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VII FORO CONTRA EL CÁNCER, Asociación Española Contra el Cáncer.

Por un enfoque integral.

Madrid, jueves 1 de febrero de 2018.

ASACO asistió el 1 de febrero al VII FORO CONTRA EL CÁNCER organizado por la AECC. El encuentro tuvo lugar en el Auditorio del Museo Reina Sofía.

El programa comenzó con la bienvenida de Raquel del Castillo, Responsable de Trabajo Social de la AECC y relatora de este foro.

A continuación, pudimos ver una representación de la compañía de teatro LA RUEDA: “Con estas manos”. Trató sobre el tema del cuidador, los problemas a los que se enfrentan las familias donde, uno de sus miembros, es paciente de cáncer y de las dificultades económicas que atraviesan al verse mermados sus ingresos por la baja médica y por la reducción de jornada que, muchas veces, tiene que solicitar el cuidador.

Tras la representación se estableció un turno de preguntas y opiniones sobre lo que habíamos visto.

Todos los asistentes recibimos una pegatina donde escribir nuestro compromiso para colocarla en un panel diseñado a fin de disponer todas ellas formando una red.

El Dr. Fernando Gil, catedrático de Sociología, Universidad de Salamanca, afrontó el tema: “El cáncer, más que un problema de salud.”

Señaló que el error es asociar el cáncer a una muerte inminente. La necesidad de que exista solidaridad en la sociedad. Habló de la enfermedad en la pobreza y se preguntó si alimentamos bien a nuestros hijos, si cuidamos de nuestros ancianos, ellos son los que nos recuerdan que nos somos inmortales. Aseguró que no es el cáncer lo que nos impide ser libres, si no el miedo al cáncer.

D. Ignacio Munoz, Presidente de la AECC y de la Fundación Científica AECC, señaló:

  • La importancia de la coordinación entre diferentes entidades.
  • Habló de las personas mayores con cáncer.
  • ¿Qué podemos pedir a las Autoridades Sanitarias?: Plan de protección integral a familias con cáncer.
  • La gestión de la incapacidad.
  • Variar las normas de la incapacidad laboral.
  • El diagnóstico de un cáncer a los desempleados sin subsidio de paro. Un enfermo de cáncer tiene un gasto aproximado de 150 € al mes en medicamentos y derivados de la enfermedad.
  • La necesidad de pedir ayuda a las empresas que, cada vez, son más sensibles al problema.
  • Se pidió que no se disminuyeran los ingresos durante la baja laboral.
  • Se hizo un llamamiento al compromiso por una sociedad más involucrada en las personas.

En este momento del Foro, se proyectó un vídeo de la Dra. Sanchia Aranda, Presidenta de la Unión Internacional Contra el Cáncer, el él, hizo hincapié en la implicación de la sociedad y en la unión de los diferentes países.

Dolors Montserrat, Ministra de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, centró su intervención en el “torpedo” que supone el cáncer en nuestras familias, los sentimientos de:

Afirmó que el cáncer nos ha unido como sociedad y que es una enfermedad que debe abordarse desde el Área de Sanidad y el Área Social conjuntamente. La necesidad de trabajo por la humanización hospitalaria. Concluyó con la afirmación de que “el cáncer es cosa de todos”.

Para cerrar el acto, Su Majestad la Reina Doña Letizia, Presidenta de Honor de la AECC y de la Fundación Científica AECC, hizo notar el enfoque diferente de cada foro para que tenga cabida diferentes problemas. Señaló la perspectiva multidisciplinar en el tratamiento del cáncer. Comentó que muchos enfermos piensan: “debe ser incómodo estar conmigo”. Hay muchas personas que no saben qué hacer ante un enfermo de cáncer.

Tras el cierre del acto, se sirvió un café y colocamos las pegatinas de compromiso en el panel habilitado para ello.

Aprovechamos este momento para saludar a varias personas, nos encontramos con Teresa Torrent, Fundación Más que Ideas, con la que intercambiamos impresiones.

Tuvimos la oportunidad de intercambiar unas palabras con la Ministra Dolors Montserrat sobre la patología que representa ASACO. Después de escucharnos, nos presentó al Secretario General de Sanidad, D. José Javier Castrodeza, con el que estuvimos hablando sobre las dificultades que encontramos en los cánceres ginecológicos, especialmente en el de ovario, dado que no existe ningún medio de diagnóstico precoz. D. José Javier Castrodeza, nos ofreció programar un encuentro para hablar más a fondo de estos temas y buscar posibilidades de mejora. Pediremos cita con él tal como nos indicó.

Por último, saludamos a la Reina Doña Letizia, en todo momento accesible a los allí reunidos, en nombre de ASACO y le agradecimos sus cartas de apoyo para nuestras actividades.

Vídeo AECC – VII Foro contra el Cáncer

ALGUNAS IMÁGENES DEL FORO:

 

Jornada informativa «La realidad científica del Cáncer»

Madrid, 31 de enero 2018.- Ayer estuvimos encantadas de asistir a la Jornada informativa «La realidad científica del Cáncer» impulsada por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer  (GEPAC) en el marco de la conmemoración del Día Mundial de esta patología, que tiene entre otros objetivos, continuar desmontando mitos e informando sobre la enfermedad.

La jornada se llevó a cabo en el Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz del grupo Quirónsalud y contó con el Dr. Jesús García-Foncillas, Director Instituto Oncológico del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz, Miguel Rojas Casáres, psicooncólogo  y la paciente Cristina Langa como ponentes.

Este interesante encuentro y su contenido ha puesto una vez más de manifiesto, que el cáncer es una enfermedad que tiene que ser tratada bajo resultados visibles y evidentes, respaldados por estudios. Pseudoterapias y terapias “naturales” carecen de rigor científico, sólo hacen visibles los beneficios y nunca los fracasos. Por eso es importante la información científica por parte de profesionales sanitarios cualificados y  Asociaciones de pacientes.

Por su parte, el Dr. Jesus García – Foncillas comenzó su ponencia haciendo un recorrido sobre los mitos y los avances de los tratamientos contra cáncer a través de la historia, repasando hitos históricos para la medicina, como el descubrimiento de la sepsis y la anestesia. García – Foncillas continuó haciendo mención a algunos de principales mitos sobre el cáncer, que aún hoy en día persisten; como aquel que sostiene,  que el consumo de morfina genera adicción o que los aparatos electrónicos produzcan cáncer, dedicándose a desmontar estas creencias basándose en la evidencia científica.

Asimismo, el especialista ha querido alertar sobre las pseudoterápias, puntualizando que las mismas “pueden entrar en colisión con los tratamientos administrados por los especialistas en oncología, produciendo que la cantidad de medicamento efectivo se absorba menos en el organismo, por entrar en interacción con los “tratamientos” ofrecidos por esta pseudociencia” Además, destacó que estas poseen carencia de bibliográfica, ignorancia histórica, ausencia del método científico, problema de ética y “mentiras desvengonzadas”.

El Dr. Jesus García – Foncillas quiso culminar su intervención lanzando un mensaje a todo el colectivo de pacientes con cáncer, insistiendo en que “somos un equipo, médico/paciente, paciente/médico. El desarrollo científico es largo y complejo, requiriendo de muchas comprobaciones para intentar ofrecer el máximo beneficio con los menores efectos perjudiciales posibles. No hay soluciones mágicas ni milagros, la realidad científica es la que es” destacó.

Desde el punto de vista psicológico, Miguel Rojas Casáres, psicooncólogo  y la paciente Cristina Langa, expusieron que las pseudoterápias, por un lado juegan con el efecto placebo, y por el otro, aplican un reforzador negativo, una técnica de condicionamiento psicológica que consiste en practicar al sujeto, la retirada de algo que le disgusta (en este caso los efectos secundarios de la quimioterapia y la radioterapia) al abandonar estos tratamientos las personas se sienten mejor.  Con todas esas expectativas positivas facilita que la persona pueda llegar a convencerse.

Isis Sarmiento, ASACO

 

 

 

 

 

 

SEMERGEN, Accesibilidad para pacientes

El pasado 29 de enero, ASACO acudió al Workshop organizado por SEMERGEN para presentar su nueva herramienta.

El taller estuvo presentado por Jaime Alapont, con la participación del Dr. José Luis Listerri, Presidente de SEMERGEN, D. Hernando Gómez, experto en accesibilidad y responsable de la puesta en medios de la herramienta. Para finalizar la sesión, la Dra. Mari Carmen Martínez, Secretaria de SEMERGEN solidaria, dirigió unas palabras a todos los asistentes e hizo hincapié en la idoneidad de esta nueva aplicación para personas con discapacidades.

SEMERGEN ya tiene implementada la ACCESIBILIDAD AUMENTADA en www.PacientesSemergen.es, esta herramienta permite que las personas con una mayor discapacidad (daño cerebral, amputados, invidentes, etc) puedan consultar al médico y acceder a los recursos fiables sin necesidad de periféricos. Todo gratuito, seguro y avalado por SEMERGEN y la OMC.

Invitacion workshop SEMERGEN 29 de enero

PacientesSemergen Balance 2017

PacientesSemergen Balance 2017

SEMERGEN ha sido elegida Mejor Iniciativa de Teleconsulta 2017 y son finalistas de los II Premios SaluDigital que se entregan en febrero

La falta de experiencia quirúrgica en cáncer de ovario daña la supervivencia

ASACO en Barcelona.

Charo Roda, la responsable de ASACO en Barcelona, ha estado en contacto con el equipo del Instituto Torrent, abogando porque la cirugía necesaria en Cáncer de Ovario sea realizada por un equipo multidisciplinar, dirigido por un Ginecólogo-Oncólogo y en un centro hospitalario que reúna las condiciones necesarias que precisa esta cirugía de alta complejidad.

Desde ASACO, nos unimos a las palabras del Dr. Juan José Torrent en cuanto a la necesidad de perseguir una cirugía óptima en un centro de referencia. 

A continuación os dejamos un extracto de la noticia, redactada por Ana Macpherson,  aparecida en el periódico «La Vanguardia» ayer lunes  29 de enero 2018, con las declaraciones del Dr. Torrent y de nuestra compañera Charo Roda, al final de esta entrada, podréis encontrar un vídeo informativo:

 

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El cirujano en oncología ginecológica Juan José Torrent y la coordinadora de Asaco, Charo Roda

Pacientes y expertos reclaman que se acredite qué hospitales están preparados

«El cáncer de ovario suele detectarse cuando está avanzado. A menudo cuando se ha diseminado por todo el peritoneo y afecta a varias zonas del cuerpo, desde el útero al esternón pasando por el colon o el ciego. Es lo que se llama carcinomatosis peritoneal.

Esa diseminación del tumor en diversos órganos suele dar suficientes síntomas como para sospechar que hay este tipo de cáncer que a veces ni siquiera se ve en las pruebas de imagen del propio ovario. Y en el 70% de los casos, el tratamiento fundamental es la cirugía.

Pero es una intervención tan compleja que es fácil que sea incompleta, lo que malogra las posibilidades de supervivencia de las pacientes. “Cuando la resección de todas las zonas afectadas, desde el diafragma al útero pasando por el colon o el ciego, es completa y a continuación se le aplica quimioterapia, la supervivencia cambia radicalmente: se ha llegado a alcanzar los 128 meses sin que reaparezca el tumor”, asegura el cirujano oncológico y ginecólogo Juanjo Torrent, director del instituto que lleva su nombre en el grupo Quirón.» 

“Desde la asociación de pacientes reclamamos que toda mujer que vaya ser operada tenga acceso a equipos especializados porque su supervivencia va a depender en gran parte de esa pericia”, explica la delegada en Catalunya de la asociación de afectadas por cáncer de ovario (Asaco), Charo Roda. “Pero esto no te lo explica nadie. No sólo sufres un tipo de cáncer que da señales tan inespecíficas que puedes tardar mucho en tener un diagnóstico certero, por eso la mayoría se diagnostica en fases avanzadas. Sino que además a menudo es tu ginecólogo el que te dice que te operará, y tú no tienes ni idea de cuántos casos ha tenido entre manos ni lo difícil que es la operación. A mí hasta me rasparon el esternón, además de cortar el colon afectado y empalmarlo, quitarme el bazo y por supuesto trompas, ovarios y útero”.

El 55% de los tumores de ovario se diagnostican en un estadio III, cuando sólo el 20% de las mujeres logrará sobrevivir a los 5 años. Y en el 70% de esos casos hay ya carcinomatosis peritoneal. Y la principal opción terapéutica es la cirugía, salvo que la edad de la paciente o la extensión en zonas vitales no lo permitan.

“Hay un consenso absoluto en que el primer paso es el quirófano y no dejar nada de tumor visible y que el segundo paso es la quimioterapia adyuvante, para tratar la parte invisible de cáncer”, describe Sergio Martínez, responsable de oncología ginecológica en Can Ruti. “El problema es que dar primero quimioterapia es una opción accesible, cómoda para cualquier equipo sin experiencia en este tipo de cirugía. Pero es una respuesta que funciona de entrada pero aumenta el riesgo de una recaída precoz”. Los expertos reconocen que es difícil implantar en todos los hospitales lo último en cirugía, “porque se avanza a base de horas, de experiencia”.

La mala resolución en el quirófano se extiende incluso a los tumores en fases iniciales, “hay que extraer el tumor protegido, para evitar su diseminación en el momento de operar”. Pero de nuevo hay exceso deconfianza por parte de los profesionales. “Tenemos que garantizar que todas las pacientes conozcan la importancia de ponerse en manos de cirujanos expertos. Nos va mucho en ello”, añade Charo Roda.

Catalunya determinará sus centros expertos

El Pla Director d’Oncologia de Catalunya marcará en los próximos meses qué centros de la red pública se harán cargo de la cirugía compleja de ovario. Todos los hospitales ya han sido evaluados y los especialistas ultiman con el director del plan, Josep Maria Borràs, dónde hay suficiente experiencia para abordar una cirugía sobre la que recae gran parte de la responsabilidad de una mayor supervivencia. Esta selección de centros intenta mejorar resultados y contar con un número suficiente de operaciones para asegurar que los cirujanos sean realmente expertos en intervenciones que afectan a múltiples órganos y que pueden causar la diseminación de las células cancerosas. Lo mismo se ha hecho ya con las de cáncer de colon, páncreas y esófago. “Aunque aún no está establecido el programa definitivo, prácticamente ningún hospital pequeño opera un caso avanzado de ovario”, asegura el responsable de ginecología oncológica en Can Ruti y experto en cáncer de ovario, Sergio Martínez. “Pero sí que aún se atreven en algunos centros pequeños operar casos de ovario iniciales, y también es un problema. Es todo un cambio de cultura que en otros países, como Francia o Italia, han adoptado por decreto”, apunta el especialista.

VÍDEO INSTITUTO TORRENT

 

Valencia, Horchata Party 26 de enero

El pasado viernes 26 de enero el Grupo de Apoyo de Valencia celebramos la primera Horchata Party del 2018 para tratar de programar y organizar las actividades  que vamos a celebrar a lo largo del mismo.

Tenemos 3 fechas  importantes para ASACO en los que hay que organizar actividades para dar visibilidad y concienciar acerca de la importancia de vigilar y cuidar nuestro cuerpo como son el  día mundial del cáncer de cérvix que será próximo 26 de marzo, el día mundial del cáncer de ovario que se celebra el 8 de mayo y en septiembre Globeathon que engloba a todos los cánceres ginecológicos, se aportaron varias ideas que hemos de valorar y ver la viabilidad, algunas afortunadamente ya se han incorporado al trabajo y es más difícil su participación al 100% y otras están con tratamientos por lo que hemos de organizarnos en la medida que cada una podamos para poder llevarlas a cabo.

Comenzamos la tarde presentándonos todas, ya que han llegado a la familia nuevas amigas,   a continuación comentamos todos los temas que teníamos previsto trabajar, una socia no pudo venir pero participó a través del teléfono  y posteriormente compartimos nuestras vivencias mientras merendábamos ya que algunas habían traído especialidades culinarias hechas por ellas, como siempre agradecemos a Salu de Cáncer&Beauty que nos dejara un espacio para poder reunirnos.

Tratamiento HIPEC

LOGO ASACO Y GINECOLÓGICO pequeño, TRANSPARENTE ALTA DEFINICIÓN

Debido a las últimas noticias que están apareciendo en redes sociales y prensa sobre el tratamiento HIPEC para el Cáncer de Ovario. ASACO, de acuerdo con su Comité Médico Asesor, comparte desde su web y redes sociales las consideraciones de la SEGO (Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia) en cuanto a este tratamiento.
Respetando profundamente cada caso en particular, sabemos que lo más importante al enfrentarse a esta enfermedad, es una cirugía óptima, realizada por un equipo Multidisciplinar, dirigido por un Ginecólogo-Oncólogo y en un centro hospitalario donde existan los equipamientos adecuados para una cirugía de tan alta complejidad.
Esperamos que esta información sea de ayuda a muchas pacientes.

CONSIDERACIONES DE LA SEGO (Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia) sobre la UTILIZACIÓN DE LA QUIMIOTERAPIA HIPERTÉRMICA EN CÁNCER DE OVARIO (HIPEC)

Entrevistas a socias en «20 MINUTOS»

La periodista Laura Campillo, de la publicación «20 MINUTOS», ha realizado una serie de entrevistas a pacientes socias de ASACO para conocer los problemas a los que nos enfrentamos en la reinserción laboral. Laura quiere agradecer la contribución tan importante que habéis mostrado para estos reportajes, os damos las gracias a todas en su nombre.

No dejéis de leerlo:

ENTREVISTAS EN «20 MINUTOS»

CAMPANADAS, MÚSICOS POR LA SALUD

El día 28 de diciembre de 2017, varias compañeras de ASACO acudimos a la Jornada Campanadas de Músicos por la Salud.

Esta bonita iniciativa consiste en que, en todos los hospitales, haya una campana y que los pacientes que han superado el tratamiento después del cáncer, la toquen tres veces como símbolo de superación.

Se realizó una charla con diferentes doctores y, posteriormente, doce supervivientes de cáncer fueron invitados a tocar la campana y dar  testimonio de su experiencia y lo que significó en sus vidas padecer una de estas enfermedades. Maite, una de nuestras compañeras, fue una de las pacientes que tomó parte en este momento lleno de significado.

Guillermo Giner, Responsable de Proyectos de esta Fundación dirigió unas palabras a los numerosos asistentes explicando el proyecto y su trayectoria personal.

El acto estuvo presentado y conducido por la escritora y periodista Teresa Viejo. Pudimos charlar con ella y explicarle brevemente en qué consiste nuestra Asociación, quedando en enviarle información y crear la posibilidad de que, en el futuro, pueda puntualmente, colaborar con ASACO.

MÚSICOS POR LA SALUD

Os dejamos aquí unas fotos tomadas ese día.

 

Charla sobre mastectomías profilácticas

Agradecemos a Sara, una de nuestras socias en Valencia, el envío de este resumen con información sobre mastectomías profilácticas y mutaciones BRCA:

Resumen encuentro con Dr Carlos Vázquez (Presidente SESPM) 

Cada vez somos más las socias en Asaco portadoras de la mutación en BRCA1 y BRCA2. Desde el Consejo Genético se nos ofrece, dentro de la Sanidad Pública, la posibilidad de realizarnos una mastectomía profiláctica, para reducir el riesgo de padecer un cáncer de mama.

La mastectomía profiláctica es un tema que nos generaba bastantes dudas ya que algunas de nosotras hemos acudido a varios cirujanos y no encontrábamos un criterio único ni a veces demasiadas explicaciones.

 Con estas cuestiones por aclarar acudimos el 29 Diciembre a la cita con el Dr Carlos Vázquez, Presidente de la Sociedad Española de Senología y Patología Mamaria (SESPM).

El Dr Vázquez nos atendió muy amablemente y además se ofreció para hacernos una presentación más completa al respecto. Además aceptó nuestra invitación para participar en las próximas jornadas que se organicen el día Mundial del Cáncer de Ovarios, 8 de Mayo.

Estos son los aspectos importantes que extrajimos de este primer encuentro con el Dr Vázquez:

  • En la página web del SEOM se puede encontrar información sobre quienes deben acudir al Consejo Genético y sobre las mutaciones BRCA1 y BRCA2:

 https://www.seom.org/en/informacion-sobre-el-cancer/consejo-genetico?start=3

  • Recomendó a las portadoras de mutación en BRCA1 y 2 realizarse la intervención como la única medida eficaz para reducir el riesgo de padecer un cáncer de mama, así como acudir a cirujanos especializados en patología mamaria. En la web del SESPM hay un listado de centros y cirujanos acreditados.
  • El pezón se conserva en la mastectomía profiláctica siempre que sea posible, limpiando en la intervención su parte posterior, y quedando con una función puramente estética, sin sensibilidad. Tras la intervención le llegará el riego sanguíneo sólo a través de la piel.
  • Los implantes más utilizados son los de silicona y su duración, si no hay rotura, es de por vida. Se trata de un gel de silicona que aunque la prótesis se rompiera, queda cohesionado dentro del cuerpo y se podría retirar y colocar nuevas prótesis si fuera necesario.

Una vez operadas las mamas se les hace un seguimiento.

  • La mastectomía profiláctica puede realizarse con o sin expansores, siempre a criterio del cirujano y basado en su experiencia y pericia:

Sin expansores: se suele realizar con mamas pequeñas (inferiores a una talla 100/110). En una misma intervención se vacía la mama eliminando toda la glándula mamaria que es posible, se limpia el pezón, se levanta el músculo y bajo él se coloca la prótesis. En muchos casos el músculo no llega para cubrir toda la prótesis y se coloca una malla en la parte inferior de la mama.

Con expansores: se suele realizar con mamas grandes (a partir de talla 110) y/o muy caídas. En este caso se realizan 2 intervenciones. En la primera se vacía la mama y se colocan unos expansores debajo el músculo. Durante cierto tiempo (mes y medio aproximadamente) se acude a consulta del cirujano plástico para que se vayan rellenando dichos expansores y cediendo por tanto el músculo.

En una segunda intervención se sustituyen los expansores por las prótesis.

V JORNADA SOMOS PACIENTES

Con el título: LA PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE EN LA VIDA PÚBLICA: POLÍTICA, SOCIEDAD, SISTEMA SANITARIO, tuvo lugar el día 13 de diciembre la V JORNADA SOMOS PACIENTES organizada por la Fundación Farmaindustria.

Los temas tratados:

  • ¿Está el paciente en el centro de la política sanitaria?
  • Activismo social: pasado, presente y futuro.
  • El papel del pacciente en el funcionamiento del sistema sanitario. Casos de éxito en I+D, atención primaria, hospital y farmacia comunitaria. En este punto se señaló «la figura del farmacéutico como profesional de confianza para la población en general». Hay 22.000 farmacias en España, muchas de ellas en medios rurales, de modo que, el farmacéutico es el primer profesional sanitario al que tiene acceso la población.

A continuación, tuvo lugar la entrega de la III edición Premios Somos Pacientes. Los premiados fueron:

  • HUCI, Humanizando los Cuidados Intensivos.
  • FECEC, Federación Catalana de Entidades contra el Cáncer.
  • AVIFES, Asociación Vizcaína de Familiares y Personas con enfermedad Mental.
  • Fundación PROVIS.
  • ALCER, Navarra.

Lola, Isis y Charo estuvieron en este acto representando a ASACO. Agradecemos la organización de este evento, por la forma activa en que colaboran los pacientes y por servirnos de empuje en nuestra labor diaria. Esperamos que, a medida que rodamos, podamos algún día presentarnos como candidatas a estos premios.