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CURSO CÁNCER DE OVARIO: ESTRATEGIAS PARA DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO EN ATENCIÓN PRIMARIA. 2019

30 de mayo 2019

CÁNCER DE OVARIO:

ESTRATEGIAS PARA DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO EN ATENCIÓN PRIMARIA

Organizado por la Dirección General de Coordinación de la Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria. CONSEJERÍA DE SANIDAD de la Comunidad de Madrid, y dirigido a los médicos de Atención Primaria.

VI Jornada de Pacientes de la AGP

La Alianza General de Pacientes (AGP) organizó su VI Jornada de Pacientes con el lema “Dando voz a los pacientes. Experiencias de participación”, reuniendo el 11 de abril de 2019 a representantes de distintas organizaciones de pacientes (incluyendo a ASACO) con el objetivo de conocer sus demandas asistenciales y saber cómo han sido sus experiencias en los puntos de encuentro propiciados a estos colectivos por parte del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

De la apertura de la jornada se encargaron Diego Sanjuanbenito (Viceconsejero de Humanización de la Asistencia Sanitaria de la Comunidad de Madrid), Juan Manuel Ortiz Carranza (Presidente de AGP y de AMAC) y Enrique Ordieres (Presidente de CINFA).

En la primera sesión “Dando la voz a las patologías. Situación actual, demandas y necesidades no cubiertas”, participaron por turnos los siguientes representantes de distintas organizaciones de pacientes que daban voz a varias patologías: Pilar Martínez Gimeno (Presidenta de la Asociación Diabetes Madrid) para diabetes, Carmen Sánchez (Tesorera de AECOSAR: Asociación Española con la Osteoporosis y la Artrosis) para osteoporosis, Josep Vergés Milano (Presidente y CEO de OAFI: Fundación Internacional de Artrosis) para artrosis, Isis Daniela Sarmiento (Vicepresidenta de AMAC: Asociación Madrileña de Pacientes Anticoagulados y Cardiovasculares) para anticoagulados, Raquel Alcalde (Responsable de Proyectos y Promoción de la Salud de la Asociación Freno al Ictus) para ictus, Javier Palicio (Presidente de FENAER: Federación Española de Asociaciones de Pacientes Alérgicos y con Enfermedades Respiratorias) para enfermedades respiratorias, Jaime Llaneza (Presidente de AADA: Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica) para dermatitis atópica grave, además de Charo Hierro (Presidenta de ASACO) para cáncer de ovario.

Entre las reclamaciones generales se encuentran la falta de equidad sanitaria tanto entre las comunidades autónomas como entre los hospitales de las mismas zonas geográficas y las largas listas de espera en el Sistema Nacional de Salud; los diagnósticos tardíos (con graves consecuencias); las necesidades de transmitir los avances del conocimiento a nivel de Atención Primaria y de formar equipos multidisciplinares especializados (y coordinación entre atención primaria y especializada), carencia en los hospitales de protocolos adecuados de abordaje para muchas patologías (algunas con elevadas prevalencias), mejorar y/o instaurar medidas preventivas (primarias y secundarias), la necesidad de una voluntad política para modificar el funcionamiento de los servicios de salud, así como la incongruencia de tener en España varios organismos para representar a las asociaciones de pacientes cuando debería ser solo una (aun agradeciendo a todas ellas por la labor que llevan a cabo).

También se presentaron muchas cifras relevantes y su magnitud irá incrementado en nuestra sociedad cada vez más longeva, puesto que muchas enfermedades están relacionadas con el envejecimiento como la diabetes, la artrosis, la osteoporosis, el ictus, etc. Por ejemplo, en España hay unos siete millones de pacientes con artrosis (y unos 300 millones en todo el mundo) y en 2020 será la cuarta causa de incapacidad mundial, aproximadamente la mitad de las bajas por invalidez permanente en España se debe a enfermedades reumáticas, gran parte de las mujeres padece osteoporosis después de la menopausia, en España cada año la osteoporosis origina unas 330.000 fracturas, muchas personas mayores toman demasiados medicamentos (algunos de los cuales pueden ser perjudiciales, como se ha comprobado en muertes causadas por antiinflamatorios), el ictus se presenta en una de cada seis personas siendo la primera causa de muerte en las mujeres y gran parte de los pacientes con EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) no saben que padecen la enfermedad (no están diagnosticados).

Para las patologías particulares se reivindicó que debería haber personal sanitario (enfermeras) en los colegios para poder atender a niños con diabetes (u otras patologías que requieran una monitorización especial), que se elimine el visado de los medicamentos anticoagulantes, que se creen unidades especializadas en el manejo de la artrosis y la osteoporosis (tratamientos, rehabilitación, prevención, etc.) y que los pacientes con dermatitis atópica grave necesitan aplicarse diariamente cremas que son caras y con finalidades terapéuticas.

Respecto al cáncer de ovario, Charo Hierro, ASACO, hizo hincapié en su elevada mortalidad puesto que suele diagnosticarse en fases avanzadas (por este motivo ASACO colabora en eventos de formación para facilitar que médicos de Atención Primaria reconozcan sus síntomas). Además, en España no existe la especialidad de ginecología oncológica y tampoco existe la acreditación de centros de referencia o especializados en las complejas cirugías que se tienen que realizar en los casos de cáncer de ovario avanzado. Por tanto, algunas mujeres son operadas en hospitales sin los especialistas ni las infraestructuras requeridas para extirpar el máximo posible de las células malignas, lo que aumenta las necesidades de cirugías posteriores y disminuye su supervivencia.

Los nuevos modelos asistenciales propuestos por las organizaciones de pacientes y también reivindicados por grupos de profesionales sanitarios (medidas de prevención, diagnóstico precoz y tratamientos adecuados) supondrían un ahorro de millones de euros y aumentaría la calidad de vida de los pacientes.

La segunda sesión estuvo dedicada a la “Participación de los ciudadanos en la toma de decisiones sanitarias. Las experiencias de participación de los pacientes en el ámbito institucional en España y Europa”, con la participación de Natacha Bolaños (Secretaria General de AGP) que cree necesario que las asociaciones de pacientes dispongan de apoyo técnico (con conocimiento de las patologías, de las nuevas terapias, de la legislación, etc.), Julio Zarco (Presidente de Fundación Humans y Director de Personalización de la Asistencia del Hospital Clínico San Carlos) que explicó algunos avances de su hospital (como la existencia de un Comité de Pacientes en el que 35 organizaciones participan en la toma de decisiones) y metas todavía por alcanzar (como la representación de los pacientes en las comisiones hospitalarias o el cumplimiento de la “hoja de ruta” consensuada y firmada por los representantes de sanidad de todos los grupos parlamentarios), y César Hernández (Jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS: Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios) que informó de la representación de los pacientes en todos los grupos de trabajo de la AEMPS y que se guían por las directrices de la Agencia Europea del Medicamento (EMA).

Se proyectó un vídeo de Julio Sánchez Fierro (Vicepresidente de la Asociación de Derecho Sanitario) en el que reclamaba la formación e información para los pacientes y la humanización de la asistencia sanitaria.

Jorge Hinojosa (Gerente de AGP) clausuró la jornada remarcando la relevancia de identificar las necesidades de los pacientes y las ventajas de su participación en la toma de decisiones sanitarias.

#JornadaAGP  @AGPacientes

FUNDACIÓN QUAES: 2ª sesión formativa para pacientes, familiares y sociedad en general. “Aproximación a la Medicina Nuclear”

El pasado 6 de marzo acudimos a la 2ª sesión formativa para pacientes, familiares y sociedad en general que organizó la Fundación QUAES, en su sede de Valencia, impartida por el Doctor José Ferrer, médico especialista en medicina nuclear.
El Dr. Ferrer comenzó indicándonos para qué sirve la medicina nuclear, señalando que se utiliza tanto en diagnóstico de enfermedades (algo más del 90%), como en tratamiento (un porcentaje pequeño). Y sus características principales, entre las que destacó que sus técnicas no son invasivas, y que se pueden aplicar a la práctica totalidad del organismo.
Y explicó que en esta especialidad lo que se administra al paciente es un radiofármaco, un medicamento -normalmente inyectado- que lleva una parte radioactiva, que emite señal y con la cámara exterior se construye la imagen; imagen que es funcional, no morfológica (en las enfermedades hay primero una alteración funcional, y después una alteración en la forma; ej. en un tumor la célula actúa de forma inadecuada -alteración funcional- y eso irá generando un bulto -alteración de forma-).
En medicina nuclear se trabaja con materiales radiactivos, de manera que es el paciente el que pasa a tener radiación, manifestando en este punto el Dr. Ferrer que el nivel para pacientes y personal es similar o inferior al de otras técnicas radiológicas.
Aunque habitualmente la administración del radiofármaco es por vía intravenosa, caben otras modalidades: intradérmica o subcutánea, intratumoral, vesical, intramuscular, intranasal, etc .
Y el tiempo de adquisición de las imágenes en medicina nuclear depende del radiofármaco empleado y de la enfermedad a estudio, que puede oscilar desde inmediato hasta varios días después de la administración del medicamento.
También el Dr. Ferrer nos relacionó los distintos radiofármacos que existen – y como van apareciendo otros nuevos que incrementan las posibilidades de diagnóstico-, de dónde se obtienen, su transporte, y cómo se manejan. Así como las técnicas que existen en medicina nuclear, explicándolas de forma muy gráfica, indicándonos que no estudian la morfología del organismo, sino su funcionamiento y que son: PET-TAC y PET-RM (en 3D); Gammagrafías (en 2D), SPECT (en 3D), y SPECT-TC (en 3D); estudios intraquirúrgicos (que pueden ser de sondas acústicas, no emitiendo imágenes, o minigammacámaras (en 2D).
En referencia al PET, el Dr. Ferrer comentó que un PET-TC o un PET-RM, es una técnica que reúne dos pruebas necesarias en una, siendo el PET el que nos indica estadificación y valoración de los resultados del tratamiento. Que hasta ahora había PET de cuerpo, pero que ya existe PET de mama. Y que lo más nuevo y con mucho futuro es el PET-RM.
Y sobre la utilización todavía de la gamacámara, nos indicó que ello es debido a que para ciertas patologías los radiofármacos que se han de administrar solo admiten esta técnica.
Por último, el Dr. Ferrer se refirió al “Teragnóstico” como la fórmula del futuro en medicina nuclear, en la que la técnica empleada tiene por finalidad diagnóstico y terapia.
La sesión concluyó con un turno de preguntas por parte de los asistentes.
De nuevo aprovechamos para agradecer a la Fundación QUAES su esfuerzo por compartir el conocimiento con los pacientes y asociaciones a través de sus distintas sesiones formativas y jornadas.
FQUAES compartiendo conocimiento: Aproximación a la Medicina Nuclear en YouTube: https://youtu.be/ QuwKFnDvuN8

 

XXI SIMPOSIO DE REVISIONES EN CÁNCER, Sesión 16: Cáncer de Ovario

Madrid, 7 febrero 2019

ASACO tuvo la oportunidad de asistir a la Sesión sobre Cáncer de Ovario que se celebró dentro del XXI SIMPOSIO DE REVISIONES EN CÁNCER.

Este es el extracto del programa de esta Sesión:

Como podéis ver, el programa fue estrictamente científico. Los doctores ponentes desarrollaron sus presentaciones respaldándolas con la evidencia aportada por diferentes estudios.

  • El indudable avance que suponen los tratamientos con iPARP
  • Lo significativas que son las mutaciones BRCA en los tratamientos
  • La clasificación de las recaídas en cáncer de ovario, posibilidades de restablecer la sensibilidad al platino
  • El aumento de la supervivencia en la enfermedad recurrente
  • La utilización de los iPARP en el tratamiento, cómo decidirla

Agradecemos sinceramente esta oportunidad de formarnos que nos ofrecen estas jornadas y damos la enhorabuena a los doctores Antonio Casado, Antonio González, Eva Guerra, Andrés Redondo y Ana Oaknin por esta magnífica mesa.

Tuvimos la oportunidad de saludar con todos los doctores al finalizar la sesión, así como a la Dra. Ana Lluch y al Dr. Pedro Pérez Segura.

También agradecemos a la doctora Gloria Marquina, H.U.C. San Carlos, su cercanía y su ayuda para comprender conceptos.

#RevCáncer2019, #revisionesencáncer

PROGRAMA COMPLETO XXI SIMPOSIO DE REVISIONES EN CÁNCER

 

 

 

 

 

 

 

VIII FORO CONTRA EL CÁNCER “Por un enfoque integral”, AECC

Madrid, 4 febrero 2019

El lunes 4 de febrero acudimos al VIII FORO CONTRA EL CÁNCER “Por un enfoque integral”, organizado por la AECC.

Este año se celebró en el Auditorio Caixa Forum.

Con asistencia y apertura de la Reina Doña Letizia, el foro se centró en el enfoque integral del cáncer, teniendo en cuenta tanto a los pacientes como a sus familiares. Haciendo Hincapié en la atención psico-oncológica necesaria para todos ellos.

#aeccdíamundialcáncer

En el siguiente enlace podéis encontrar las conclusiones de la AECC de esta jornada:

CONCLUSIONES AECC VIII FORO CONTRA EL CÁNCER

Ponentes del Foro:
Dª Mª Teresa Torres, paciente de cáncer.
Dª Patricia Zamorano, familiar de paciente de cáncer.
Dª. María Sáez, miembro del Comité de Participación de Pacientes de la AECC.
D. Daniel Griffin, familiar de paciente de cáncer.
Dra. Ruth Vera, jefa del servicio de oncología, Complejo Hospitalario de Navarra.
Dª Ana González, psicóloga, Asociación Española Contra el Cáncer.
Dr. Ignacio Martínez, director-gerente, Hospital Universitario de Torrejón (Madrid).
Dª. Ángeles Peñuelas, coordinadora de enfermería oncológica, Hospital Universitario Vall d’Hebron (Barcelona).
D. Ignacio Muñoz, presidente de la Asociación Española Contra el Cáncer y la Fundación Científica AECC.

Después de la mesa redonda en la que participaron los ponentes mencionados, el Presidente de la AECC, D. Ignacio Muñoz, hizo un resumen del compromiso de esta entidad. Para finalizar, la Ministra de Sanidad, doña María Luisa Carcedo, clausuró el acto.

Tras la clausura, tuvimos la oportunidad de dialogar con la Ministra y exponer las necesidades de ASACO, especialmente en lo relativo a que las cirugías las realice un especialista en ginecología oncológica y la importancia de que los casos de cáncer de ovario se atiendan en centros especializados, que cuenten con equipos multidiciplinares y la estructura adecuada. También tuvimos la oportunidad de saludar a la doctora Ruth Vera, jefa del servicio de oncología, Complejo Hospitalario de Navarra y presidenta de la SEOM.

Por último, pudimos charlar con Ana Fernández Marcos, Directora Área de Relaciones Institucionales y Alianzas de la AECC, sobre una posible colaboración de ASACO-AECC en cuanto a atención psico-oncológica y le explicamos cómo desarrollamos nuestro Proyecto Bienestar.

Agradecemos a la AECC su trabajo en favor de todos los pacientes y allegados, así como su invitación para asistir a este Foro contra el Cáncer 2019.

 

 

I CUMBRE ESPAÑOLA CONTRA EL CÁNCER

Madrid 31-1-2019

El jueves 31 de enero tuvo lugar la I CUMBRE ESPAÑOLA CONTRA EL CÁNCER organizada por GEPAC. Se celebró en el salón de actos Erenest Lluch del Ministerio de Sanidad.

Desde aquí, agradecemos a GEPAC haber organizado esta I Cumbre dando lugar a mayor participación e información, tanto por parte de los profesionales sanitarios como las asociaciones de pacientes. ¡Nuestra más sincera enhorabuena!

Tuvimos la oportunidad de encontrarnos varios miembros de ASACO: Sole, Gemma, Marian, Lola, Isis y Charo pudimos intercambiar opiniones y tuvimos la oportunidad de expresar las necesidades más importantes que tenemos actualmente durante los turnos de intervención de la audiencia.

#cumbrecontraelcáncer

A continuación os ofrecemos la información detallada de la jornada:

PROGRAMA

Pincha aquí: REVIVE LA CUMBRE, TODA LA INFORMACIÓN E IMÁGENES

1er Encuentro Multidisciplinar de Profesionales Sanitarios & Pacientes

El 30 de enero acudimos a este 1er Encuentro Multidisciplinar de Profesionales Sanitarios & Pacientes que se celebró en la Real Academia Nacional de Medicina.

Organizada por FUNDOAT, la jornada contó con el apoyo del Foro Español de Pacientes y la Alianza General de Pacientes.

Los temas en torno a los que giró el encuentro fueron: ADHERENCIA, PREVENCIÓN, ESTILOS DE VIDA y CRONICIDAD.

#EncuentroMultidisciplinar

PROGRAMA 1er Encuentro Multidisciplinar de Profesionales Sanitarios & Pacientes

Os invitamos a que leáis los artículos sobre las diferentes ponencias que tuvieron lugar y encontraréis en el siguiente enlace:

La RANM da la bienvenida a todos los asistentes al I Encuentro Multidisciplinar

RCE/ESO/ESMO Training Course for Rare Cancer Patient Advocates, Milán

II RCE-ESMO-ESO curso de formación para representantes de pacientes con cánceres raros

PROGRAMA

El segundo curso de formación para representantes de pacientes con cánceres raros organizado por Cánceres Raros Europa (RCE), la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) y la Escuela Europea de Oncología (ESO) se celebró durante los días 1 al 3 de diciembre de 2018 en Milán, Italia. Lola (María Dolores Julián), socia de ASACO, nos envía un resumen y algunas fotos.

Los que no leyeron o quieran repasar el reportaje del curso del año pasado, lo pueden hacer en el enlace: http://www.asociacionasaco.es/asaco-en-rce-esmo-eso/, para evitar repetir aquí información general, como la incidencia, tipos, grupos y retos de los cánceres raros.

Asimismo abajo adjuntamos el extenso programa de la edición del año 2018. El formato es muy interesante porque se celebra en paralelo al curso de Actualización de la enseñanza y la clínica de cánceres sólidos raros de adultos, dirigida a especialistas en oncología. Algunas partes del programa son comunes, para los especialistas y los representantes de pacientes, y los descansos coinciden en horario y compartiendo las mismas salas para los cafés o las comidas. De esta manera, además de adquirir el conocimiento científico-médico impartido en las conferencias por prestigiosos clínicos e investigadores europeos especializados en los distintos tipos de cánceres raros, también se presenta la oportunidad de realizarles consultas (en el turno de preguntas o durante los descansos).

A su vez permite conocer e intercambiar muchos aspectos (actividades, preocupaciones, necesidades, metas, etc.) de las organizaciones de pacientes asistentes al curso. En este sentido, para los cánceres raros habría que resaltar las necesidades existentes en cuanto a que se facilite el acceso a los ensayos clínicos (cuando se llevan a cabo en ciudades o países distintos a los de los pacientes afectados) o a los medicamentos, especialmente cuando es necesario hacerlo mediante el “uso compasivo” (es decir, cuando todavía no se ha finalizado el largo proceso de autorización de un medicamento, pero ya se tiene información de sus beneficios en estudios clínicos o bien no hay ninguna otra opción de tratamiento) o “fuera de indicación” (cuando el medicamento está autorizado, pero para otra enfermedad).

En la autorización de medicamentos, las autoridades sanitarias deberían tener en cuenta que el nivel y calidad de la evidencia científica y la precisión estadística no se pueden alcanzar al mismo nivel con cánceres raros que con otros cánceres con mucho mayor número de casos.

El primer día, el programa fue común para los especialistas en oncología y los representantes de pacientes. Tras una sesión acerca de epidemiología, redes científicas, diagnóstico y decisiones clínicas, se sucedieron varias sesiones con enfoques científico-médicos de los diversos tipos de cánceres raros. Una de estas sesiones trató sobre cánceres raros de los genitales femeninos (del que se presenta un resumen separadamente por ser de especial interés para ASACO).

A lo largo de los días segundo y tercero se trataron otros asuntos relevantes para los cánceres raros como los retos clínicos, reglamentarios y comerciales; las iniciativas europeas (RCE, Redes Europea de Cánceres Raros Sólidos de Adultos [EURACAN], la Acción Conjunta de Cánceres Raros [JARC] y la Asociación Innovadora para la Acción Contra el Cáncer [IPAAC]); políticas europeas (planes nacionales de cáncer) y registros; iniciativas fuera de Europa (Estados Unidos, Asia y América Latina); participación de los pacientes en la elaboración de guías clínicas; papel del paciente en la investigación y ensayos clínicos; y comunicación y redes sociales.

También se realizaron unas mesas redondas, dividiéndose los participantes de los representantes de pacientes en tres grupos con posteriores exposiciones en común, para debatir sobre las estrategias de formación de los representantes de pacientes; la implicación de los pacientes en los ensayos clínicos; y la calidad de vida en los pacientes con cánceres raros.

Un problema específico de los cánceres raros es que sus diagnósticos y tratamientos son más difíciles y también su investigación es reducida, o en algunos casos nula, ya que no es rentable para las compañías farmacéuticas debido a su baja frecuencia (en Europa los cánceres raros son los que tienen una incidencia de menos de 6 de cada 100.000 ciudadanos, por lo que aproximadamente 1 de cada 5 cánceres es raro). Actualmente se conoce la existencia de al menos 200 tipos de cánceres raros.

En conjunto su incidencia es elevada puesto que aproximadamente una cuarta parte de los nuevos diagnósticos de cáncer en Europa son cánceres raros. Concretamente España tenía la segunda cifra más elevada (26%) y Francia la mayor (28%), según los datos de los años 2000 a 2007 de diagnóstico de cánceres raros entre el total de los nuevos diagnósticos de cáncer. No obstante, cuando se considera la incidencia respecto al número de personas, la cifra más elevada corresponde a Italia (aproximadamente 165 por cada 100.000 personas) y España ocupa el noveno lugar (aproximadamente 135 por cada 100.000 personas).

Desafortunadamente, en Europa, a los cinco años del diagnóstico de cánceres raros solo permanecen vivos cerca de la mitad (con una media del 49%). Islandia es el país con más supervivencia a los cinco años (aproximadamente el 58%) y España ocupa el décimo lugar en estas cifras europeas (aproximadamente el 50%). Aún así estas cifras de supervivencia son muy elevadas para España si se tiene en cuenta que está entre los cinco países con menos gasto sanitario nacional, mientras que la supervivencia aumenta en los países con mayor gasto sanitario.

La supervivencia también aumenta con un mejor manejo (diagnósticos, tratamientos y cuidados generales o multidisciplinares), algo que se consigue cuando se centraliza su atención sanitaria en Centros de Referencia Especializados.

Para mejorar los resultados de los sistemas nacionales de salud también es fundamental la información (guías clínicas, tratamientos innovadores, etc.) proporcionada por las Redes de Referencia Europeas (ERNs) de equipos multidisciplinares especializados en distintas enfermedades.

#ESORareCancers, @_rarecancer, @myESMO y @ESO_Oncology.

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Donativo a GEICO para investigación en Cáncer de Ovario

Ayer, 29 de noviembre, ASACO hizo entrega a los doctores Antonio González Martín, Presidente de GEICO, y Andrés Poveda Velasco, antiguo Presidente de GEICO, como representantes del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Ovario, de un donativo para investigación en esta enfermedad, por valor de 1.500 €.

Esta cantidad procede de las entregas que hemos recibido de pacientes y seguidores para esta finalidad y, también, de la recaudación que hemos obtenido por los donativos  a través de las pulseras y llaveros que, de forma altruista, elaboraron para nosotras las voluntarias de Arte KIMO.

Estamos seguras de que GEICO empleará este dinero de la mejor forma posible. Estamos muy contentas de poder aportar nuestro granito de arena.

¡MUCHAS GRACIAS A TODOS LOS QUE HABÉIS CONTRIBUIDO A HACERLO POSIBLE!

 

13º Congreso GEPAC

A la espera de publicar un informe completo sobre el 13º Congreso PACIENTES CON CÁNCER de GEPAC, que se celebró en Madrid del 16 al 18 de noviembre, os dejamos estas fotos de las jornadas.

Agradecemos enormemente a la doctora María Luisa Sánchez Lorenzo su ponencia sobre «Información y detección en cáncer de ovario», el domingo 18, y el tiempo que nos dedicó después de ésta.