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Ayer día 30 de abril, ASACO asistió a la inauguración del nuevo espacio de la AECC, en Avenida del Doctor Federico Rubio y Galí, 84,  Madrid.

Este nuevo espacio, diáfano y luminoso, está dotado de salas de consulta y diversas salas de terapias para mejorar a alcanzar mejor calidad de vida en los pacientes con cáncer.

Bajo el lema #CONTIGO, YO DOY LA CARA, el acto de presentación estuvo dirigido por la periodista Victoria Prego.

Desde aquí damos la enhorabuena a la AECC por este espacio a disposición de todos los pacientes con cáncer.

El pasado viernes 2 de marzo estuvimos presentes en III JORNADA NACIONAL DE INVESTIGADORAS EN ENFERMEDADES RARAS, organizado en el Centro de Investigación  Príncipe Felipe de Valencia.

La Inauguración oficial estuvo a cargo de la Directora del CIPF,  Deborah Burks y de la Investigadora Jefe de Genética y Genómica del Centro, Carmen Espinós.

Carmen Espinós empezó su intervención diciendo: “FALLAMOS”, “fallamos cuando hay celebraciones mujer y ciencia, cuando se celebra el día de la mujer, cuando nuestros niños no tienen referencia de mujeres en ciencia, hay que pelear en la educación de las niñas y niños para que crean en que son capaces de dedicarse a la investigación, fallamos porque hay falta de referencias del trabajo de la mujer a pesar de existir desde hace muchos años, pero es invisible”. Se considera afortunada de trabajar en  el Centro de Investigación Príncipe Felipe donde, el 60% son mujeres incluida su Directora.  Levantó una sonrisa en todos los asistentes cuando comentó que “investigar es cosa de “locos” en este país, entre “cosa de locos y soñadores” pero que siguen ahí a pesar de tener que pelear los recortes en investigación”.

A continuación tuvimos la oportunidad de escuchar en una primera mesa, el trabajo que varias mujeres investigadoras están desarrollando en varios centros de nuestro país en terapias y tratamientos  y en una segunda sobre investigación clínica de las EERR.

En el debate surgió, por parte de una de las asistentes,  el tema de los precios abusivos cuando por fin se encuentra un medicamente para una enfermedad  y la desigualdad para poder disponer del mismo según la comunidad autónoma en la residas, existe el medicamento pero el paciente no puede acceder porque no lo autoriza su consejería de su comunidad.

Se apunta  que sería importante crear un lobby de pacientes asociados a los médicos para evitar que un fármaco que en su inicio era barato, incremente su precio y  parecen estar de acuerdo en que debería cambiarse el modelo de financiación entre médicos, administración y grandes farmacéuticas que debería estar basada en los resultados en salud, también piensan que las decisiones deberían estar centralizadas y que las farmacéuticas  conscientes deberían garantizar la sostenibilidad del sistema.

Hace falta presión para conseguir logros.

Una reclamación por parte de todas es la falta de ayudas por parte de la administración.

A PESAR DE TODO LA CIENCIA AVANZA.

Deborah Burks, directora del CIPF,  agradece a la Consellera  de Sanidad, Carmen Montón, que clausura el acto su compromiso pero le hace llegar la petición de más presupuesto para investigación para que los conocimientos leguen a los pacientes  y también para la atención a los mismos.

Recogemos algunas de las palabras de la Consellera de Sanidad, Carmen Montón  en la clausura del acto que comienza agradeciendo la invitación.

“Más presupuesto, yo también me apunto, pero sabéis que la Sanidad Pública Valenciana sigue siendo deficitaria a pesar de haber inyectado 900 millones de euros en esta legislatura.

Más presupuesto, pero también más unidad, más trabajo y más ganas de superar la adversidad, porque hace 6 meses en el III congreso de EERR me invitaban a tomar la palabra y tomaba prestada las palabras de una paciente y decía así: “rendirse no es una opción”, no es una alternativa para la enfermedad ni para la lucha por la igualdad que llevamos hacia adelante muchas mujeres, a día de hoy , pese a ser innegables los avances, las palabras investigación y mujer como hoy están puestas en el título de la jornada, sobre todo en las más altas responsabilidades,  no tienen su justa correspondencia.

Es obligación de la administración pública, ser un agente activo que impulse los cambios necesarios para acabar con las discriminaciones por razón de género y también convertirse en motor de la actividad investigadora a través de una asignación de recursos que transformen  la voluntad de las palabras a los hechos.

Se requiere mayor implicación con los pacientes y sus entornos familiares que visualicen que en la asistencia sanitaria detrás de cualquier cifra o medida hay personas que pelean que luchan, que tienen anhelo por  su bien más valioso como es la salud en consecuencia humanizar e investigar deben ser principales ejes de  actuación. La cura de la enfermedad o simplemente la calidad de vida son los principios rectores de la Consellería de Sanidad y Salud Pública de la Comunidad Valenciana, no hay otro interés que el bien común”.

Haciendo referencia a la fecha del 8 de marzo recuerda que hay un movimiento mundial que habla de intentar conseguir una sociedad mejor,” la violencia de género, la brecha salarial, el acoso sexual, son cuestiones que nos siguen pesando en el entorno de las mujeres que siguen enturbiando y ensuciándola sociedad que queremos vivir”,  nos invita a sumarnos, a alzar la voz y decir basta ya, que es suficiente y que queremos una sociedad mejor

 Jornada muy interesante donde pudimos aprender y tener contacto directo con las investigadoras que tanto tiempo dedican, con no demasiados medios, para encontrar la respuesta a las enfermedades y su curación.

El pasado miércoles 28 de febrero fuimos invitadas  a presentar y moderar el debate de los cortometrajes en el  bloque CÁNCER de este 4FICAE.

¿Qué es FICAE? Os lo contamos desde su web

FICAE es un festival de cortometrajes y arte único en el mundo ya que trata la enfermedad en todas sus variables y desde múltiples perspectivas. Celebrado anualmente en Valencia, el objetivo de FICAE es derruir los estigmas que padecen muchos pacientes y su entorno mediante el  lenguaje universal del cine y el arte. FICAE también estimula el diálogo y la reflexión en torno a las distintas patologías y sus contextos.

Las emociones y percepciones de quien padece la enfermedad, las diversidades patológicas y sus consecuencias, los estigmas sociales y familiares, la figura de aquellos que cuidan, los contextos sanitarios… Son algunos de los temas que tratan las múltiples películas seleccionadas.

Además, este festival se plantea mediante diversos proyectos paralelos y secciones nómadas estimular la creación y difusión audiovisual y artística para dar una mayor visibilidad a las representaciones sobre la enfermedad y colaborar en la transmisión de conocimiento sobre las mismas.

FICAE es una iniciativa de la Universitat Politècnica de València y de la asociación VINCLES.

Tuvimos la ocasión de presentarnos de la mano de Ricard Mamblona director de FICAE y dar la bienvenida a los asistentes para,  a continuación, dar comienzo a la visualización de los 9 cortometrajes programados para esa tarde.

Cáncer, una palabra hasta hace pocos años tabú y sin duda la enfermedad que más concierne y preocupa a todas las capas de la sociedad. Todos estamos expuestos a él y todos tememos algún familiar o amigo que ha luchado contra esta dolencia, en cualquiera de sus múltiples variantes. La forma de abordar el cáncer desde la creación audiovisual es tan variada como la propia forma de enfrentarse a él de forma personal. En este bloque veremos unas cuantas aproximaciones que nos permitirán observar sus problemáticas desde diferentes puntos de vista.

La asistencia fue muy buena y pudimos contar con profesionales de la salud entre los asistentes algo muy enriquecedor, buena participación en el debate en el que se comentaron los cortos que tocaban todos los aspectos de la enfermedad, desde el primer diagnóstico hasta el final de la vida, el impacto emocional, el miedo, los silencios, los estigmas, la dificultad para reincorporarte a la vida cotidiana por la inseguridad que te genera muchas veces las secuelas de la enfermedad, los cambios físicos, la incertidumbre en el futuro .

A continuación os dejamos el programa del bloque CÁNCER y la temática de los cortometrajes.

MIÉRCOLES, 28 DE FEBRERO

Tarde, 16 – 19 h

CÁNCER

Con la participación de Paloma Luis Ortiz, vicepresidenta de ASACO (Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario y Ginecológico) y Maite Montón, autora del blog Lazos contra el cáncer y miembro de ASACO.

Anna, Lilian Hess, (Alemania), Documental, 5′.

Empieza el programa con Anna (Lilian Hess, Alemania), un breve documental en forma de conversación entre dos amigas, donde profundizan sobre las fantasías de su juventud. Para una de ellas, enferma terminal de cáncer, el futuro no es más que la vida después de la muerte. Un sencillo y honesto retrato que nos lleva a comprender a aquellas personas que ya han asumido su final con dignísima serenidad.

Annunciation, Halit Ruhat Yildiz, (Alemania), Ficción, 22’.

Seguimos en Alemania con una ficción de alto voltaje dramático: Annunciation, (Halit Ruhat Yildiz, Alemania). Tras una noche de fiesta, Ceren confiesa a su esposo, Ali, que ha dejado de tomar la píldora porque quiere tener un hijo, pero Ali tiene un secreto oculto de su pasado. Una insospechada confesión que llevará a Ceren a una encrucijada de dudas legales, morales, miedos, celos y finalmente, generosidad que nos hace cuestionarnos que haríamos nosotros en su piel.

Il Silenzio (The Silence), Ali Asgari, (Italia), Ficción, 15′.

 En el propio título de Il Silenzio (The Silence, Ali Asgari, Italia) está encerrado el mensaje de esta magnífica ficción, con el drama del cáncer y de los refugiados kurdos como telón de fondo. Los vanos intentos de una niña kurda para evitar informar a su madre sobre la gravedad de su salud son la perfecta escenificación del  miedo que aún afecta a muchas familias, al enfrentarse a la terrible realidad del cáncer. Pero resulta evidente que el mutismo no hace sino agravar el problema. Ante esta enfermedad el tiempo es vital y cada segundo cuenta para la recuperación.

In Fine, Inge Snijders, (Bélgica), Documental, 7′.

Enfrentarse a una muerte segura es algo imposible de imaginar hasta que te encuentras en esa situación. Sin embargo, en el documental In Fine (Inge Snijders, Bélgica) la directora logra, con el uso de un elegante blanco y negro (aun cuando parte está rodada a color) la difícil tarea de expresar esos sentimientos y que logremos conocer profundamente a unos pacientes de cáncer terminal. Resulta estremecedor como todo el mundo cambia sus prioridades llegados a ese punto, logrando un punto de sabiduría y templanza difícilmente alcanzables en otra situación.

Lonely Hearts Club, David Figueroa García y Björn Hering, (Suiza), Ficción, 11′.

Habla de los supervivientes del cáncer. De aquellos que han superado la enfermedad y tienen que seguir adelante, sobreponiéndose a las secuelas. La protagonista, una chica que acude a unas sesiones de citas rápidas para personas que hayan superado la enfermedad, usa el cinismo y el distanciamiento como medida de protección hacia los demás, pero se dará cuenta que ese arma no hace sino que jugar en su contra.

Menos del 1% (Less Than One Percent), David Figueroa García, (México), Ficción, 11′.

Que nadie está exento de contraer cáncer es sus diferentes variedades es algo comúnmente aceptado, pero siempre tendemos a pensar que no nos va a afectar a nosotros. Eso plantea  Menos del 1% (David Figueroa García, México). En tono de comedia desenfadada nos presenta a Flavio, un simpático bocazas que se hace una mamografía para apoyar moralmente a su esposa, el resultado es tan sorprendente como dramático.

Mom & Dad, Shirin Qaredaqi, (Irán), Documental, 7′.

Los padres de la directora iraní Shirin Qaredaqi murieron de cáncer de pulmón y ella lo documentó todo desde su pasión por el audiovisual. Mom & Dad, (Shirin Qaredaqi, Irán) es un documental que incide en el poder vampirizador del cine; aquello que queda registrado se convierte en nuestra memoria e, incluso, puede profetizar el futuro. Desde una mirada personal y grandes dosis de intimidad y metacine, Qaredaqi nos lleva de la mano a un viaje al pasado y a dolor de ver apagarse a las personas amadas.

Motion Pictures, Matthew Incontri, (EEUU), Animación, 10′. Cáncer  infantil.

El amor de los niños hacia las películas de acción se convierte en su única salida después de enfrentarse a una batalla mucho más difícil en la realidad.

Seré la semilla (I Will Be The Seed), Juan Darío Almagro, (Argentina), Documental, 27′.

El poético retrato de un soñador hecho a sí mismo; técnico constructor, panadero y actor; harina, plantas y semilla. Luis encara la lucha contra la enfermedad como sólo sabe hacerlo, con pasión y optimismo.  Igual que una carrera, respira profundo y corre, ama la vida y corre.

Programa completo del Festival en este enlace:

http://ficae.es/wp-content/uploads/sites/8/2018/02/Programa-4FICAE.pdf

http://ficae.es/

http://ficae.es/programa-4ficae/