ASACO invitada a «Grandes Conceptos Sanitarios I» en Madrid
ASACO, representada por su presidenta, Paz Ferrero, acude el 27 de mayo a la I Jornada organizada por MSD sobre «Grandes Conceptos Sanitarios I. El largo camino de una terapia innovadora: Del laboratorio al paciente».
Un importante número de representantes de asociaciones acude a esta jornada donde se trataron temas de interés para todos y entre los que destacaos los siguientes puntos (Véase programa de la Jornada«:
- Conocer el Proceso de investigación, desarrollo y aprobación de un fármaco, hasta la fecha es muy largo. La colaboración sin competencia entre todos los agentes implicados es la clave para acortar plazos y que los medicamentos lleguen antes a los que realmente lo necesitan: los pacientes deben ser los primeros atendidos en el eslabón de la cadena. Si desde los años 90 se ha mejorado un 20% en curación, ¿cuánto más se elevaría ese porcentaje si se aceleraran los procesos?
- En España, las empresas farmacéuticas, por «uso compasivo» pueden proporcionar el médicamente cuando éste está aprobado pero no todavía en la cadena de distribución.
- Los agentes de la salud y sus protocolos deben ser más flexibles. No una ley reguladora que impida avanzar y adaptarse a las necesidades de una sociedad que clama prevención, innovación y curación.
- Los derechos y obligaciones de los pacientes más allá de la firma de un consentimiento informado y la importancia de las asociaciones con pacientes expertos para promover estos derechos y normalizar estos con su activismo, formación e información a la sociedad. Véase el Decálogo de los Pacientes en la Declaración de Barcelona de 2003.
- La necesidad de un fácil acceso a los ensayos clínicos y a sus resultados ya que se promueve «La oportunidad de los ensayos clínicos para pacientes«.
- Ser pacientes proactivos y saber que existe en España, por comunidades, un formulario electrónico para notificar sospechas de reacciones adversas a medicamentos del Sistema Español de Farmacovigilancia de Medicamentos de uso Humano (SEFV-H).
- La importancia de evaluar los avances en términos de salud más que en términos económicos. Cuando se hable en términos de «inversión en salud» en vez de «gastos en salud» seremos una sociedad más sana.
- La necesidad de no sólo ser paciente experto sino de reconocerlo oficialmente para participar en todo tipo de foros de salud. Es una reivindicación de colectivos activos que han conseguido crear un curso de capacitación para ser pacientes experto acreditado con un curso de la UNED. Un paciente experto y formado es capaz de generar evidencia científica.
- La reivindicación de los representantes de pacientes de poder estar presentes en foros junto a médicos, investigadores e industria farmacéutica porque empariente no compite con ninguno de ellos sino que es experto de su propia enfermedad y su perspectiva debe tenerse en cuenta, no más paternalismo ni control desde arriba abajo. Es el momento de poner al paciente en el centro del proceso.
- La adherencia a los tratamientos será más eficaz cuando la información sea sencilla y cordial entre el médico y el paciente.
¡¡Enhorabuena a MSD por esta I Jornada celebrada en Madrid!!