Categoría (s): Actividades

Patients Advocacy Seminar (PAS) ENGAGe 2025 – ESGO

En 2025 el congreso ESGO se celebró en Roma, entre los días 20 y 23 de febrero, como siempre, al mismo tiempo se celebró PAS el seminario de ENGAGe para las asociaciones de pacientes, Sara Martínez Ríos acudió a la cita en representación de ASACO, para poder seguir estando a la vanguardia de los avances y la evidencia y que podamos seguir apoyando a pacientes y familiares de la mejor manera posible.

Este año nos han parecido especialmente destacable la «Sesión Científica», que formaba parte del programa de ESGO, pero donde invitaron también a las representantes de pacientes y trataba sobre cómo mejorar la salud sexual. En ella participaron dos miembros de ENGAGe, Icó Tóth y Kim Hulscher, donde compartieron su testimonio y de la realidad de los problemas sexuales que se enfrentan tras el diagnóstico. También participaron médicos y se pudieron poner sobre la mesa los problemas que encuentran para tratar estos temas con las pacientes. Fue muy enriquecedor sentir que tanto la parte médica como las representantes de pacientes estábamos en una misma sesión.

Además fue muy interesante cómo se trató de potenciar el networking entre las asociaciones que formamos parte de ENGAGe, presentando unos vídeos que nos pidieron grabar para este fin, de manera que podamos poner cara a las representantes de otras organizaciones y saber cómo están trabajando.

Vídeo presentado por ASACO.:

En la sesión de «Buenas prácticas» tuvimos la oportunidad de aprender y coger ideas de las iniciativas que se están poniendo en marcha en otros países. Además nos presentaron a las asociaciones que se han unido a ENGAGe este año, nos alegra saber que cada vez somos más asociaciones remando en la misma dirección.

Podéis consultar el programa completo de este año aquí.

Muchas gracias a Sara por acudir en nombre de nuestra asociación y a ENGAGe por organizar actividades con un contenido tan interesante.

 

Representación teatral » Fragmentos», obra escrita y dirigida por Inés de León para La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)

El pasado 17 de febrero fuimos invitadas a la representación de la obra teatral » Fragmentos». La obra forma parte de la Campaña ¿Cáncer? ¡NO! TU Cáncer. SEOM lanza esta campaña con el objetivo de romper mitos y acercar la realidad del cáncer a la sociedad desde una perspectiva personalizada y esperanzadora. Con el mensaje: “Cada paciente es único, cada diagnóstico tiene un tratamiento específico y hay que hablar de cáncer con sensibilidad y rigor”.

Los mensajes de la campaña buscan:

Combatir la desinformación: No hay dos cánceres iguales, y la personalización del tratamiento es clave.

Alejar el lenguaje bélico: No se trata de una guerra ni de una batalla, es un proceso en el que la ciencia, el acompañamiento y la investigación juegan un papel fundamental. 

Humanizar la experiencia: Dar voz a las pacientes, médicos e investigadores para entender el cáncer desde todas sus perspectivas.

La obra » Fragmentos», es una historia de vida, ciencia y esperanza.  Escrita y dirigida por Inés de León e interpretada por los actores:  Godeliv Van Den Brandt, Silma López y Eloy Azorín.

Es un relato que sigue el viaje de una paciente con cáncer, desde el diagnóstico (en este caso, cáncer de ovario) hasta la recuperación. Mostrando de manera íntima y cercana las emociones, miedos y decisiones que marcan el proceso de cáncer. 

A través de escenas cortas, nos muestra momentos claves del camino de la protagonista como: la incertidumbre tras el diagnóstico, el impacto en su entorno, los avances médicos que hacen posible la esperanza y el papel fundamental del acompañamiento. 

El guion equilibra el drama con momentos de humor y reflexión, ofreciendo una visión realista pero optimista sobre el cáncer y se aleja de narrativas de guerra o lucha, acercándose a la humanidad de cada historia.

 

Gracias a Laura Calle, coordinadora del Grupo de apoyo de Madrid, por acudir y representar a ASACO en tantas actividades.



Por un suelo firme – Colegio de Enfermería de Málaga

El 22 de octubre el Colegio de Enfermería de Málaga organizó unas jornadas sobre suelo pélvico, el papel que tienen los distintos profesionales en el abordaje de las disfunciones del suelo pélvico,  tanto en mujeres como en hombres.

Nuestra querida María Noguera, fisioterapeuta pelviperineal colaboradora de ASACO y coordinadora del Grupo de Apoyo de ASACO en Málaga realizó una ponencia en la que pudo hablar de la labor de las asociaciones de pacientes y cómo los tratamientos del cáncer ginecológico tienen efecto en la salud pelviperineal y pueden afectar seriamente a la calidad de vida de las pacientes.

Presentación del Barómetro del Tercer Sector Acción Social, España 2024.

El pasado 28 de enero de 2025, fuimos invitadas a la presentación del Barómetro del Tercer Sector Acción Social. En la jornada se resaltó la importancia de contar con un “Barómetro” cuya misión asumida por la Plataforma de ONG de Acción Social de “defender los derechos de los grupos y personas más desfavorecidas, promover la participación en el cambio de la Acción Social, generar cambio social, representar a sus organizaciones ante los poderes públicos y liderar a estas en torno a un proyecto compartido”.

Para cumplir con esta misión la Plataforma, quiere mostrar, con este Barómetro, el impacto que este sector tiene en nuestra sociedad. Y su contribución a la justicia y paz social en nuestro país.

Los antecedentes de este Barómetro del Tercer Sector, son los estudios realizados durante los años, 2015, 2019, 2020, 2021, con idéntica base metodológica y con el apoyo de las entidades del el Directorio del Tercer Sector elaborado en el año 2018, con el apoyo del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 y el Comité Científico del Estudio del Tercer Sector Social. Se puede consultar toda la información en: https://www.portalong.org.

En la presentación del El Barómetro del Tercer Sector de Acción Social 2024, se definieron principales objetivos: aumentar el conocimiento y reconocimiento del Tercer Sector social: actuaciones, financiación y composición. Facilitar los principales retos que se deben trabajar en el tercer sector para favorecer una convivencia intergeneracional real. Presentar los principales datos del barómetro del Portal ONG. El estudio se compone de dos partes diferenciadas, una cuantitativa para conocer la realidad y dimensiones del sector: estructura, organización, actividades, base social, financiación. Y otra cualitativa para definir la convivencia intergeneracional dentro de las entidades del Tercer Sector de acción Social de cara a determinar sus retos y oportunidades.

En cuanto a las principales conclusiones, cabe destacar:

La actuación está en la proximidad, en la búsqueda de la cercanía: El 75, 6 % son asociaciones. El ámbito de actuación principal es el autonómico, provincial o local. El 48, 7% tienen menos de 30.000 euros mensuales. El 44, 1% de las entidades no tienen personal asalariadas.

– El foco en las personas: más de 47 millones y medio de intervenciones directas en 2023. Y en sus necesidades a través de los ámbitos de actuación, siendo el mayor porcentaje con un 49, 8 % la acción social.

El aumento del número de personas voluntaria, con mayor presencia del voluntariado ocasional. 1.472.657 voluntarias. Un voluntariado feminizado con buen nivel de formación, 5 de cada 10, tienen estudios universitarios.

En los órganos directivos se afianza la figura de la mujer.

– En cuanto a la eficiencia económica, cuentas equilibradas, pero el 54, 9 tienen ocasional o frecuentes problemas de liquidez. En las fuentes de financiación:  Financiación propia (cuota de socias/os), Pago de servicios. Donaciones. Cooperación con entidades. Proyectos. Subvenciones.

– En cuanto a la transformación digital, han observado avances, pero aún hay dificultades como la falta de medios para la implementación (falta de financiación, equipo, etc.…), (falta de personal capacitado).

Se puede descargar informe en el portal ONG https://portalong.plataformaong.org/ y también podéis verla aquí https://drive.google.com/file/d/1cOz78XD0CjvTeQi02z8mSIp1NpxG1ANj/view?usp=sharing

Ciclo de talleres de Mindfulness con Rosario Lajo 2025

 

Desde ASACO tenemos la alegría de poder organizar este ciclo de talleres de Mindfulness para 2025.

Los talleres serán dirigidos por nuestra querida Rosario Lajo Lazo, psicooncóloga,

El taller está dirigido a pacientes. Tendrán prioridad las socias de ASACO.

La admisión al taller será por estricto orden de recepción de este formulario.

Para que el taller se pueda desarrollar con fluidez las plazas son limitadas.

Os recordamos que la inscripción a este taller implica un compromiso de asistencia. En caso de no asistir, se dará entrada a la siguiente persona en lista de espera.

Constará de 6 sesiones que se realizarán por ZOOM,
Una cada dos semanas los MIÉRCOLES,
De 19:00 a 20:00

Los días:

8 y 22 de Enero
5 y 19 de Febrero
5 y 19 de Marzo

Brindis de Navidad

El viernes 13 de diciembre, después de la reunión de junta de fin de año, nos reunimos un grupo en Madrid para brindar por esta Navidad.

A pesar de la distancia, todas, todas las socias de ASACO estuvieron presentes en nuestra reunión.

¡Por todas! #JuntasMásFuertes

 

XV Simposio Científico SOGUG (Grupo Español de Ginecología Ginecología)

El 27 de noviembre, María Noguera fisioterapeuta pelviperineal, colaboradora de ASACO y coordinadora del Grupo de Apoyo de Málaga, participó en la mesa de oncología integrativa organizada por la SOGUG (Grupo Español de Oncología Genitourinaria) en su XV Simposio Científico. Junto con Julia Ruiz oncóloga integrativa, Merche Rodríguez psicóloga y Covadonga García como paciente, debatieron sobre la importancia del enfoque interdisciplinar en el tratamiento del cáncer genitourinario al igual que ocurre en los cánceres ginecológicos. Un enfoque abierto desde la oncología, la necesidad del apoyo psicológico, la experiencia tan positiva de una paciente. Desde la fisioterapia pelviperineal, como mínimo todos los cánceres que afecten a la cavidad abdominal y/o pélvica deberían recibir tratamiento fisioterapéutico especializado para las secuelas, lo cual a día de hoy muy pocos servicios sanitarios públicos o privados ofrecen en su cartera de servicios. En el evento María no perdió la oportunidad de hablar de ASACO a toda el público y del trabajo que hacemos para intentar llevar la atención fisioterapeútica a todas las pacientes.

Jornada AMUPEMA – Septiembre 2024

El pasado 27 de septiembre se celebró en Málaga una jornada organizada por AMUPEMA Asociación de mujeres empresarias de Málaga,  en ella invitaron a participar a nuestra querida María Noguera, fisioterapeuta especialista en salud pelviperineal y fisiosexualidad y coordinadora del grupo de apoyo de ASACO en Málaga.

En ella pudo difundir información sobre nuestra asociación y sobre nuestras acciones.

Gracias por tu apoyo, María, ¡JUNTAS SOMOS MÁS FUERTES!

Inauguración de la exposición «La Mirada del Paciente» gracias a laboratorios Cinfa en el Hospital La Fe de Valencia

Cinfa, en colaboración con el Instituto ProPatiens y el Hospital Universitari i Politènic La Fe de Valencia, rinde homenaje a los pacientes, a sus cuidadores familiares y a las entidades que les acompañan a través de una exposición solidaria de 20 fotografías, extraídas del libro “LA MIRADA DEL PACIENTE”.

Encarna Montesinos, coordinadora del grupo de apoyo de ASACO en Valencia acudió a la inauguración de la exposición, el día 28 de junio de 2024.

Cada una de las 20 imágenes expuestas está acompañada de un extracto del relato que una personalidad de la esfera pública escribió tras inspirarse en la fotografía. Además, cada imagen está vinculada a una asociación de pacientes de nuestro país. Entre las entidades valencianas de esta muestra fotográfica se encuentran: la Asociación de la Comunidad Valenciana de Esclerosis Múltiple (ACVEM), con texto de Luz Casal; la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunidad Valenciana (ASPANION), con texto de Ricky Rubio; la Asociación para la Lucha contra la Leucemia de Valencia (ASLEUVAL), con texto de Rosa María Calaf; y la Asociación de Familiares de Personas con Alzheimer de Elche (AFAE), con texto de Sara Baras.

Podéis ver un documento con un extracto más amplio y los nombres de las fotografías aquí. 

Taller de «ACOMPAÑAMIENTO ONCOLÓGICO»

 

PROPUESTA PSICOEDUCATIVA DIRIGIDA A AMPLIAR LA CONCIENCIA DESDE LA COMPRENSIÓN DE NUESTRA RELACIÓN CON NOSOTRAS MISMAS Y CON NUESTRO ENTORNO, UN CAMINO COMPARTIDO.

DIRIGIDO A: Socias de ASACO

OBJETIVO: con recursos variados como el diálogo, la práctica de mindfulness, el movimiento de nuestro cuerpo y el silencio compartido, buscaremos vivir un estilo de vida diferente, consciente y respetuoso en esta etapa de tratamiento. Un acompañamiento oncológico integral que nos ayuda a contrarrestar el sufrimiento emocional que nos causa esta nueva situación de vida.

 

EMPEZANDO EN SEPTIEMBRE 2024. LOS MIÉRCOLES EN LAS SIGUIENTES FECHAS:

4 y 18 de SEPTIEMBRE

2, 16 y 30 de OCTUBRE

13 y 27 de NOVIEMBRE

HORARIO: 18:00 A 20:00 HORAS

FORMATO: ONLINE mediante ZOOM

DIRIGIDO POR : ROSARIO LAJO LAZO (Psicooncóloga)

 

NÚMERO MÁXIMO DE PARTICIPANTES: 20 PERSONAS

FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN