Archivo: septiembre 2023

Go Day 2023

Categoría(s) Avances-Científicos, Colaboración, ENGAGe, Go Day 23 septiembre 2023

 

¿QUÉ ES GO DAY?

En este año nos unimos de nuevo a la iniciativa global del GO Day (Gynaecological Oncology Day) para dar visibilidad y apoyo a los cánceres ginecológicos.

Este año 2023 nos reuniremos en Bilbao el día 23 de septiembre, en una jornada que estará centrada en los avances de la radioterapia para el tratamiento de los cánceres ginecológicos.

 

Las inscripciones ya están cerradas. Pero podrás seguirla en streaming a través de nuestro canal YouTube y desde el vídeo que encontrarás aquí abajo.

 

#GODAY

#GO FOR PREVENTION

NOTA DE PRENSA GO DAY 2023

 

Haciendo click en la imagen podéis ver el programa preliminar.

 

 

Con el apoyo de:

 

 

Con el aval de:

Curso MBSR – Reducción del Estrés Basada en el Mindfulness

Categoría(s) Mindfulness, Psicooncología 20 septiembre 2023

Desde ASACO nos alegra mucho poder ofreceros este curso de MBSR (Mindfulness Based Stress Reduction – Reducción del Estrés Basada en el Mindfulness, de la mano de Rosario Lajo Lazo.

Rosario Lajo Lazo colabora con ASACO en el Proyecto Bienestar y nos ha ofrecido otros ciclos de talleres de mindfulness. Es Profesora de MBSR del Global Mindfulness Collaborative. Nirakara Inst. Madrid. Además es Psicóloga, Máster en Psicooncología y Cuidados Paliativos, especialista en la atención, tratamiento y cuidado de las pacientes de cánceres ginecológicos, en las diferentes fases de la enfermedad, incluidas las situaciones críticas.

 

 

Este curso de MBSR está dirigido a pacientes de cánceres ginecológicos, donde se dará prioridad a las socias de ASACO.

El grupo máximo será de 15 participantes. Si una participante se ausenta sin justificación se dará paso a la siguiente persona en la lista de espera. Por favor, tened en cuenta la generosidad de Rosario Lajo al ofrecernos este taller y todo el trabajo que está detrás. Aunque sea gratuito os pedimos ese compromiso para poder aprovechar el potencial de esta herramienta que es el mindfulness.

Todas las actividades de este curso se realizarán por ZOOM, en horario de 18:00 a 20:00 CEST

La estructura del curso será la siguiente:

– Una sesión de introducción que tendrá lugar el 11 de octubre de 2023
– Ocho sesiones de dos horas  de duración aproximada los siguientes días:
18 y 25 de octubre
02, 08, 15, 22, 29 de noviembre
07 de diciembre
– Una sesión de práctica intensiva cuya fecha se acordará en la sesión de introducción.
Para apuntaros solo tenéis que rellenar el formulario que encontraréis aquí:

 

Día Mundial de la Investigación del Cáncer

Categoría(s) JORNADAS Y CONGRESOS Tags , , 18 septiembre 2023

Con motivo del Día Mundial de la Investigación del Cáncer, el día 18 de septiembre, el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) organizó este evento al que asistió Charo Hierro en representación de ASACO:

¿Cómo reducir el riesgo de cáncer?

Para prevenir, investigación

El cáncer nos afecta a toda la sociedad, y va en aumento. El CNIO es una de las principales instituciones de investigación del cáncer a escala internacional, y este año hemos decidido dedicar nuestro día mundial a la prevención, esto es, a evitar que la enfermedad aparezca y se desarrolle. El mejor tratamiento para el cáncer es el que nunca va a ser necesario.

El evento tuvo lugar en el Auditorio Caixaforum, en Madrid (Paseo del Prado 36), a las a las 11:00 horas.

Durante las distintas charlas se insistió en la necesidad de la investigación. Es cierto que el cáncer suele presentarse en una edad más avanzada; aún así, desde ASACO sabemos que son muchos los cánceres que se diagnistican en edades muy jóvenes. Muchas mujeres, que están en edad fértil, son diagnosticadas con alguno de los cánceres ginecológicos.

Como siempre, se insistió en la necesidad de llevar una vida con buenos hábitos para prevenir la aparición de estas enfermedades: buena nutrición y ejercicio son necesarios; como lo es también tener una buena saludo emocional.

Agradecemos al CNIO su trabajo y el impulso a la investigación. España figura entre los países que más investigación realizan sobre el cáncer.

 

 

 

Jornada de OncoLAB Ahora, soluciones.

Categoría(s) Participación 17 septiembre 2023

Jornada OncoLAB. “Ahora, soluciones. Acercar la innovación al Paciente”.
Sede Oficina del Parlamento Europeo.

El 16 de septiembre fuimos invitadas al acto de OncoLAB, sobre Innovación Oncológica, con la propuesta de cómo acercar la innovación al
Paciente.

Laura Calle, la responsable del grupo de apoyo de ASACO en Madrid acudió en representación de nuestra asociación.

El acto fue inaugurado por María Andrés. (Directora de la oficina del Parlamento Europeo en España). Javier Tovar. (Director EFE-Salud).
Marta Moreno (Directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca).

Se hizo referencia a la necesidad de una reforma farmacéutica en Europa, poniendo en valor a los Diputados Parlamentarios por el
esfuerzo, para conseguir un consenso entre todos los Estados Miembros y Grupos Políticos.
Las medidas que se propone para abordar la reforma farmacéutica entre otras son, crear un encargo único de los medicamentos,
propiciar la innovación en la producción de medicamentos en Europa, conseguir autonomía en la producción europea, medicamentos más
sostenibles y la transformación digital.

Se llevo a cabo la presentación del documento “Ahora Soluciones. Acercar la innovación al Paciente. Por parte de Candela Calle
(Directora del Consejo Asesor de OncoLAB). Iniciativa liderada AstraZeneca. Podéis leer el documento aquí.

OncoLAB, se ha constituido como un espacio de debate y reflexión integrado por sociedades científicas y asociaciones de pacientes, que se
presta a ser un punto de encuentro con la administración sanitaria al fin de contribuir, con soluciones, al modelo de abordaje del cáncer.
OncoLAB nace con la vocación de dibujar una hoja de ruta hacia la mejora en el abordaje del cáncer, para ello, ha implantado una
metodología para trabajar en tres aéreas específicas: Diagnostico precoz para un mejor pronóstico. Acercar la innovación al paciente.
Promover prácticas en el ámbito de la medición de resultados de salud.

El documento señala que, el estado del acceso de los pacientes en España a tratamientos innovadores ha empeorado en los últimos años
tal y como queda constatado en el estudio WAIT. ( EFPIA Patients W.A.I.T. Survey. 2023)- Señala que los pacientes españoles tuvieron que
esperar una media de 611 día en el periodo analizado-entre 2018 y 2021- para acceder a las terapias innovadoras- Mientras ,en
Alemania y Dinamarca este periodo se reduce a 102 y 145 días respectivamente.

El Consejo Asesor de OncoLAB, ha puesto de manifiesto la necesidad de de introducir mejoras que contribuyan a que el acceso sea más
ágil, rápido introducir una metodología transparente, predecible y más participativa, que contribuyan a sentar el consenso sobre los
criterios que faciliten el acceso a los pacientes.

Las medidas propuestas por el Consejo Asesor de OncoLAB, la necesidad de definir que es innovación y qué rol juega en la sanidad y en
concreto para la oncología. Acometer una definición clara y precisa de innovación, proponiendo una aproximación al concepto de
innovación:

La innovación debe estar basada en resultados científicos, que contribuyan a una mayor expectativa y calidad de vida y garantice mayor
seguridad para el paciente. Facilitar todos los avances científicos a favor de la asistencia a pacientes con cáncer y a las personas que les
acompañan. Un cambio que permita acercarnos cada vez más a una medicina de precisión. Y debe tener un impacto social.
Asimismo pone de relieve que la innovación farmacéutica, juega un papel muy importante en la oncología, al ser uno de los factores que
más influyen en la esperanza de vida. Así como que hay que concebir la innovación como elemento de sostenibilidad: por cada euro
destinado a financiar innovación, se ahorran entre 6 y 7 euros en otras prestaciones sanitarias, desde visitas a urgencia hasta
intervenciones quirúrgicas. Dar importancia a la repercusión que significará para la sociedad, los pacientes y familiares, y para la
reducción de cuidados sanitarios no deseados.
Intervención de cuatro Euro Diputad@s Parlamentarios. “Explorando el impacto de la legislación farmacéutica en el ecosistema
sanitario”. Pilar del Castillo (Eurodiputada del Partido Popular Europeo. Demócrata- Cristianos). Nicolás González (Eurodiputado del
Grupo de la Alianza Progresista de Socialistas y Demócratas). Susana Solís (Eurodiputada del Grupo Renew Europe). Margarita de la Pisa
(Eurodiputada del Grupo de los Conservadores y reformistas Europeos).
Destacar algunos aspectos tratados: Fomentar la inversión en innovación Farmacéutica. Crear una Industria Farmacéutica competitiva en
Europa. Medidas para mejorar las desigualdades, las brechas de acceso y forma, a los medicamentos. Aumentar la disponibilidad de
Biomarcadores. Aumentar la inversión e innovar en el Diagnostico Temprano. En el campo de la oncología urge tomar medidas, porque el
cáncer no espera.

Tuvimos la oportunidad de trasladar a los Eurodiputados, presentes, nuestra necesidades y prioridades como afectadas de cáncer de
ovario y ginecologicos

Jornada del Día Mundial de la Seguridad del Paciente 2023

Categoría(s) JORNADAS Y CONGRESOS Tags , , 16 septiembre 2023

Jornada Día Mundial de la Seguridad del Paciente. Septiembre 2023. (Salón de Actos Ernest Lluch. Ministerio de Sanidad.)

El 15 de septiembre fuimos invitadas a la Jornada: “Día Mundial de la Seguridad del Paciente”. El acto de inauguración se llevo a cabo por: Pilar Aparicio Azcárraga. (Directora General de Salud Pública. Ministerio de Sanidad) Inmaculada Mediavilla Herrera. (Presidenta de la Sociedad Española de Calidad Asistencia (SECA).Yolanda Agra Varela. (Subdirectora de calidad Asistencial. (Dirección General de Salud Pública. Ministerio de Sanidad).

El eje central de la Jornada: ¡Demos voz a los Pacientes!

En el 2017 la Asamblea Mundial de la OMS proclamo el 17 de septiembre como el Día Mundial de la Seguridad del Paciente, instando a todos los países del mundo, a procurar actividades para concienciar sobre la importancia de dar participación al paciente en el sistema sanitario en general, y en lo relativo a la seguridad de su proceso como paciente: “La Organización Mundial de la Salud (OMS), define el empoderamiento como “el proceso a través del cual las personas obtienen un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan a
su salud y, como tales, los individuos y las comunidades necesitan desarrollar habilidades, tener acceso a la información y recursos, y la
oportunidad de participar de participar influir en los factores que afectan a la salud y bienestar”.

La línea estratégica de la OMS, apuesta por dar un papel más activo, por involucrar a pacientes y familiares en el cuidado de su salud, en
el manejo de su enfermedad y, en su seguridad durante la asistencia. Así como crear conciencia global, una cultura de seguridad, en todos
los entornos: Trabajadores de la Salud, Organizaciones de Pacientes, Población Civil. Para que la asistencia sea de calidad, es necesario fomentar la participación e implicación de los pacientes, como parte vital en el proceso de su seguridad: “La participación y el empoderamiento del paciente es quizás la herramienta más poderosa para mejorar la seguridad del paciente” (Plan de acción mundial para la seguridad del paciente de la OMS 2021-2030).

La evidencia apunta a que las intervenciones e iniciativas que han demostrado mayor utilidad para involucrar a los pacientes en su seguridad, son aquellas que ayudan al paciente a identificar sus problemas: campañas de sensibilización y acciones educativas. Medidas que tienen que ver con su seguridad durante su proceso asistencial. Medidas que facilitan y promueven que el paciente pregunten para aclarar sus dudas con respecto al diagnostico, tratamiento y evolución de su enfermedad. Medidas que permitan a los pacientes aportar información retrospectiva sobre temas de seguridad, a través de encuestas, entrevistas, sugerencias de mejora, etc.

Una de las líneas estratégicas en España en cuanto a fomentar la participación de los pacientes y familiares en su seguridad, fue la creación de la Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía, una propuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, con la finalidad de aportar a los pacientes, familiares y cuidadores una fuente de información y herramientas de formación, para mejorar su autocuidado y la autogestión de sus enfermedades.

Conferencia: Patients For Safety US. Experiencia de los pacientes por su seguridad en Estados Unidos. MS. Susan Sheridan (Founding Member Patients for Safety US).

“Es muy necesario involucrar a los pacientes, las familias y las organizaciones de pacientes en el desarrollo conjunto de políticas, planes y
programas. La voz del paciente representa una misión, un compromiso, para dar un valor positivó a las Políticas de Salud”.

“Las asociaciones de pacientes deben ayudar a pacientes con historias de daños causados por atención inseguras. Recopilar e investigar
historias de daños, como medida de reducir esos daños. Así como abogar por la seguridad del paciente como prioridad nacional”.

“Recomendar a los médicos, el gran poder que es trabajar juntos. Que participen con sus pacientes en la toma de decisiones y
consentimiento informado. Así como proporcionar a los pacientes información, incluyendo sitios Web creíbles. Y escucha activa.”

“No estamos preparados para aceptar una enfermedad crónica. El paciente no solo quiere saber el diagnostico, también quiere saber ¿y
ahora qué?, porque lo que quiere es seguir viviendo.”

Mesa 1: Escuela de Pacientes.

Estuvieron representadas cinco comunidades Autónomas: Escuela Andaluza de Salud Pública. Programa Pacient Actiu Islas Baleares. Escuela Asturiana de Cuidados. Escuela Cántabra de Salud. Escuela Gallega de Salud para los Cuidados.

Aspectos más relevantes:

Resaltaron la importancia de la existencia de protocolos. De cuestionarios para pacientes, con aspectos relacionados con el diagnostico,
tratamiento, etc. para elaborar acciones de mejora. Estudio de las reclamaciones, como herramienta de corrección. Empoderar a los
pacientes en el autocuidado. Dar espacio al paciente para contar sus miedos.
Como generalidad: “Abogan por programas integrales y multidisciplinar: hay enfermedades iguales pero no pacientes iguales”

 

Mesa 2. Pacientes.

Escuchando las ideas de los pacientes que participaron destacamos estas intervenciones:

“La participación y empoderamiento de los pacientes tendría que tener mayor relevancia en el Sistema de Salud.”

“Tenemos que decir sin miedos a los médicos lo que queremos y no queremos.”

“La importancia de conocer las necesidades de los pacientes, de convocar a los pacientes, no de invitar, es decir que se nos tiene que
convocar de manera formal, reglada, y que nos digan para que nos quieren.”

“Que se nos dé la información clara y continúa y tomar las decisiones de manera compartidas.”

“Escuchando al paciente, es como se le empodera.”

CÓRDOBA, XV Congreso de Educación Médica

Categoría(s) Actividades Tags , , , , 11 septiembre 2023

El sábado 8 de septiembre de 2023, el Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina (CEEM) invitó a ASACO a participar en la mesa redonda titulada «Medicina y Sociedad» celebrada dentro del  XV Congreso de Educación Médica, celebrado en la Facultad de Medicina y Enfermería, Universidad de Córdoba.

Yolanda Ruiz Casado, nueva Coordinadora de ASACO en Córdoba, participó en esta mesa redonda, dando testimonio de las principales necesidades que tenemos las pacientes y de los problemas con los que nos encontramos.

Pinchad aquí para ver la ESCALETA DE LA MESA REDONDA

Damos las gracias al CEEM por esta invitación que nos permite hacer visibles nuestras preocupaciones ante los futuros médicos, con todo lo que esto implica.

Muchas gracias también a nuestra compañera Yolanda por su implicación y participación.

Taller Tejiendo Lazos

Categoría(s) Actividades 10 septiembre 2023

El  sábado 09 de septiembre, realizamos el Taller “Tejiendo Lazos”. Dirigido por Rosario Lajo Lazo. Psiconcologa, socia y colaboradora en el Proyecto Bienestar de ASACO.

El taller grupal propone incorporar la formación, la información y la distracción. El taller “Tejiendo Lazos” tiene como objetivo fortalecer la buena convivencia de las socias de ASACO.
Las experiencias de intervención de apoyo psicológico en grupo, señalan que mejoran la calidad de vida de las mujeres con diagnóstico de cáncer. Son muchos los estudios que valoran la importancia que estos grupos tienen en el manejo de la ansiedad, depresión, autoestima, en estos aislamientos y soledad que conlleva su situación personal llevándola en ocasiones a un aislamiento y mal manejo de su reintegración social después del diagnóstico.

Se planteó utilizar la expresión artística como medio para plasmar el bienestar emocional, dibujar es elegir, es posar un tema encima de la mesa, es hablar con imágenes, ser creativa, ser valiente, empoderarse, mostrarse al resto hablando de una misma, de lo que importa en el momento, de las experiencias propias, es ser resilientes.

No siempre estas emociones serán positivas o deben ser positivas. Es natural tener momentos de miedo, duda, incertidumbre, tristeza y desesperanza ante situaciones que sobrepasan nuestros límites. Darnos una pausa y descubrir el poder de ésta.

Alejarse del bullicio, permitirse un momento para contemplar el mundo tal como es. Reflexionar sobre lo que ocurre, fijarse en lo que se hace y siente. Hacer una pausa puede parecer algo insignificante pero bien usada, nos permite renovarse y nos ayuda a redescubrir las cosas bonitas y positivas de la vida y ayudarnos a conectar con lo que se quiere y se valora de verdad, al ser grupal nos ayuda a darnos cuenta lo valioso de trabajar en
grupo y mirar con valor nuestro trabajo grupal.

Estos momentos de experiencia conjunta nos ayudan a fortalecer nuestra confianza en nosotras mismas y en el grupo, el trabajo grupal marca confianza y seguridad.

La terapia de grupo es una modalidad de intervención cada vez más utilizada, un trabajo presencial, participativo, de intercambio entre las participantes, con el objetivo de poder ayudar a resolver dificultades y fomentar el desarrollo personal, a mejorar su calidad de vida.

Podéis ver toda la información en este enlace.