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ASACO en RCE-ESMO-ESO
RCE-ESMO-ESO Curso de formación para representantes de pacientes con cánceres raros
ASACO fue invitada al Curso de formación para representantes de pacientes con cánceres raros, organizado por Cánceres Raros Europa (RCE), la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) y la Escuela Europea de Oncología(ESO). Se celebró durante los días 2 al 4 de diciembre de 2017 en Milán, Italia. Representando a nuestra asociación asistió Lola (María Dolores Julián), socia de ASACO.
En el mismo edificio se celebraba en paralelo una jornada de Actualización clínica de cánceres sólidos raros de adultos, dirigida a especialistas en oncología. Algunos de los conferenciantes participaron en los dos eventos, el de los especialistas y el de los representantes de pacientes, y todos compartían las mismas salas en los descansos.
Además de la interesante información recibida respecto a los múltiples aspectos relevantes de los cánceres raros, resulta muy productivo reunir a representantes de pacientes de los distintos países europeos (incluyendo además a Turquía y Rusia) para que se pongan en contacto entre sí y también con los especialistas de estas enfermedades.
El extenso programa comprendía los principales temas que afectan a los cánceres raros, como sus problemas, la epidemiología, las definiciones de distintos cánceres, el diagnóstico patológico, el diagnóstico molecular, las redes de referencia europeas, el empoderamiento de los pacientes, el escenario dentro de la Unión Europea, el poder del trabajo conjunto entre pacientes y especialistas, la red EURACAN, la Acción Conjunta de Cánceres Raros (JARC), la perspectiva clínica, la perspectiva reglamentaria, la perspectiva comercial, el poder de los representantes de pacientes, las actividades de organizaciones de pacientes (GIST Support UK e INCA The European NETwork, respectivamente, las siglas en inglés y francés para Soporte de tumores del estroma gastrointestinal en Reino Unido y la Red Europea del Instituto Nacional Francés del Cáncer), las terapias dianas y oncología de precisión, la cirugía, la radioterapia, el enfoque del oncólogo médico, las necesidades de los pacientes, los ensayos clínicos (diseño, objetivos, resultados aportados por los pacientes, análisis estadísticos, abordajes innovadores, contribuciones de las organizaciones de pacientes, etc.), las acciones de cambio de los representantes de pacientes, revisión de publicaciones de sarcomas, actividades del Día Mundial del Cáncer de Riñón y de la Coalición Europea de Pacientes con Cáncer (ECPC).
Finalmente se realizaron unas mesas redondas, dividiéndose los participantes en tres grupos, para debatir sobre la calidad de vida y cómo afrontar fallos en el diagnóstico; diseño y parámetros de interés en los ensayos clínicos; y pacientes con cánceres raros en poblaciones minoritarias.
En Europa, las enfermedades raras se definen como aquellas que afectan a 1 de cada 2000 ciudadanos; sin embargo, los cánceres raros son los que tienen una incidencia de menos de 6 de cada 100.000 ciudadanos (aproximadamente 1 de cada 5 cánceres es raro).
Actualmente se conoce la existencia de al menos 198 tipos de cánceres raros, que representan casi una cuarta parte de todos los casos de cánceres. Por tanto, aunque son cánceres raros, en conjunto presentan una prevalencia elevada. En la Unión Europea más de 4,3 millones de personas padecen cánceres raros.
Los cánceres raros de adultos se clasifican en 12 grupos, principalmente teniendo en cuenta su localización (o en 11 grupos según algunas fuentes que incluyen en el mismo grupo los cánceres raros urológicos y los de los genitales masculinos), y otro grupo adicional abarca los cánceres sólidos pediátricos. Uno de los grupos es el de cánceres raros genitales femeninos, que incluye cánceres de la vulva y la vagina y algunos cánceres raros del ovario y del útero. Los cánceres raros genitales femeninos son el segundo grupo en número de casos (18%) tras los cánceres raros hematológicos (22%).
Los retos más importantes en los cánceres raros son los diagnósticos tardíos o erróneos, la falta de disponibilidad de terapias adecuadas y de especialistas clínicos (sumado a las desigualdades según las zonas geográficas en el acceso a los tratamientos y cuidados médicos específicos), así como la realización de pocos estudios clínicos (es difícil hacer estudios con un número adecuado de pacientes y en general no son de interés para las compañías farmacéuticas por el desequilibrio entre los altos costes de la investigación y posteriores pocos beneficios en ventas).
Para ayudar a superar estos retos es muy aconsejable formar Redes de Referencia Europeas (ERNs del inglés European Reference Networks), con equipos multidisciplinares especializados dedicados al cuidado de los pacientes (facilitado a todos los pacientes de la Unión Europea) y fomentando la investigación; pero uno de los principales inconvenientes es conseguir la financiación para su funcionamiento.
RCE-ESO-ESMO_Training-Course-Rare-Cancers-program
RCE Patient Advocates Training Course for Rare Cancers_2_4Dec17_report
GALERÍA DE IMÁGENES
Foro de Innovación Fundación Pfizer: «La tecnología al servicio de la medicina y la sociedad»
La tecnología al servicio de la medicina y la sociedad
El mes pasado, una socia de ASACO asistió al foro de innovación organizado por la Fundación Pfizer y titulado «La tecnología al servicio de la medicina y la sociedad», que se celebró el 18 de octubre de 2017 en Madrid.
Recientemente, la Fundación Pfizer ha iniciado una nueva etapa con el objetivo de impulsar la ciencia, la tecnología e innovación y promover su acercamiento a la sociedad.
Los avances tecnológicos van emparejados con mejoras en el diagnóstico y el tratamiento de enfermedades. Indudablemente, el progreso de la medicina es inseparable de la innovación tecnológica.
Cuatro expertos en la aplicación médica de diversas tecnologías impartieron conferencias, seguidas de una mesa redonda dedicada a resaltar las conclusiones pertinentes y responder a las preguntas del público asistente.
Actuó como moderador el Dr. Lluís Blanch Torra, especialista en medicina intensiva y Director de Investigación e Innovación de la Corporació Sanitària Parc Taulí (Sabadell, Barcelona), un completo consorcio sanitario que gestiona varios centros (hospital, atención primaria, diagnóstico, salud mental, etc.) y con el apoyo de la Fundación Parc Taulí en aspectos de investigación, innovación y docencia.
El primer ponente fue el Dr. Jesús Moreno Sierra, jefe del Servicio de Urología del Hospital Clínico San Carlos y presidente de la Sociedad Española de Cirugía Laparoscópica y Robótica (SECLA). El tema a tratar era “Cirugía robótica”, del que cuenta con amplia experiencia en distintos tipos de intervenciones quirúrgicas urológicas utilizando el robot Da Vinci®. El Hospital Clínico San Carlos lleva utilizando este robot en indicaciones quirúrgicas de distintas especialidades desde el año 2006; siendo el primer hospital público español que incorporó esta tecnología, gracias al patrocinio de la Fundación Esther Koplowitz.
Este robot tiene unos brazos que sustituyen a las manos y brazos del cirujano en cuanto a las maniobras realizadas directamente al paciente, aunque realmente es un/una cirujano/-a especializado/-a en esta técnica quien manipula en tiempo real esos mecanismos a través de unos mandos (para las manos) y unos pedales. Esta unidad de control del robot puede estar en el quirófano, junto al paciente, o bien a kilómetros de distancia (“telecirugía”). De hecho, esta tecnología se desarrolló en Estados Unidos para poder realizar intervenciones quirúrgicas a los militares que lo requerían en zonas remotas que no disponen de personal e instalaciones sanitarias.
Al igual que la laparoscopia, una de las ventajas es que se puede realizar una cirugía conocida como mínimamente invasiva, accediendo a través de unas pequeñas incisiones (pudiendo utilizar orificios naturales del cuerpo) por donde los brazos del robot introducen los brazos con el instrumental requerido; aunque también se pueden utilizar robots para cirugías abiertas. Con las incisiones pequeñas las cicatrices son menores y la recuperación postoperatoria es menos dolorosa y más rápida. Las ventajas añadidas con el robot son que realiza movimientos muy precisos (evitando posibles fallos de las manos humanas como temblor, incisiones de mayor tamaño al requerido, etc.) y que se trabaja con unas lentes de aumento y visión de alta calidad que permiten ver estructuras muy pequeñas como nervios. Estas características justifican sus indicaciones en distintos tipos de cirugía en la cavidad de la pelvis, ya que es una zona de difícil acceso (por los huesos de la pelvis) y varias estructuras anatómicas muy delicadas. Las lesiones en los nervios de la pelvis pueden provocar impotencia (en los hombres) o incontinencia urinaria. Una de las principales indicaciones de la cirugía robótica es el cáncer de próstata, puesto que la intervención para extraer esta glándula es muy complicada debido a que se encuentra rodeando al pene como un anillo. También tiene indicaciones en cirugía ginecológica y en varios tipos de intervenciones en muchas otras partes del cuerpo.
Desafortunadamente, el gran inconveniente es el elevado coste de estos robots, pero para determinadas indicaciones se considera que el beneficio compensa el gasto.
La ponencia del Dr. José Antonio Calvo (cirujano de ortopedia y traumatología del Hospital Gregorio Marañón de Madrid) versó sobre “El uso y su experiencia con la tecnología 3D”. El Instituto de Investigación Sanitaria Gregorio Marañón cuenta desde 2014 con una unidad especializada en la fabricación de productos con impresoras tridimendionales, que aportan beneficios en la práctica clínica de distintas especialidades médicas y ofrece una cantidad innumerables de aplicaciones.
Se pueden imprimir productos personalizados para cada paciente, como prótesis que corrijan defectos o deformidades anatómicas o láminas con orificios que sirven de guías para cirugía (por ejemplo, para delimitar con precisión un tumor de acuerdo a los datos obtenidos con técnicas de imagen en ese paciente). También se puede fabricar instrumental quirúrgico de plástico (abaratando su coste) o moldes anatómicos (de utilidad para ensayos prequirúrgicos de los especialistas o para la docencia de los estudiantes de medicina).
El Dr. José Obeso, especialista en neurología y neurofisiología y director del Centro Integral de Neurociencias de HM Hospitales (HM CINAC) situado en Móstoles (Madrid), expuso “El uso de los ultrasonidos para tratar la enfermedad de Parkinson”. El HM CINAC está dedicado a la asistencia clínica e investigación de enfermedades neurológicas. Un tratamiento innovador para pacientes con Parkinson y otros trastornos del movimiento es la administración focal de ultrasonidos, guiándose con resonancia magnética, para incidir específicamente sobre la zona con células (neuronas) lesionadas del cerebro. Con el Ultrasonido Focalizado de Alta Intensidad (HIFU, por sus siglas en inglés) se eleva la temperatura y “quema” una pequeña zona, consiguiendo interrumpir la “excitación” anormal de unas neuronas que participan en el movimiento del cuerpo, sin realizar incisiones quirúrgicas ni anestesiar al paciente.
El Dr. Obeso mostró unos vídeos donde se observaban los resultados espectaculares obtenidos. Primero muestran los temblores de una mano de los pacientes que desaparecen tras recibir este tratamiento.
Próximamente van a comenzar a investigar la aplicación de ultrasonidos de baja frecuencia para tratamiento de la enfermedad de Alzheimer.
Otras aplicaciones médicas de los ultrasonidos focalizados son la eliminación o reducción de tumores malignos o benignos en diferentes localizaciones (cerebro, próstata, hígado, útero, etc.), especialmente si son de difícil acceso o inoperables con cirugía; o para romper piedras (cálculos) del riñón.
Finalmente, el Dr. Fernando Cabañas, jefe del servicio de Pediatría y Neonatología del Hospital Universitario Quirónsalud de Madrid, impartió la conferencia “Diagnóstico de la meningitis neonatal y del lactante mediante ultrasonidos. ¿Una nueva herramienta diagnóstica no invasiva?”. Presentó información sobre las investigaciones que realizan con un método de diagnóstico de la meningitis que permita evitar la punción lumbar (que es la técnica utilizada actualmente), para poder utilizarla en lugares sin recursos sanitarios adecuados. En países en desarrollo, la meningitis bacteriana provoca la muerte de la mitad de los niños recién nacidos infectados. Los riesgos de mortalidad o de provocar lesiones neurológicas graves aumentan si no se diagnostica y trata a tiempo.
Con la punción lumbar (realizada por especialistas y con material específico y estéril) se extrae líquido cefalorraquídeo (que está situado en un pequeño espacio que rodea el sistema nervioso central: encéfalo y médula espinal). El líquido cefalorraquídeo normal casi no contiene células, mientras que en los casos con meningitis bacteriana tiene muchos glóbulos blancos (o leucocitos).
La empresa de reciente creación New Born Solutions ha inventado el aparato Neosonics, que emite un tipo de ultrasonidos de alta frecuencia, con características físicas parecidas a las de las ecografías utilizadas para otros tipos de exploraciones, pero registra los ecos con alta resolución para identificar la presencia de células en un líquido. Todavía queda realizar mejoras técnicas para diferenciar efectivamente los ecos que corresponden a células.
El proyecto de investigación se lleva a cabo por un equipo multidisciplinar formado por especialistas para la parte industrial y técnica y otros especialistas para la parte clínica.
En la patente participan nueve inventores (incluido el joven ingeniero Javier Jiménez, Fundador de NewBorn Solutions) y tres organismos (el Consejo Superior de Investigaciones Científicas, la Fundación para el Conocimiento Madri+D y el Instituto de Tecnología de Massachusetts).
En la parte clínica colaboran con el Hospital Universitario Quirónsalud de Madrid y con el Hospital Universitario La Paz de Madrid. El Dr. Cabañas es el asesor clínico y, junto con la Dra. Adelina Pellicer, se encargan de la validación clínica del aparato.
Visibilidad ASACO EN El Reino del León- El Musical, Teatro Flumen – Valencia
Los pasados fines de semana del 4 y 5 así como el 11 y 12 de noviembre, el grupo de apoyo ASACO de Valencia, hemos tenido la oportunidad de dar a conocer un poquito más nuestra asociación y dar información sobre el cáncer de ovario y de cérvix en un escenario muy distinto de los que solemos estar.
Gracias a la invitación del grupo de teatro El Reino del León- El Musical y al Teatro Flumen de Valencia, tuvimos la oportunidad de colocar una mesa informativa donde pudimos obsequiar a los niños que acudían al teatro con globos de color teal (verde turquesa) e informar a los padres acerca de estas patologías. La información salva vidas.
Los dos fines de semana la afluencia al teatro ha sido completa y todos los niños estaban felices con sus globos, no pudimos hacer fotos de estos momentos en los que dábamos los globos y los padres recibían la información por el derecho a la intimidad del menor.
ESGO 2017
Durante los días 4 y 5 de noviembre, se han celebrado los Seminarios para Pacientes ENGAGE, dentro del Congreso Anual ESGO 2017.
Chesy Fernández Espiñeira, nuestra responsable del Grupo de Galicia, asistió en nombre de ASA
Otra ocasión para seguir formándonos de la mano de grandes profesionales y compartiendo información con el resto de grupos de distintas ciudades del mundo.
¡Gracias a todos los que hacéis posibles estos encuentros! Y a Chesy por su esfuerzo y por estar allí comunicándonos el hora a hora.
Presentación Final de la encuesta ENGAGe, Congreso ESGO 2017
Ejercicio físico en personas con cáncer: “Realidad y necesidades sobre el ejercicio físico oncológico en pacientes con cáncer de mama”
Asistimos a esta jornada, cuya información es extensible a todos los pacientes con cáncer y con otras enfermedades.
Ejercicio físico en pacientes con cáncer de mama
El Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM) impartió el 6 de noviembre de 2017, en el marco de las actividades de la Semana de la Ciencia de Madrid, la jornada “Realidad y necesidades sobre el ejercicio físico oncológico en pacientes con cáncer de mama”.
En la organización también colaboraron la Asociación Española de Linfedema (AEL), la Sociedad Española de Medicina del Deporte (SEMED) y las Universidades Rey Juan Carlos y Europea de Madrid.
El evento consistió en cuatro ponencias breves (30 minutos) y una mesa redonda (60 minutos) con el objetivo de subrayar los beneficios que la actividad física aporta a las pacientes con cáncer de mama. El ejercicio físico además de mejorar la calidad de vida de estas mujeres también ayuda a reducir los efectos adversos de los tratamientos y a su recuperación; e incluso a evitar la recaída.
La Dra. Margarita Pérez (Catedrática de Fisiología del Ejercicio de la Universidad Europea de Madrid) explicó qué es el ejercicio físico oncológico.
La Dra. Eva Carrasco (Directora Científica de GEICAM) presentó datos sobre la investigación en el ámbito del ejercicio físico oncológico en el cáncer de mama.
La Dra. Sara López-Tarruella (oncóloga médica del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid) perfiló los aspectos de interés respecto al contexto global del paciente con cáncer de mama.
La fisioterapeuta Ana Isabel Pérez (profesora de la Universidad Europea de Madrid y miembro de la AEL) centró su ponencia en el manejo de la recuperación funcional del brazo en las pacientes con cáncer de mama. Tras la cirugía, especialmente si se extirpan ganglios de la axila, pueden producirse linfedema (hinchazón en el brazo por acumulación de líquidos debido a insuficiente drenaje linfático) así como limitaciones en la movilidad del hombro y brazo. Estos efectos secundarios se pueden evitar o resolver o disminuir con ejercicios y vendajes específicos.
El Dr. Miguel Martín (oncólogo del Hospital General Universitario Gregorio Marañón y presidente de GEICAM) moderó la mesa redonda, que se centró en la multidisciplinariedad requerida para aplicar correctamente el ejercicio físico en las mujeres con cáncer de mama. Además de las cuatro profesionales que habían presentado ponencias, también participaron D. Fernando del Villar (Director Académico del Grado en Ciencias de la Actividad Física y del Deporte de la Universidad Rey Juan Carlos) y Elvira (paciente de cáncer de mama y miembro de la Fundación “La Vida en Rosa”).
A los asistentes se les entregó la infografía ¿Qué es el ejercicio físico oncológico?, que ha publicado GEICAM. El ejercicio físico oncológico se define como un ejercicio pautado y controlado por un profesional, que se realiza para reducir o prevenir los efectos secundarios de los tratamientos oncológicos de forma individualizada y que, por sus efectos globales en el organismo, mejora la salud, la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes.
Efectivamente, los ejercicios físicos siempre tienen que pautarse y supervisarse por profesionales especializados, deben adaptarse a cada individuo y también se irán modificando (tipo de ejercicio e intensidad) según las etapas en su estado de salud y forma física.
Se han realizado estudios clínicos que han permitido una demostración científica de diversos beneficios aportados por el ejercicio físico oncológico, como son fortalecer el sistema inmunitario (defensas del cuerpo), mejorar la calidad de vida, aumentar la supervivencia, ayudar en el funcionamiento del corazón, recuperar un peso saludable y disminuir la fatiga.
Una cifra muy importante es que se estima que un tercio de los tumores malignos podrían prevenirse con hábitos de vida saludables (alimentación equilibrada y ejercicio físico moderado).
Finalmente, destacamos unas palabras de Elvira, paciente de cáncer de mama, que contó que había realizado pruebas de esfuerzo para participar en ejercicios especiales de grupo, animando a todas las pacientes a realizarlos puesto que se pueden llevar a cabo sin ningún gasto y que a ella le han mejorado su vida muy significativamente. Además, no había presentado linfedema y la movilidad de su hombro y brazo era total (como demostró con amplios movimientos, separando y levantando el brazo, mientras lo explicaba) a pesar de haberle extirpado bastantes ganglios linfáticos de la axila.
II Congreso Aragonés de Personas con Cáncer y Familiares
Sole, en equipo, estuvo presente en el II Congreso Aragonés de Personas con Cáncer y Familiares, celebrado en Zaragoza los pasados días 3 y 4 de noviembre. Una ocasión más para difundir nuestras metas y seguir formándonos y aprendiendo.
Os dejamos a continuación las palabras de agradecimiento que hemos recibido por parte de la AECC, organizadora del Congreso. ¡Desde aquí les damos nuestra más sincera ENHORABUENA!
«Han sido unos días intensos de cierre pero no queríamos dejar pasar la semana sin daros las GRACIAS por vuestro inestimable apoyo en el II Congreso Aragonés de Personas con Cáncer y Familiares que celebramos el 3 y 4 de noviembre en el Palacio de Congresos de Zaragoza.
En el congreso reunimos a más de 900 inscritos, tuvimos 64 ponentes, más de 40 voluntarios Y TODAS LAS ENTIDADES QUE LUCHAMOS CONTRA EL CÁNCER EN ARAGÓN. Con todos los esfuerzos unidos conseguimos nuestro objetivo, que el Congreso se convirtiera en un punto de encuentro en la lucha contra el cáncer de Aragón y ofreciera herramientas prácticas en el día a día del proceso oncológico.
Muy pronto colgaremos en la web www.congresocontraelcancer.es tanto las fotos como los videos realizados durante el congreso y prepararemos las conclusiones finales del Congreso.
De nuevo, queremos transmitiros un GRACIAS GIGANTE, sin vosotros no lo habríamos conseguido y estamos orgullosos de que nos hayáis acompañado en este Congreso. Como sabéis tenemos un camino intenso por recorrer pero estamos seguros que juntos lo podremos recorrer mucho más fácilmente y queremos hacerlo con vosotros.
Gracias por todo
Un fuerte abrazo»
Menopausia, Ella y el Abanico
El viernes 27 y sábado 28 de octubre, nuestras compañeras Marian y Ángeles, estuvieron en el X Foro Mujer y Menopausia organizado por Ella y el Abanico. Gracias por estar ahí y transmitirnos vuestras impresiones.
Se habló de muchos temas relacionados con esta etapa de la vida de las mujeres, de la acumulación de cansancio que puede desembocar en FIBROMIALGIA, los diferentes estados de INSOMNIO: “el insomnio no solo se combate en la noche, sino durante el día.
La MEDITACIÓN mejora el cansancio.
TOMAR EL SOL en el campo o en la playa, hace que absorbamos energía muy beneficiosa.
BUENA ALIMENTACIÓN, su gran importancia.
RESPIRACIÓN emocional, mental, espiritual.
AURA, consideraciones sobre la energía de la que se nutre.
Unas sesiones llenas de interés para todas las mujeres que, de forma natural o por causas de salud, nos encontramos con los problemas que se pueden dar en esta fase vital.
REUNIÓN CONSELLERÍA DE SANIDAD GENERALITAT VALENCIANA
El lunes 16 de octubre, ASACO, acompañada por los doctores Lucas Minig y Santiago Domingo, se reunió con D. Narcís Vázquez Romero, Secretario Autonómico de la Generalitat Valenciana y D. Albert Poveda Gadea, Asesor de Asuntos Parlamentarios de esta Generalitat.
En la Comunidad Valenciana se diagnostican unos 320 casos de Cáncer de Ovario anualmente.
Los temas principales que tratamos fueron:
- Cómo mejorar la concienciación, en los médicos de Atención Primaria y Urgencias, sobre los síntomas que produce esta enfermedad.
- La necesidad de la creación de cursos o charlas dirigidos a estos profesionales, a fin de que sospechen de la existencia de un Cáncer de Ovario y pueda llegarse a un diagnóstico más temprano.
- La concienciación en las mujeres y población en general.
- La importancia de que la cirugía del Cáncer de Ovario sea realizada por un Ginecólogo Oncólogo experto en esta operación a fin de conseguir una cirugía óptima. Una cirugía realizada de forma óptima varía enormemente el pronóstico de la enfermedad. La complejidad de la cirugía del Cáncer de Ovario avanzado es comparable a la de un trasplante de órganos.
- Afortunadamente, en Valencia y Castellón, hay grandes equipos. Sería necesaria la creación de hospitales de referencia para que todas las pacientes fueran atendidas en estos centros. El hecho de centralizar la atención a las pacientes, resultaría en un notable aumento de la supervivencia.
Todos los datos que tratamos fueron ampliamente evidenciados con diferentes informes.
D. Narcís Vázquez hizo numerosas preguntas y mostró un gran interés porque colaboráramos para mejorar la situación en todo lo posible. Finalmente, nos aseguró que discutiría todos los temas con su equipo y pronto se pondrá de nuevo en contacto con nosotras para la realización de actividades que resulten en beneficio de todas las pacientes.
Agradecemos sinceramente su atención a D. Narcís Vázquez D. Albert Poveda.
Gracias también a Lucas Minig y Santiago Domingo por estar con nosotras y dar su visión profesional de la situación actual.
De izquierda a derecha: Dr. Lucas Minig, Charo, Paloma, Dr. Santiago Domingo
I CONGRESO DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES
I CONGRESO DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES: Retos de la sanidad en tiempos de transformación
Los días 5 y 6 de octubre de 2017, una socia de ASACO asistió, en representación de la Asociación, al I Congreso de Organizaciones de Pacientes (#CongresoPOP). En esta primera edición el lema fue Retos de la sanidad en tiempos de transformación.
Damos las gracias a esta socia por ayudarnos en nuestra tarea y por el informe tan detallado que ha hecho sobre el Congreso y podéis leer a continuación:
Este congreso lo ha organizado la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), una entidad independiente que por el momento agrupa a 27 organizaciones de pacientes de seis comunidades autónomas. Además, con la POP colabora un gran número de profesionales de distintas especialidades sanitarias (medicina, enfermería y farmacia), centros de investigación, sociedades científicas, industria farmacéutica y representantes de salud administrativos y políticos (de Comunidades Autónomas, partidos políticos y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad). Unas 300 personas de las organizaciones de pacientes y profesionales de la salud asistieron a este congreso.
La principal meta perseguida es que los pacientes puedan intervenir como auténticos protagonistas en el Sistema Nacional de Salud, dialogando y trabajando directamente con los representantes y autoridades de la sanidad en España, para mejorar en lo posible las atenciones a su salud y servicios sociales, así como apoyar la investigación y la innovación.
Adjuntamos una copia del completo e intenso programa, que incluía conferencias y mesas de debate (recopiladas en tres videos). Para los interesados que no pudieron asistir, pueden acceder a los videos en los siguientes enlaces:
Congreso POP, 5 oct. 2017 (I) https://www.youtube.com/watch?v=2y3u08gN464&feature=youtu.be
Congreso POP, 5 oct. 2017 (II) https://www.youtube.com/watch?v=CbQc7gWKkIs
Congreso POP, 6 oct. 2017 https://www.youtube.com/watch?v=Gxae1WgV_fA
Destacamos dos párrafos de las palabras de Tomás Castillo, Presidente de la POP, en el discurso de inauguración:
“Queremos lograr que la voz y la implicación de los pacientes sean la fuerza para conseguir que los sistemas de salud y sociales nos ofrezcan una atención integral y personalizada, en condiciones de acceso universal, equidad, transparencia y sostenibilidad, financiado con impuestos.”
“Los pacientes no queremos sin más estar en el centro, queremos ser protagonistas. Creemos firmemente en el empoderamiento del paciente, a través del conocimiento y el ejercicio de nuestros derechos, mediante la participación en el diseño y aplicación de políticas sociales y sanitarias, como protagonistas de la transformación de un Sistema Nacional de Salud y también de los Servicios Sociales.”
Uno de los primeros grandes pasos de la POP ha sido una proposición no de ley de la Comisión de Sanidad del Congreso de los diputados instando al Gobierno a firmar un acuerdo de participación de los pacientes. También han planteado otras propuestas como una iniciativa legislativa para proteger la situación de cronicidad, la creación de un Fondo de Estatal para abordar los tratamientos de última generación, la definición de una Cartera Común de Servicios que garantice la igualdad de derechos de todos los españoles a la salud y la implementación de una normativa que permita reconocer a las personas cuando viajan a otras comunidades autónomas (compartiendo la información y recibiendo la misma atención que los residentes).
El Dr. Javier Castrodeza, Secretario General de Sanidad y Consumo, representando al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, informó que consideran a los pacientes como la razón de ser del Sistema Nacional de Salud, que desean su participación proactiva, que están abiertos a todas las organizaciones de pacientes, que han puesto en marcha la Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía, que han mejorado la participación activa de las asociaciones de pacientes en el diseño de la Cartera de Servicios y las estrategias de salud, que han ampliado las innovaciones terapéuticas (235 innovaciones terapéuticas han permitido mejorar las expectativas de vida de las personas en los últimos años y 90.000 pacientes han recibido el nuevo tratamiento de la hepatitis C desde el año 2015), que se está realizando la interoperabilidad de la receta electrónica (esperando que a final de 2017 todas las Comunidades Autónomas, excepto dos, estén conectadas), que están trabajando en asuntos tan importantes como el calendario de vacunación, la cronicidad, la salud mental, la seguridad del paciente (resaltando la relevancia de la multirresistencia a los antibióticos, una preocupación a nivel internacional), que se están desarrollando estrategias de promoción y prevención de la salud (prestando especial atención a enfermedades reumáticas y neuromusculares y particularmente a la esclerosis lateral amiotrófica), que se está realizando una renovación tecnológica (actualizando los equipamientos para que sean acordes a un sistema de salud moderno) y, finalmente, que se ha aprobado el convenio de los pacientes con ese Ministerio (pendiente de encontrar en la agenda de la Ministra fecha para ser firmado) que permitirá su participación en las comisiones de los asuntos de salud.
Los temas debatidos en el congreso abarcaban las directrices que deben guiar el futuro de la sanidad española, los retos en el abordaje de la cronicidad, los avances en cohesión y calidad en el Sistema Nacional de Salud, la aplicación de “big data” (término inglés que significa archivos electrónicos con muchos datos) para mejorar el sistema socio-sanitario y la utilidad de la tecnología para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Los pacientes manifestaron su preocupación por la falta de equidad sanitaria (algunas enfermedades no reciben la misma atención ni entre centros sanitarios ni entre las distintas Comunidades Autónomas), también propusieron el desarrollo de una Ley de Cronicidad (para proteger a las personas con enfermedades crónicas en la salud y todos los aspectos de su vida, como la formación, el trabajo y los ingresos económicos) y se subrayó repetidamente la importancia de que los pacientes estén informados en materias de salud (enfermedades, medicamentos, tecnología, investigación clínica, política sanitaria…) y de sus derechos.
Antonio Blázquez, del Departamento de Medicamentos de Uso Humano, expuso los mecanismos para la participación de los pacientes que se llevan a cabo desde la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), organismo perteneciente al Ministerio de Sanidad que se ocupa de todo el ciclo de los medicamentos. Los pacientes intervienen en todos los procesos, desde los estudios clínicos hasta los registros para comercialización y la vigilancia de la seguridad de los medicamentos de las siguientes maneras: pueden participar en las propuestas de estudios clínicos (generalmente subvencionados por la industria farmacéutica y poco frecuentemente con investigaciones independientes); entre los miembros de los Comités Éticos de los ensayos clínicos hay un paciente; y en los comités de la AEMPS se están incorporando pacientes (excepto en los que se ocupan de temas muy técnicos) para que opinen en las tomas de decisiones. Por ejemplo, es muy importante la colaboración de los pacientes en la elaboración de los informes de posicionamiento terapéutico, que sirven para determinar qué tratamientos son los más adecuados para cada enfermedad.
Finalmente, Amelia Martín, responsable de la Plataforma Española de Medicamentos Innovadores en Farmaindustria, presentó el Proyecto BEST que persigue la excelencia de España en investigación clínica (“best” significa mejor en inglés) y lleva 12 años en funcionamiento. Actualmente participan 45 compañías farmacéuticas, 60 centros hospitalarios, 13 Comunidades Autónomas y algunos grupos de investigación clínica independiente. En el año 2016 se autorizaron 800 ensayos clínicos en España (20% de promotores no comerciales), aproximadamente el 50% investigando enfermedades oncológicas. Farmaindustria junto con la Sociedad Española de Farmacología Clínica (SEFC) han preparado un modelo de carta de agradecimiento dirigida a los pacientes que han participado en un ensayo clínico.
También se presentaron pósteres, realizados por organizaciones de pacientes y algunas compañías y fundaciones involucradas en asuntos de salud.
Tres miembros de la Plataforma EUPATI España (siglas en inglés de la Academia Europea de Pacientes) impartieron unos talleres de formación para fomentar el conocimiento de los pacientes en investigación y desarrollo de los medicamentos.
COMITÉ DE PACIENTES Fundación QUAES, Valencia
El pasado 27 de septiembre acudimos invitadas al Comité de Pacientes de la Fundación QUAES. “El Comité de Pacientes es un órgano de carácter consultivo y naturaleza asesora, que tiene como finalidad hacer efectiva la participación y la colaboración del paciente y familiares en todas aquellas acciones que la Fundación emprende en materia de atención al paciente”.
Fue una reunión muy interesante donde la Dra. Sonia Santillán Garzón, nos habló de un tema tan complejo como apasionante como es la genética en el desarrollo de enfermedades, ya que hay más de 200 síndromes hereditarios y más del 50% son autosómicos dominantes, esto significa que una persona hereda una copia normal y otra mutada de un gen y, sin embargo, la copia mutada, va a dominar sobre, o anular a la copia funcional. Esto da lugar a que el individuo esté afectado por una enfermedad genética, en el caso del cáncer, nos explicó la importancia del asesoramiento genético en cáncer familiar, los marcadores moleculares en cáncer esporádico y los proyectos de investigación que se están llevando acabo.
Dentro de los temas que se trataron hablamos de biopsia líquida, que sirve para ver la evolución de la enfermedad durante los tratamientos y nos explicó en que consiste la secuenciación masiva en un solo protocolo y la importancia de que estos paneles estén validados con un sello que lo otorga la Agencia Española del Medicamento.
Siempre es fundamental la consulta en una unidad de consejo genético que nos asesorará sobre si en nuestro caso están indicadas o no estas pruebas.
A continuación, Marina nos explicó la cartera de proyectos en I+D+I en imagen que la Fundación está llevando a cabo, caben destacar MINESKIN-e sobre toxicidad cutánea en los tratamientos de radioterapia tanto de cabeza y cuello como de mama y el proyecto NUTRI-ONCOLOGÍA que consiste en la evaluación e intervención nutricional en el cáncer de cabeza y cuello y aparato digestivo, empleando biomarcadores de toxicidad.
Jornada realmente interesante al que acudimos diversas asociaciones de pacientes de distinta índole.
