ASACO en RCE-ESMO-ESO

RCE-ESMO-ESO Curso de formación para representantes de pacientes con cánceres raros

ASACO fue invitada al Curso de formación para representantes de pacientes con cánceres raros, organizado por Cánceres Raros Europa (RCE), la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) y la Escuela Europea de Oncología(ESO). Se celebró durante los días 2 al 4 de diciembre de 2017 en Milán, Italia. Representando a nuestra asociación asistió Lola (María Dolores Julián), socia de ASACO.

En el mismo edificio se celebraba en paralelo una jornada de Actualización clínica de cánceres sólidos raros de adultos, dirigida a especialistas en oncología. Algunos de los conferenciantes participaron en los dos eventos, el de los especialistas y el de los representantes de pacientes, y todos compartían las mismas salas en los descansos.

Además de la interesante información recibida respecto a los múltiples aspectos relevantes de los cánceres raros, resulta muy productivo reunir a representantes de pacientes de los distintos países europeos (incluyendo además a Turquía y Rusia) para que se pongan en contacto entre sí y también con los especialistas de estas enfermedades.

El extenso programa comprendía los principales temas que afectan a los cánceres raros, como sus problemas, la epidemiología, las definiciones de distintos cánceres, el diagnóstico patológico, el diagnóstico molecular, las redes de referencia europeas, el empoderamiento de los pacientes, el escenario dentro de la Unión Europea, el poder del trabajo conjunto entre pacientes y especialistas, la red EURACAN, la Acción Conjunta de Cánceres Raros (JARC), la perspectiva clínica, la perspectiva reglamentaria, la perspectiva comercial, el poder de los representantes de pacientes, las actividades de organizaciones de pacientes (GIST Support UK e INCA The European NETwork, respectivamente, las siglas en inglés y francés para Soporte de tumores del estroma gastrointestinal en Reino Unido y la Red Europea del Instituto Nacional Francés del Cáncer), las terapias dianas y oncología de precisión, la cirugía, la radioterapia, el enfoque del oncólogo médico, las necesidades de los pacientes, los ensayos clínicos (diseño, objetivos, resultados aportados por los pacientes, análisis estadísticos, abordajes innovadores, contribuciones de las organizaciones de pacientes, etc.), las acciones de cambio de los representantes de pacientes, revisión de publicaciones de sarcomas, actividades del Día Mundial del Cáncer de Riñón y de la Coalición Europea de Pacientes con Cáncer (ECPC).

Finalmente se realizaron unas mesas redondas, dividiéndose los participantes en tres grupos, para debatir sobre la calidad de vida y cómo afrontar fallos en el diagnóstico; diseño y parámetros de interés en los ensayos clínicos; y pacientes con cánceres raros en poblaciones minoritarias.

En Europa, las enfermedades raras se definen como aquellas que afectan a 1 de cada 2000 ciudadanos; sin embargo, los cánceres raros son los que tienen una incidencia de menos de 6 de cada 100.000 ciudadanos (aproximadamente 1 de cada 5 cánceres es raro).

Actualmente se conoce la existencia de al menos 198 tipos de cánceres raros, que representan casi una cuarta parte de todos los casos de cánceres. Por tanto, aunque son cánceres raros, en conjunto presentan una prevalencia elevada. En la Unión Europea más de 4,3 millones de personas padecen cánceres raros.

Los cánceres raros de adultos se clasifican en 12 grupos, principalmente teniendo en cuenta su localización (o en 11 grupos según algunas fuentes que incluyen en el mismo grupo los cánceres raros urológicos y los de los genitales masculinos), y otro grupo adicional abarca los cánceres sólidos pediátricos. Uno de los grupos es el de cánceres raros genitales femeninos, que incluye cánceres de la vulva y la vagina y algunos cánceres raros del ovario y del útero. Los cánceres raros genitales femeninos son el segundo grupo en número de casos (18%) tras los cánceres raros hematológicos (22%).

Los retos más importantes en los cánceres raros son los diagnósticos tardíos o erróneos, la falta de disponibilidad de terapias adecuadas y de especialistas clínicos (sumado a las desigualdades según las zonas geográficas en el acceso a los tratamientos y cuidados médicos específicos), así como la realización de pocos estudios clínicos (es difícil hacer estudios con un número adecuado de pacientes y en general no son de interés para las compañías farmacéuticas por el desequilibrio entre los altos costes de la investigación y posteriores pocos beneficios en ventas).

Para ayudar a superar estos retos es muy aconsejable formar Redes de Referencia Europeas (ERNs del inglés European Reference Networks), con equipos multidisciplinares especializados dedicados al cuidado de los pacientes (facilitado a todos los pacientes de la Unión Europea) y fomentando la investigación; pero uno de los principales inconvenientes es conseguir la financiación para su funcionamiento.

RCE-ESO-ESMO_Training-Course-Rare-Cancers-program

RCE Patient Advocates Training Course for Rare Cancers_2_4Dec17_report

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