Archivo: diciembre 2014
La voz de ASACO en la San Silvestre de Potes
Ángeles, la coordinadora del grupo de apoyo de ASACO en Santander, participó en la San Silvestre Lebaniega portando el dorsal de «Corre la voz» junto a un grupo de amigas.
Muchas gracias, Ángeles, por acabar el año concienciando y dando visibilidad al cáncer de ovario con el deporte.
Carrera solidaria con Caritas Lebaniaga:
Navidad 2014
2014
¡ Feliz
Navidad !
con nuestros mejores deseos
en unas fechas tan significativas
con muchos sentimientos encontrados
en las que disfrutamos con los que nos rodean
pero echamos de menos a los que no están con nosotros
queremos que tengáis momentos tan felices como inolvidables.
Septiembre: mes de los cánceres ginecológicos
Proclamación de septiembre de 2015 como el mes de concienciación de cáncer de ovario por Obama.
Al igual que las asociaciones anglosajonas, ASACO inicia en septiembre la gestión para declarar el mes de septiembre como el «mes de los cánceres ginecológicos». Esta iniciativa ya es una realidad en varios países. Por un lado, en 2013 y 2014 el Presidente de Estados Unidos, Barack Obama, realiza dos declaraciones para dedicar el mes de septiembre a la concienciación sobre el cáncer de ovario. También en Canadá y en el Reino Unido, septiembre se establece como el mes de concienciación del cáncer de ovario. Por otro lado, movimientos como Globeathon y ENGAGe (ESGO) trabajan por la visibilidad de los cánceres ginecológicos en septiembre.
En España, ASACO participa activamente en el Día Mundial del Cáncer de Ovario (8 de mayo) y en el movimiento Globeathon 2014 por la concienciación de los cánceres ginecológicos en septiembre. Por este motivo, en septiembre de 2014 ASACO asume la responsabilidad de esta necesidad y carencia en España y envía una carta a la Reina Dª Letizia y otra al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad solicitando apoyo a esta petición, como nos comprometimos en la rueda de prensa para presentar Globeathon 2014 y que refleja este vídeo:
- Documentación remitida a la atención de Dª Letizia.
- Piedra nº 166 enviada al Palacio de la Zarzuela a la atención de SM Dª Letizia.
- Documentación enviada al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y a la vicepresidenta de Gobierno, Soraya Sáenz de Santamaría.
- Tarjeta enviada en las solicitudes tanto a Dª Letizia como al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Tras la respuesta de la Casa Real agradeciendo los detalles enviados a la Reina Dª Letizia (Piedra nº 166 del Proyecto «Piedra a piedra» y un pin de ASACO) y su intención de remitir nuestra petición al Ministerio de Sanidad para gestionar esta declaración, el 23 de diciembre, Ángel M. Suárez Iglesias, Subdirector General de Atención al Ciudadano, nos responde a la petición en un correo-e:
Con fecha 21 de noviembre ha tenido entrada en este Ministerio escrito de la Casa de S.M. El Rey, mediante el que traslada la solicitud de ASACO de declaración de septiembre como “mes de los cánceres ginecológicos”. A este respecto agradecemos sinceramente la completa documentación que han recopilado y acompaña a esta iniciativa.
Recibido informe de la Unidad correspondiente de este Departamento ministerial le comunico que el criterio del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad es que la institucionalización de días, en este caso un mes, dedicados a celebraciones o evocaciones que inciden en circunstancias sanitarias, o en patologías determinadas, deben ser declaradas bien por organismos internacionales, bien, como es el caso, por aquellas asociaciones civiles u organizaciones no gubernamentales que aúnan y coordinan esfuerzos para promover los intereses del colectivo al que representan.
Ello no obsta para que desde este Ministerio se preste apoyo a cuantas iniciativas resultan de interés y de hecho se participe activamente en actos relacionados con la institucionalización de ese período de tiempo, cuando así se nos solicite y siempre que se considere relacionado con las pautas y estrategias de este Departamento.
El 13 de enero de 2015, ASACO recibe la respuesta de María González Pico, Directora de Gabinete de la Vicepresidenta de Gobierno, Soraya Sáinz de Santamaría en la que se informa que se traslada la solicitud de ASACO.
Efectivamente, ASACO, como asociación proactiva, se implica y compromete para solicitar la colaboración y apoyo de las instituciones sanitarias. ¡¡Seguimos trabajando para que las mujeres estén informadas y los pronósticos sean mejores y más tempranos!!
Agenda Neo: Taller de alimentación
El jueves 18 de diciembre Paloma Luis acude a una charla sobre nutrición en el Hospital de Manises dentro de las actividades de la Agenda Neo elaborada por el hospital junto con Cáncer&Beauty y validada por la Generalitat Valenciana.
Enlaces de interés aportado en el taller para conocer recetas de cocina:
- Odile Fernández: Mis recetas anticáncer.
- AECC: Recetas
- Ayuda Cáncer (Interenlace de ASACO) : Recetas de Odile y Recetas de la SEOM (Sociedad Española de Oncología Médica).
Otro enlace de alimentación y cáncer de la Dra.Paula Jiménez Fonseca: Comer para vencer el cáncer, colaboradora de ASACO.
Entrevista a Estrella
La Fundación “la Caixa” ha hecho posible que varias pacientes y afectados, familiares, amigos por el cáncer de ovario y ginecológico se hayan visto beneficiados por servicios que hasta ahora no han podido permitirse. Estrella, socia y voluntaria de ASACO, es la coordinadora y la profesional que está gestionando el proyecto junto con las profesionales colaboradoras.
¿Qué ha supuesto para ASACO y, especialmente, para los afectados el “Proyecto Bienestar”?
Una importante ayuda para mejorar los efectos colaterales de la enfermedad y su tratamiento.
Para todos aquellos que desconocemos en qué se concretan los servicios, ¿podrías hacer una breve descripción de los mismos?.
Tenemos servicios de psicooncología para conseguir que la persona afectada afronte sus situación de la manera mas positiva posible y con ello contribuya a su recuperación y bienestar; también de fisioterapia para conseguir paliar efectos colaterales que surgen de la cirugía y del tratamiento de la enfermedad en los músculos y sistema nervioso. Además, ayuda profesional para resolver los aspectos legales y burocráticos que surjan como consecuencia de la enfermedad.
¿En qué fase del proceso puede acudir una paciente y/o los afectados a solicitar los servicios del Proyecto?
En cualquier fase desde el momento en que sea diagnosticada con un cáncer ginecológico.
¿Cuáles son los servicios que más se demandan?
Hasta ahora de psicooncología y fisioterapia.
Es un Proyecto a nivel nacional. Hasta ahora, ¿de cuántas provincias han solicitado el servicio?
Me han llamado de distintos puntos de España. A veces sólo para ampliar la información porque nos conocen por otras personas o porque han visto nuestra web. Otras veces porque necesitan comprensión y orientación. Entre ellas, Madrid, Barcelona, Zaragoza y Valencia son las que más servicios han solicitado y recibido gracias a nuestros puntos de apoyo y profesionales colaboradoras.
Existe la posibilidad de que tanto pacientes como afectados ni siquiera se planteen la posibilidad de que ciertos servicios que necesiten entran precisamente dentro de este Proyecto. ¿Te gustaría hacer hincapié en alguno de ellos?
Todos los descritos son igual de necesarios, cada uno según el caso. Este proyecto los subvenciona y la asociación se encarga de que sean profesionales adecuados quienes los proporcionen. Lo que más me preocupa es que la información no llegue al destino adecuado, o sea, a los que la necesitan; para ello, hemos editado folletos para que sean distribuidos por los centros de tratamiento oncológico- ginecológico más relevantes pero hasta ahora no hemos tenido la respuesta adecuada.
El Proyecto prácticamente acaba de arrancar pero ¿se puede anticipar una evaluación sobre el desarrollo del mismo?
Llevamos menos de tres meses y hemos atendido a 25 beneficiarias y familiares aproximadamente. Espero que esto se multiplique progresivamente conforme sea efectiva la información en los puntos clave. Podemos hacer mucho bien a las personas que pasan por este duro trance y yo me siento muy satisfecha de poder contribuir y del resultado de los servicios que hasta ahora se han dado.
XI TéconTé Madrid
El 12 de diciembre es el XI TéconTé. Se convoca de 17.00 a 19.00, 12 de diciembre en la sede de Gepac Madrid. Nos acompañará la Dra. Eva Guerra, Oncóloga médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal.
21 asistentes acudieron al XI TéconTé. Se presentaron las pacientes y profesionales de Madrid del «Proyecto bienestar». A continuación, la Dra. Guerra tuvo un diálogo abierto y directo con los asistentes. Le obsequiamos con una tetera «teal», donada por el Bar Infinity de Alcobendas.
Después nos tomamos el tradicional té acompañado de pastas y dulces que trajo Estrella. También visualizamos el vídeo de felicitación que nos envió Paloma de la Horchata´s Party de Valencia.
- Hermoso árbol navideño de Sol, camino de Gepac.
- Dra. Eva Guerra escuchando a las pacientes
- Grupo de asistentes divertidas, enérgicas y…¡¡valientes!! ¡¡Feliz 2015 a todas!!
- Se le obsequió a la Dra. Guerra con una tetera de color «teal».
- Felicitación navideña desde Valencia
- Obsequio para los asistentes: Reflexiones de un médico…antes del anochecer, del Dr. Fernández-Villoria.
Sede de Gepac
C/ San Nicolás, 15. Acceso por C/ Noblejas,1
28013 Madrid
Los asistentes son obsequiados con el libro Reflexiones de un médico…antes del anochecer del Dr. Fernández Villoria, gracias a su gentileza. Alguna lo olvidó.
Novedades ASACO diciembre 2014
La investigación, realizada por Hutchinson Cancer Research Center, vuelve a poner en evidencia la necesidad de visibilizar y socializar el cáncer de ovario; si bien la incidencia es menor que en el cáncer de mama a nivel estadístico, estas mismas estadísticas demuestran que la agresividad y mortalidad del cáncer ovárico son más elevadas.
El proyecto de investigación se realizó con 1900 mujeres de Seattle con un historial familiar que les predisponía a la mutación de los genes BRCA1 o BRCA2; dos de cada tres afirmaba estar preocupada por la posibilidad de que ellas también tuviesen cáncer de mama; sin embargo, menos del 25% de las mismas mujeres nombraron al cáncer de ovario.
Este dato, no hace más que poner de relieve la reivindicación de dar mayor visibilidad a la enfermedad, y es que según los datos de American Cancer Society, cada año son diagnosticadas 22.000 mujeres de cáncer de ovario en Estados Unidos, y el cáncer mata a más de 14.000.
Según los responsables del estudio, estos datos de “desconocimiento” son incluso más alarmantes fuera de Estados Unidos, lo que hace imprescindible la labor de concienciación y educación social; y es que no olvidemos que en la mayoría de ocasiones, el diagnóstico de cáncer de ovario se da en un estadio muy avanzado, cuando hay poco margen de maniobra.
FUENTE:
http://www.fredhutch.org/en/news/center-news/2014/08/many-women-at-high-risk-for-ovarian-cancer-dont-know-it.html
GAB
Se ha realizado la reunión mensual del Grupo de Apoyo Cataluña ASACO en Barcelona el jueves 4 de diciembre a las 11.00 en las oficinas de IPSalut. Fue muy bonita la reunión. Antonia trajo un regalo de Navidad para cada uno de nosotras, un ramo de flores, Theresa ha llevado los cupcakes, Rosanna ha puesto la oficina, los cafés y tés, e Isabel, Bea y María (Maribel B.) han traído chistes e historias muy divertidas para pasar el tiempo riéndonos y divirtiéndonos, como se puede ver en las fotos.
Las fotos las ha hecho Rosanne Miralpeix durante la reunión. ¡¡¡Muy muy bonito!!!!
- De izda. a dcha.: Theresa, Antonia, Isabel, Bea y María B.
- ¡¡Qué risas!!
- Un bonito detalle
- Cupcakes «healthies, healthies» seguro.
VI Gala del Voluntariado
El 4 de diciembre se hace un homenaje a Susana Heredia, voluntaria, por su entrega y dedicación a ASACO. Es un acto que organiza y promueve el Ayuntamiento de Alcobendas y da comienzo a las 19.00 en el Auditorio de Alcobendas.
- Grupo de homenajeados
- Detalle del grupo
- Susana
- Susana
- Mª José, Paz, Susana y Paloma, acompañando en la VI Gala a Susana.
II Horchata Party GAP Valencia
CONVOCATORIA
Como cada primer miércoles de mes, el día 3 de diciembre, las mujeres de la Asociación ASACO de la Comunidad Valencia, a las 18h celebraremos nuestra II Horchata´s Party en el Centro de Estética Oncológica que Cáncer&Beauty tiene en C/ Bailén 2-1º en Valencia, junto a la estación del Norte.
Si eres o has sido paciente de cánceres ginecológicos y te apetece conocernos, ¡¡¡ te esperamos!!!
ENCUENTRO
La tarde del 3 de diciembre celebramos nuestra segunda Horchata’s Party. Aunque echamos de menos a algunas compis que no pudieron asistir, vía WhatsApp les enviamos un selfie haciéndoles saber que estaban con nosotras.
Fue una tarde muy entretenida donde el tiempo se nos pasó volando, confidencias, risas… Contamos con la participación de Amelia, enfermera y psicóloga, con la que intercambiamos dudas e inquietudes, hablamos de meditación, terapias naturales, gestión de emociones y todo eso regado con té verde, roibos con una tarta de zanahoria y coco (¿ Zanahoria Party?).
Modificamos la fecha de nuestro siguiente encuentro, que habitualmente es el primer miércoles de cada mes pero, como el próximo es el día 6 de enero, lo hemos pasado al miércoles siguiente, día 13 de enero de 2015 a las 18h.
El próximo año nos vemos. ¡¡¡Pasamos lista !!!