Categoría (s): Avances-Científicos

Día Mundial del Cáncer de Ovario, DMCO 2020 – 8 de mayo

Este año celebraremos el DMCO 2020, VIERNES 8 DE MAYO, nuevamente.

No como todos los años con jornadas presenciales; pero sí con una campaña online que creemos que dará tanta visibilidad, incluso más, a este Día Mundial.

La preparamos con todo el cariño y esfuerzo que merece.

VÍDEO CON LAS FOTOS DE LAS PACIENTES Y NUESTROS MENSAJES

Gracias a las compañías que siempre nos han apoyado, por hacerlo nuevamente posible:

No dejes de visitar nuestras Redes Sociales: https://twitter.com/asociacionASACO, https://www.facebook.com/asociacionasaco/, https://www.instagram.com/asociacionasaco/, https://www.youtube.com/watch?v=MaC6CcEpJvE

Gracias a los doctores que nos están ayudando a dar nuestro mensaje para este DMCO 2020 con su participación en las sesiones informativas y sus vídeos:

Andrés Redondo Sánchez, Oncólogo Médico

Antonio González Martín, Oncólogo Médico

Ignacio Zapardiel Gutiérrez, Ginecólogo-oncólogo

Javier de Santiago García, Ginecólogo-oncólogo

Lucas Minig, Ginecólogo-oncólogo

Luis Chiva de Agustín, Ginecólogo-oncólogo

María Jesús Rubio, Oncóloga Médica

Y a Fátima Castaño, Psico-oncóloga

Y a todos los que, de una forma u otra, están apoyándonos y haciendo un esfuerzo por dedicarnos su tiempo en esta dura etapa de forma absolutamente altruista.

Iremos subiendo aquí, y compartiendo en nuestras RRSS todas las noticias, posts y vídeos que este año nos ayudarán a dar la visibilidad y la información mediante el material que hemos preparado.

DEBATE EN VIVO: Con el Dr. Antonio González Martín y el Dr. Javier de Santiago García. Moderador: Javier Tovar

 

EFE Fórum Salud: El cáncer de ovario ante el nuevo reto de la COVID-19

NOTICIA EFE SALUD:

El cáncer de ovario ante el nuevo reto de la COVID-19: los oncólogos minimizarán el impacto

 

Pincha en la imagen para descargar PDF

Ver artículo online

Noticia DMCO 2020 en Women Now

Vídeos Canal Youtube ASACO: MITOS SOBRE EL CÁNCER DE OVARIO

 

DESCARGA TARJETÓN SÍNTOMAS

 

 

«CONTACTA CON EL EXPERTO»

SESIÓN INFORMATIVA “CONTACTA CON EL EXPERTO”. ESPECIAL COVID-19

ORGANIZA: ASACO

Con la colaboración de Fundación AstraZeneca

 

LUNES 20 DE ABRIL 17:30 a 18:30 horas


Retransmisión en directo por: YouTube Canal ASACO

En esta época difícil que estamos viviendo debido al COVID-19, ASACO organiza esta sesión informativa “CONTACTA CON EL EXPERTO” dirigida a todas las pacientes de Cáncer de Ovario y Ginecológico.

El objetivo es escuchar la visión y experiencia de los expertos y poder despejar dudas de las pacientes sobre cómo actuar ante el temor de contagio, la atención médica, la continuación de los tratamientos, revisiones, etc.

PARTICIPANTES:

Dr. Antonio González Martín – Oncólogo Médico, Co-Director Servicio de Oncología Clínica Universitaria de Navarra, Madrid. Presidente de GEICO

Dr. Andrés Redondo Sánchez – Oncólogo Médico, Servicio de Oncología H.U. La Paz, Madrid. Secretario de GEICO

Charo Hierro, Presidenta de ASACO

LUNES 20 DE ABRIL 17:30 a 18:30 horas

  • Presentación y bienvenida.
  • Exposición médica de la situación actual en líneas generales y análisis de la situación concreta de las pacientes con Cáncer de Ovario y Ginecológico.
  • Preguntas de las pacientes a los médicos. (ver NOTA)

NOTA: A fin de agilizar las preguntas y evitar repeticiones de las mismas, recibiremos todas las preguntas que queráis hacer vía correo electrónico hasta las 16:00 horas del lunes 20 de abril. Podéis enviarlas a la dirección: info@asociacionasaco.es. En cualquier caso, esta dirección de correo electrónico quedará abierta para preguntas de última hora.

¡GRACIAS!

Desde ASACO, queremos dar las gracias a todos los médicos, investigadores, enfermeras/enfermeros, y a todos los que, de una u otra forma, trabajáis para salir de esta crisis de salud.

¡GRACIAS DE CORAZÓN!

Charla en el Colegio Mayor Universitario Santa María de Europa

 El día 5 de marzo, ASACO, junto a dos doctoras ginecólogas, tomó parte charlas que se impartieron en el Colegio Mayor Universitario Santa María de Europa, Calle de Cea Bermúdez, 17, Madrid.
Las charlas se organizaron a petición de un grupo de alumnos interesados en información sobre diferentes temas:
  • Papiloma Humano
  • Infertilidad
  • Relaciones sexuales
  • Salud de la mujer
La charla que ofreció ASACO se basó en la Prevención y Atención de los Cánceres Ginecológicos.

La Dra. Paloma Lobo Abascal habla de los métodos anticonceptivos

Damos las gracias a los alumnos por su interés en estar formados en estos temas y por contar con nosotras para mayor conocimiento de la Salud de la Mujer.

JORNADA PUERTAS ABIERTAS INSTITUTO INCLIVA, VALENCIA

25 de febrero 2020

La jornada ha estado dedicada a los avances en oncología, enseñando los nuevos avances como la biopsia líquida y los resultados que se obtienen.

Están en marcha varios ensayos para cáncer de mama  y ahora empiezan unos ensayos para cáncer de colon.

La mesa redonda formada por médicos investigadores y pacientes ha estado bastante amena.

Aquí os dejamos la Nota de Prensa, en formato PDF para que podáis enteraros del contenido completo de la jornada.

NP 2 JORNADA PUERTAS ABIERTAS ONCOLOGÍA

 

 

SIMPOSIO REVISIONES EN CÁNCER

El día 7 de febrero, Charo Hierro acudió a la Sesión: «Nuevas estrategias en el tratamiento del cáncer de ovario», celebrada durante el XXII Simposio de Revisiones en Cáncer.

Dra. Pilar Barretina, Dra. Ana de Juan, Dr. Antonio Casado, Dr. Luis Manso y Dr. Andrés Redondo

El programa fue:

Moderadores: Antonio Casado (Hospital Clínico Universitario San Carlos.
Madrid)
– 10.50 – 11.05 Personalización del tratamiento en la primera línea de
cáncer de ovario avanzado: presente y futuro
Pilar Barretina Pilar Barretina (Institut Català d’Oncologia – Hospital
Universitario Dr. J. Trueta. Girona)
– 11.05 – 11.20 Cuando el platino no es la mejor opción
Ana de Juan (Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander)
– 11.20 – 11.35 ¿Cómo integramos hoy los inhibidores de PARP en el
tratamiento de la recaída? Casos clínicos de mantenimiento y
monoterapia
Luis Manso (Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid)
– 11.35 – 11.50 Cambio de paradigma en el abordaje del cáncer de
ovario avanzado: visión a corto y visión a medio plazo
Andrés Redondo (Hospital Universitario La Paz. Madrid)
– 11.50 – 12.10 Discusión

Al finalizar las presentaciones, tuvimos la oportunidad de saludar a los doctores y comentar algunos aspectos de las ponencias.

¡Muchas gracias por permitirnos entrar en estas charlas llenas de contenido!

Informe 7th Advocacy Seminar ENGAGe

Desde aquí podéis descargar el Informe sobre el 7º Seminario de Asociaciones de Pacientes de ENGAGe, que tuvo lugar a principios de noviembre de 2019 en Atenas.

Informe 7th Advocacy Seminar ENGAGe

ASACO em RCE-ESMO-ESO Training course for Rare Cancer Patient Advocates 2019, en Milán.

Este pasado 29 de noviembre, nuestra compañera de ASACO, Ana Ríos estuvo presente en el congreso de pacientes de cánceres raros (RCE-ESMO-ESO Training course for Rare Cancer Patient Advocates 2019), en Milán.

Fueron tres jornadas muy interesantes donde se expuso la problemática de los cánceres raros, el papel de las asociaciones y las estrategias a seguir a nivel político y de toma de decisiones.

Los cánceres raros son aquellos cuya incidencia es menor o igual a 6 casos por cada 100.000 al año. Dentro de todos los cánceres, el 20% se consideran raros.

Dentro de los tumores ginecológicos, tenemos muchos considerados como raros, como por ejemplo, el tumor maligno del estroma de los cordones sexuales (SCST), granulosa, los tumores de células germinales de ovario, mucinoso o los cánceres cervicales raros.

Para el diagnóstico y tratamiento de los cánceres raros es muy importante la presencia de centros de referencia y expertos que, por desgracia, no siempre están en el país donde habita el paciente. La Directiva Europea 2011/24/UE, relativa a la aplicación de los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza, contempla la posibilidad de que los pacientes de enfermedades raras puedan tratarse en otros países o pedir segundas opiniones a expertos fuera de su país de residencia, sin embargo la aplicación de esta directiva no siempre se hace y muchas veces los pacientes tienen problemas para conseguir los tratamientos o diagnósticos. Pudimos escuchar diferentes opiniones al respecto (tanto de médicos como de pacientes) y ver cómo la creación de redes de cánceres raros pueden ayudar y facilitar a los pacientes y expertos información, colaboración y apoyo.

Anna Maria Frezza (Instituto Nazionale dei Tumori, IT) nos presentó junto con Paolo Casali (ESMO, Instituto Nazionale dei Tumori, IT) las diez recomendaciones JARC (Joint Action on Rare Cancer) que tienen como objetivo integrar y maximizar los esfuerzos de la Comisión de la Unión Europea (UE), los Estados miembros de la UE y todas las partes interesadas para avanzar en la calidad de la atención y la investigación sobre cánceres raros. Sobre este tema también pudimos escuchar la contribución de las asociaciones de pacientes con Francesco de Lorenzo (European Cancer Patient Coalition), Arianne Weinman (EURODIS Rare disease Europe) y Melanie Brunhofer (Childhood Cancer International Europe).

Kathy Oliver (International Brain Tumour Alliance, UK) nos realizó varias ponencias teórico-prácticas y talleres centrados en el papel de las asociaciones de pacientes, enseñando técnicas de comunicación (redes sociales, prensa escrita, entrevistas en radio, televisión, comunicación con políticos…), ensayos clínicos, supervivientes de cáncer y acceso a innovación.

También se habló de los ensayos clínicos, desde el punto de vista de las farmacéuticas, pacientes y médicos. Paolo Casali incidió en que al ser el número de pacientes tan bajo algo tiene que cambiar en la forma de investigar para poder tener ensayos clínicos (pues los protocolos de los ensayos clínicos son muy estrictos). Muchas veces los médicos no tienen la experiencia o el conocimiento suficiente y esto es un problema. Muy importante en este punto son las asociaciones de pacientes que, en muchos casos tienen más conocimiento de la enfermedad que los propios médicos.

Pudimos aprender con Kyriaki Tzogani (European Medicines Agency) cómo se aprueban los medicamentos en la Unión Europea y qué pasos se deben seguir. Por ejemplo, una vez validado un medicamento puede tardar de 60 a 90 días en aprobarse. Las asociaciones de pacientes están implicadas también en los comités de consulta para validar los medicamentos.

EURACAN, la Red Europea de Referencia para Cánceres Raros, fue otro de los temas que se trataron en el congreso. Formada hace 3 años, está centrada en tumores raros entre ellos los que implican a los órganos genitales femeninos. Actualmente cuenta con 66 centros en 17 países de la Unión Europea, con sólo 3 centros en España, pero está ampliando el número de centros. Su objetivo principal es asegurar un diagnóstico óptimo en toda la Unión Europea para poder conseguir buenas diagnosis y tratamientos. Dentro de EURACAN están las asociaciones de pacientes europeas, ePAGs (European patient advocacy groups) que dan voz a los pacientes dentro de las redes de referencia europeas.

Se trató el tema de la epidemiología con Annalisa Trama (Instituto Nazionale dei Tumore, IT) quien habló de la Red Europea de Registros de Cáncer, una red que homogeniza y protocoliza el registro de los datos de cáncer, incluyendo los cánceres raros. Y también se trató la patología en la diagnosis de cánceres raros con Angelo Paolo dei Tos (Univesity of Padova, IT) quien explicó la dificultad del diagnóstico, ya que algunos de los criterios que se utilizan en cánceres comunes no son aplicables a los cánceres raros y puede dar lugar a errores de diagnóstico.

El Dr. Paolo Casali incidió, durante su ponencia sobre la perspectiva clínica, en la importancia de dar voz al paciente y empoderarlo, implicándolo a todos los niveles, incluso en el diseño de los ensayos clínicos.

Sophia Sleeman (Young & Cancer care network, NL) nos instruyó en la importancia de incorporar las redes sociales en las asociaciones de pacientes, explicando sus experiencias propias y dándonos consejos útiles.

Otro punto muy importante que se trató fue el de cómo trabajar con la administración pública y personal responsable de la elaboración de leyes. La Dr.Wendy Yared (Association of European Cancer Leagues, EU) nos puso al día de las tendencias políticas en salud de la Unión Europea, destacando que la nueva responsable de la Comisión de Salud de la Unión Europea es, para los próximos 5 años, Stella Kyriakides, psicóloga clínica, que ha establecido como una de sus principales líneas de acción la investigación y prevención contra el cáncer.

Durante el último día, pudimos también escuchar también las experiencias de diferentes asociaciones de pacientes (MIELORO, STEPstudy, Rare breast & Gyn Cancers Patient Advocacy). Por último, se realizó un foro de discusión de pacientes.

PROGRAMA

GALERÍA DE FOTOS

ASACO en ESGO 2019, Atenas – Grecia

Del 1 al 3 de noviembre, ASACO estuvo presente en el Seminario para pacientes organizado por ENGAGe (European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups) en Atenas.

Durante el congreso tuvimos la oportunidad de hablar e intercambiar experiencias con muchas asociaciones de pacientes de cánceres ginecológicos de toda Europa.

Se trataron muchos temas interesantes. Durante el primer día se presentaron las guías ESGO (European Society of Gynaecological Oncology) adaptadas para pacientes. También se presentaron los resultados de los dos proyectos pilotos de ENGAGe para la mejora del cuidado de las pacientes, los proyectos se llevaron a cabo en la República Checa y en Polonia.

Hubo ponencias sobre cáncer de endometrio, de ovario, de cervix y de vulva.

El primer día formamos mesas redondas de discusión con diferentes temáticas: cáncer de ovario (Elisabetta Ricotti-ACTO), campaña de vacunación del HPV y GOday (Icó Tóth-MALLOW FLOWER FOUNDATION), lobbying (Charo Hierro-ASACO) y cáncer de cervix (Elena Fidarova-WHO).

Tuvimos ponencias sobre: Cáncer De Cérvix Metastásico y Endometrial (Dr. Zoltan Novak), Calidad De Vida, Nutrición, Salud Sexual (Dres. Christos Papavagelis y Ioanna Tsiaousi, GR). También se presentó el proyecto de Ensayos Clínicos de ENGOT (Dr. Antonio González Martín, ES).

En este segundo día también hicimos mesas redondas para tratar, en grupos reducidos, sobre Cáncer de Ovario (Dr. Lederman-UK) , Cáncer de Cervix (Dr. Cibula-CZ), Cancer de Endometrio (Dr. Mirza-DK) y Calidad de Vida (Dr. Sehouli-DE).

El último día del congreso de pacientes se hizo la Asamblea General de ENGAGe donde se expusieron las ideas de la organización para el 2020 y se cambiaron los estatutos. También tuvimos las elecciones para el comité ejecutivo de ENGAGe, donde nuestra compañera Ana Riós salió elegida como miembro del mismo. Icó Tóth, HU; es la nueva Presidenta del Comité Ejecutivo de ENGAGe.

Charo Hierro asistió a los dos días siguientes del Congreso y el martes día 5 participó en la sesión: State of the Art 10: ESO-Ovarian cancer observatory: Innovation and care in the next 12 months, con la ponencia: “The patients´ perspective”.

Fueron unos días en que Ana Ríos y Charo Hierro participaron de todas las actividades y siguieron formándose como Patient Advocates en nombre de ASACO.

¡Gracias a todos!

PATIENT ADVOCACY PROGRAMME 

State of the Art 10, ESO-Ovarian cancer observatory, Innovation and care in the next 12 months 

 

 

 

Reacreditación y X aniversario de la acreditación del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, en Valencia.

El pasado día 30 de octubre, acudimos al acto científico en conmemoración a la Reacreditación y X aniversario de la acreditación del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, en Valencia.

El Dr Máximo Vento, director científico del IIS La Fe hizo un breve resumen de las actividades del IIS desde la primera acreditación por parte del Insitituto Carlos III en 2009 hasta el 2019. El número de proyectos científicos ha pasado de 61 en el 2009 a 639 en 2019. En el 2018 tenían en marcha más de 900 ensayos clínicos, un 7% de ellos en fase I. Colaboran con la Universidad Politécnica de Valencia, la Universidad de Valencia, REDIT y a nivel internacional con diferentes instituciones, con 202 proyectos financiados en estos últimos 10 años.Tienen fuentes de financiación propia, llegando a los 23 millones de euros captados el presente año, de los cuales más de 1 millón provienen de asociaciones, pacientes y familiares.

Sin embargo, por problemas legales no pueden dar estabilidad a sus trabajadores, con una plantilla de 300 personas, sólo hay 7 plazas fijas a fecha de hoy. Esto hace inviables muchas iniciativas, además pierden eficiencia al tener que formar a los investigadores cada 3 años.

El Dr. Rafael Botella, Presidente de la Comisión de Investigación, contó el Plan Estratégico del Instituto y también explicó el problema de contratación que tienen, no sólo el personal pero también con la contratación de suministros y servicios.

La Dra Inmaculada Andreu, portavoz de los Jóvenes Investigadores explicó el largo trayecto que deben de realizar para llegar a ser investigadores, muchos años trabajando con becas y una estabilización laboral que, cuando llega, es a partir de los 40 años.

La Dra Pilar Gayoro, S.G. Evaluación y Fomento de la Investigación del Instituto de Salud Carlos III, presentó la nueva guía de acreditación de institutos de investigación sanitaria. Recalcando que el Instituto son las personas y son ellas quien consiguen la acreditación. En Valencia están acreditados por el Instituto de Salud Carlos II el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe y el Incliva.

Por último, Julián Isla, Presidente de Foundation29 presentó su proyecto de Inteligencia Artificial e Investigación en enfermedades raras. Una herramienta que recopila información genética y que utiliza la inteligencia artificial para relacionar los síntomas con la patología clínica. De esta forma, se aumenta la capacidad de diagnóstico del profesional médico permitiendo diagnósticos más rápidos, que son muy necesarios para cierto tipo de enfermedades.