Categoría (s): Actividades
VII Jornada SOMOS PACIENTES: NUEVOS PACIENTES, NUEVAS NECESIDADES
Ayer, 26 de noviembre de 2019, tuvo lugar la VII Jornada SOMOS PACIENTES: Nuevos Pacientes, Nuevas Necesidades, organizada por Farmaindustria en el Espacio Bertelsmann, Madrid.
Charo Hierro asistió a esta Jornada en la que se conformaron diferentes mesas:
- Nuevos pacientes, nuevas relaciones con el profesional sanitario
- Nuevos pacientes, nuevo sistema sanitario
- Nuevos pacientes, nuevos portavoces
- Nuevos pacientes, nuevas asociaciones, nuevas iniciativas
Se realizó la entrega de la V Edición de los Premios Somos Pacientes en las diferentes categorías.
La clausura corrió a cargo de Mª Luisa Carcedo, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
Destacamos la atención que se prestó a la buena información de los pacientes, el peligro que tiene ver la información que aparece en la web sin filtro alguno, llamada «infoxicación», y la forma en que debemos utilizar las nuevas tecnologías. Se habló también de la creciente humanización del sistema sanitario en algunos aspectos, también trabada por el exceso de tecnología en algunos casos.
Durante el descanso, tuvimos la oportunidad de saludar a D. Alberto Tomé González, director General de Humanización y Atención al Paciente de Madrid, al que pedimos concertar una reunión. También pudimos saludar a muchos colaboradores y miembros de otras asociaciones.
¡Muchas gracias por esta ocasión de seguir formándonos!
PRESENTACIÓN DE ASACO EN MÁLAGA – 8º ANIVERSARIO ASACO
El pasado viernes 22 de noviembre, celebramos nuestro 8º Aniversario con la presentación del nuevo Grupo de Apoyo en Málaga con la coordinación de Ana Avellaneda. El lugar del evento fue el Salón de Actos de Fundación Unicaja en la Plaza de la Marina.
Pendientes de subir la información completa del acto y fotos de la jornada, queremos agradecer a Fundación Unicaja su apoyo y colaboración; así como la cesión del maravilloso espacio que pusieron a nuestra disposición.
PROGRAMA
ASACO en ESGO 2019, Atenas – Grecia
Del 1 al 3 de noviembre, ASACO estuvo presente en el Seminario para pacientes organizado por ENGAGe (European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups) en Atenas.
Durante el congreso tuvimos la oportunidad de hablar e intercambiar experiencias con muchas asociaciones de pacientes de cánceres ginecológicos de toda Europa.
Se trataron muchos temas interesantes. Durante el primer día se presentaron las guías ESGO (European Society of Gynaecological Oncology) adaptadas para pacientes. También se presentaron los resultados de los dos proyectos pilotos de ENGAGe para la mejora del cuidado de las pacientes, los proyectos se llevaron a cabo en la República Checa y en Polonia.
Hubo ponencias sobre cáncer de endometrio, de ovario, de cervix y de vulva.
El primer día formamos mesas redondas de discusión con diferentes temáticas: cáncer de ovario (Elisabetta Ricotti-ACTO), campaña de vacunación del HPV y GOday (Icó Tóth-MALLOW FLOWER FOUNDATION), lobbying (Charo Hierro-ASACO) y cáncer de cervix (Elena Fidarova-WHO).
Tuvimos ponencias sobre: Cáncer De Cérvix Metastásico y Endometrial (Dr. Zoltan Novak), Calidad De Vida, Nutrición, Salud Sexual (Dres. Christos Papavagelis y Ioanna Tsiaousi, GR). También se presentó el proyecto de Ensayos Clínicos de ENGOT (Dr. Antonio González Martín, ES).
En este segundo día también hicimos mesas redondas para tratar, en grupos reducidos, sobre Cáncer de Ovario (Dr. Lederman-UK) , Cáncer de Cervix (Dr. Cibula-CZ), Cancer de Endometrio (Dr. Mirza-DK) y Calidad de Vida (Dr. Sehouli-DE).
El último día del congreso de pacientes se hizo la Asamblea General de ENGAGe donde se expusieron las ideas de la organización para el 2020 y se cambiaron los estatutos. También tuvimos las elecciones para el comité ejecutivo de ENGAGe, donde nuestra compañera Ana Riós salió elegida como miembro del mismo. Icó Tóth, HU; es la nueva Presidenta del Comité Ejecutivo de ENGAGe.
Charo Hierro asistió a los dos días siguientes del Congreso y el martes día 5 participó en la sesión: State of the Art 10: ESO-Ovarian cancer observatory: Innovation and care in the next 12 months, con la ponencia: “The patients´ perspective”.
Fueron unos días en que Ana Ríos y Charo Hierro participaron de todas las actividades y siguieron formándose como Patient Advocates en nombre de ASACO.
¡Gracias a todos!
State of the Art 10, ESO-Ovarian cancer observatory, Innovation and care in the next 12 months
Reacreditación y X aniversario de la acreditación del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, en Valencia.
El pasado día 30 de octubre, acudimos al acto científico en conmemoración a la Reacreditación y X aniversario de la acreditación del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, en Valencia.
El Dr Máximo Vento, director científico del IIS La Fe hizo un breve resumen de las actividades del IIS desde la primera acreditación por parte del Insitituto Carlos III en 2009 hasta el 2019. El número de proyectos científicos ha pasado de 61 en el 2009 a 639 en 2019. En el 2018 tenían en marcha más de 900 ensayos clínicos, un 7% de ellos en fase I. Colaboran con la Universidad Politécnica de Valencia, la Universidad de Valencia, REDIT y a nivel internacional con diferentes instituciones, con 202 proyectos financiados en estos últimos 10 años.Tienen fuentes de financiación propia, llegando a los 23 millones de euros captados el presente año, de los cuales más de 1 millón provienen de asociaciones, pacientes y familiares.
Sin embargo, por problemas legales no pueden dar estabilidad a sus trabajadores, con una plantilla de 300 personas, sólo hay 7 plazas fijas a fecha de hoy. Esto hace inviables muchas iniciativas, además pierden eficiencia al tener que formar a los investigadores cada 3 años.
El Dr. Rafael Botella, Presidente de la Comisión de Investigación, contó el Plan Estratégico del Instituto y también explicó el problema de contratación que tienen, no sólo el personal pero también con la contratación de suministros y servicios.
La Dra Inmaculada Andreu, portavoz de los Jóvenes Investigadores explicó el largo trayecto que deben de realizar para llegar a ser investigadores, muchos años trabajando con becas y una estabilización laboral que, cuando llega, es a partir de los 40 años.
La Dra Pilar Gayoro, S.G. Evaluación y Fomento de la Investigación del Instituto de Salud Carlos III, presentó la nueva guía de acreditación de institutos de investigación sanitaria. Recalcando que el Instituto son las personas y son ellas quien consiguen la acreditación. En Valencia están acreditados por el Instituto de Salud Carlos II el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe y el Incliva.
Por último, Julián Isla, Presidente de Foundation29 presentó su proyecto de Inteligencia Artificial e Investigación en enfermedades raras. Una herramienta que recopila información genética y que utiliza la inteligencia artificial para relacionar los síntomas con la patología clínica. De esta forma, se aumenta la capacidad de diagnóstico del profesional médico permitiendo diagnósticos más rápidos, que son muy necesarios para cierto tipo de enfermedades.
III ENCUENTRO FEP DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES
El martes 22 de octubre, Charo Hierro asistió a este III Encuentro FEP. El acto tuvo lugar en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Madrid.
Las distintas mesas analizaron el papel de las asociaciones, la necesidad de unirnos, el acceso a tratamientos. Distintas asociaciones presentaron campañas organizadas por ellos y la forma de llevarlas a cabo.
Fue un puesta en común interesantísima para los asistentes, de la que sacamos nuevas ideas y en la que pudimos conocer a colegas de otros puntos geográficos con diferentes patologías.
Muchas gracias!
REUNIÓN EN LA CONSELLERIA DE SANIDAD VALENCIANA
Fecha: 16/10/19
Lugar: Conselleria Sanidad, C/Micer Mascó 31, Valencia
Participantes:
- Mª Amparo García Layunta (Directora General de Planificación Sanitaria)
- Ramón (personal de Conselleria)
- Dr Santiago Domingo (gineoncólogo-oncólogo, La Fe)
- Charo Hierro (ASACO)
- Encarna Montesinos (ASACO)
- Ana Ríos (ASACO)
Tema: Largas listas de espera en operación de cancer de ovario en el Hospital La Fe durante el verano 2019
Las listas de esperas en el Hospital La Fe durante este verano han sido de alrededor de 40 días con picos de 80 días, cuando lo ideal es operar en 3 o 4 semanas a lo sumo y dependiendo de la situación de cada paciente.
Durante el periodo de vacaciones estivales se han acumulado 51 pacientes oncológicas de prioridad 1, de las que al menos 30 eran de cáncer de ovario. Además, después del verano se ha heredado los retrasos.
En La Fe no sólo se operan los casos de cáncer de ovario, también se opera cualquier cáncer ginecológico difícil de los hospitales de la comunidad.
La Sección de Oncología Ginecológica del Hospital Universitari i Politècnic La Fe es la única en España que ha recibido la acreditación europea como Centro de Excelencia para el tratamiento del cáncer de ovario. Pero tienen un cuello de botella a la hora de realizar las operaciones por falta de anestesistas y enfermería especializada.
En Conselleria nos trasladan que no tienen financiación, que el problema ya está resuelto y que no pueden hacer ninguna planificación para evitar que vuelva a ocurrir en el próximo periodo vacacional. Si vuelve a ocurrir, estudiarán el por qué y harán un “plan de contingencia”. Sólo nos dieron su compromiso verbal de que, si se pasaba de nuevo el límite de días en lista de espera para la operación, actuarían en consecuencia.
Ana R.
III CONGRESO DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES
Madrid, 3 de octubre 2019
El jueves 3 de octubre tuvo lugar en el Palacio de Pastrana, Madrid, el III Congreso de Organizaciones de Pacientes. Marian y Charo acudieron a este encuentro en el que se trataron muchos temas para mejorar la calidad de vida y tratamientos. Las ponencias expusieron muy distintos enfoques: proyectos dentro de los hospitales, grupos de trabajo, acceso a los medicamentos, medicamentos genéricos y biosimilares.
Enhorabuena a la organización y gracias por vuestra invitación a asistir.
ESMO 2019
El Congreso ESMO 2019 se celebró en Barcelona del 27 de septiembre al 1 de octubre.
ASACO asistió a las distintas sesiones de la parte de pacientes y también a sesiones médicas que tuvieron como temas los cánceres ginecológicos.
El sábado 29 tuvo lugar una sesión presidencial donde se dieron los resultados de ensayos clínicos en tratamientos avanzados del cáncer de ovario. El doctor Antonio González presentó las buenas noticias logradas, también participó en esta sesión la doctora Ana Oaknin. Estas noticias aparecieron en diferentes medios de comunicación, os dejamos el link para que podáis leerlo:
Es el tumor ginecológico más letal
Publicada por Cadena SER en Sábado, 28 de septiembre de 2019
https://elpais.com/elpais/2019/09/27/ciencia/1569585470_709413.html
Tuvimos la oportunidad de encontrarnos con compañeras de otras organizaciones europeas: Dinamarca, Finlandia, Suecia, Alemania. También con Esra Urkmed, co-Presidenta de ENGAGe. Así mismo coincidimos con Elisabeth y Clara, de la WOCC.
Unos días llenos de formación. Muchas gracias a la organización ESMO por darnos esta oportunidad.
Imágenes de apoyo a GLOBEATHON/GO DAY 2019
VÍDEO DE LA JORNADA ASACO: GLOBEATHON-GODAY 2019, ALBACETE
Sílvia Abril, Madrina de Honor de ASACO en apoyo de GLOBEATHON-GODAY 2019.
¡Muchas gracias!
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- Sara desde Covadonga
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- Montse desde Mérida
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- Sole, Luis y Violeta desde Huesca
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- Paloma y su familia desde Valencia
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- El marido y los hijos de Paloma desde Valencia
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- Francisca desde Noruega
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- Raquel y Charo desde Madrid
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- Ana, Lola y Sole, desde Zaragoza, Paraninfo
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- Nuestras compañeras de Zaragoza
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- Fundación Leticia Castillejo, de Cuenca
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- Laura Castillejo Castillo, del restaurante San Nicolás, Cuenca
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- Leonor Torrijos Gascueña, de La casa del tío Venancio.Caracenilla.
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- Maria José Mira Martínez y Carol Gómez Mira.Almoradí
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- Idoia desde Álava
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- Noelia desde Bronchales
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- Piluca desde Cadaqués
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- Virginia
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- Ángeles y sus hermanas desde Potes, Cantabria
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- Rosa y su grupo
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- Elvira con Benji desde el Coto del Casar, Guadalajara
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- Carmen Herrera Brox, de librería El tintero de San Clemente de La Mancha (Cuenca)
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- Celia desde Puerto Maravilloso en Mallorca
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- Desde San Clemente ( Cuenca) la familia del Restaurante Jacinto
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- Elena Marín desde Villalba Madrid
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- Familia Nieto Luis desde Benidorm
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- Familia Oñate Ramírez desde Segovia
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- Hugo con su madre Paloma en el Hospital
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- José Luis marido Paloma apoyando también este mes de concienciación y visibilidad desde La Fe de Valencia
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- Julián García García , de Posada Real de Santa María Santa María del Campo Rus (Cuenca)
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- Margarita desde Madrid
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- María José y su marido Israel desde Londres
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- Marian y Carlos desde Oviedo, en el parque de San Francisco, con Mafalda, y compañía.
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- Mario , hijo de Paloma desde Hospital La Fe de Valencia
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- Nuria desde Pals (Girona)
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- Paz desde La Mancha también se suma #Globeathon 2019 #GOfor
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- Puri Marín, marido y sus padres desde Oropesa en Castellón
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- Quijotes optenses ( Huete) junto a Paz Risueño
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- Raquel, Chelo, Paquita y Lourdes desde Huete ( Cuenca) se suman a #Globeathon 2019 #GOfor
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- Susana Gil desde el Machu Picchu en Perú
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- Carlos y Loli desde Cantabria
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- Antonio, Isabel y Magda desde Pozuelo de Alarcón ( Madrid) se suman a #Globeathon 2019
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- Bea desde la Casa del Greco, Toledo
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- Carmen en el mar
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- Julia desde Bujalaro, Guadalajara
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- Ana desde Portaventura
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- Irene y su marido desde Cantabria
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- Alba con Yogui desde Puerto Sagunto
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- Alba con su madre, María José
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- Alba
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- Begoña desde Valencia
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- Ángela desde el amanecer en Sicilia
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- Mar y su marido desde Escocia
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- Jesús e Idoia desde Murguia, Álava
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- Luz y Ángeles desde Toledo
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- Purificación y su hija desde Ribadesella
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- Tania desde el Hospital Negrín, Canarias
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- Mari, Torres, Àngela y el pequeño Luca desde Denia
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- Gabriela desde Barcelona
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- Jessica y Aida
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- María desde Las Vegas
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- Amparo Bernedo con la hermana de Mar Martín desde Alicante
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- Amparo Bernedo con amigos desde Filipinas
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- María del Valle desde Santaella, Córdoba
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- Mercedes Montalbán, Grupo de baile Sanchinarro
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- Grupo de baile con su profesora Mercedes Montalbán 2
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- Grupo de baile Sanchinarro
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- Gemma y su marido desde París
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- Ana Ríos (ASACO), Dr. Nacho Romero, ( Oncólogo) J.A. López Guerrero (Biólogo molecular), Dña Ana Levin ( General Manager de GEICO) y Sara Martínez Ríos ( ASACO)
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- Desde la Asociación de Afectadas de Endometriosis de Valencia
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- Mercedes y su hijo desde Melanara, Gran Canaria
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- Amparo desde el Ayuntamiento de Torrent
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- Chelo y Amparo, de Corazones Abiertos, desde el Verdant de Torrent
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- Rosa y su marido desde Gran Canaria
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- Miren desde Moscú
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- Pacientes Semergen navarro_fm y el Ilustre Colegio de Médicos de Valencia
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- Isabel y su madre María Dolores desde Pozuelo de Alarcón
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- Dra. Anna Santaballa y el oncólogo de planta del hospital Universitario y Politècnic de la Fe
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- Grupo ZUMBA de Euclídes desde Albacete
GLOBEATHON/GO DAY 2019
GLOBEATHON 2019 unido a la nueva iniciativa impulsada desde ENGAGe con el nombre de GoDay #Gofor for para dar visibilidad a los cánceres ginecológicos a nivel europeo y mundial.
Sábado 21 de septiembre en la Plaza del Altozano, Albacete
Con la colaboración del Excmo. Ayuntamiento de Albacete
VÍDEO DE LA JORNADA ASACO: GLOBEATHON-GODAY 2019, ALBACETE
IMPACTOS EN MEDIOS
Infosalus, unidad de salud de la agencia Europa press titula » Afectados por el cáncer ginecológico reclaman una mayor equidad en tratamientos entre comunidades autónomas».
Diario sanitario titula «Llamada de atención sobre los cánceres ginecológicos»
DOSSIER INFORMATIVO y PROGRAMA PRELIMINAR GLOBEATHON/GO DAY 2019
Os invitamos, como siempre, a enviarnos vuestras fotos e ir creando una galería de apoyo al evento. La siguiente imagen es la que utilizaremos en esta edición, podéis descargarla para imprimirla y haceros la foto con ella desde vuestro lugar preferido.
Página web Globeathon (en inglés)
CARTEL IMPRIMIBLE DIN A3 Y DIN A4
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- Programa preliminar
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- Programa preliminar
Camisetas, globos y pins: GO for
