DIÁLOGOS SEOM 2017
Os dejamos a continuación el interesantísimo informe de la socia de ASACO que colabora en la asistencia a Congresos y Jornadas, en este caso a Diálogos SEOM. Hace ya algún tiempo, pero el reportaje lo merece:
Diálogos SEOM2017: oncólogos, pacientes y periodistas
La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) organiza anualmente un congreso para revisar y debatir los últimos avances científicos en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades oncológicas, llevando también a cabo diversas actividades en paralelo como sesiones formativas, reuniones de grupos cooperativos, exposición comercial, etc. El último de estos eventos tuvo lugar durante cuatro días (del 24 al 27 de octubre de 2017). El programa del Congreso SEOM2017 se desarrolló de acuerdo al lema “ONCOLOGÍA DE FUTURO”.
Como en años anteriores, además de las actividades científicas para los especialistas, la SEOM también organizó unas charlas divulgativas, enfocadas a la prensa y a la sociedad. Se eligen temas de especial interés para los pacientes con cáncer, sus familiares y todas las personas preocupadas por la salud. Una socia de ASACO asistió a estos “Diálogos SEOM2017: oncólogos, pacientes y periodistas” que tuvieron lugar el 27 de octubre de 2017.
Se distribuyeron en tres diálogos, con tres participantes cada uno, sentados en sillones mientras conversaban. En el centro un/una periodista o profesional de la comunicación, estimulaba y moderaba los diálogos. En uno de sus lados se sentaba un oncólogo y en el otro lado un paciente o representante de alguna asociación de pacientes.
Tres de estos “tríos multidisciplinares” (oncólogo médico, paciente y periodista) dialogaron sobre tres temas: los biosimilares; los beneficios del ejercicio para los pacientes con cáncer y los cuidados continuos del paciente con cáncer (incluyendo las particularidades de los pacientes jóvenes y de los largos supervivientes).
Las introducciones a cada diálogo y la clausura del evento corrieron a cargo del Dr. César A. Rodríguez, coordinador científico del Congreso SEOM 2017.
Los títulos de los tres diálogos y los enlaces a los vídeos que muestran los momentos más destacados de las intervenciones de los participantes son los siguientes:
- “¿Qué son los biosimilares? ¿Qué debemos saber de ellos?”: https://www.youtube.com/watch?v=Dt1OW0vJfoI
- “Ejercicio y cáncer: mucho más que bienestar y calidad de vida”: https://www.youtube.com/watch?v=tPvrilsJ5-c
- “Cuidados continuos: visión integral del paciente con cáncer”: https://www.youtube.com/watch?v=pkgAbwekNSA
“¿Qué son los biosimilares? ¿Qué debemos saber de ellos?”
El primer diálogo fue moderado por D. Emilio de Benito Cañizares, Presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS). El Dr. Santiago González Santiago (del Complejo Hospitalario de Cáceres) y Dña. Conchi Biurrun Martínez (de la Federación Española de Cáncer de Mama: FECMA) intervinieron respectivamente como oncólogo médico y paciente.
Como ocurrió en su momento con los medicamentos genéricos, los biosimilares están creando incertidumbre en los pacientes. Conchi Biurrun indicó que consideraba muy positivos los medicamentos biológicos ya que, al atacar específicamente a las células cancerosas, son más eficaces y seguros, proporcionando tanto mayor esperanza de vida como mayor calidad de vida. Además reclamó que se proporcione información a los pacientes sobre los biosimilares, que éstos se valoren con argumentos rigurosamente médicos (no económicos) y que estén disponibles equitativamente para todos los pacientes a nivel nacional sin diferencias entre hospitales y comunidades autónomas.
El Dr. Santiago González Santiago explicó qué son los medicamentos biológicos y sus ventajas e inconvenientes. En lugar de fabricarse con una simple síntesis química, los medicamentos biológicos requieren la participación de organismos vivos o biológicos (bacterias, células, etc.) y van dirigidos a dianas biológicas, que en el caso de los tratamientos de cáncer estarán dirigidos contra la célula tumoral (como receptores u otras moléculas necesarias para el ciclo de vida de estas células). En muchas ocasiones son anticuerpos que actúan específicamente frente a estas dianas biológicas.
Los medicamentos biosimilares son “similares” a los medicamentos biológicos, lo que quiere decir que no son exactamente iguales pero tienen una similitud en un rango estrecho que garantiza la misma eficacia y seguridad que el medicamento de referencia u original. Principalmente ofrecen ventajas como tener más herramientas terapéuticas disponibles, con más competitividad, que conlleva la bajada de precios de fármacos “muy muy caros”. Con el progreso de la innovación van surgiendo cada vez más medicamentos biológicos nuevos que al ser muy caros no van a poder ser sostenibles por el sistema nacional de salud, mientras que con los biosimilares se pueden reducir los precios un 20%-30%.
La principal desventaja es la incertidumbre de si el biosimilar actuará exactamente igual que el medicamento de referencia. No obstante, la reglamentación es muy estricta y aun así la Agencia Europea del Medicamento (EMA) solo ha rechazado uno de 24 biosimilares que han solicitado autorización de comercialización (y era por problemas de impurezas).
El oncólogo tiene la libertad de poder prescribir el medicamento que considere más adecuado (sea el de referencia o el biosimilar). No obstante, seguramente los biosimilares se empiecen a usar en los pacientes que empiezan su tratamientos; mientras que los que ya están en tratamiento con medicamentos biológicos de referencia, continuarán con éstos a no ser que tengan una reacción adversa a ese fármaco. En caso de cambios de medicamentos, el paciente tiene que proporcionar un consentimiento informado por escrito.
“Ejercicio y cáncer: mucho más que bienestar y calidad de vida”
Dña. Begoña Sanz Castellanos, redactora de Radio Nacional de España (RNE), se encargó de moderar el segundo diálogo. El Dr. Jordi Alfaro Gamero (del Consorcio Sanitario de Terrassa, Barcelona), y D. José María Marín Rivilla intervinieron respectivamente como oncólogo médico y paciente.
Los tres participantes conversaron sobre los múltiples beneficios del ejercicio físico en los pacientes con cáncer. La Organización Mundial de la Salud (OMS) recomienda que todas las personas deben hacer actividad física diaria puesto que tiene beneficios muy claros para evitar patologías como la obesidad, la diabetes o enfermedades cardiovasculares. Asimismo, el ejercicio físico (que debe ir de la mano de una dieta saludable) además de prevenir algunos tipos de cáncer, también disminuye el riesgo de recaída y ayuda a la supervivencia.
En España algunos grupos formados por distintos especialistas (oncólogos, fisioterapeutas, psico-oncólogos, médicos del deporte, etc.) han investigado el efecto del ejercicio sobre el cáncer, aunque se han utilizado pocos pacientes, ya que son estudios complejos y también porque es difícil conseguir financiación.
En otro reportaje publicado en esta página web de ASACO (http://www.asociacionasaco.es/ejercicio-fisico-en-personas-con-cancer-realidad-y-necesidades-sobre-el-ejercicio-fisico-oncologico-en-pacientes-con-cancer-de-mama/) facilitamos información de los beneficios del ejercicio físico en pacientes con cáncer de mama (mejora la calidad de vida, ayuda a reducir los efectos adversos de los tratamientos y a su recuperación; e incluso a evitar la recaída) según los resultados de los estudios realizados por el Grupo Español de Investigación en Cáncer de Mama (GEICAM) en colaboración con distintos profesionales del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid.
El Dr. Jordi Alfaro Gamero destacó que el ejercicio físico tiene efectos beneficiosos respecto a tres etapas del cáncer, como son la prevención, el tratamiento y tras el tratamiento. El ejercicio físico mejora el funcionamiento de los sistemas cardiovascular e inmunológico. A su vez el paciente reduce el estrés y mejora la movilidad. Otros beneficios destacables en el caso específico de pacientes con cáncer es que reduce síntomas característicos como el dolor, la fatiga, las náuseas y los vómitos. En los estudios realizados a pacientes con cáncer en el Consorcio Sanitario de Terrassa, en colaboración con especialistas del deporte del Centro de Alto Rendimiento (CAR) de Sant Cugat, han corroborado muchos beneficios del ejercicio físico como reducción del porcentaje de grasa corporal, aumento de masa muscular, mayor resistencia cardiovascular (según las pruebas de esfuerzo y consumo de oxígeno) y mejor estado emocional o psicológico (percepción de un mejor estado de salud).
José María Marín Rivilla recibió quimioterapia, radioterapia y cirugía para tratar un cáncer de recto, a lo largo de un periodo de 12 meses. Los primeros meses se sentía continuamente cansado y necesitaba dormir siestas de varias horas. La fatiga o cansancio es uno de los síntomas que reduce más notablemente la calidad de vida. Entonces participó en un estudio en el que iba tres veces por semana al gimnasio del hospital para realizar ejercicios con la fisioterapeuta y también tenía que realizar (y anotar en un cuaderno) la actividad física que le recomendaban para los demás días. Este paciente confirma que le ayudó muchísimo físicamente y, algo que valora todavía mucho más, también emocionalmente, compartiendo estas experiencias con los demás pacientes participantes en el estudio. Después de cuatro meses realizando ejercicio físico pautado y controlado por el estudio, José María ha incorporado la actividad física a su vida diaria, ya que juega tres veces por semana a golf (con nueve en vez de 18 hoyos) y dos días a la semana va al gimnasio a realizar ejercicios específicos para él.
Hay un grupo de trabajo en SEOM que se va a posicionar sobre qué recomendaciones deben dar los oncólogos en cuanto al ejercicio físico para los pacientes. Sin embargo, existe la complicación de tener que adaptar las recomendaciones a cada paciente en particular (en cuanto a tipos de ejercicio y su intensidad) así como ir haciendo variaciones según la fase de la enfermedad/tratamiento y el estado de forma físico en cada momento.
En los estudios los pacientes suelen ir dos o tres veces por semana a realizar el ejercicio físico al hospital, supervisados por los especialistas y recibiendo instrucciones para realizarlo los demás días por su cuenta y para continuar con esa rutina después de su participación en el estudio. Pueden realizar distintas tablas de gimnasia, salir a caminar, pedalear en bicicleta, hacer Pilates, taichí, estiramientos, etc., según las características de cada paciente y se va aumentando progresivamente la intensidad y duración de los ejercicios.
No cabe duda que el ejercicio físico debería pautarse como parte del tratamiento contra el cáncer, pero requiere que se impliquen los oncólogos, los profesionales del deporte, gimnasios y las Administraciones Públicas.
“Cuidados continuos: visión integral del paciente con cáncer”
El tercer diálogo fue moderado por D. Salvador Alcaide García, redactor de Europa Press. El oncólogo médico y paciente participantes fueron, respectivamente, la Dra. Olga Donnay Candil (del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid) y Dña. Cristina Langa Redondo (del departamento de comunicación del Grupo Español de Pacientes con Cáncer: GEPAC).
Se abordaron los cuidados continuos de los pacientes con cáncer de una manera integral, que abarca los periodos de diagnóstico y tratamiento (incluyendo efectos secundarios y cuidados paliativos), pero también los periodos posteriores de supervivencia que afortunadamente cada vez son más largos.
La Dra. Olga Donnay Candil señaló que los pacientes tienen diversidad de necesidades como son las físicas, psicológicas, sociales, laborales y espirituales; y que tampoco hay que olvidar que los familiares también sufren la enfermedad y, en caso de fallecimiento, tienen que pasar un periodo de duelo. Tras el diagnóstico es fundamental la comunicación con el paciente, siendo muy importante la primera entrevista donde se informa sobre el diagnóstico y las opciones de tratamientos. Es fundamental que haya buena conexión entre los pacientes y sus oncólogos. Por otra parte, después del tratamiento los pacientes deben “normalizar” su vida. En cuanto a la sociedad es necesario que la gente considere al cáncer como una enfermedad más. Con el tiempo van aumentando los casos de cáncer pero también sus posibilidades de curación.
A Cristina Langa le diagnosticaron cáncer de ovario con tan solo 25 años. Relató que existen muchos estigmas sociales con esta enfermedad y que los propios pacientes en el momento del diagnóstico no saben muy bien qué es un cáncer. Que debe destruirse una “barrera de frialdad” que suele haber en cuanto a estar en frente de tu oncólogo, para poder establecer una confianza en la persona de la que va a depender tu vida. Considera esencial que el paciente pueda participar en el proceso, que pueda recibir toda la información y pueda formular todo tipo de preguntas que le vayan surgiendo. Los medios de comunicación juegan un papel muy importante en la información de los nuevos tratamientos (a veces anuncian la curación del cáncer con un tratamiento que está en primeras fases de investigación). Sobre todo también reclama que deberían constituirse unidades especializadas en oncología para los pacientes jóvenes, puesto que en España se considera solo la oncología pediátrica y la oncología de adultos.
En cuanto a los casos de cáncer en personas jóvenes, están las particularidades de los problemas de fertilidad (solo en caso de poder retrasar el tratamiento se pueden recoger células germinales), la vida laboral (un 50%-70% de pacientes con cáncer pueden reincorporarse al trabajo, pero hay empresas que despiden a pacientes con cáncer o que no quieren contratar a estos pacientes), vida social (la debilidad durante el tratamiento o la caída del pelo, restringen al paciente y/o a sus amistades realizar actividades sociales, e incluso algunas personas llegan a dejar a sus parejas enfermas porque no son capaces de sobrellevarlo), vida sexual (los tratamientos oncológicos afectan en aspectos físicos y psicológicos de las relaciones sexuales), etc.
Cristina Langa reclamó la necesidad de consultas para el seguimiento largos supervivientes de cáncer (por ejemplo un tratamiento oncológico puede producir toxicidad cardíaca) y la Dra. Olga Donnay considera que hace falta instaurar una formación específica de los oncólogos para estos pacientes. En este sentido, el Dr. César A. Rodríguez informó que en la Comunidad de Castilla y León se ha instaurado la Unidad de Largos Supervivientes, donde los pacientes dados de alta pasan una consulta con un oncólogo especializado que elabora un informe muy detallado (con las pautas a seguir) que entrega al paciente y también remite a su médico de Atención Primaria. Si en el futuro surge una incidencia, existe un número de teléfono para que el médico de Atención Primaria establezca un contacto directo con los oncólogos especializados o para que el paciente pueda poder volver a ser citado en la consulta de largos supervivientes. Esta consulta ha disminuido la ansiedad del paciente al ser dado de alta.