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Taller: El Arte de Poner Límites Sanos»

El pasado sábado 28 de octubre, realizamos el Taller “El Arte de poner Límites Sanos”. (Hacia nosotras mismas y hacia los demás). De la híper responsabilidad al autocuidado.

El taller estuvo dirigido por Carmen Eleta, socia de Asaco. Durante la sesión realizamos un trabajo presencial, participativo e integral, con el objetivo de tomar conciencia, de la híper-responsabilidad y autoexigencia en nuestra vida y aprender a establecer límites saludables.

Nos enseñaron a ser buenas y responsables, a entregarnos al prójimo, a ser madres de nuestros hijos y de los que no lo son.
Esta híper-responsabilidad y autoexigencia que nos impide poner límites saludables y reconocer nuestras propias necesidades, a la larga nos drena la energía y puede llegar a ser muy dañino, tanto para nosotras como para nuestras relaciones.

Pudimos realizar una serie de dinámicas que nos ayudaron a conectar con nuestras necesidades, a aprender a reconocerlas, escucharlas y darles validez.

Después compartimos un rato juntas, para poder intercambiar opiniones y disfrutar juntas.

VII Premios Jóvenes Investigadores Fundación AstraZeneca

El 26 de Octubre pasado, la Fundación AstraZeneca celebró la VII Entrega de Premios a Jóvenes Investigadores, otorgándose 4 premios y siendo uno de ellos un proyecto de Investigación directamente relacionado con el Cáncer de Ovario, en la categoría de Área de Oncología, Medicina de Precisión e Inmunooncología.

Este galardón, recayó en el Dr. Víctor Lago Leal, coordinador del proyecto y médico del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia.
Este proyecto se basa en un ensayo clínico sobre una técnica quirúrgica novedosa que pretende sustituir a la cirugía actual. Si se demuestra la utilidad de la biopsia del ganglio centinela en cáncer de ovario inicial, podrán evitarse las secuelas de la cirugía actual y detectarse así más metástasis ocultas.

En esta ocasión se les quiso dar protagonismo también a las Asociaciones de Pacientes y se les preguntó su parecer en relación a estos premios, teniendo ASACO, representada en este evento por María Luque, secretaria de la asociación, la oportunidad de agradecer y dar su opinión sobre la importancia de
la investigación y debido a que este proyecto toca un pilar crucial de nuestro tratamiento, como es la cirugía en el cáncer de ovario.

Nuestra enhorabuena al Dr. Lago y su equipo por tan importante reconocimiento y a la Fundación AstraZeneca, por tan maravillosa iniciativa.

Muchas gracias desde ASACO nuevamente.

ASACO en la Tercera Edición de Hemofest

Nuestras compañeras de Valencia Sara, Encarna y Salomé estuvieron el pasado 17 de noviembre presentes en la tercera edición de Hemofest, dando visibilidad a ASACO.

Este festival, organizado por Ashecova (Asociación de Hemofilia de la Comunidad Valenciana),que tuvo lugar en el Centro del Carmen de Cultura Contemporánea (CCCC), reunió a pacientes, familiares y asociaciones para dar visibilidad a los distintos proyectos que se ofrecen.

El programa del evento incluyó la presentación del nuevo libro de Javier Miravete Gual “DOLOR Y CANNABIS”, charlas motivadoras de las asociaciones y talleres en los que se trataron temas clave para nuestra salud.

En uno de los stands informativos nuestras compañeras de ASACO tuvieron la oportunidad de dar a conocer nuestra asociación a quienes se acercaron por allí.

La actuación de MAAR fue un deleite para los asistentes, emocionando con su increíble voz y conmoviendo a todos los que estaban allí.

Una exhibición a combate real con sable de luz con el grupo LUDOSPORT VALENCIA fue otra de las claves del encuentro, alegrando a mayores y peques por igual.

 

Gracias a nuestras compañeras por visibilizar a ASACO y a Ashecova por organizar este evento un año más.

CÓRDOBA, XV Congreso de Educación Médica

El sábado 8 de septiembre de 2023, el Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina (CEEM) invitó a ASACO a participar en la mesa redonda titulada «Medicina y Sociedad» celebrada dentro del  XV Congreso de Educación Médica, celebrado en la Facultad de Medicina y Enfermería, Universidad de Córdoba.

Yolanda Ruiz Casado, nueva Coordinadora de ASACO en Córdoba, participó en esta mesa redonda, dando testimonio de las principales necesidades que tenemos las pacientes y de los problemas con los que nos encontramos.

Pinchad aquí para ver la ESCALETA DE LA MESA REDONDA

Damos las gracias al CEEM por esta invitación que nos permite hacer visibles nuestras preocupaciones ante los futuros médicos, con todo lo que esto implica.

Muchas gracias también a nuestra compañera Yolanda por su implicación y participación.

Taller Tejiendo Lazos

El  sábado 09 de septiembre, realizamos el Taller “Tejiendo Lazos”. Dirigido por Rosario Lajo Lazo. Psiconcologa, socia y colaboradora en el Proyecto Bienestar de ASACO.

El taller grupal propone incorporar la formación, la información y la distracción. El taller “Tejiendo Lazos” tiene como objetivo fortalecer la buena convivencia de las socias de ASACO.
Las experiencias de intervención de apoyo psicológico en grupo, señalan que mejoran la calidad de vida de las mujeres con diagnóstico de cáncer. Son muchos los estudios que valoran la importancia que estos grupos tienen en el manejo de la ansiedad, depresión, autoestima, en estos aislamientos y soledad que conlleva su situación personal llevándola en ocasiones a un aislamiento y mal manejo de su reintegración social después del diagnóstico.

Se planteó utilizar la expresión artística como medio para plasmar el bienestar emocional, dibujar es elegir, es posar un tema encima de la mesa, es hablar con imágenes, ser creativa, ser valiente, empoderarse, mostrarse al resto hablando de una misma, de lo que importa en el momento, de las experiencias propias, es ser resilientes.

No siempre estas emociones serán positivas o deben ser positivas. Es natural tener momentos de miedo, duda, incertidumbre, tristeza y desesperanza ante situaciones que sobrepasan nuestros límites. Darnos una pausa y descubrir el poder de ésta.

Alejarse del bullicio, permitirse un momento para contemplar el mundo tal como es. Reflexionar sobre lo que ocurre, fijarse en lo que se hace y siente. Hacer una pausa puede parecer algo insignificante pero bien usada, nos permite renovarse y nos ayuda a redescubrir las cosas bonitas y positivas de la vida y ayudarnos a conectar con lo que se quiere y se valora de verdad, al ser grupal nos ayuda a darnos cuenta lo valioso de trabajar en
grupo y mirar con valor nuestro trabajo grupal.

Estos momentos de experiencia conjunta nos ayudan a fortalecer nuestra confianza en nosotras mismas y en el grupo, el trabajo grupal marca confianza y seguridad.

La terapia de grupo es una modalidad de intervención cada vez más utilizada, un trabajo presencial, participativo, de intercambio entre las participantes, con el objetivo de poder ayudar a resolver dificultades y fomentar el desarrollo personal, a mejorar su calidad de vida.

Podéis ver toda la información en este enlace. 

Reunión con Dña. Fátima Matute, nueva Consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid

De izquierda a derecha: D. Santiago de Quiroga, Dª Charo Hierro, D. Juan José Fernández Ramos, Dª Fátima Matute Teresa, Dª Sandra Ibarra, Dª Cecilia García Menéndez y D. Javier Hortal

El miércoles 19 de julio, tuvimos la oportunidad de asistir a la reunión, organizada por Fundamed y AGP, con la Consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Dña. Fátima Matute.

Por parte de la Consejería, estuvieron presentes:

Dña. Ana Matute Teresa, Consejera de Sanidad

D. Juan José Fernández Ramos, Viceconsejero de Sanidad

Dña. Celia García Menéndez, Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente

Dña. Laura Gutiérrez Barreno, Directora del Gabinete de la Consejería de Sanidad

Dña. Laura Parrondo Rebollo, Asesora Técnica

Por parte de los pacientes, estuvimos:

D. Santiago de Quiroga, Presidente de Fundamed

Dña. Sandra Ibarra, Presidenta de la Fundación Sandra Ibarra

D. Javier Hortal, Presidente de ASION

Dña. Charo Hierro, Presidenta de ASACO

También nos acompañó Marta Pérez, de la Alianza General de Pacientes

Durante más de una hora, estuvimos conversando sobre las estrategias a seguir para beneficio de todos los pacientes, la importancia de la atención integral, del acceso al mejor tratamiento y de la importancia de la Humanización en la Sanidad.

Todos los asistentes pudimos exponer los problemas a los que nos enfrentamos y las actividades que realizamos para ayudar a los pacientes. Toda la conversación giró hacia un búsqueda de mayor colaboración y participación de los pacientes en su mejoría y calidad de vida, junto con la Consejería. Desde ASACO tuvimos la oportunidad de hacer entrega del libro editado con los relatos de la primera Edición de la Escuela de Escritura Terapéutica, presentamos nuestro Proyecto Bienestar e hicimos entrega de las propuestas de las pacientes reunidas recientemente.

Sabemos que todo requiere muchos pequeños pasos, pero salimos con la certeza de haber sido escuchados y de la voluntad existente, por parte de la administración, par que, entre todos, el Sistema de Salud mejore día a día.

Agradecemos enormemente la cercanía de la Consejera y su equipo, así como la distensión con la que se celebró el encuentro.

Agradecemos igualmente, a Fundamed y la AGP habernos reunido como miembros del comité ejecutivo de la Alizanza General de Pacientes.

 

Grupo de Adheridos del Comité Asesor de Pacientes en el Gregorio Marañón

Nuestra asociación fue invitada a participar en la Reunión Constitutiva con el Grupo de Adheridos del Comité Asesor de Pacientes, Servicio de Farmacia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, en Madrid. Nuestra socia Laura Calle pudo acudir en representación de ASACO.

El 17 de Mayo de 2023, se celebró la reunión de bienvenida a las Asociaciones de Pacientes, con el Grupo de Adheridos
Del Comité Asesor de Pacientes del Servicio de Farmacia, en la Sala de Gerencia del Hospital General Gregorio Marañón.

El Servicio de Farmacia del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, apuesta por la innovación en servicios y
tecnología, con el objetivo de mejorar la calidad de atención a los pacientes. Su compromiso con la calidad, está reflejado
en la obtención del Sello EFQM 500+ en el año 2017, y en la renovación en 2020, y en la designación por tercer año
consecutivo como mejor Servicio de Farmacia del país.

Sus actividades están enfocadas a un Proceso de Humanización de la asistencia socio sanitaria, para ello han contado con
la colaboración de la Fundación Humans, que aporto metodología, basada en el estudio de los aspectos humanísticos de
las organizaciones sanitarias., así como la participación de pacientes, cuidadores y profesionales del Servicio.
Apuesta por el desarrollo de proyectos en distintos ámbitos asistenciales para proporcionar una prestación farmacéutica
efectiva, segura y eficaz, así como la atención personalizada, la participación de pacientes, cuidadores y profesionales del
Servicio. Entre los distintos proyecto destacar la Aplicación e-OncoSalud, como medio de comunicación y seguimiento
diario de pacientes en tratamiento con antineoplásicos orales, que fomenta el papel activo del paciente en el control de su
enfermedad y aumenta la seguridad del tratamiento. Como reto de futuro, espera poder ampliar la asistencia al domicilio
a pacientes oncológicos con dificultades de movilidad.
En su compromiso por conseguir mejorar la calidad en la atención al paciente, enfocada a un proceso de Humanización de
la asistencia, el año 2020 elaboraron y pusieron en marcha el Programa de Humanización, siendo uno de los objetivos
fundamentales además de la atención a los pacientes, la incorporación, implicación, participación activa en el diseño y
evaluación de los procesos asistenciales, que afectan a su salud. En esta línea, en Junio de 2022, crean el Comité Asesor de
Pacientes del Servicio de Farmacia, un espacio de comunicación con Pacientes y Asociaciones para facilitar la
participación.

Nuestra asociación ha sido invitada a formar parte del Comité Asesor de Pacientes, Servicio de Farmacia-Hospital General
Universitario Gregorio Marañón. También nos ofrecen la posibilidad de Asesoramiento Farmacológico.
Laura Calle

Reunión con Pedro Sánchez y José Miñones sobre el Derecho al Olvido Oncológico

El Sábado 13 de Mayo ASACO fuimos invitadas a participar en un reunión junto a Pedro Sánchez, Presidente del Gobierno y José Manuel Miñones, Ministro de Sanidad.

Nuestra querida Mercedes Malaver, Coordinadora de ASACO en Sevilla y Raquel Calero, Psicoactivas-oncóloga colaboradora de ASACO, acudieron en nuestra representación. Allí había distintos miembros de otras asociaciones de gran relevancia nacional como Ramón Reyes y Jesús de la Maza por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), Juan Antonio Roca y dos acompañantes más, por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, Antonia Gimón y otra mujer por la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), Begoña Barragán por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Eva Luna por la Asociación Marco Luna.

Tras recibir los saludos de: de la Secretaria Gabinete del Ministerio, Mercedes Pastor; Antonio Muñoz, alcalde de Sevilla; Pedro Fernández, delegado de gobierno andaluz y Silvia Calzón, Secretaria de Estado de Sanidad, se trasladó la comitiva al hall de la delegación donde se produjo el encuentro con el Presidente.

Tras un saludo informal se tomó una “foto de familia”.

Mercedes Malaver pudo compartir unas palabras con el Presidente y. las aprovechó para presentarle nuestra asociación y nuestros servicios, cuando habló del taller de escritura terapéutica le regaló el libro que hemos editado con una selección de relatos de las participantes.

El Presidente se mostró receptivo e interesado.

Más tarde, en la Sala de Juntas, el Presidente presentó el proyecto del Gobierno sobre el «Derecho al Olvido Oncológico», algo que, como sabéis, impactará de manera muy positiva en la vida de muchas personas supervivientes al cáncer. El Ministro de Sanidad amplió la información.

Entonces, las Asociaciones tomaron la palabra y se comentaron otras demandas de las asociaciones de pacientes.  Nuestra representante, Mercedes Malaver, comentó que otro de los estigmas estaba al renovar el carnet de conducir, no sólo cuando estamos en el proceso, sino tras terminar los tratamientos. Se comprometieron a estudiarlo.

El Lunes 15 de mayo Mercedes Malaver recibió una llamada del Ministro de Sanidad informando de que, tras su comentario al Presidente sobre la renovación del carnet de conducir en la que le confirmaron que, tras su conversación del día 13, se había revisado el protocolo de renovación del permiso de conducir con la Dirección General de Tráfico, y que será modificado para que sea igual que para cualquier otro ciudadano.

Aquí podéis ver algunos de los impactos en prensa de este evento. 

Muchísimas gracias a Mercedes Malaver y a Raquel Calero por acudir a esta reunión y darnos voz.

Y a todas las personas que hacéis posible que cada vez ASACO tenga más oportunidades de llegar a los oídos adecuados para que los cánceres ginecológicos tengan cada vez mejor pronóstico y que las pacientes tengan una vida más plena.

JUNTAS SOMOS MÁS FUERTES

DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER DE OVARIO 2023; XI DMCO

El sábado 6 de mayo de 2023, se celebró el DMCO 2023 en su XIª Edición

 

En esta ocasión, estuvimos encantadas de hacerlo en colaboración con la Universidad de Salamanca. Un gran honor para ASACO poder celebrarlo junto con esta entidad de un peso y excelencia internacional.

En esta página se irá actualizando con todo lo relativo a esta jornada a medida que los planes vayan avanzando.

Puedes ver un resumen y la grabación del evento aquí:

 

CLIPPING DE IMPACTOS EN MEDIOS

Para ver el programa detallado del evento pincha en la imagen.

 

Con el apoyo de:

 

 

 

 

FEP – 7º ENCUENTRO NACIONAL DE PACIENTES

El 18 de abril, Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, tuvo lugar en Madrid el 7º Encuentro Nacional de Pacientes, organizado por el FEP.

ASACO tomó parte en la sección «Ventana del Paciente», presentando su Proyecto Bienestar, por el que ofrecemos atención psicológica y fisioterapéutica de forma gratuita a todas las pacientes de cánceres ginecológicos y atencíon psicológica a sus familiares. La intervención la realizó Charo Hierro, presidenta de ASACO.

Pincha en la imagen para ver la agenda completa:

Aquí puedes ver la jornada completa:

Damos las gracias al FEP por invitarnos a participar y crear un punto de encuentro con las diferentes asociaciones que trabajamos día a día en la mejora de la situación de los paciente.s