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Programa de Formación FEP 2024: “La Importancia de la Transparencia en las Asociaciones de Pacientes»

Programa de Formación FEP 2024: “La Importancia de la Transparencia en las Asociaciones de Pacientes». Organizada por el Foro Español de Pacientes.

Ponente: Óscar Perea Arias. Coordinador del Plan Estratégico Tercer sector de Acción social y Cumplimiento normativo en el Tercer Sector y sus Organizaciones.

El pasado 21 de noviembre, Asaco fue invitada a la formación sobre la importancia de la de la transparencia, el buen gobierno y el cumplimiento normativo en las organizaciones de pacientes.

La formación estuvo orientada a servir de apoyo a las asociaciones de paciente, con el objetivo de ofrecer herramientas y conocimientos esenciales, que puedan ayudar a las asociaciones a incorporar prácticas de transparencia de forma eficaz, creando un entorno de confianza tanto dentro de la organización como de cara a la ciudadanía; y una cultura de la transparencia.

La formación estuvo centrada de dos ejes principales: La Transparencia y el Cumplimiento Normativo. Código de Conducta.

En cuanto a la trasparencia.

Resaltó la importancia de la presentación de la información en Web, dado que es la cara de la Asociación que vera todo el mundo, por ello es muy importante que sea trasparente.  Por lo que, aconseja que, en la página principal, de su web corporativa, debe constar un apartado para Transparencia.

Es muy importante presentar contenidos sobre la Legislación de Transparencia Estatal (Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de Transparencia, Acceso a la Información Pública y Buen Gobierno), de carácter básico y estatal. Los apuntes sobre desarrollos Legislativos Autonómicos, que amplían los requisitos del marco estatal.  La reutilización de la información en el sector público se encuentra regulada por la Ley 37/2007, de 16 de noviembre sobre reutilización de la información del sector público.

Las entidades que son sujetos obligados por las leyes de trasparencia nacional y de comunidades autonómicas, son entidades privadas que perciban durante el periodo de un año ayudas o subvenciones publicas superiores a 100.000 euros y/o el 40 % mínimo de ingresos sean ayudas o subvenciones públicas con un mínimo de 500 euros.

Aquellas entidades que no sean sujetos obligados por ley, deben de realizar una Política de Transparencia, una declaración institucional en la que se va a sustentar todos los procesos, procedimientos y cualquier documento o tarea derivada de ella.

Beneficios que aporta la Política de Transparencia: el compromiso del órgano de gobierno de instaurar la cultura de trasparencia al resto de la organización. Proporcionar principios básicos en los que se debe basar todo el modelo de transparencia. Representación e imagen de la cultura de trasparencia de la organización.

Requisitos de la Política de Transparencia: Coherencia interna y con el resto de componente de la organización. Consensuada por todas las personas integrantes de la asociación. Cumplir la normativa o recomendaciones relacionada con la transparencia. Difundirla a todas las personas de la organización. Revisada periódicamente (al menos una vez al año).

Si las entidades sociales son sujetos obligados por la Ley de Transparencia 19/2013 deben cumplir ciertas obligaciones de publicidad activa.  Esta publicidad implica la difusión por propia iniciativa de la información que obra en poder de la organización. Se deben habilitar para ello los medios necesarios, prioritariamente electrónicos, de acceso universal y tratamiento libre, fácil y continuado, así como los limites que derivan de la protección de otros derechos.

Los contenidos a publicar como sujeto obligado por la Ley de Trasparencia. Información Institucional y organizativa. Información sobre contratos, convenios y subvenciones. Información económica, financiera y presupuestaria.

Formas en que se deben presentar la información.

Forma Directa, cuando la información se encuentra en la Web corporativa, en el apartado creado para trasparecía o con un enlace directo a la información. Forma Indirecta, cuando se menciona la información, pero sin dirigir al contenido exacto al que se refiere. La información que se publique en el espacio de trasparencia de la pagina web debe estar acompañada de la fecha de publicación de la información y fecha de actualizaciones.

Los atributos principales de la información que se publique, harán referencia a: 

Facilidad y rapidez en el acceso a la información de publicada activa en la página web. Se debe acceder a la información en un máximo de tres clics desde la página principal. Claridad de la misma.  La información debe presentar un lenguaje fácil para el público en general, tutoriales o glosarios o comentarios aclaratorios en el caso de contener un lenguaje complejo. Estructuración de la información. Debe seguir una estructura lógica. Formatos reutilizables. Debe ser reutilizable por terceros, es decir debe ser descargable y poder ser utilizada sin necesidad de conversiones. Se puede utilizar los formatos que marca la Ley 37/2007 sobre reutilización de la información del sector público.

Asimismo, se deben incorporar elementos de índole técnica que faciliten el acceso a la información a personas con discapacidad a la web de la organización. Contemplar en el diseño de la Web un estándar de accesibilidad universal. Materiales descargables de la Web aspectos táctiles y/o sonoros de lengua de Signos.

En cuanto al Cumplimiento Normativo.

Deben establecerse objetivos para: Ayudar en la construcción e implantación de un sistema de prevención y gestión que incluyen las medidas de vigilancia y control idóneas para prevenir delitos. Proporcionar herramientas y recomendaciones para que las organizaciones puedan mejorar sus niveles de cumplimiento normativo. Ayudar a cumplir con los requisitos básicos de la legislación estatal minimizando los riesgos de incumplimientos. En el cumplimiento normativo hay que tener en cuenta la Reforma del Código Penal (CP) 2010 y mejora técnica del 2015. Artículo 31 bis, “sobre responsabilidad penal a las personas jurídica en aquellos delitos cometidos por el equipo directivo, representantes, personas trabajadoras y voluntarios/as “.

¿Cómo puede afrontarse la situación, si se comete un posible delito?

La ley Orgánica 1/2015 otorga a las entidades la posibilidad de eximirse, es decir de no tener responsabilidad legal en determinadas circunstancias. Para ello, será necesario que la organización cuente con:  Un modelo de prevención de delitos propio, eficaz y proporcional. Que debe incluir:

La supervisión de un órgano autónomo (Oficialía de cumplimiento). Protocolos de gestión, decisión y ejecución que impidan la comisión de delitos.   Formación a las personas que trabajan en la entidad. Canales de denuncia.  La revisión periódica del modelo y de su cumplimiento.

Los modelos de organización y gestión deberán: Identificar las actividades que puedan ser contenidos de delitos a prevenir. Establecer protocolos o procedimientos que contemplen la adopción de decisiones y ejecución de las mismas. Código conductas. Imponer la obligación de informar sobre posibles incumplimientos al organismo encargado de vigilar el funcionamiento y observancia del modelo de prevención (Canal de Denuncia). Establecer un sistema disciplinario que sancione adecuadamente el incumplimiento de las medidas establecidas. Realizar verificación periódica del modelo.

El canal de denuncia debe constar de, un procedimiento de gestión e investigación de denuncias, recepción de denuncia y la Valoración e investigación de la denuncia.  Actuaciones:

Designar el equipo de valoración e investigación de la denuncia. Análisis preliminar de la denuncia. Investigación de la denuncia. Cronograma y plazos. Informe de investigación. Comunicación de la resolución a partes interesadas. Cierre del dosier de la denuncia.

Asimismo, se debe contar con un Sistema de Garantías:  Confidencialidad. Protección de datos personales. Política de privacidad.  Ausencia de represalias y medidas de protección. Evitar el conflicto de interese. Trazabilidad del proceso.

La vía de la denuncia debe permitir utilizar: medio escritos, o verbales, que cuente con un canal que se encuentre con facilidad y de utilización sencilla y amigable, de accesibilidad universal. Puede ser a través de formatos digitales: con formularios web, correo electrónico, mensajes de voz, o a través de redes sociales. Y formatos analógicos.  Dirección postal. Teléfono, escrito entregado a mano. Denuncia verbal o telefónica, o previa solicitud de la persona denunciante, por medio de una reunión presencial.

Desde el Plan Estratégico Tercer Sector de Acción Social y Cumplimiento Normativo en el Tercer Sector y sus Organizaciones. Facilita una adecuación de la herramienta de trasparencia y buen gobierno, en línea y gratuita que está enfocada a las entidades de acción social. 

https://htybg.plataformaong.org/

Se puede acceder al vídeo de la formación en canal de YouTube  https://www.youtube.com/@foroespanoldepacientes/featured

y en la web del Foro Español de Pacientes en este link:

https://forodepacientes.org/formacion-calendario/

 

Laura Calle Prieto.

DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER DE OVARIO 2024. XII DMCO

 

 

La grabación de la jornada en Badalona del 11 de mayo de 2024

 

Y el vídeo-resumen de la jornada

Clipping de prensa

 

 

 

 

El sábado 11 de mayo de 2024, celebramos el DMCO 2024, esta es su XII Edición

El lugar elegido para este año es Barcelona, el BCIN (Centro de Convenciones de Badalona) es la sede en la que nos reuniremos para la realización de esta importante jornada anual.

Estaremos encantadas de poder contarte entre los asistentes.

Pinchando en la imagen puedes ver la agenda del día:

 

Con el aval de:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Con el apoyo de:

 

 

 

 

 

 

Y aprovechamos la jornada para presentar el libro de relatos de las participantes en la 2ª Edición de la Escuela de Escritura Terapéutica ASACO; realizada desde octubre 2022 hasta mayo 2023 con el apoyo de la alianza Astrazeneca-MSD, GSK y Roche.

 

Este año el Ayuntamiento de Elche se une a nuestra campaña de visibilidad:

Podéis ver aquí su agenda comunicando la jornada DMCO 2024: https://www.elche.es/sanidad/calendario-de-dias-de-la-salud/

También colocarán banderola en la sede del Ayuntamiento. Gracias a nuestra compañera Zoraida por dar información en mesas en hospitales y centros de salud.

¡Nuestro agradecimiento sincero al Ayuntamiento de Elche!

 

 

Reunión con Dña. Fátima Matute, nueva Consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid

De izquierda a derecha: D. Santiago de Quiroga, Dª Charo Hierro, D. Juan José Fernández Ramos, Dª Fátima Matute Teresa, Dª Sandra Ibarra, Dª Cecilia García Menéndez y D. Javier Hortal

El miércoles 19 de julio, tuvimos la oportunidad de asistir a la reunión, organizada por Fundamed y AGP, con la Consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Dña. Fátima Matute.

Por parte de la Consejería, estuvieron presentes:

Dña. Ana Matute Teresa, Consejera de Sanidad

D. Juan José Fernández Ramos, Viceconsejero de Sanidad

Dña. Celia García Menéndez, Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente

Dña. Laura Gutiérrez Barreno, Directora del Gabinete de la Consejería de Sanidad

Dña. Laura Parrondo Rebollo, Asesora Técnica

Por parte de los pacientes, estuvimos:

D. Santiago de Quiroga, Presidente de Fundamed

Dña. Sandra Ibarra, Presidenta de la Fundación Sandra Ibarra

D. Javier Hortal, Presidente de ASION

Dña. Charo Hierro, Presidenta de ASACO

También nos acompañó Marta Pérez, de la Alianza General de Pacientes

Durante más de una hora, estuvimos conversando sobre las estrategias a seguir para beneficio de todos los pacientes, la importancia de la atención integral, del acceso al mejor tratamiento y de la importancia de la Humanización en la Sanidad.

Todos los asistentes pudimos exponer los problemas a los que nos enfrentamos y las actividades que realizamos para ayudar a los pacientes. Toda la conversación giró hacia un búsqueda de mayor colaboración y participación de los pacientes en su mejoría y calidad de vida, junto con la Consejería. Desde ASACO tuvimos la oportunidad de hacer entrega del libro editado con los relatos de la primera Edición de la Escuela de Escritura Terapéutica, presentamos nuestro Proyecto Bienestar e hicimos entrega de las propuestas de las pacientes reunidas recientemente.

Sabemos que todo requiere muchos pequeños pasos, pero salimos con la certeza de haber sido escuchados y de la voluntad existente, por parte de la administración, par que, entre todos, el Sistema de Salud mejore día a día.

Agradecemos enormemente la cercanía de la Consejera y su equipo, así como la distensión con la que se celebró el encuentro.

Agradecemos igualmente, a Fundamed y la AGP habernos reunido como miembros del comité ejecutivo de la Alizanza General de Pacientes.

 

AUDIENCIA CON S.M. LA REINA DOÑA LETIZIA

Ayer, jueves 27 de octubre de 2016, una representación de ASACO fue recibida por la Reina Doña Letizia en el Palacio de la Zarzuela.

Nos acompañó el Dr. Lucas Minig, quien explicó con detalle pormenores relativos a las enfermedades que acogemos.

Doña Letizia escuchó atentamente toda nuestra exposición. La Reina nos hizo numerosas preguntas, interesándose por los métodos de diagnóstico, de cirugía y de tratamiento de estas enfermedades. Resaltamos la importancia que tiene que los médicos de Atención Primaria y de Urgencias sospechen de la existencia de un cáncer de ovario cuando las mujeres acudimos a ellos, con los síntomas inespecíficos que produce esta enfermedad, y de la necesidad de que la cirugía la realice un equipo multidisplinar dirigido por un especialista en ginecología oncológica.

El próximo lunes, la Reina asistirá a la apertura del Congreso Mundial de Cáncer 2016 en París, nos comunicó que expresará allí nuestras inquietudes y nos pidió que la mantengamos al corriente de nuestro trabajo y nuestros avances.

Todos los asistentes nos marchamos convencidos de haber sido escuchados y de que esta audiencia dará numerosos frutos.

Desde aquí agradecemos profundamente a Doña Letizia el tiempo que nos dedicó y su interés por colaborar con ASACO y le aseguramos que seguiremos trabajando por las causas que nos mueven con renovado entusiasmo sabiendo que contamos con su apoyo.

¡Gracias Majestad!

También queremos agradecer su asistencia a todos los componentes del grupo, especialmente al Dr. Minig, que se desplazó desde Valencia, únicamente para este acto; y a las socias y socio que se han desplazado desde Córdoba, El Ferrol, Las Palmas de Gran Canaria, Valencia y Zaragoza. Nos encontramos: Lucas Minig, Marisa, María, Marian, Ángeles, Estrella, Sole, Chesy, Pepe, Paloma, Inma, Sandra, Elvira, Asun, Raquel, Nathalie y Charo.

¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!

Os dejamos unas imágenes de la audiencia y unos links de su repercusión en medios.

El vídeo de la entrada:

http://www.casareal.es/ES/Actividades/Paginas/actividades_actividades_detalle.aspx?data=12959

http://www.vanitatis.elconfidencial.com/multimedia/album/casas-reales/2016-10-27/reina-letizia-audiencia-afectadas-cancer-ovarios_1281254#0

http://www.eldiario.es/sociedad/Afectadas-exponen-Reina-necesidades-iniciativas_0_573943228.html

Notificación del encuentro: 13 de octubre 2016
Tenemos el placer de comunicaros que el próximo jueves 27 de octubre, ASACO será recibida en Audiencia por S.M. la Reina Dña. Letizia

Para todos los miembros de ASACO, esto es un motivo de ilusión ya que, desde su posición, estamos convencidos de que Dña. Letizia nos escuchará y hará todo lo posible por ayudarnos a dar visibilidad a todas las patologías que abarcamos en esta Asociación.

Aquí podéis ver la notificación de la audiencia que ha publicado la Casa Real.

Desde aquí, agradecemos a Dña. Letizia el darnos esta oportunidad para que nos conozca y le informemos sobre nuestras necesidades y actividades.

Os invitamos a que dejéis vuestros comentarios en el espacio destinado a ello. Os mantendremos  informados de todo cuanto hablemos en este encuentro con la Reina.

ASACO EN EL XIV CONGRESO NACIONAL DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PARA EL ESTUDIO DE LA MENOPAUSIA (AEEM)

XIV CONGRESO NACIONAL DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PARA EL ESTUDIO DE LA MENOPAUSIA (AEEM)

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También podéis leer el resumen de este Congreso que ha realizado una de nuestras socias: Salomé Peña, en el siguiente enlace:

Resumen de Salomé

Le agradecemos mucho su colaboración, animamos a todas las socias a que nos envíen sus noticias siempre que acudan a algún acto en nombre de ASACO, ¡estaremos encantadas de compartirlas!

El pasado jueves 9 de junio dio comienzo en Valencia el XIV Congreso Nacional de la Asociación Española para el Estudio de la Menopausia (AEEM).

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Hemos de agradecer al Dr. Antonio Cano, Profesor de Obstetricia y Ginecología de la Universidad de Valencia y Jefe de Ginecología del  Hospital Clínico de Valencia su implicación para con la Asociación, intercediendo personalmente para ponernos en contacto con la AEEM para ser  invitadas a este interesante Congreso para las pacientes que nos vemos sometidas a una menopausia precoz cuando padecemos un cáncer de ovario o ginecológico o bien en mujeres jóvenes sanas  que  han tenido que someterse a una ooforectomía profiláctica por haber heredado una mutación del gen BRCA.
La sorpresa del día fue encontrarnos con nuestro apreciado Dr. Fernández Villoria que tanto ha hecho por ASACO.

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Además de la asistencia al Congreso, la AEEM nos cedió un espacio dentro del evento, para poder realizar una Charla que decidimos  poner por título “Tipos de Cáncer Ginecológico y Menopausia inducida”, donde contamos con la colaboración incondicional del Dr. Santiago Domingo Jefe de Sección del Servicio de Oncología Ginecológica del  Hospital Universitario La Fe de Valencia y del Dr. Antonio Cano, como colofón tuvimos el Testimonio de Estibaliz de 34 años, hija y hermana de pacientes que perdieron la batalla al cáncer de ovario y se ha sometido a una ooforectomía bilateral profiláctica por tener una mutación en gen BRCA.
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La Charla fue muy distendida y dinámica donde conseguimos que las asistentes se marcharan a casa sin ninguna duda, se puso de manifiesto la necesidad de crear unidades de menopausia que se encuentren dentro de los equipos multidisciplinares que nos tratan.

Estuvimos en varias de las ponencias que a lo largo del Congreso se desarrollaron;

 SALUD VAGINAL Y SEXUAL

SALUD OSTEOARTICULAR, nuevos tratamientos en osteoporosis…

SÍNDROME GENITOURINARIO DE LA MENOPAUSIA

NUEVAS TECNOLOGÍAS DIAGNOSTICAS Y ESTATREGIAS DE CRIBADO.

CRIBADO DE CÁNCER GINECOLÓGICO, y muchos más, todos muy interesantes.

Importante destacar que en casi todas resaltaban la importancia de una vida saludable con una buena alimentación,  la práctica de ejercicio y pusieron de manifiesto el efecto negativo que tiene el tabaquismo en los huesos y en las articulaciones.

Como Conclusiones importantes destacar las recomendaciones de la ESCEO www.esceo.org para prevenir la pérdida degenerativa de masa y fuerza muscular:

Los principales estímulos para aumentar dicha masa y fuerza muscular son: La ingesta proteica con al menos 25gr de alta calidad en cada comida principal, la vitamina D y el ejercicio físico 3 veces por semana.

También destacar las Conclusiones en cuanto al Cribado de Cáncer ginecológico y de mama: 

Cáncer de Cuello útero

.-Enfermedad potencialmente erradicable (prevención primaria mas prevención secundaria).

Cáncer de mama

.-Cribado permite un diagnóstico precoz con la consiguiente reducción de morbilidad y mortalidad

.-Contrapartida: sobrediagnóstico y sobretratamiento.

Cáncer de Ovario

.-No eficacia demostrada en el cribado

.-Disminución del riesgo: AOs, ligadura de trompas

.-Poblaciones de riesgo elevado: ooforectomía –salpingectomía

Cáncer de Endometrio

.-No eficacia demostrada de cribado.

.-Disminución de riesgo: no Obesidad, actividad física, AOs.

De nuevo agradecemos a Roche su colaboración para facilitar nuestra movilidad.

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XIV Congreso AEEM, Charla en Valencia: Tipos de Cáncer Ginecológico y Menopausia Inducida

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Dentro del marco del XIV Congreso de la Asociación Española para el Estudio de la Menopausia, tenemos el placer de organizar esta charla. Os esperamos a todos.

Contaremos con el testimonio de Estibaliz Galarza, de 32 años, hija y hermana de pacientes que perdieron la batalla al cáncer de ovario, con BRCA mutado y ooforectomía bilateral profiláctica.

VIII TéconTé Madrid

El VIII TéconTé se realiza el 14 de marzo de 17.00 a 20.00 h. en la nueva sede de Gepac, C/ San Nicolás 15, entrada por C/ Noblejas 1. Asisten 17 personas.

El día del TéconTé se ha hecho coincidir con la reunión de la Asamblea, previa al TéconTé propiamente dicho:

  1. Asamblea General y Extraordinaria: Aprobación de la Memoria de Actividades y Económica del 2013. Asisten 17 personas y están 4 representados.
  2. TéconTé: Tiempo de encuentro entre los socios.
  3. Donación del cuadro «Mujer» (2 m x 25 cm) a ASACO por Teresa Navarro.

Donacion Mujer Teresa Navarro ASACO

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para ASACO.
Se ofrecen a cambio
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a partir de 20 €.
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de Lisboa, Viena,
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los asistentes.
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Dinos una graduación y
te las reservamos.

Los asistentes, dejan un mensaje en la entrada de este blog o envían un mensaje para anotar el número de asistentes en

mail.info.small

Congreso Nacional de Información al Paciente, Albacete, 2014

Soledad, vicepresidenta de ASACO, el 7 de febrero participó en el Congreso Nacional de Información al Paciente Oncológico (CIPO) en el Palacio de Congresos de Albacete. Moderó a los participantes de la mesa de debate con el tema «Información en el medio no sanitario del paciente oncológico (familiar, laboral, social en general)” Véase programa.

También, difundió los fines de ASACO y entregó folletos divulgativos de la asociación.

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Soledad presidiendo la mesa de debate.

ASACO en el 5th Ovarian Cancer Patient Group Workshop

ASACO asiste al V Taller del Grupo de Pacientes de Cáncer de Ovario los días 6-7 de marzo en Zurich, donde se consensúan las actividades previstas para el 8 de mayo: Día Mundial del Cáncer de Ovario.

El Ovarian Cancer Patient Grupo Workshop en Zurich ha sido una reunión de trabajo de varias asociaciones de cáncer de ovario de distintos países. Se han expuesto las actividades que realiza cada asociación y sus proyectos. Se han hecho manifiestas las diferentes acciones realizadas en función del entorno más o menos receptivo, de la veteranía, de los recursos económicos y del apoyo de docentes, médicos, profesionales de la salud y compromiso político con que cuenta cada asociación. Por encima de todo, este encuentro es muy motivador y esperanzador para la consecución del objetivo final: que el diagnóstico precoz del cáncer de ovario se consiga y para que la curación sea una realidad.

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Destacamos algunas de las acciones más destacadas por asociaciones:

Ovacom de Gran Bretaña, publica en su web la listas de ensayos clínicos actualizados y empapelan la pared de la sede con dichos ensayos, incluyen pacientes en todas sus comisiones de discusión y comprometen a miembros del Parlamento en sus peticiones. Realizan experiencias pilotos de identificación de síntomas de cáncer de ovario entre la población en conjunto con los responsables sanitarios, hacen seguimiento y evaluación en distintas partes del país para detectar la posible falta de atención eficaz a pacientes ginecológicas.

Gynecancer de Suecia promueven actos de concienciación creando foros de encuentros entre pacientes y especialistas a nivel nacional.

ACTOonlus de Italia cuenta con fondos de bancos para financiar, por ejemplo, el poder procesar cantidades ingentes de datos durante las horas de menos actividad de los ordenadores de un importante centro de investigación en Italia.

KIU de Dinamarca gestiona el apoyo de las autoridades sanitarias y médicas para divulgar el anuncio de concienciación sobre los síntomas de cáncer de ovario (ver enlace de síntomas de cáncer de ovario).

Onco Guía de Brasil solicita a los hospitales protocolos de los ensayos clínicos vigentes para la divulgación de dicho ensayo.

La representante de la asociación mejicana GICOM expresa la dificultad por conseguir tratamientos para los pacientes.

Las asociaciones rusas (1 y 2) con su «Libro blanco»  identifican y reivindican a las autoridades sanitarias el suministro o el retraso de tratamiento a los pacientes.

En la asociación irlandesa, OvaCare, cooperan estrechamente pacientes e investigadores para identificar líneas de investigación eficaces proponiendo proyectos para seguir en el avance de la detección precoz y los mejores tratamientos biomoleculares.

Ovarian Cancer Canada es la asociación que lidera la campaña del Día Mundial del Cáncer de Ovario. Dispone de presupuestos que les permite becar a profesionales médicos jóvenes en la mejora de su práctica en cáncer de ovario e investigación, y organiza grandes eventos como el Walk of Hope en septiembre, con gran éxito de participación y de recaudación de fondos.

ASACO está en la fase de difundir información y dar visibilidad a la propia asociación entre las pacientes y los oncólogos, de dar información de la patología a la sociedad y de alertar a los profesionales de la salud de la importancia de la detección precoz, de momento, atendiendo a los síntomas.

La parte más emocionante del encuentro ha sido conocer el logo propuesto y la confluencia de perspectivas de todas las asociaciones para promover la campaña del Día Mundial del Cáncer de Ovario proponiendo actividades y estrategias de apoyo a la campaña.

ASACO visitó las instalaciones de Google en Zurich e hizo esta panorámica.
¿Colaborará Google con un Doodle para el World Ovarian Cancer Day?

¡Se ha solicitado!

Google

Encuentros internacionales de asociaciones de afectados por cáncer de ovario

Miembros fundadores de ASACO han acudido a dos encuentros internacionales de asociaciones de afectados por cáncer de ovario, a Frankfurt en marzo y a Milán en septiembre de 2011.

El primer encuentro de 11 representantes de asociaciones de pacientes de cáncer ginecológico tuvo lugar en marzo de 2011 en Frankfurt.  Entre los puntos que se trataron, destacó la diferencia de procedimiento para diagnosticar el cáncer de ovario de un país a otro y los distintos tratamientos aplicados en cada país.

Fundamentalmente, se propuso trabajar en campañas de sensibilización de esta enfermedad, en mejorar los tratamientos, en aunar esfuerzos para transmitir las necesidades de las pacientes a los responsables de la salud, en establecer un Día Internacional de cáncer de ovario y, también, en promover la participación de pacientes en ensayos clínicos para este tipo de cáncer.

 

En el segundo encuentro participaron 18 representantes de diferentes países en septiembre de 2011 en Milán. Entre las experiencias compartidas, la vicepresidenta de ASACO, Soledad Bolea, abogó por la importancia de un voluntariado formado para asesorar a las pacientes  y sus allegados en grupos de apoyo. Las representantes de Rusia, USA y Brasil expusieron proyectos desarrollados en sus países para sensibilizar a la población mediante programas, campañas y actividades de concienciación.

En esta reunión se decidió hacer un folleto de información y utilidad con proyección internacional para que fuera útil a todos los países. Se propuso realizar una encuesta entre pacientes de cáncer de ovario que revelase las necesidades de las pacientes en distintos ámbitos de la vida diaria y en las diferentes etapas de la enfermedad. También se acordó utilizar las redes sociales para intercambiar experiencias y seguir cohesionando una liga internacional de pacientes de cáncer de ovario con unos objetivos comunes.