Categoría (s): Colaboración
Acuerdo ASACO – VERANDSER
La asociación VER AND SER es una entidad sin ánimo de lucro dedicada, entre otras cosas, a crear recursos para pacientes a través de percibir necesidades en enfermedades crónicas, naturalizar la enfermedad sin ocultarla, empoderar a la persona ante una situación de adversidad donde se ve afectada su imagen personal, fortalecer la autoestima a través de la autoimagen, fortalecer el autocuidado y la creatividad a través de talleres, enseñar los recursos creados a diferentes profesionales de la salud, trasladar estos recursos a diferentes y centros a nivel nacional e internacional, orientar e informar a la sociedad en relación a cualquier tipo de enfermedad crónica y fomentar todas las actuaciones que ayuden en beneficio a los enfermos de cáncer u otro tipo de enfermo crónico al igual que sus familiares y en la atención de los mismos.
El 11 de enero, hemos firmado un acuerdo de colaboración con esta entidad a fin de dar un mejor servicio a nuestras socias y crear oportunidades de realizar talleres conjuntamente.
El pasado viernes día 26, presentaron su Guía VerAndSer en el Hospital Clínico San Carlos en Madrid. Ángeles Moya, una de nuestras compañeras, tomó parte en la presentación, también en la entrevista que les hicieron en Onda Madrid el jueves 25.
Buscaremos momentos para organizar talleres.
Podéis ver su web en: http://www.verandser.es/
Su Facebook: https://www.facebook.com/VERANDSER/?fref=ts
Desde ASACO les damos la enhorabuena y esperamos tener muchos momentos de encuentro.
ASACO en RCE-ESMO-ESO
RCE-ESMO-ESO Curso de formación para representantes de pacientes con cánceres raros
ASACO fue invitada al Curso de formación para representantes de pacientes con cánceres raros, organizado por Cánceres Raros Europa (RCE), la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) y la Escuela Europea de Oncología(ESO). Se celebró durante los días 2 al 4 de diciembre de 2017 en Milán, Italia. Representando a nuestra asociación asistió Lola (María Dolores Julián), socia de ASACO.
En el mismo edificio se celebraba en paralelo una jornada de Actualización clínica de cánceres sólidos raros de adultos, dirigida a especialistas en oncología. Algunos de los conferenciantes participaron en los dos eventos, el de los especialistas y el de los representantes de pacientes, y todos compartían las mismas salas en los descansos.
Además de la interesante información recibida respecto a los múltiples aspectos relevantes de los cánceres raros, resulta muy productivo reunir a representantes de pacientes de los distintos países europeos (incluyendo además a Turquía y Rusia) para que se pongan en contacto entre sí y también con los especialistas de estas enfermedades.
El extenso programa comprendía los principales temas que afectan a los cánceres raros, como sus problemas, la epidemiología, las definiciones de distintos cánceres, el diagnóstico patológico, el diagnóstico molecular, las redes de referencia europeas, el empoderamiento de los pacientes, el escenario dentro de la Unión Europea, el poder del trabajo conjunto entre pacientes y especialistas, la red EURACAN, la Acción Conjunta de Cánceres Raros (JARC), la perspectiva clínica, la perspectiva reglamentaria, la perspectiva comercial, el poder de los representantes de pacientes, las actividades de organizaciones de pacientes (GIST Support UK e INCA The European NETwork, respectivamente, las siglas en inglés y francés para Soporte de tumores del estroma gastrointestinal en Reino Unido y la Red Europea del Instituto Nacional Francés del Cáncer), las terapias dianas y oncología de precisión, la cirugía, la radioterapia, el enfoque del oncólogo médico, las necesidades de los pacientes, los ensayos clínicos (diseño, objetivos, resultados aportados por los pacientes, análisis estadísticos, abordajes innovadores, contribuciones de las organizaciones de pacientes, etc.), las acciones de cambio de los representantes de pacientes, revisión de publicaciones de sarcomas, actividades del Día Mundial del Cáncer de Riñón y de la Coalición Europea de Pacientes con Cáncer (ECPC).
Finalmente se realizaron unas mesas redondas, dividiéndose los participantes en tres grupos, para debatir sobre la calidad de vida y cómo afrontar fallos en el diagnóstico; diseño y parámetros de interés en los ensayos clínicos; y pacientes con cánceres raros en poblaciones minoritarias.
En Europa, las enfermedades raras se definen como aquellas que afectan a 1 de cada 2000 ciudadanos; sin embargo, los cánceres raros son los que tienen una incidencia de menos de 6 de cada 100.000 ciudadanos (aproximadamente 1 de cada 5 cánceres es raro).
Actualmente se conoce la existencia de al menos 198 tipos de cánceres raros, que representan casi una cuarta parte de todos los casos de cánceres. Por tanto, aunque son cánceres raros, en conjunto presentan una prevalencia elevada. En la Unión Europea más de 4,3 millones de personas padecen cánceres raros.
Los cánceres raros de adultos se clasifican en 12 grupos, principalmente teniendo en cuenta su localización (o en 11 grupos según algunas fuentes que incluyen en el mismo grupo los cánceres raros urológicos y los de los genitales masculinos), y otro grupo adicional abarca los cánceres sólidos pediátricos. Uno de los grupos es el de cánceres raros genitales femeninos, que incluye cánceres de la vulva y la vagina y algunos cánceres raros del ovario y del útero. Los cánceres raros genitales femeninos son el segundo grupo en número de casos (18%) tras los cánceres raros hematológicos (22%).
Los retos más importantes en los cánceres raros son los diagnósticos tardíos o erróneos, la falta de disponibilidad de terapias adecuadas y de especialistas clínicos (sumado a las desigualdades según las zonas geográficas en el acceso a los tratamientos y cuidados médicos específicos), así como la realización de pocos estudios clínicos (es difícil hacer estudios con un número adecuado de pacientes y en general no son de interés para las compañías farmacéuticas por el desequilibrio entre los altos costes de la investigación y posteriores pocos beneficios en ventas).
Para ayudar a superar estos retos es muy aconsejable formar Redes de Referencia Europeas (ERNs del inglés European Reference Networks), con equipos multidisciplinares especializados dedicados al cuidado de los pacientes (facilitado a todos los pacientes de la Unión Europea) y fomentando la investigación; pero uno de los principales inconvenientes es conseguir la financiación para su funcionamiento.
RCE-ESO-ESMO_Training-Course-Rare-Cancers-program
RCE Patient Advocates Training Course for Rare Cancers_2_4Dec17_report
GALERÍA DE IMÁGENES
12 Congreso de Pacientes con Cáncer (GEPAC)
12 Congreso de Pacientes con Cáncer (GEPAC)
Durante los días 25 y 26 de noviembre de 2017, algunas socias de ASACO asistieron al 12 Congreso de Pacientes con Cáncer celebrado en Madrid. Este evento lo organiza anualmente el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).
La asistencia es gratuita gracias a las aportaciones de los patrocinadores y colaboradores, y a la asistencia de los voluntarios.
La edición de este año utilizaba el lema “Continúa el viaje” (haciendo referencia al recorrido y los cambios en la vida de los pacientes tras el diagnóstico de cáncer). Las salas de las conferencias se anunciaban como puertas de embarque y el diseño de los panfletos, carteles, etc., simulaba el estilo de los de los aeropuertos, al igual que el lenguaje utilizado en la información, como en la frase siguiente:
“El vuelo 2 0 1 7 con destino al 12º Congreso Nacional de Pacientes con Cáncer despegará oficialmente para continuar el viaje”.
El acto de inauguración contó con la presencia de representantes de diferentes organismos institucionales y fue “comandado” por la periodista Inmaculada Galván, presentadora del programa Madrid Directo de Telemadrid.
En el “trayecto” del congreso participaron más de 100 profesionales socio-sanitarios de distintas especialidades oncológicas (académicos, oncólogos clínicos, cirujanos, enfermeros/-as, genetistas, psicooncólogos, fisioterapeutas, etc.), así como organizaciones, entidades y agentes, implicados en la asistencia a los pacientes con cáncer.
Por medio de 124 eventos (en forma de ponencias científico-clínicas, talleres y actividades) se proporcionó información de utilidad para facilitar el “viaje” de los pacientes con cáncer. Precisamente uno de los problemas para los asistentes era tener que elegir a qué eventos asistir, porque cada hora se impartían varios (entre 9 y 15) en paralelo. NOTA: Estamos preparando reportajes separados con el resumen de algunas de las ponencias a las que asistimos.
En las ponencias científico-clínicas los especialistas exponían, en aulas pequeñas, los datos del tema programado, intentando que fuera comprensible para las personas no profesionales y respondiendo preguntas al final o, si surgían, también durante la charla. Un formato que por su cercanía, facilitaba la participación de pacientes y familiares con los profesionales; permitiendo resolver dudas y conocer diversos casos clínicos en primera persona.
Se ofreció información, sobre todo de tratamientos pero también de otros aspectos, de los cánceres de ovario, mama, cabeza y cuello, cerebral, mieloma múltiple, próstata, colorrectal, tumores neuroendocrinos, pulmón, tiroides, síndromes mielodisplásicos, leucemia mieloide aguda, leucemia mieloide crónica, melanoma, linfomas no Hodgkin y piel; o de tratamientos para varios tipos de cánceres (biosimilares, radioterapia, cirugía, interacciones con terapias complementarias, riesgos de terapias alternativas, etc.). Además, se abordaron temas de interés general en pacientes con cáncer como problemas dentales, mucositis, dolor, sexualidad, calidad de vida, fertilidad, genética, psicooncología, cuidados paliativos, nutrición, etc.
El periodista, presentador de televisión y navegante Francisco Gutiérrez Taronjí, conocido como Quico Taronjí, impartió la conferencia “Resiliencia, un camino ante la adversidad”. Este aventurero ha afrontado varios retos duros en travesías con diversas embarcaciones y distancias por medio mundo. Sus charlas se enmarcan en el ámbito de la motivación y la superación, como requiere la dureza del “viaje” de los pacientes con cáncer. Resiliencia es la capacidad de adaptación frente a un agente perturbador o una situación adversa.
Los beneficios de la fisioterapia en los pacientes con cáncer (para combatir el linfedema, dolor, etc.) se reflejaron en los talleres “Fisioterapia oncológica” y “Control del linfedema, mitos y realidades”, así como en la ponencia “Importancia de la fisioterapia oncológica para la calidad de vida del paciente”.
En los talleres “¡Maquíllate!” y “Cuidados de la piel en el paciente oncológico” se enseñaban técnicas para maquillarse o protegerse la piel, considerando los productos de calidad y las necesidades de las pacientes con cáncer.
Se organizó una tómbola que fue un entretenimiento de gran aceptación, a la vez que sirvió para recaudar fondos. Cada boleto costaba 1 euro y tenía regalo seguro (de mayor o menor valor, según la suerte…).
En la zona de los puestos comerciales (ocupada por laboratorios farmacéuticos, clínicas, etc.) se llevaron a cabo otras actividades, como encestar una pelota (con tres canastas seguidas se ganaba una medalla), aprender a tejer alfombras, contestar un cuestionario para probar unos conocimientos relacionados con el cáncer, etc. También se regalaron esquejes de distintos tipos de árboles.
En la zona de los puestos de las asociaciones se podía obtener información de varias asociaciones de pacientes con cáncer y de asociaciones de profesionales relacionados con la oncología. El puesto de ASACO estuvo atendido por algunas socias, entregando distintos folletos informativos sobre cáncer de ovario y ginecológicos, así como respondiendo a las preguntas de los pacientes interesados.
El acto de clausura fue amenizado por el monologista Ángel Rielo, así como con la actuación de Lys Pardo y Fernando Calderón.
Además, el 24 de noviembre se organizaron dos jornadas precongreso, la “Jornada de estudiantes de ciencias sociosanitarias: de humano a humano” y “Eficiencia de los recursos informativos digitales para los pacientes con cáncer”. Estamos preparando un reportaje de esta segunda jornada, a la que asistió una socia de ASACO.
REUNIÓN CONSELLERÍA DE SANIDAD GENERALITAT VALENCIANA
El lunes 16 de octubre, ASACO, acompañada por los doctores Lucas Minig y Santiago Domingo, se reunió con D. Narcís Vázquez Romero, Secretario Autonómico de la Generalitat Valenciana y D. Albert Poveda Gadea, Asesor de Asuntos Parlamentarios de esta Generalitat.
En la Comunidad Valenciana se diagnostican unos 320 casos de Cáncer de Ovario anualmente.
Los temas principales que tratamos fueron:
- Cómo mejorar la concienciación, en los médicos de Atención Primaria y Urgencias, sobre los síntomas que produce esta enfermedad.
- La necesidad de la creación de cursos o charlas dirigidos a estos profesionales, a fin de que sospechen de la existencia de un Cáncer de Ovario y pueda llegarse a un diagnóstico más temprano.
- La concienciación en las mujeres y población en general.
- La importancia de que la cirugía del Cáncer de Ovario sea realizada por un Ginecólogo Oncólogo experto en esta operación a fin de conseguir una cirugía óptima. Una cirugía realizada de forma óptima varía enormemente el pronóstico de la enfermedad. La complejidad de la cirugía del Cáncer de Ovario avanzado es comparable a la de un trasplante de órganos.
- Afortunadamente, en Valencia y Castellón, hay grandes equipos. Sería necesaria la creación de hospitales de referencia para que todas las pacientes fueran atendidas en estos centros. El hecho de centralizar la atención a las pacientes, resultaría en un notable aumento de la supervivencia.
Todos los datos que tratamos fueron ampliamente evidenciados con diferentes informes.
D. Narcís Vázquez hizo numerosas preguntas y mostró un gran interés porque colaboráramos para mejorar la situación en todo lo posible. Finalmente, nos aseguró que discutiría todos los temas con su equipo y pronto se pondrá de nuevo en contacto con nosotras para la realización de actividades que resulten en beneficio de todas las pacientes.
Agradecemos sinceramente su atención a D. Narcís Vázquez D. Albert Poveda.
Gracias también a Lucas Minig y Santiago Domingo por estar con nosotras y dar su visión profesional de la situación actual.
De izquierda a derecha: Dr. Lucas Minig, Charo, Paloma, Dr. Santiago Domingo
ASACO en la Memoria de Fundación Astrazeneca 2016
La Fundación AstraZeneca ha publicado recientemente su memoria de actividades 2016. Desde ASACO, les felicitamos por su trabajo y les agradecemos haber incluído nuestras actividades en ella, así como habernos hecho partícipes, como pacientes, con la carta que figura en ella firmada por Charo Hierro. También les damos las gracias por su apoyo a nuestra labor.
«La Fundación AstraZeneca inició hace dos años una nueva etapa en la que los pacientes y su entorno, el talento científico y la sostenibilidad social fueron sus tres pilares de actividad. Sólo en un año, esa actividad ha crecido hasta beneficiar a 15.000 personas en 2016, cifra 7 veces superior a la de 2015. La estrategia, planteada a largo plazo, quiere reforzar la cercanía y el compromiso de la Fundación con la sociedad. Y los resultados pueden apreciarse en la Memoria de Actividades 2016 que la Fundación publica hoy.»
«Muestra de la importancia que da la Fundación en su nueva etapa a la cercanía es el cierre de su Memoria: una carta escrita por los pacientes, firmada por Charo Hierro, Presidenta de la Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario y Ginecológicos (ASACO), y dirigida al Presidente de la Fundación. En ella asegura que “el trabajo de la Fundación AstraZeneca contribuye a empoderarnos como pacientes, pero también a disfrutar de esas otras cosas que sólo se entienden desde la emoción. A lo largo de 2016 hemos vuelto a comprobar que la Fundación AstraZeneca sigue caminando a nuestro lado, más cerca aún si cabe”.
Puedes descargar la memoria pinchando en la imagen:
GLOBEATHON 2017
¡Celebración de Globeathon 2017!
Cada paso es una conquista
Vencer el Cáncer Ginecológico
Más de 60 países en todo el mundo se unen a esta jornada.
La Plaza del Pilar, en Zaragoza, ha sido el lugar donde hemos dado visibilidad a todos los Cánceres Ginecológicos en este año 2017. Sábado 16 de septiembre
Con la participación del Ayuntamiento de Zaragoza y coordinado, como cada año, por el Dr. Lucas Minig.
VÍDEO DEL DÍA 16 DE SEPTIEMBRE Y MÁS
GALERÍA DE IMÁGENES DÍA 16 DE SEPTIEMBRE, PLAZA DEL PILAR
GALERÍA DE IMÁGENES DE TODOS LOS QUE HABÉIS ENVIADO FOTO PARA UNIROS AL EVENTO
Página Globeathon Internacional
Un día inolvidable en el que creemos que hemos podido dar un mensaje claro y con mucha repercusión.
El próximo año, nuestra meta es Santiago de Compostela.
¡GRACIAS A TODOS!
¿Qué es Globeathon?
El Globeathon se creó en la primavera del 2013 con un apoyo internacional sin precedentes. En su año inaugural una colación de más de 60 países (en número creciente) se ha reunido para dar unidad a las diferentes comunidades de todo el mundo a fin de que crezcan el conocimiento la educación y la investigación de los Cánceres Ginecológicos.
EL Globeathon se ha convertido en un movimiento generador, con cada uno de los países participantes organizando su propio evento según sus costumbres y tradiciones culturales.
El tratamiento de Cáncer de Ovario es uno de los principales ejemplos de cómo un tratamiento quirúrgico realizado por profesionales adecuadamente preparados, puede mejorar significativamente la supervivencia en relación a los profesionales sin el entrenamiento para tal fin.
Sin embargo, tal como lo demuestra un reciente estudio realizado en Estados Unidos, tan solo un 4 % de las mujeres con este cáncer en estadios avanzados son operadas por ginecólogos oncólogos en centros especializados. Por lo tanto, las ideas están, pero el camino por recorrer aún es muy largo.
La Asociación de Afectadas de Cáncer de Ovario y Ginecológicos (ASACO), con la colaboración de la Asociación de Mujer de Cáncer Genital y de Mama (AMAC – GEMA) de Zaragoza, y la generosa participación del Ayuntamiento de Zaragoza, organizamos el evento GLOBEATHON 2017, coordinado por el Dr. Lucas Minig, Jefe del Servicio de Ginecología del Instituto Valenciano de Oncología (IVO). Nuestro objetivo:
Dar visibilidad a los Cánceres Ginecológicos y abogar por la salud.
Gráfico de incidencia de los Cánceres Ginecológicos
Sábado 16 de septiembre 2017. Plaza del Pilar de Zaragoza:
PROGRAMA
10:00h Mesas informativas de sensibilización
11:00h Demostración de Bailes del Mundo: swing, etc.
11:30h Inauguración: Representantes del Gobierno de Aragón y Ayuntamiento de Zaragoza.
11:45h Presentación de Globeathon:
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Lucas Minig, Jefe del Servicio de Ginecología, Fundación Instituto Valenciano de Oncología, IVO.
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Antonio Antón, Jefe de Servicio de Oncología, Hospital Miguel Servet, Zaragoza.
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Miguel Ángel Ruiz Conde, Jefe de Servicio de Ginecología, Hospital Miguel Servet, Zaragoza.
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Reyes Ibáñez, Jefa de Sección de Oncología Radioterápica, Hospital Miguel Servet, Zaragoza.
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ASACO (Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario y Ginecológico).
12:15h Concierto de música clásica
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Miguel Ángel Tapia, piano
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Beatriz Gimeno, mezzosoprano
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Miguel Nacho del Rio, tenor
Y, como en otras las ocasiones, os pedimos que nos enviéis una foto, en un lugar representativo de vuestra ciudad o entorno, con el cartel de Globeathon visible.
Aquí podéis descargar la imagen de este año:
Esperamos que os unáis a este evento tan importante para dar visibilidad a los cinco Cánceres Ginecológicos.
¡Entre todos, conseguiremos que, paso a paso, sean menos graves!
ENCUESTA ENGAGE
Compartimos el resultado final de la encuesta realizada, presentado en ESGO Congress 2017:
ESGO congress 2017 Survey presentation FINAL
Desde esta entrada, podéis acceder a la encuesta que nos envía ENGAGE, plataforma Europea de Pacientes Ginecológicos. Es muy corta de contestar y totalmente anónima.
UNA OPORTUNIDAD ÚNICA PARA COMPARTIR VUESTRA EXPERIENCIA Y AYUDAR A QUE SE REALICE EL CAMBIO
Los resultados de la encuesta se presentarán en el Congreso ESGO 2017, una reunión de Ginecólogos Oncólogos no solo de toda Europa, sino de todo el mundo. Las pacientes pueden enviar un mensaje que será visto y escuchado por los más relevantes expertos.
Está en castellano. Pincha sobre la imagen a continuación:
¡Gracias por vuestra colaboración!
Acuerdo ASACO con Asociación EL OLIVO Sociolaboral
APOYO EN MADRID
En ASACO sabemos que, algunas veces, nos hace falta ayuda externa por diferentes motivos, en caso de hospitalización o de convalecencia.
La Asociación EL OLIVO Sociolaboral ofrece servicios de auxiliares para ayuda en domicilio, o en hospitales, en Madrid. Hemos contactado con ellos y nos ofrecen estos servicios, con un precio especial, a las socias y socios de ASACO.
En el siguiente link, podéis ver el convenio que hemos firmado, y las tarifas de los servicios, dependiendo de las horas o días necesarios, y de la cualificación de la persona que podamos necesitar.
CONVENIO ASACO el OLIVO junio 2017
Para cualquier consulta, podéis llamar a los teléfonos que figuran en la imagen a continuación,
Esperamos que este nuevo acuerdo os pueda servir de ayuda si lo requiriérais, pensamos que, empezando el verano, puede ser especialmente útil.
CURSO CÁNCER DE OVARIO: ESTRATEGIAS PARA DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO EN ATENCIÓN PRIMARIA. 2017
Ayer, 1 de junio de 2017, tuvo lugar el curso:
CÁNCER DE OVARIO:
ESTRATEGIAS PARA DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO EN ATENCIÓN PRIMARIA
Organizado por la Dirección General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria. CONSEJERÍA DE SANIDAD de la Comunidad de Madrid, y dirigido a los médicos de Atención Primaria.
El curso contó con la asistencia de numerosos Médicos de Familia que interactuaron activamente desde el primer momento, mostrando un enorme interés por los síntomas y el protocolo a seguir en el caso de que una paciente les haga sospechar de la existencia de un cáncer de ovario.
Tanto el Dr. Ignacio Zapardiel Gutiérrez como la Dra. Milagros González Béjar, expusieron todos los puntos de sus ponencias detalladamentey fueron contestando a todas las preguntas en profundidad. El Dr. Zapardiel señaló, de nuevo, la necesidad de que la cirugía se realice con las mayores garantías posibles, por un experto en Ginecología Oncológica, acompañado por un equipo multidisciplinar y en un centro hospitalario con un equipamiento adecuado y donde se atiendan numerosos casos de este tipo de cáncer.
ASACO tuvo la oportunidad de comunicar a todos los presentes nuestra preocupación por la tardanza con que, habitualmente, se diagnostica este cáncer, la necesidad de darle visibilidad y de que los médicos de Atención Primaria puedan identificar los síntomas a fin de agilizar el diagnóstico.
Presentación ASACO Atención Primaria Madrid
Nos sentimos muy agradecidas a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid por habernos escuchado y convocar este curso.
Muchas gracias al Dr. Ignacio Zapardiel Gutiérrez y la Dra. Milagros González Béjar por sus presentaciones y sus respuestas.
Estamos convencidas de que, paso a paso y entre todos, conseguiremos que el pronóstico del Cáncer de Ovario sea menos grave.
Nuestras pulseras y llaveros solidarios: Arte Kimo
LAS PULSERAS Y LLAVEROS ESTÁN AGOTADOS HASTA DESPUÉS DEL VERANO. El equipo solidario de Arte Kimo se toma unas merecidas vacaciones.
¡GRACIAS A TODOS LOS QUE HABÉIS CONTRIBUÍDO CON VUESTROS DONATIVOS!
¡Mil gracias a todas las chicas del equipo de Arte Kimo Madrid por realizar estas pulseras y llaveros tan bonitos, de forma solidaria y altruista!
Ellas los hacen, los embolsan y nos los hacen llegar.
¡Todo un ÉXITO!
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- Paloma, Rocío, Vivi, Susana y Conchi
