Categoría (s): Actividades

Juntos por la excelencia en el abordaje de los Cánceres Ginecológicos: Reunión con Maribel Vaquero, diputada del Grupo Parlamentario Vasco (PNV)

Día: 04 de junio de 2024

Hora: 16.00 h

Participantes:

  • Maribel Vaquero, diputada del Grupo Parlamentario Vasco (PNV).
  • Cristina, administrativa del PNV y paciente de cáncer de ovario.
  • Charo Hierro, presidenta de ASACO.
  • Marcelo Ruz, secretario de AMOH.
  • Justo Moreno, socio director de BioInnova Consulting.

Principales retos en el abordaje del cáncer de ovario

  • El diagnóstico suele ser muy tardío, en el 80% de los casos, se diagnostica en estadios III y IV. No existe un cribado de cáncer de ovario, ni se prevé que vaya a existir a corto plazo. Esto esta acentuado porque los síntomas son comúnmente confundidos con dolencias comunes y no existe una concienciación social en torno la patología
  • No hay una organización suficiente que permita aprovechar los recursos existentes para garantizar la excelencia en la atención a las pacientes con cáncer de ovario.
  • La cirugía es muy compleja y es una intervención vital para el tratamiento de la patología por lo que solo debe ser realizada por expertos en cirugías de cáncer de ovario.
  • Acceso desigual a médicos expertos en diferentes comunidades autónomas de España.

Principales soluciones propuestas por ambas asociaciones

  • Impulsar campañas de educacionales a la población en la horquilla de edad con mayor probabilidad de padecer cáncer de ovario, evitando los mensajes de alarma, pero proporcionando el conocimiento necesario para que en se levanten sospechas cuando sea necesario.
  • Impulsar campañas educacionales a los médicos de Atención Primaria con la intención de que levantar sospechas con el fin de que se ejecuten las pruebas necesarias para evitar los diagnósticos tardíos.
  • Se debe crear la subespecialización en ginecología oncológica.
  • Se insta a que cada región trabaje con un comité de expertos en cánceres ginecológicos para consensuar de qué modo, en qué centro y quién debe atender a las pacientes de cáncer de ovario.
  • Solicitar que la realidad del cáncer de ovario sea puesta en agenda del consejo interterritorial para que exista una colaboración intercomunitaria que garantice la equidad de la asistencia óptima a las pacientes.

De izquierda a derecha: Justo Moreno, Cristina, Charo, Maribel Vaquero, Marcelo

Gracias a BioInnova Consulting y al respaldo de GSK por hacer posible este encuentro.

TIEMPO PARA CUMPLIR ILUSIONES, Alianza MSD-AZ

La @Asociacion ASACO y la Alianza #MSD @AstraZeneca lanzan la campaña de concienciación sobre la importancia de la atención multidisciplinar en el #cáncerdeovario "Tiempo para cumplir ilusiones".

Según la @Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la tasa de supervivencia en pacientes de #cáncerdeovario ha aumentado un 9% desde el año 2002 en España gracias a los avances que se han producido en el conocimiento del tumor, la cirugía y las opciones terapéuticas

#TiempoParaCumplirIlusiones pone el foco en las necesidades, experiencias e ilusiones que tienen las pacientes y en ofrecer información de calidad sobre la enfermedad con un mensaje de esperanza, dado que cada vez hay más pacientes que conviven con ella.

El miércoles 29 de mayo tuvo lugar la rueda de prensa de presentación de la campaña. En ella tomaron parte, por orden de intervención:

Ana Peiró, directora médica de Oncología AstraZeneca

Charo Hierro, presidenta de la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario y otros Tumores Ginecológicos (ASACO)

Dr. Antonio González, presidente del Grupo Español de Investigación en Cáncer Ginecológico (GEICO) y director del Cancer Center Clínica Universidad de Navarra

Pepa Montenegro, representante de ASACO y protagonista de la campaña

Pedro Ferrer, responsable médico del Área Terapéutica de Oncología de MSD en España

 

VÍDEO DE LA CAMPAÑA

NOTICIA EN EL CANAL 24H

 

Muchas gracias a la Alianza MSD-AZ por esta campaña y muchas gracias a todos los que participan, al Dr. Antonio González y, por supuesto, a Pepa por su generosidad en sus testimonios.

Fundación ECO: CANCER NOW, Encuentro Anual de Pacientes

El lunes 27 de mayo tuvo lugar la Jornada CANCER NOW, promovida por la Fundación ECO, con el objetivo de: Debatir y reflexionar sobre los retos y avances en oncología
desde un punto de vista profesional, fomentando el intercambio de experiencias y conocimientos entre oncólogos y pacientes.

ASACO, representada por Charo Hierro, participó en esta jornada en la 2ª Mesa: El desafío de los largos supervivientes y la cronificación de la enfermedad.

Pincha en la imagen para ver el programa de la jornada:

 

 

 

 

 

 

 

 

Damos las gracias a la Fundación ECO, Fundamed y AGP por invitarnos a participar y poder dar el punto de vista de las pacientes de cánceres ginecológicos.

RESUMEN DE LA JORNADA

Puedes ver publicación de la jornada en este enlace: https://gacetamedica.com/

 

Jornada «MUJER Y CÁNCER»

El día 15 de marzo, asistimos a la Jornada «Mujer y Cáncer» organizada por la Dra. Lucía González Cortijo.

La jornada tuvo un contenido magnífico en cuanto al tratamiento de los diferentes cánceres ginecológicos y a las diferentes maneras de conseguir una mejor calidad de vida para las pacientes.

La jornada tuvo como broche final la participación de la Dra. Ana Lluch, cuyo recorrido profesional ha estado siempre dedicado a los cánceres ginecológicos.

Trini, Laura, Pepa y Charo asistieron a la jornada en nombre de todas.

Muchas gracias a Lucía González Cortijo por facilitarnos la asistencia y nuestra enhorabuena por la impecable organización.

PROGRAMA «MUJER Y CÁNCER»

Patients Advocacy Seminar (PAS) ENGAGe 2024 – ESGO

Este año 2024 el Congreso ESGO tuvo lugar en Barcelona. Como todos los años, el Seminario de ENGAGe para representantes de pacientes tuvo lugar en los mismos días. Del 7 al 10 de marzo, estuvimos asistiendo a diferentes charlas, talleres y momentos networking en los que pudimos conversar con las representantes de muy diferentes países.

Gracias a Sara y a Charo por representar a ASACO y mostrar nuestro trabajo continuo.

Muchas gracias a ENGAGe por la impecable organización y por el contenido de todas las actividades.

PROGRAMA PAS ENGAGe 2024

https://engage.esgo.org/events/patient-advocacy-seminars/2024-2/

 

 

III Congreso Euskadi Contra el Cáncer

El 22 de febrero Sonia Cabezón Villamandos, nuestra coordinadora del grupo de apoyo Asaco Euskadi asistió y colaboró con el III Congreso Euskadi Contra el Cáncer para pacientes con cáncer y familiares.
La jornada daba comienzo a las 9:30 de la mañana, con una introducción a los talleres y mesas de diálogo que nos tendrían ocupadas hasta las 14:30.
Entre los diferentes talleres y mesas de diálogo, Asaco participó en la mesa del laboratorio al paciente, aportando así su granito de arena para una mayor calidad, información y esperanza.

Fue un congreso muy interesante, en el que pudimos compartir opiniones y seguir en contacto con las necesidades y los avances que nos ayudan a poder llevar a cabo nuestra misión y, demostrar, una vez más que JUNTAS SOMOS MÁS FUERTES
Gracias a Sonia y a la Asociación Española Contra el Cáncer por hacernos partícipes de este evento.
Enlace para ver toda la información del congreso: Pincha aquí

Juntos por la excelencia en el abordaje de los Cánceres Ginecológicos: Presentación de la infografía «Claves para mejorar el abordaje del Cáncer de Ovario» al Grupo de VOX en el Congreso

El día 8 de febrero estuvimos reunidas con la Comisión de Sanidad del grupo parlamentario VOX.

Fue una reunión distendida en la  Sala Argüelles. Nos escucharon muy atentos, nos preguntaron sobre los distintos temas que expusimos y nos dieron ideas para seguir adelante para seguir mejorando la atención que recibimos las pacientes.

Estuvieron presentes en la reunión David García Gomis, Valencia; Rocío De Meer Méndez  desde Almería y Tomás Fernández Ríos, de Huelva.

Agradecemos a los diputados el interés mostrado y que nos hayan dedicado su tiempo a ayudarnos a seguir avanzando.

Gracias a BioInnova Consulting y al respaldo de GSK por hacer posible este encuentro.

 

Club de Lectura

 

¿Te gusta leer? ¿Quieres unirte a nuestro club de lectura?

Viaja junto a otras compañeras a través de historias increíbles… personajes inolvidables, y luego comenta tus impresiones. “Leer nos mueve. Nos conecta”.

Va dirigido a pacientes. Con prioridad las socias de ASACO.

Se quedará un martes al mes de 18:30 – 20:00 horas (CET), para charlar y escoger lectura.

La primera sesión será el próximo martes 20 de febrero y allí se terminarán de definir la periodicidad y el resto de las fechas.
Nuestra socia Ana Marga se ha ofrecido voluntaria para coordinar este espacio de encuentro y conexión con nostras mismas, con nuestras compañeras y con la lectura.
Ana Marga ha asistido durante mucho tiempo a clubes de lectura y desea poder ofrecer la oportunidad a otras pacientes de que puedan disfrutar de los beneficios que ella misma experimentó.
Damos las gracias desde aquí a Ana Marga por esta preciosa iniciativa y por su generosidad.

 

Actualización Septiembre de 2024

 

Se quedará un martes al mes de 18:30 – 20:00 horas (CET), para charlar y escoger lectura.

La primera sesión de esta nueva temporada será el próximo martes 17 se septiembre y, como se hizo antes del verano,  allí se terminarán de definir el resto de las fechas.
Esta primera sesión será una charla sobre las lecturas del verano y un reencuentro. Es un gran momento para unirte, si lo deseas.
El club de lectura seguirá siendo coordinado por nuestra socia Ana Marga, que tan bien lo hizo en el pasado.
Damos las gracias desde aquí a Ana Marga por esta preciosa iniciativa y por su generosidad.

Día Mundial Contra el Cáncer 2024

Este domingo 4 de febrero se conmemoró un año más el día mundial contra el cáncer. El pasado 1 de febrero se celebró el acto insitucional que, cada año, preside la reina Letizia en calidad de presidenta de honor de la AECC.

Este año el evento tuvo lugar en el espacio La Salle by Eneldo en Madrid y con la que, en esta nueva edición, se ha querido dar visibilidad al impacto laboral que tienen los diagnósticos de cáncer (el porcentaje de personas en edad laboral a las que fue diagnosticado en 2023 fue del 38%).

Charo Hierro, presidenta de ASACO estuvo presente en el acto y pudo, una vez más, hacer llegar a las instituciones las necesidades de las pacientes de cánceres ginecológicos.

 

Juntos por la excelencia en el abordaje de los Cánceres Ginecológicos

El día 23 de enero de 2024 tuvo lugar la jornada de reflexión el el Congreso de los Diputados «Juntos por la excelencia en el abordaje de los cánceres ginecológicos»

ASACO y AMOH tuvieron un papel protagonista en este evento en el que pudimos a dar a conocer las principales problemáticas a las que se enfrentan las pacientes de estas enfermedades.

Aquí podéis consultar el programa de la sesión. 

Tuvimos oportunidad de hablar del sesgo de género en la atención a las enfermedades de las mujeres e insistir en la necesidad de que la cirugía sea llevada a cabo no sólo por buenos profesionales, sino por especialistas.

El evento,  realizado gracias al apoyo de GSK y a la organización de BioInnova Consulting , fue un éxito en cuanto a cobertura en medios y resultó ser un gran altavoz para transmitir nuestro mensaje, creemos que puede traer grandes avances para conseguir nuestro objetivo: que todas las mujeres diagnosticadas de cánceres ginecológicos reciban una atención óptima.

INFORME DE REPERCUSIÓN

LISTADO COMPLETO IMPACTO PRENSA