Categoría (s): Participación

PALABRAS INVISIBLES, DOCUMENTAL SOBRE CÁNCER DE OVARIO

El día 21 de septiembre tendrá lugar el estreno online del documental «Palabras invisibles», el primer documental sobre el CÁNCER DE OVARIO, realizado con el apoyo de GSK. Hemos elegido esta fecha por hacerlo lo más cercano posible al día 20, World GoDAY, Impulsado por ENGAGe (Plataforma de Pacientes de la ESGO), Día Mundial de Visibilidad de los Cánceres Ginecológicos,

21 de septiembre a las 19h: Webinar «Gala de Presentación», Estreno «PALABRAS INVISIBLES»

VER DOCUMENTAL

ENTREVISTA «VISIBLE PRINT» REVISTA TELVA

https://www.gndiario.com/documental-cancer-ovario

El enlace para enviar las preguntas: PREGUNTAS A LOS EXPERTOS

Durante esta “gala de presentación”, además del documental, hemos querido organizar una mesa redonda con expertos en los que participarán la Dra. Ana Santaballa (Especialista en oncología médica en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe, Valencia) y el Dr. Lucas Minig (Ginecólogo Oncólogo, Valencia, España. Profesor de Ginecología, universidad CEU Cardenal Herrera, Valencia, España) con la finalidad de responder a las preguntas de las pacientes, familiares y público general. También recogerá la experiencia de Charo Hierro, paciente y actual presidenta de ASACO. Por último, habrá una sesión impartida por la psicóloga Mireia Cabero sobre escritura terapéutica.

La gala estará conducida por la presentadora América Valenzuela y contaremos la presencia de Ander Duque (director del documental).

World GO Day 2020, 20 de septiembre

Este año, tan diferente a otros, no dejaremos de hacer la campaña de visibilidad para los cánceres ginecológicos. Nos unimos al World GO Day, 20 de septiembre, como ya hicimos el año pasado en el que se celebró por primera vez, siguiendo a Globeathon.

Aquí podréis ir viendo las actividades online que proponemos y en las que participamos.

Vídeo GoForPurple:

ENTREVISTA «VISIBLE PRINT» REVISTA TELVA, vídeo

Documental «PALABRAS INVISIBLES», IR A ENTRADA

 

MASCARILLAS GODAY

Hemos creado unas mascarillas que podréis conseguir poniéndoos en contacto con vuestra coordinadora de grupo. Aquí os dejamos la foto del anverso y reverso:

Mascarillas visibilidad GO Day 2020

“Manejo de las emociones en tiempos de COVID19”

SESIÓN INFORMATIVA

“Manejo de las emociones en tiempos de COVID19”

ESPECIAL COVID-19

ORGANIZA: ASACO

Con la colaboración de Fundación AstraZeneca

 

JUEVES 7 DE MAYO 18:30 a 19:30 horas


Retransmisión en directo por: YouTube Canal ASACO

 

En esta época difícil que estamos viviendo debido al COVID-19, ASACO organiza esta sesión informativa “MANEJO DE LAS EMOCIONES EN TIEMPOS DE COVID 19” dirigida a todas las pacientes de Cáncer de Ovario y Ginecológico.

PARTICIPANTES:

Dª Fátima Castaño Ferrero – Psico-oncóloga en Quálita Psicología, Fundación Tejerina y ASACO

Soledad Bolea Bosque, Vicepresidenta de ASACO

JUEVES 7 DE MAYO DE 18:30 A 19:30 HORAS

  • Presentación y bienvenida.
  • Exposición de las necesidades emocionales en estos tiempos de pandemia.
  • Preguntas de las pacientes. (ver NOTA)

NOTA: A fin de agilizar las preguntas y evitar repeticiones de las mismas, recibiremos todas las preguntas que queráis hacer vía correo electrónico hasta las 16:00 horas del jueves 7 de mayo. Podéis enviarlas a la dirección: info@asociacionasaco.es. En cualquier caso, esta dirección de correo electrónico quedará abierta para preguntas de última hora.

ASOCIACIÓN ANDALUZA DE MATRONAS, AÑO DE LA MATRONA

Con motivo de la celebración del Año de la Matrona, ASACO fue invitada, por la Asociación Andaluza de Matronas, a participar en una mesa redonda en el Acto que tendrá lugar en el Parlamento de Andalucía.

Día 4 de febrero 2020

Charo Hierro fue parte de la segunda mesa y estuvo acompañada por Encarna y Charo, de Córdoba.

Desde ASACO, damos las gracias Irene Agea, Presidenta de la Asociación Andaluza de Matronas y a la AAM. Les damos la enhorabuena por esta Jornada en la que se analizó el importante papel de las matronas, no solo durante las épocas de embarazo y lactancia, sino como enfermeras especializadas en todo lo relativo a la salud ginecológica de la mujer.

Muchas gracias por invitarnos a participar en este acto.

 

ASACO em RCE-ESMO-ESO Training course for Rare Cancer Patient Advocates 2019, en Milán.

Este pasado 29 de noviembre, nuestra compañera de ASACO, Ana Ríos estuvo presente en el congreso de pacientes de cánceres raros (RCE-ESMO-ESO Training course for Rare Cancer Patient Advocates 2019), en Milán.

Fueron tres jornadas muy interesantes donde se expuso la problemática de los cánceres raros, el papel de las asociaciones y las estrategias a seguir a nivel político y de toma de decisiones.

Los cánceres raros son aquellos cuya incidencia es menor o igual a 6 casos por cada 100.000 al año. Dentro de todos los cánceres, el 20% se consideran raros.

Dentro de los tumores ginecológicos, tenemos muchos considerados como raros, como por ejemplo, el tumor maligno del estroma de los cordones sexuales (SCST), granulosa, los tumores de células germinales de ovario, mucinoso o los cánceres cervicales raros.

Para el diagnóstico y tratamiento de los cánceres raros es muy importante la presencia de centros de referencia y expertos que, por desgracia, no siempre están en el país donde habita el paciente. La Directiva Europea 2011/24/UE, relativa a la aplicación de los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza, contempla la posibilidad de que los pacientes de enfermedades raras puedan tratarse en otros países o pedir segundas opiniones a expertos fuera de su país de residencia, sin embargo la aplicación de esta directiva no siempre se hace y muchas veces los pacientes tienen problemas para conseguir los tratamientos o diagnósticos. Pudimos escuchar diferentes opiniones al respecto (tanto de médicos como de pacientes) y ver cómo la creación de redes de cánceres raros pueden ayudar y facilitar a los pacientes y expertos información, colaboración y apoyo.

Anna Maria Frezza (Instituto Nazionale dei Tumori, IT) nos presentó junto con Paolo Casali (ESMO, Instituto Nazionale dei Tumori, IT) las diez recomendaciones JARC (Joint Action on Rare Cancer) que tienen como objetivo integrar y maximizar los esfuerzos de la Comisión de la Unión Europea (UE), los Estados miembros de la UE y todas las partes interesadas para avanzar en la calidad de la atención y la investigación sobre cánceres raros. Sobre este tema también pudimos escuchar la contribución de las asociaciones de pacientes con Francesco de Lorenzo (European Cancer Patient Coalition), Arianne Weinman (EURODIS Rare disease Europe) y Melanie Brunhofer (Childhood Cancer International Europe).

Kathy Oliver (International Brain Tumour Alliance, UK) nos realizó varias ponencias teórico-prácticas y talleres centrados en el papel de las asociaciones de pacientes, enseñando técnicas de comunicación (redes sociales, prensa escrita, entrevistas en radio, televisión, comunicación con políticos…), ensayos clínicos, supervivientes de cáncer y acceso a innovación.

También se habló de los ensayos clínicos, desde el punto de vista de las farmacéuticas, pacientes y médicos. Paolo Casali incidió en que al ser el número de pacientes tan bajo algo tiene que cambiar en la forma de investigar para poder tener ensayos clínicos (pues los protocolos de los ensayos clínicos son muy estrictos). Muchas veces los médicos no tienen la experiencia o el conocimiento suficiente y esto es un problema. Muy importante en este punto son las asociaciones de pacientes que, en muchos casos tienen más conocimiento de la enfermedad que los propios médicos.

Pudimos aprender con Kyriaki Tzogani (European Medicines Agency) cómo se aprueban los medicamentos en la Unión Europea y qué pasos se deben seguir. Por ejemplo, una vez validado un medicamento puede tardar de 60 a 90 días en aprobarse. Las asociaciones de pacientes están implicadas también en los comités de consulta para validar los medicamentos.

EURACAN, la Red Europea de Referencia para Cánceres Raros, fue otro de los temas que se trataron en el congreso. Formada hace 3 años, está centrada en tumores raros entre ellos los que implican a los órganos genitales femeninos. Actualmente cuenta con 66 centros en 17 países de la Unión Europea, con sólo 3 centros en España, pero está ampliando el número de centros. Su objetivo principal es asegurar un diagnóstico óptimo en toda la Unión Europea para poder conseguir buenas diagnosis y tratamientos. Dentro de EURACAN están las asociaciones de pacientes europeas, ePAGs (European patient advocacy groups) que dan voz a los pacientes dentro de las redes de referencia europeas.

Se trató el tema de la epidemiología con Annalisa Trama (Instituto Nazionale dei Tumore, IT) quien habló de la Red Europea de Registros de Cáncer, una red que homogeniza y protocoliza el registro de los datos de cáncer, incluyendo los cánceres raros. Y también se trató la patología en la diagnosis de cánceres raros con Angelo Paolo dei Tos (Univesity of Padova, IT) quien explicó la dificultad del diagnóstico, ya que algunos de los criterios que se utilizan en cánceres comunes no son aplicables a los cánceres raros y puede dar lugar a errores de diagnóstico.

El Dr. Paolo Casali incidió, durante su ponencia sobre la perspectiva clínica, en la importancia de dar voz al paciente y empoderarlo, implicándolo a todos los niveles, incluso en el diseño de los ensayos clínicos.

Sophia Sleeman (Young & Cancer care network, NL) nos instruyó en la importancia de incorporar las redes sociales en las asociaciones de pacientes, explicando sus experiencias propias y dándonos consejos útiles.

Otro punto muy importante que se trató fue el de cómo trabajar con la administración pública y personal responsable de la elaboración de leyes. La Dr.Wendy Yared (Association of European Cancer Leagues, EU) nos puso al día de las tendencias políticas en salud de la Unión Europea, destacando que la nueva responsable de la Comisión de Salud de la Unión Europea es, para los próximos 5 años, Stella Kyriakides, psicóloga clínica, que ha establecido como una de sus principales líneas de acción la investigación y prevención contra el cáncer.

Durante el último día, pudimos también escuchar también las experiencias de diferentes asociaciones de pacientes (MIELORO, STEPstudy, Rare breast & Gyn Cancers Patient Advocacy). Por último, se realizó un foro de discusión de pacientes.

PROGRAMA

GALERÍA DE FOTOS

REUNIÓN EN LA CONSELLERIA DE SANIDAD VALENCIANA

Fecha: 16/10/19

Lugar: Conselleria Sanidad, C/Micer Mascó 31, Valencia

Participantes:

  • Mª Amparo García Layunta (Directora General de Planificación Sanitaria)
  • Ramón (personal de Conselleria)
  • Dr Santiago Domingo (gineoncólogo-oncólogo, La Fe)
  • Charo Hierro (ASACO)
  • Encarna Montesinos (ASACO)
  • Ana Ríos (ASACO)

Tema:  Largas listas de espera en operación de cancer de ovario en el Hospital La Fe durante el verano 2019

Las listas de esperas en el Hospital La Fe durante este verano han sido de alrededor de 40 días con picos de 80 días, cuando lo ideal es operar en 3 o 4 semanas a lo sumo y dependiendo de la situación de cada paciente.

Durante el periodo de vacaciones estivales se han acumulado 51 pacientes oncológicas de prioridad 1, de las que al menos 30 eran de cáncer de ovario. Además, después del verano se ha heredado los retrasos.

En La Fe no sólo se operan los casos de cáncer de ovario, también se opera cualquier cáncer ginecológico difícil de los hospitales de la comunidad.

La Sección de Oncología Ginecológica del Hospital Universitari i Politècnic La Fe es la única en España que ha recibido la acreditación europea como Centro de Excelencia para el tratamiento del cáncer de ovario. Pero tienen un cuello de botella a la hora de realizar las operaciones por falta de anestesistas y enfermería especializada.

En Conselleria nos trasladan que no tienen financiación, que el problema ya está resuelto y que no pueden hacer ninguna planificación para evitar que vuelva a ocurrir en el próximo periodo vacacional. Si vuelve a ocurrir, estudiarán el por qué y harán un “plan de contingencia”. Sólo nos dieron su compromiso verbal de que, si se pasaba de nuevo el límite de días en lista de espera para la operación, actuarían en consecuencia.

Ana R.

PRESENTACIÓN INSTITUTO PROPATIENS

El martes 15 de octubre, acudimos a la Presentación del Instituto Propatiens celebrada en la Real Academia de Medicina de Madrid.

Se siguió el programa analizando la situación de las Asociaciones de Pacientes, su papel en el Sistema de Salud, las claves para apoyarlas, etc.

El Instituto nace con la vocación de prestar apoyo a las organizaciones de pacientes en todo lo relativo a lo que puedan necesitar, especialmente desde el punto de vista de gestión a distintos niveles.

Agradecemos sinceramente esta iniciativa y les deseamos éxito en su emprendimiento, así como nos ponemos a su disposición para colaborar en todo lo que sea necesario.

VER PROGRAMA

Propatiens News: Entrevista a Charo Hierro.

III CONGRESO DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES

Madrid, 3 de octubre 2019

El jueves 3 de octubre tuvo lugar en el Palacio de Pastrana, Madrid, el III Congreso de Organizaciones de Pacientes. Marian y Charo acudieron a este encuentro en el que se trataron muchos temas para mejorar la calidad de vida y tratamientos. Las ponencias expusieron muy distintos enfoques: proyectos dentro de los hospitales, grupos de trabajo, acceso a los medicamentos, medicamentos genéricos y biosimilares.

Enhorabuena a la organización y gracias por vuestra invitación a asistir.

Programa

RESUMEN DE LA POP

 

DMCO 2019 – Día Mundial del Cáncer de Ovario

Estamos muy contentas de la acogida y repercusión que ha tenido este DMCO 2019.

Queremos dar las gracias a todos que, de una u otra forma, lo habéis hecho posible de una forma altruista y solidaria. Gracias a todos los asistentes y gracias a nuestros patrocinadores.

Esperamos que el conocimiento de esta enfermedad haga más fácil su diagnóstico, a la vez que los avances en la cirugía y los tratamientos sigan mejorando. Que día a día, el pronóstico de esta enfermedad sea menos grave y la calidad de vida de las pacientes y sus allegados sea mejor.

¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!

 

GALERÍA DE IMÁGENES ALCOBENDAS, MADRID – DMCO 2019

GALERÍA DE IMÁGENES BARCELONA – DMCO 2019

GALERÍA DE IMÁGENES ZARAGOZA – DMCO 2019

GALERÍA DE IMÁGENES CÓRDOBA -DMCO 2019

GALERÍA DE IMÁGENES VALENCIA – DMCO 2019

ASTURIAS: OVIEDO, MESAS EN EN AYUNTAMIENTO – DMCO 2019

IMPACTOS

  1. TVE NACIONAL: minuto 32:03 y el 33:32. Enlace: http://www.rtve.es/alacarta/videos/telediario/telediario-15-horas-08-05-19/5188738/
  2. Castilla la Mancha TV desde el minuto 29:17 y el 30:43. Enlace http://www.cmmedia.es/programas/tv/castilla-la-mancha-a-las-2/informativos-completos/1107/
  3. ​La Razón https://www.larazon.es/atusalud/salud/en-espana-se-diagnostican-diez-casos-al-dia-de-cancer-de-ovario-OH23245391

ENTRADA GRATUÍTA HASTA COMPLETAR AFOROS

INSCRÍBETE EN info@asociacionasaco.es, indicando la charla a la que quieres asistir.

Pincha aquí para ver el vídeo «Hagamos que suene»; #hagamosquesuene y comparte en tus redes.

ALCOBENDAS-MADRID, 8 DE MAYO

 

La actriz Sílvia Abril realizará la presentación de esta jornada. Desde aquí, ¡todo nuestro agradecimiento por este gesto altruista!

Con la participación de Open Strings, violines

 

BARCELONA, 8 DE MAYO

Agradecemos sinceramente a la actriz Mª Isabel Díaz Lago su solidaridad al presentar la Mesa Redonda de esta jornada

y a Víctor Küppers el impartir su charla «Vivir y trabajar con entusiasmo de forma altruista

 

ZARAGOZA, 8 DE MAYO

 

ASTURIAS, 8 DE MAYO

 

CÓRDOBA, 11 DE MAYO

 

ACTIVIDADES EN VALENCIA

 

 

 

PLANIFICACIÓN PRELIMINAR DMCO 2019 ASACO

Berlín, Consensus Conference – Charité Mayo

Los días 5 y 6 de mayo, dentro del marco del Congreso Charité Mayo en Berlín, tuvieron lugar dos reuniones muy importantes para las pacientes.

Viernes 5 de mayo: Implicación de las pacientes en Ensayos Clínicos 

Doctores presentes:

  • Dr. Antonio Gonzalez
  • Dr. Mansoor Raza Mirza
  • Dr. Jalid Sehouli
  • Dr, Murat Gultekin

Representantes de pacientes:

  • Birthe Lemley, KIU Dinamarca, Responsable del proyecto por parte de ENGAGe
  • Andrea Krull, OVAR-SH Alemania
  • Charo Hierro, ASACO España

También, telefónicamente, Esra Urkmez, Presidente de la plataforma de pacientes ENGAGe.

Sábado 6 de mayo: Diálogo de Berlín sobre 7 parámetros señalados por pacientes y logros en el mantenimiento del tratamiento

Asistentes:

Robert Armbrust1, Sara Alavi1, Frank Chen1, Nicoletta Colombo2, Murat Gültekin3 (gynaecological oncologist, ESGO), Charo Hierro4, Birthe Lemley5, Mansour Raza Mirza6, Esra Urkmez7 (profession,), Jutta Vinzent8, Antonio Gonzalez-Martin9, Andrea Krull10 Judith Heepe1, Matthias Rose11, Jalid Sehouli1

1 Department of gynecology, Charité, Berlin, Germany, NOGGO

2  IEO – Istituto Europeo di Oncologia · Unit of Gynecology Oncology, Milano, Italy, MANGO

3 Hacettepe University Medical School, Ankara, Turkey, ESGO

4 Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario, ASACO, Spain

5 KIU – Danish Patient Organisation for Women with Gynaecological Cancer

6 Rigshospitalet – Copenhagen University Hospital, Department of Oncology 5073, The Finsen Centre, NSGO, ESGO

7 ENGAGE

8German Ovarian Cancer Foundation

9Clinica Universidad de Navarra, Madrid, Spain, GEICO

10 Eierstockkrebs e.V. Deutschland, patients´ advocate groups, Germany

11 Department of Oncology, Charité, Berlin, Germany

Fueron dos primeros encuentros para mejorar la situación y calidad de vida de las pacientes. Seguiremos trabajando en ello.

Desde aquí damos las gracias a toda la organización por dar a ASACO la oportunidad de asistir a estas dos sesiones y el alcance que tendrán los acuerdos que se vayan tomando.