RCE/ESO/ESMO Training Course for Rare Cancer Patient Advocates, Milán

II RCE-ESMO-ESO curso de formación para representantes de pacientes con cánceres raros

PROGRAMA

El segundo curso de formación para representantes de pacientes con cánceres raros organizado por Cánceres Raros Europa (RCE), la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) y la Escuela Europea de Oncología (ESO) se celebró durante los días 1 al 3 de diciembre de 2018 en Milán, Italia. Lola (María Dolores Julián), socia de ASACO, nos envía un resumen y algunas fotos.

Los que no leyeron o quieran repasar el reportaje del curso del año pasado, lo pueden hacer en el enlace: http://www.asociacionasaco.es/asaco-en-rce-esmo-eso/, para evitar repetir aquí información general, como la incidencia, tipos, grupos y retos de los cánceres raros.

Asimismo abajo adjuntamos el extenso programa de la edición del año 2018. El formato es muy interesante porque se celebra en paralelo al curso de Actualización de la enseñanza y la clínica de cánceres sólidos raros de adultos, dirigida a especialistas en oncología. Algunas partes del programa son comunes, para los especialistas y los representantes de pacientes, y los descansos coinciden en horario y compartiendo las mismas salas para los cafés o las comidas. De esta manera, además de adquirir el conocimiento científico-médico impartido en las conferencias por prestigiosos clínicos e investigadores europeos especializados en los distintos tipos de cánceres raros, también se presenta la oportunidad de realizarles consultas (en el turno de preguntas o durante los descansos).

A su vez permite conocer e intercambiar muchos aspectos (actividades, preocupaciones, necesidades, metas, etc.) de las organizaciones de pacientes asistentes al curso. En este sentido, para los cánceres raros habría que resaltar las necesidades existentes en cuanto a que se facilite el acceso a los ensayos clínicos (cuando se llevan a cabo en ciudades o países distintos a los de los pacientes afectados) o a los medicamentos, especialmente cuando es necesario hacerlo mediante el “uso compasivo” (es decir, cuando todavía no se ha finalizado el largo proceso de autorización de un medicamento, pero ya se tiene información de sus beneficios en estudios clínicos o bien no hay ninguna otra opción de tratamiento) o “fuera de indicación” (cuando el medicamento está autorizado, pero para otra enfermedad).

En la autorización de medicamentos, las autoridades sanitarias deberían tener en cuenta que el nivel y calidad de la evidencia científica y la precisión estadística no se pueden alcanzar al mismo nivel con cánceres raros que con otros cánceres con mucho mayor número de casos.

El primer día, el programa fue común para los especialistas en oncología y los representantes de pacientes. Tras una sesión acerca de epidemiología, redes científicas, diagnóstico y decisiones clínicas, se sucedieron varias sesiones con enfoques científico-médicos de los diversos tipos de cánceres raros. Una de estas sesiones trató sobre cánceres raros de los genitales femeninos (del que se presenta un resumen separadamente por ser de especial interés para ASACO).

A lo largo de los días segundo y tercero se trataron otros asuntos relevantes para los cánceres raros como los retos clínicos, reglamentarios y comerciales; las iniciativas europeas (RCE, Redes Europea de Cánceres Raros Sólidos de Adultos [EURACAN], la Acción Conjunta de Cánceres Raros [JARC] y la Asociación Innovadora para la Acción Contra el Cáncer [IPAAC]); políticas europeas (planes nacionales de cáncer) y registros; iniciativas fuera de Europa (Estados Unidos, Asia y América Latina); participación de los pacientes en la elaboración de guías clínicas; papel del paciente en la investigación y ensayos clínicos; y comunicación y redes sociales.

También se realizaron unas mesas redondas, dividiéndose los participantes de los representantes de pacientes en tres grupos con posteriores exposiciones en común, para debatir sobre las estrategias de formación de los representantes de pacientes; la implicación de los pacientes en los ensayos clínicos; y la calidad de vida en los pacientes con cánceres raros.

Un problema específico de los cánceres raros es que sus diagnósticos y tratamientos son más difíciles y también su investigación es reducida, o en algunos casos nula, ya que no es rentable para las compañías farmacéuticas debido a su baja frecuencia (en Europa los cánceres raros son los que tienen una incidencia de menos de 6 de cada 100.000 ciudadanos, por lo que aproximadamente 1 de cada 5 cánceres es raro). Actualmente se conoce la existencia de al menos 200 tipos de cánceres raros.

En conjunto su incidencia es elevada puesto que aproximadamente una cuarta parte de los nuevos diagnósticos de cáncer en Europa son cánceres raros. Concretamente España tenía la segunda cifra más elevada (26%) y Francia la mayor (28%), según los datos de los años 2000 a 2007 de diagnóstico de cánceres raros entre el total de los nuevos diagnósticos de cáncer. No obstante, cuando se considera la incidencia respecto al número de personas, la cifra más elevada corresponde a Italia (aproximadamente 165 por cada 100.000 personas) y España ocupa el noveno lugar (aproximadamente 135 por cada 100.000 personas).

Desafortunadamente, en Europa, a los cinco años del diagnóstico de cánceres raros solo permanecen vivos cerca de la mitad (con una media del 49%). Islandia es el país con más supervivencia a los cinco años (aproximadamente el 58%) y España ocupa el décimo lugar en estas cifras europeas (aproximadamente el 50%). Aún así estas cifras de supervivencia son muy elevadas para España si se tiene en cuenta que está entre los cinco países con menos gasto sanitario nacional, mientras que la supervivencia aumenta en los países con mayor gasto sanitario.

La supervivencia también aumenta con un mejor manejo (diagnósticos, tratamientos y cuidados generales o multidisciplinares), algo que se consigue cuando se centraliza su atención sanitaria en Centros de Referencia Especializados.

Para mejorar los resultados de los sistemas nacionales de salud también es fundamental la información (guías clínicas, tratamientos innovadores, etc.) proporcionada por las Redes de Referencia Europeas (ERNs) de equipos multidisciplinares especializados en distintas enfermedades.

#ESORareCancers, @_rarecancer, @myESMO y @ESO_Oncology.

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