGICO Y FAMILIA, realizado por Soledad Bolea Y Luis Bernardo Muñoz, miembros fundadores de ASACO. A este asistimos un gran número de personas, pudiendo escuchar cómo cuidarnos y afrontar las diferentes etapas de la enfermedad de forma positiva desde la perspectiva del paciente y del cuidador.
Acudimos también al taller que presentó Fátima Castaño acompañada por Teresa Terrén (Fundación Más que Ideas): EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER: LA SEXUALIDAD EN PAREJA, ambas grandes colaboradoras de nuestra asociación.
Las socias de ASACO en Zaragoza se ocuparon en todo momento de ofrecer información y materiales a las personas asistentes, también acudimos socias desde Valencia y Madrid, teniendo la oportunidad de vernos, intercambiar opiniones y disfrutar de las actividades. Gracias a Sole, Luis, Pilar, Ana, Lola, Violeta y a todas las que a las que asististeis para contribuir a que estas jornadas fueran un éxito.
Desde aquí damos la enhorabuena y las gracias a Patxi García Izuel, Gerente de la AECC en Aragón, y a todo el equipo organizador.
