Categoría (s): Actividades

Charla en el Colegio Mayor Universitario Santa María de Europa

 El día 5 de marzo, ASACO, junto a dos doctoras ginecólogas, tomó parte charlas que se impartieron en el Colegio Mayor Universitario Santa María de Europa, Calle de Cea Bermúdez, 17, Madrid.
Las charlas se organizaron a petición de un grupo de alumnos interesados en información sobre diferentes temas:
  • Papiloma Humano
  • Infertilidad
  • Relaciones sexuales
  • Salud de la mujer
La charla que ofreció ASACO se basó en la Prevención y Atención de los Cánceres Ginecológicos.

La Dra. Paloma Lobo Abascal habla de los métodos anticonceptivos

Damos las gracias a los alumnos por su interés en estar formados en estos temas y por contar con nosotras para mayor conocimiento de la Salud de la Mujer.

Asamblea General Ordinaria y Extraordinara ASACO, 22 de febrero 2020

El sábado 22 de febrero, celebramos Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria de ASACO.

¡Gracias a todas las que acudisteis desde distintas ciudades y gracias a todas las que delegasteis vuestro voto!

Fue estupendo escuchar vuestros planes y seguir adelante con nuestro empeño.

Cuando tengamos confeccionada el Acta, os la haremos llegar por correo electrónico a cada una, y también la subiremos a nuestra web.

¡Un abrazo a cada una!

 

Acta Asamblea 22 de febrero 2020

 

SIMPOSIO REVISIONES EN CÁNCER

El día 7 de febrero, Charo Hierro acudió a la Sesión: «Nuevas estrategias en el tratamiento del cáncer de ovario», celebrada durante el XXII Simposio de Revisiones en Cáncer.

Dra. Pilar Barretina, Dra. Ana de Juan, Dr. Antonio Casado, Dr. Luis Manso y Dr. Andrés Redondo

El programa fue:

Moderadores: Antonio Casado (Hospital Clínico Universitario San Carlos.
Madrid)
– 10.50 – 11.05 Personalización del tratamiento en la primera línea de
cáncer de ovario avanzado: presente y futuro
Pilar Barretina Pilar Barretina (Institut Català d’Oncologia – Hospital
Universitario Dr. J. Trueta. Girona)
– 11.05 – 11.20 Cuando el platino no es la mejor opción
Ana de Juan (Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander)
– 11.20 – 11.35 ¿Cómo integramos hoy los inhibidores de PARP en el
tratamiento de la recaída? Casos clínicos de mantenimiento y
monoterapia
Luis Manso (Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid)
– 11.35 – 11.50 Cambio de paradigma en el abordaje del cáncer de
ovario avanzado: visión a corto y visión a medio plazo
Andrés Redondo (Hospital Universitario La Paz. Madrid)
– 11.50 – 12.10 Discusión

Al finalizar las presentaciones, tuvimos la oportunidad de saludar a los doctores y comentar algunos aspectos de las ponencias.

¡Muchas gracias por permitirnos entrar en estas charlas llenas de contenido!

ASOCIACIÓN ANDALUZA DE MATRONAS, AÑO DE LA MATRONA

Con motivo de la celebración del Año de la Matrona, ASACO fue invitada, por la Asociación Andaluza de Matronas, a participar en una mesa redonda en el Acto que tendrá lugar en el Parlamento de Andalucía.

Día 4 de febrero 2020

Charo Hierro fue parte de la segunda mesa y estuvo acompañada por Encarna y Charo, de Córdoba.

Desde ASACO, damos las gracias Irene Agea, Presidenta de la Asociación Andaluza de Matronas y a la AAM. Les damos la enhorabuena por esta Jornada en la que se analizó el importante papel de las matronas, no solo durante las épocas de embarazo y lactancia, sino como enfermeras especializadas en todo lo relativo a la salud ginecológica de la mujer.

Muchas gracias por invitarnos a participar en este acto.

 

REUNIÓN INCLIVA-ASACO, VALENCIA

Fecha: 21/01/20

Lugar: INCLIVA, Avenida Menéndez y Pelayo, 4,  Valencia

Participantes:

  • Alejandro Pérez Fidalgo (Oncólogo en el Hospital Clínico de Valencia)
  • Begoña, Karina y Juanjo( investigadores del Incliva)
  • Maite Saenz (relaciones del Incliva)
  • Encarna Montesinos (ASACO)
  • Sara Martínez (ASACO)

Tema:  Información sobre los proyectos de investigación que está desarrolando ahora mismo el INCLIVA y posibles colaboraciones del INCLIVA con ASACO

El Doctor Fidalgo nos describió las líneas de investigación que tienen abiertas en CCOO y nos agradeció  nuestra labor de difusión y visibilidad.

El INCLIVA está llevando a cabo un estudio en el cáncer de ovario seroso de alto grado, sobre el papel del eje p53-aurora quinasa, una proteína conocida como » el guardián del genoma».

La nueva línea pretende establecer como este eje puede ser responsable de la resistencia a diferentes fármacos (como los inhibidores de PARP y los platinos) y establecer potenciales diana terapéuticas para tratar a pacientes con este tipo de tumor.

Tanto el Dr. Fidalgo como sus compañeros del Incliva nos mostraron todo su apoyo y consideramos que se ha abierto una via de comunicación muy útil e interesante para ASACO.

El Incliva nos ha ofrecido su salón de Actos y una ponencia sobre últimos avances y tratamientos en CCOO para la jornada informativa que haremos con motivo del 8 de Mayo. También se encargarán del diseño de los flyers y de hacer difusión en redes.

El evento será el 4 o 5 de Mayo, por concretar. ASACO contactará con Santiago Domingo como gineoncólogo y algún otro ponente para completar.

El Incliva nos mantendrá informados de cualquier charla/formación sobre CCOO a la que pudiéramos asistir.

Con posterioridad a la reunión Sara pudo visitar los laboratorios acompañada de los investigadores, y hacerse una idea de cómo es su trabajo en el día a día.  Fue una visita muy interesante.

 

 

Informe 7th Advocacy Seminar ENGAGe

Desde aquí podéis descargar el Informe sobre el 7º Seminario de Asociaciones de Pacientes de ENGAGe, que tuvo lugar a principios de noviembre de 2019 en Atenas.

Informe 7th Advocacy Seminar ENGAGe

Taller de ARTETERAPIA en Barcelona: ASACO – H. VALL D´HEBRON

ASACO organiza, junto al Hospital Vall d´Hebron, estos talleres de ArteTerapia

Para más información e inscripciones, contactar, vía e-mail con: arteterapia.vh.asaco@gmail.com o con info@asociacionasaco.es

Esperamos que estos talleres ayuden a conseguir una mejor calidad de vida.

¡Os esperamos!

 


ASACO em RCE-ESMO-ESO Training course for Rare Cancer Patient Advocates 2019, en Milán.

Este pasado 29 de noviembre, nuestra compañera de ASACO, Ana Ríos estuvo presente en el congreso de pacientes de cánceres raros (RCE-ESMO-ESO Training course for Rare Cancer Patient Advocates 2019), en Milán.

Fueron tres jornadas muy interesantes donde se expuso la problemática de los cánceres raros, el papel de las asociaciones y las estrategias a seguir a nivel político y de toma de decisiones.

Los cánceres raros son aquellos cuya incidencia es menor o igual a 6 casos por cada 100.000 al año. Dentro de todos los cánceres, el 20% se consideran raros.

Dentro de los tumores ginecológicos, tenemos muchos considerados como raros, como por ejemplo, el tumor maligno del estroma de los cordones sexuales (SCST), granulosa, los tumores de células germinales de ovario, mucinoso o los cánceres cervicales raros.

Para el diagnóstico y tratamiento de los cánceres raros es muy importante la presencia de centros de referencia y expertos que, por desgracia, no siempre están en el país donde habita el paciente. La Directiva Europea 2011/24/UE, relativa a la aplicación de los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza, contempla la posibilidad de que los pacientes de enfermedades raras puedan tratarse en otros países o pedir segundas opiniones a expertos fuera de su país de residencia, sin embargo la aplicación de esta directiva no siempre se hace y muchas veces los pacientes tienen problemas para conseguir los tratamientos o diagnósticos. Pudimos escuchar diferentes opiniones al respecto (tanto de médicos como de pacientes) y ver cómo la creación de redes de cánceres raros pueden ayudar y facilitar a los pacientes y expertos información, colaboración y apoyo.

Anna Maria Frezza (Instituto Nazionale dei Tumori, IT) nos presentó junto con Paolo Casali (ESMO, Instituto Nazionale dei Tumori, IT) las diez recomendaciones JARC (Joint Action on Rare Cancer) que tienen como objetivo integrar y maximizar los esfuerzos de la Comisión de la Unión Europea (UE), los Estados miembros de la UE y todas las partes interesadas para avanzar en la calidad de la atención y la investigación sobre cánceres raros. Sobre este tema también pudimos escuchar la contribución de las asociaciones de pacientes con Francesco de Lorenzo (European Cancer Patient Coalition), Arianne Weinman (EURODIS Rare disease Europe) y Melanie Brunhofer (Childhood Cancer International Europe).

Kathy Oliver (International Brain Tumour Alliance, UK) nos realizó varias ponencias teórico-prácticas y talleres centrados en el papel de las asociaciones de pacientes, enseñando técnicas de comunicación (redes sociales, prensa escrita, entrevistas en radio, televisión, comunicación con políticos…), ensayos clínicos, supervivientes de cáncer y acceso a innovación.

También se habló de los ensayos clínicos, desde el punto de vista de las farmacéuticas, pacientes y médicos. Paolo Casali incidió en que al ser el número de pacientes tan bajo algo tiene que cambiar en la forma de investigar para poder tener ensayos clínicos (pues los protocolos de los ensayos clínicos son muy estrictos). Muchas veces los médicos no tienen la experiencia o el conocimiento suficiente y esto es un problema. Muy importante en este punto son las asociaciones de pacientes que, en muchos casos tienen más conocimiento de la enfermedad que los propios médicos.

Pudimos aprender con Kyriaki Tzogani (European Medicines Agency) cómo se aprueban los medicamentos en la Unión Europea y qué pasos se deben seguir. Por ejemplo, una vez validado un medicamento puede tardar de 60 a 90 días en aprobarse. Las asociaciones de pacientes están implicadas también en los comités de consulta para validar los medicamentos.

EURACAN, la Red Europea de Referencia para Cánceres Raros, fue otro de los temas que se trataron en el congreso. Formada hace 3 años, está centrada en tumores raros entre ellos los que implican a los órganos genitales femeninos. Actualmente cuenta con 66 centros en 17 países de la Unión Europea, con sólo 3 centros en España, pero está ampliando el número de centros. Su objetivo principal es asegurar un diagnóstico óptimo en toda la Unión Europea para poder conseguir buenas diagnosis y tratamientos. Dentro de EURACAN están las asociaciones de pacientes europeas, ePAGs (European patient advocacy groups) que dan voz a los pacientes dentro de las redes de referencia europeas.

Se trató el tema de la epidemiología con Annalisa Trama (Instituto Nazionale dei Tumore, IT) quien habló de la Red Europea de Registros de Cáncer, una red que homogeniza y protocoliza el registro de los datos de cáncer, incluyendo los cánceres raros. Y también se trató la patología en la diagnosis de cánceres raros con Angelo Paolo dei Tos (Univesity of Padova, IT) quien explicó la dificultad del diagnóstico, ya que algunos de los criterios que se utilizan en cánceres comunes no son aplicables a los cánceres raros y puede dar lugar a errores de diagnóstico.

El Dr. Paolo Casali incidió, durante su ponencia sobre la perspectiva clínica, en la importancia de dar voz al paciente y empoderarlo, implicándolo a todos los niveles, incluso en el diseño de los ensayos clínicos.

Sophia Sleeman (Young & Cancer care network, NL) nos instruyó en la importancia de incorporar las redes sociales en las asociaciones de pacientes, explicando sus experiencias propias y dándonos consejos útiles.

Otro punto muy importante que se trató fue el de cómo trabajar con la administración pública y personal responsable de la elaboración de leyes. La Dr.Wendy Yared (Association of European Cancer Leagues, EU) nos puso al día de las tendencias políticas en salud de la Unión Europea, destacando que la nueva responsable de la Comisión de Salud de la Unión Europea es, para los próximos 5 años, Stella Kyriakides, psicóloga clínica, que ha establecido como una de sus principales líneas de acción la investigación y prevención contra el cáncer.

Durante el último día, pudimos también escuchar también las experiencias de diferentes asociaciones de pacientes (MIELORO, STEPstudy, Rare breast & Gyn Cancers Patient Advocacy). Por último, se realizó un foro de discusión de pacientes.

PROGRAMA

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VII Jornada SOMOS PACIENTES: NUEVOS PACIENTES, NUEVAS NECESIDADES

Ayer, 26 de noviembre de 2019, tuvo lugar la VII Jornada SOMOS PACIENTES: Nuevos Pacientes, Nuevas Necesidades, organizada por Farmaindustria en el Espacio Bertelsmann, Madrid.

Charo Hierro asistió a esta Jornada en la que se conformaron diferentes mesas:

  • Nuevos pacientes, nuevas relaciones con el profesional sanitario
  • Nuevos pacientes, nuevo sistema sanitario
  • Nuevos pacientes, nuevos portavoces
  • Nuevos pacientes, nuevas asociaciones, nuevas iniciativas

Se realizó la entrega de la V Edición de los Premios Somos Pacientes en las diferentes categorías.

La clausura corrió a cargo de Mª Luisa Carcedo, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Destacamos la atención que se prestó a la buena información de los pacientes, el peligro que tiene ver la información que aparece en la web sin filtro alguno, llamada «infoxicación», y la forma en que debemos utilizar las nuevas tecnologías. Se habló también de la creciente humanización del sistema sanitario en algunos aspectos, también trabada por el exceso de tecnología en algunos casos.

Durante el descanso, tuvimos la oportunidad de saludar a D. Alberto Tomé González, director General de Humanización y Atención al Paciente de Madrid, al que pedimos concertar una reunión. También pudimos saludar a muchos colaboradores y miembros de otras asociaciones.

¡Muchas gracias por esta ocasión de seguir formándonos!

PRESENTACIÓN DE ASACO EN MÁLAGA – 8º ANIVERSARIO ASACO

El pasado viernes 22 de noviembre, celebramos nuestro 8º Aniversario con la presentación del nuevo Grupo de Apoyo en Málaga con la coordinación de Ana Avellaneda. El lugar del evento fue el Salón de Actos de Fundación Unicaja en la Plaza de la Marina.

Queremos agradecer a Fundación Unicaja su apoyo y colaboración; así como la cesión del maravilloso espacio que pusieron a nuestra disposición.

PROGRAMA

CLIPPING DE PRENSA