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DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER DE OVARIO 2025. XIII DMCO
El sábado 10 de mayo de 2025, celebramos el DMCO 2025, esta es su XIII Edición
El lugar elegido para este año es Córdoba, el Palacio de la Merced, que ya nos acogió en 2022 es la sede en la que nos reuniremos para la realización de esta importante jornada anual.
Estaremos encantadas de poder contarte entre los asistentes.
Pinchando en la imagen puedes ver el programa preliminar del día:
Con el aval de:
PRESENTACIÓN GUÍA “Yo también me llamo Esperanza”
El día 20 de noviembre, GSK presentó “Yo también me llamo Esperanza”, una guía de acompañamiento para pacientes con cáncer ginecológico.
ASACO ha participado en la elaboración de esta guía, dando el punto de vista de las pacientes y señalando las necesidades que todas compartimos.
La presentación fue un momento de encuentro con algunas de nuestras compañeras. Las diferentes mesas reflejaron la importancia que tiene ir superando las distintas etapas y poner el foco en la esperanza.
Agenda de la presentación:
Desde este enlace podéis descargar la GUÍA DE ACOMPAÑAMIENTO PARA PACIENTES CON CÁNCER GINECOLÓGICO «YO TAMBIÉN ME LLAMO ESPERANZA»
Programa de Formación FEP 2024: “La Importancia de la Transparencia en las Asociaciones de Pacientes»
Programa de Formación FEP 2024: “La Importancia de la Transparencia en las Asociaciones de Pacientes». Organizada por el Foro Español de Pacientes.
Ponente: Óscar Perea Arias. Coordinador del Plan Estratégico Tercer sector de Acción social y Cumplimiento normativo en el Tercer Sector y sus Organizaciones.
El pasado 21 de noviembre, Asaco fue invitada a la formación sobre la importancia de la de la transparencia, el buen gobierno y el cumplimiento normativo en las organizaciones de pacientes.
La formación estuvo orientada a servir de apoyo a las asociaciones de paciente, con el objetivo de ofrecer herramientas y conocimientos esenciales, que puedan ayudar a las asociaciones a incorporar prácticas de transparencia de forma eficaz, creando un entorno de confianza tanto dentro de la organización como de cara a la ciudadanía; y una cultura de la transparencia.
La formación estuvo centrada de dos ejes principales: La Transparencia y el Cumplimiento Normativo. Código de Conducta.
En cuanto a la trasparencia.
Resaltó la importancia de la presentación de la información en Web, dado que es la cara de la Asociación que vera todo el mundo, por ello es muy importante que sea trasparente. Por lo que, aconseja que, en la página principal, de su web corporativa, debe constar un apartado para Transparencia.
Es muy importante presentar contenidos sobre la Legislación de Transparencia Estatal (Ley 19/2013, de 9 de diciembre, de Transparencia, Acceso a la Información Pública y Buen Gobierno), de carácter básico y estatal. Los apuntes sobre desarrollos Legislativos Autonómicos, que amplían los requisitos del marco estatal. La reutilización de la información en el sector público se encuentra regulada por la Ley 37/2007, de 16 de noviembre sobre reutilización de la información del sector público.
Las entidades que son sujetos obligados por las leyes de trasparencia nacional y de comunidades autonómicas, son entidades privadas que perciban durante el periodo de un año ayudas o subvenciones publicas superiores a 100.000 euros y/o el 40 % mínimo de ingresos sean ayudas o subvenciones públicas con un mínimo de 500 euros.
Aquellas entidades que no sean sujetos obligados por ley, deben de realizar una Política de Transparencia, una declaración institucional en la que se va a sustentar todos los procesos, procedimientos y cualquier documento o tarea derivada de ella.
Beneficios que aporta la Política de Transparencia: el compromiso del órgano de gobierno de instaurar la cultura de trasparencia al resto de la organización. Proporcionar principios básicos en los que se debe basar todo el modelo de transparencia. Representación e imagen de la cultura de trasparencia de la organización.
Requisitos de la Política de Transparencia: Coherencia interna y con el resto de componente de la organización. Consensuada por todas las personas integrantes de la asociación. Cumplir la normativa o recomendaciones relacionada con la transparencia. Difundirla a todas las personas de la organización. Revisada periódicamente (al menos una vez al año).
Si las entidades sociales son sujetos obligados por la Ley de Transparencia 19/2013 deben cumplir ciertas obligaciones de publicidad activa. Esta publicidad implica la difusión por propia iniciativa de la información que obra en poder de la organización. Se deben habilitar para ello los medios necesarios, prioritariamente electrónicos, de acceso universal y tratamiento libre, fácil y continuado, así como los limites que derivan de la protección de otros derechos.
Los contenidos a publicar como sujeto obligado por la Ley de Trasparencia. Información Institucional y organizativa. Información sobre contratos, convenios y subvenciones. Información económica, financiera y presupuestaria.
Formas en que se deben presentar la información.
Forma Directa, cuando la información se encuentra en la Web corporativa, en el apartado creado para trasparecía o con un enlace directo a la información. Forma Indirecta, cuando se menciona la información, pero sin dirigir al contenido exacto al que se refiere. La información que se publique en el espacio de trasparencia de la pagina web debe estar acompañada de la fecha de publicación de la información y fecha de actualizaciones.
Los atributos principales de la información que se publique, harán referencia a:
Facilidad y rapidez en el acceso a la información de publicada activa en la página web. Se debe acceder a la información en un máximo de tres clics desde la página principal. Claridad de la misma. La información debe presentar un lenguaje fácil para el público en general, tutoriales o glosarios o comentarios aclaratorios en el caso de contener un lenguaje complejo. Estructuración de la información. Debe seguir una estructura lógica. Formatos reutilizables. Debe ser reutilizable por terceros, es decir debe ser descargable y poder ser utilizada sin necesidad de conversiones. Se puede utilizar los formatos que marca la Ley 37/2007 sobre reutilización de la información del sector público.
Asimismo, se deben incorporar elementos de índole técnica que faciliten el acceso a la información a personas con discapacidad a la web de la organización. Contemplar en el diseño de la Web un estándar de accesibilidad universal. Materiales descargables de la Web aspectos táctiles y/o sonoros de lengua de Signos.
En cuanto al Cumplimiento Normativo.
Deben establecerse objetivos para: Ayudar en la construcción e implantación de un sistema de prevención y gestión que incluyen las medidas de vigilancia y control idóneas para prevenir delitos. Proporcionar herramientas y recomendaciones para que las organizaciones puedan mejorar sus niveles de cumplimiento normativo. Ayudar a cumplir con los requisitos básicos de la legislación estatal minimizando los riesgos de incumplimientos. En el cumplimiento normativo hay que tener en cuenta la Reforma del Código Penal (CP) 2010 y mejora técnica del 2015. Artículo 31 bis, “sobre responsabilidad penal a las personas jurídica en aquellos delitos cometidos por el equipo directivo, representantes, personas trabajadoras y voluntarios/as “.
¿Cómo puede afrontarse la situación, si se comete un posible delito?
La ley Orgánica 1/2015 otorga a las entidades la posibilidad de eximirse, es decir de no tener responsabilidad legal en determinadas circunstancias. Para ello, será necesario que la organización cuente con: Un modelo de prevención de delitos propio, eficaz y proporcional. Que debe incluir:
La supervisión de un órgano autónomo (Oficialía de cumplimiento). Protocolos de gestión, decisión y ejecución que impidan la comisión de delitos. Formación a las personas que trabajan en la entidad. Canales de denuncia. La revisión periódica del modelo y de su cumplimiento.
Los modelos de organización y gestión deberán: Identificar las actividades que puedan ser contenidos de delitos a prevenir. Establecer protocolos o procedimientos que contemplen la adopción de decisiones y ejecución de las mismas. Código conductas. Imponer la obligación de informar sobre posibles incumplimientos al organismo encargado de vigilar el funcionamiento y observancia del modelo de prevención (Canal de Denuncia). Establecer un sistema disciplinario que sancione adecuadamente el incumplimiento de las medidas establecidas. Realizar verificación periódica del modelo.
El canal de denuncia debe constar de, un procedimiento de gestión e investigación de denuncias, recepción de denuncia y la Valoración e investigación de la denuncia. Actuaciones:
Designar el equipo de valoración e investigación de la denuncia. Análisis preliminar de la denuncia. Investigación de la denuncia. Cronograma y plazos. Informe de investigación. Comunicación de la resolución a partes interesadas. Cierre del dosier de la denuncia.
Asimismo, se debe contar con un Sistema de Garantías: Confidencialidad. Protección de datos personales. Política de privacidad. Ausencia de represalias y medidas de protección. Evitar el conflicto de interese. Trazabilidad del proceso.
La vía de la denuncia debe permitir utilizar: medio escritos, o verbales, que cuente con un canal que se encuentre con facilidad y de utilización sencilla y amigable, de accesibilidad universal. Puede ser a través de formatos digitales: con formularios web, correo electrónico, mensajes de voz, o a través de redes sociales. Y formatos analógicos. Dirección postal. Teléfono, escrito entregado a mano. Denuncia verbal o telefónica, o previa solicitud de la persona denunciante, por medio de una reunión presencial.
Desde el Plan Estratégico Tercer Sector de Acción Social y Cumplimiento Normativo en el Tercer Sector y sus Organizaciones. Facilita una adecuación de la herramienta de trasparencia y buen gobierno, en línea y gratuita que está enfocada a las entidades de acción social.
https://htybg.plataformaong.org/
Se puede acceder al vídeo de la formación en canal de YouTube https://www.youtube.com/@foroespanoldepacientes/featured
y en la web del Foro Español de Pacientes en este link:
https://forodepacientes.org/formacion-calendario/
Laura Calle Prieto.
Informe HEalS
Os dejamos aquí el Informe HEaLS (Health Evidence achievin Long Survival) para las pacientes con cáncer de ovario avanzado, largas supervivientes.
Estamos encantadas de poder presentar este informe en cuya confección ha colaborado ASACO. Como veréis, es un informe claro, conciso y lleno de información útil y precisa.
La creación del informe ha sido dirigida por la Dra. Pilar Barretina Ginesta; Oncóloga Médica y vicepresidenta del grupo GEICO. Todo el equipo de autores, profesionales médicos en el campo de la oncología y de la ginecología oncológica y profesionales de otros campos especializados en el cáncer de ovario, han escuchado atentamente las necesidades que tenemos las pacientes.
Esperamos que esta guía nos ayude a todas y también a los médicos para que puedan sospechar de la posible existencia de esta enfermedad y estén atentos a nuestras necesidades.
Nuestro agradecimiento a la Alianza MSD-AstraZeneca por hacer posible este informe.
Lo podéis descargar en el siguiente enlace:
Entrevista Dra. Pilar Barretina y Charo Hierro en RTVE-Canal 24H:
NdP Presentación Informe HEaLS
DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER DE OVARIO 2024. XII DMCO
Clipping de prensa
El sábado 11 de mayo de 2024, celebramos el DMCO 2024, esta es su XII Edición
El lugar elegido para este año es Barcelona, el BCIN (Centro de Convenciones de Badalona) es la sede en la que nos reuniremos para la realización de esta importante jornada anual.
Estaremos encantadas de poder contarte entre los asistentes.
Pinchando en la imagen puedes ver la agenda del día:
Con el aval de:
Este año el Ayuntamiento de Elche se une a nuestra campaña de visibilidad:
Podéis ver aquí su agenda comunicando la jornada DMCO 2024: https://www.elche.es/sanidad/calendario-de-dias-de-la-salud/
También colocarán banderola en la sede del Ayuntamiento. Gracias a nuestra compañera Zoraida por dar información en mesas en hospitales y centros de salud.
¡Nuestro agradecimiento sincero al Ayuntamiento de Elche!
Reunión con Dña. Fátima Matute, nueva Consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid
De izquierda a derecha: D. Santiago de Quiroga, Dª Charo Hierro, D. Juan José Fernández Ramos, Dª Fátima Matute Teresa, Dª Sandra Ibarra, Dª Cecilia García Menéndez y D. Javier Hortal
El miércoles 19 de julio, tuvimos la oportunidad de asistir a la reunión, organizada por Fundamed y AGP, con la Consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Dña. Fátima Matute.
Por parte de la Consejería, estuvieron presentes:
Dña. Ana Matute Teresa, Consejera de Sanidad
D. Juan José Fernández Ramos, Viceconsejero de Sanidad
Dña. Celia García Menéndez, Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente
Dña. Laura Gutiérrez Barreno, Directora del Gabinete de la Consejería de Sanidad
Dña. Laura Parrondo Rebollo, Asesora Técnica
Por parte de los pacientes, estuvimos:
D. Santiago de Quiroga, Presidente de Fundamed
Dña. Sandra Ibarra, Presidenta de la Fundación Sandra Ibarra
D. Javier Hortal, Presidente de ASION
Dña. Charo Hierro, Presidenta de ASACO
También nos acompañó Marta Pérez, de la Alianza General de Pacientes
Durante más de una hora, estuvimos conversando sobre las estrategias a seguir para beneficio de todos los pacientes, la importancia de la atención integral, del acceso al mejor tratamiento y de la importancia de la Humanización en la Sanidad.
Todos los asistentes pudimos exponer los problemas a los que nos enfrentamos y las actividades que realizamos para ayudar a los pacientes. Toda la conversación giró hacia un búsqueda de mayor colaboración y participación de los pacientes en su mejoría y calidad de vida, junto con la Consejería. Desde ASACO tuvimos la oportunidad de hacer entrega del libro editado con los relatos de la primera Edición de la Escuela de Escritura Terapéutica, presentamos nuestro Proyecto Bienestar e hicimos entrega de las propuestas de las pacientes reunidas recientemente.
Sabemos que todo requiere muchos pequeños pasos, pero salimos con la certeza de haber sido escuchados y de la voluntad existente, por parte de la administración, par que, entre todos, el Sistema de Salud mejore día a día.
Agradecemos enormemente la cercanía de la Consejera y su equipo, así como la distensión con la que se celebró el encuentro.
Agradecemos igualmente, a Fundamed y la AGP habernos reunido como miembros del comité ejecutivo de la Alizanza General de Pacientes.
I CONGRESO NACIONAL DOLOR Y CÁNCER
Los días 20 y 21 de octubre tuvo lugar en Madrid el I Congreso Nacional Dolor y Cáncer.
Asaco acudió a fin de estar informada de los últimos fármacos que se utilizan para afrontar el control de los diferentes tipos de dolor.
Distintos ponentes de entidades de gran relevancia presentaron sus estudios.
Podéis ver el programa completo pinchando aquí.
XIV Congreso AEEM, Charla en Valencia: Tipos de Cáncer Ginecológico y Menopausia Inducida
Dentro del marco del XIV Congreso de la Asociación Española para el Estudio de la Menopausia, tenemos el placer de organizar esta charla. Os esperamos a todos.
Contaremos con el testimonio de Estibaliz Galarza, de 32 años, hija y hermana de pacientes que perdieron la batalla al cáncer de ovario, con BRCA mutado y ooforectomía bilateral profiláctica.
