Categoría (s): Participación
NAVIDAD 2018-2019
En estas fechas tan especiales, os deseamos a todos unos días de PAZ.
Que disfrutéis de los vuestros y que la ilusión y la confianza reinen en todos los corazones.
Que el año 2019 venga lleno de buenas noticias y de muchas oportunidades para reunirnos.
Desde el Equipo ASACO, con todo nuestro cariño y compromiso
Este año hemos celebrado dos encuentros para desearnos lo mejor:
VALENCIA
MADRID
PROGRAMA DE RADIO: ESRADIO VALENCIA
https://www.ivoox.com/30117551
El pasado 15 de noviembre ASACO pudo compartir tarde junto Paco Crespo, responsable de la formación del instituto biomédico de la Fundación QUAES y a Mercedes Hernández Presidenta de la Asociación ALCE (Asociación epilepsia de la comunidad valenciana), en esRadio Valencia https://www.ivoox.com/esradio-valencia_aj_1196941_1.html, en el programa “Es la tarde en Valencia con Joseca Arnau”, compartir conocimiento con otras asociaciones es muy enriquecedor.
Queremos agradecer a la Fundación QUAES, el apoyo que siempre nos dan y que contaran con nosotras para acompañarles esa tarde de radio en la presentación de las charlas de formación para pacientes y público en general, y así poder hablar un poquito a través de las ondas del cáncer de ovario.
La primera charla formativa que está preparando IBQUAES para pacientes y familiares, será el lunes 26 de noviembre a las 17h. en su sede sita Avda. Menéndez Pelayo 25, versará sobre técnicas de diagnostico por imagen, allí trataremos de ampliar conocimientos y aclarar dudas sobre, TAC, PET TAC, RESONANCIAS etc…
Enhorabuena y gracias a Joseca Arnau por el programa.
Os dejamos el post cast del programa para que lo escuchéis.
https://www.ivoox.com/30117551
III Congreso aragonés de personas con cáncer y familiares
El viernes 9 y sábado 10 de noviembre, se celebró en Zaragoza el III Congreso aragonés de personas con cáncer y familiares.
El encuentro tuvo lugar en el Palacio de Congresos de Zaragoza con una organización impecable en la que, tanto pacientes como familiares, tuvieron la oportunidad de asistir a diferentes charlas, mesas redondas y talleres; así como disfrutar de diferentes actividades lúdicas.
ASACO participó con mesa informativa y con el taller: AUTOCUIDADOS EMOCIONALES CON EL PACIENTE ONCOLÓGICO Y FAMILIA, realizado por Soledad Bolea Y Luis Bernardo Muñoz, miembros fundadores de ASACO. A este asistimos un gran número de personas, pudiendo escuchar cómo cuidarnos y afrontar las diferentes etapas de la enfermedad de forma positiva desde la perspectiva del paciente y del cuidador.
Acudimos también al taller que presentó Fátima Castaño acompañada por Teresa Terrén (Fundación Más que Ideas): EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER: LA SEXUALIDAD EN PAREJA, ambas grandes colaboradoras de nuestra asociación.
Las socias de ASACO en Zaragoza se ocuparon en todo momento de ofrecer información y materiales a las personas asistentes, también acudimos socias desde Valencia y Madrid, teniendo la oportunidad de vernos, intercambiar opiniones y disfrutar de las actividades. Gracias a Sole, Luis, Pilar, Ana, Lola, Violeta y a todas las que a las que asististeis para contribuir a que estas jornadas fueran un éxito.
Desde aquí damos la enhorabuena y las gracias a Patxi García Izuel, Gerente de la AECC en Aragón, y a todo el equipo organizador.
ONCOSEGO 2018, Barcelona, promovido por ASACO: Taller de YOGA y ARTETERAPIA TRANSDISCIPLINARIA
ASACO, representado por Charo Roda, Responsable del Grupo de Apoyo ASACO BARCELONA, tuvo la oportunidad de asistir a la Jornada sobre Cáncer de Ovario que se celebró el jueves 18 de octubre, de 8 de la mañana a 13:30, dentro del Congreso ONCOSEGO 2018. El programa se organizó en cinco mesas:
- PROTOCOLO E INNOVACIÓN
- VÍDEO
- RESULTADOS
- CASO CLÍNICO
- CONTROVERSIA
Se trataron todos los temas de actualidad sobre este cáncer, dando lugar a un debate sobre la mejor manera de mejorar la cirugía, el tratamiento y la investigación sobre él. En la jornada participaron grandes especialistas en cáncer de ovario; muchos de ellos conocidos por nuestra asociación por colaborar con nosotras y asesorarnos en nuestra labor (Antoni Llueca, Jordi Ponce, Carlos Millán, Luis Chiva, M. Jesús Rubio). A continuación, podéis ver la configuración de esta jornada:
Ya el viernes 19 asistimos a la cena del Congreso. Fue una ocasión para agradecer al Dr. Jordi Ponce la invitación a colaborar en nuestro papel de pacientes y, también, de conocer a profesionales que nunca habíamos tenido la oportunidad de encontrarnos.
El sábado 20, comenzamos asistiendo a la Charla sobre SARCOMA UTERINO, con la participación de los doctores Lucas Minig y Santiago Domingo.
A continuación, tuvo lugar la Charla PROTOCOLO E INNOVACIÓN, LA PACIENTE COMO CENTRO DEL PROTOCOLO. Marta de la Fuente, Psico-oncóloga y miembro de ASACO, presentó la ponencia: “La Psico-Oncología. Presente desde el diagnóstico”. Estuvimos allí y pudimos comprobar el impacto que, el conocimiento de las necesidades psicológicas de las pacientes, tuvo en los médicos asistentes y el interés que la manera de tratar la esencia “no física” de éstas está presente en los profesionales médicos.
TALLER DE YOGA y ARTETERAPIA TRANSDISCIPLINARIA promovido por ASACO
Según estaba programado, comenzamos el taller a las 12 de la mañana. Nos alegra mucho comunicar que las médicas que asistieron al taller (¡GRACIAS A TODAS!) participaron plenamente de las actividades que dirigió Annette Stössel, (Arteterapeuta, fotógrafa, profesora de yoga y facilitadora de Comunicación No Violenta). El taller se estructuró en:
- Toma de confianza con el entorno.
- Ejercicios de yoga realizados en silla y de pie, estiramientos, relajación.
- Toma de conciencia del propio cuerpo.
- Expresión gráfica de nuestra experiencia.
Podemos deciros que fueron dos jornadas llenas de aprendizaje y colaboración. De nuevo agradecemos al Dr. Jordi Ponce el haber integrado el mundo de las pacientes en este 34 Congreso ONCOSEGO y abrir la puerta a ASACO para mejorar la calidad de vida de las pacientes, seguir formándonos y ampliar nuestro mensaje y necesidades a los profesionales médicos.
¡GRACIAS!
(Del 15 de octubre):
Dentro del marco de ONCOSEGO 2018, que se celebra en Barcelona del 18 al 20 de octubre, ASACO organiza un Taller de Técnicas Complementarias de Soporte al Tratamiento Oncológico bajo el título «YOGA Y ARTETERAPIA TRANSDISCIPLINARIA», será impartido por Annette Stössel . Tendrá lugar el sábado día 20 de 12:00 a 13:30 horas en la Sala SCHAUTA, del Hotel Barceló Sants.
Este Taller va dirigido a pacientes, familiares y profesionales.
NOTA IMPORTANTE: No hace falta que vengáis con ropa de deporte, el Taller se hará sentados o de pie para facilitar la asistencia de todos los que os unáis.
Desde aquí agradecemos sinceramente al doctor Jordi Ponce y la organización de ONCOSEGO 2018, darnos un espacio simultáneo al Congreso donde poder dar a conocer técnicas complementarias para mejorar la calidad de vida de las pacientes.
ASACO presente en ESGO-ENGAGE Lyon, novedades en cáncer ginecológico en Europa
ASACO presente en ESGO-ENGAGE Lyon para discutir sobre las últimas novedades en cáncer ginecológico en Europa.
La Conferencia anual de ESGO (Sociedad Europea de Oncología Ginecológica) es una reunión especial sobre los cánceres ginecológicos poco frecuentes. Cuando se trata de reunirse con las personas adecuadas en el lugar correcto, la 3ª Conferencia de la ESGO ENGAGe es un evento especial que España, representada por la Asociación ASACO (Afectadas por cáncer de ovario y ginecológico) no podía perderse. Este encuentro fue celebrado los días 5 y 6 de octubre de 2018 en el palacio de la bolsa en Lyon, Francia.
ESGO 2018 reunió a asistentes de todo el mundo para un encuentro de 3 días de aprendizaje, networking y compartir los últimos desarrollos en el campo de los cánceres ginecológicos poco frecuentes. Todo con el objetivo de mejorar su conocimiento, acelerar sus habilidades y avanzar en el campo.
ASACO estuvo participando en el seminario de pacientes de ESGO enmarcado dentro de la 3ª Conferencia de la ESGO ENGAGe con el objetivo de incrementar la representación de las pacientes españolas en actividades de ámbito internacional, para abogar por las prácticas de políticas de atención al paciente y el acceso a la atención adecuada a nivel nacional y europeo.
En este sentido, más de 20 representantes de diversas asociaciones de pacientes de diferentes países de Europa, disfrutaron de un interesante programa de actividades, que permitió a los asistentes compartir e intercambiar ideas con médicos especialistas del más alto nivel, difundir información y compartir las mejores prácticas para capacitar a los grupos de pacientes y mejorar la calidad de la atención en toda Europa.
Durante el primer día, el programa giró entorno a conocimientos generales de los diferentes tipos de cánceres ginecológicos y su situación en Europa, posteriormente los participantes tuvieron la oportunidad compartir mesas redondas con los mejores médicos especialistas de Europa y resolver dudas directamente con cada uno de ellos.
Por su parte, Jonathan Ledermann, del Reino Unido quién estuvo a cargo de hablar sobre el Cáncer de Ovario, destacó la gran importancia de que las cirugías en este caso sean realizadas en centros especializados de referencia. Por otro lado, el Dr. Jalid Sehouli, de Alemania con respecto al Cáncer de Cervix, enfatizó las recomendaciones sobre la vacunación contra el VPH en hombres, ya que según sus palabras, se lograría reducir su prevalencia hasta en un 80%. Asimismo, Ate van der Zee de Vulvar, de los Países Bajos sobre el Cáncer de Vulva, en la misma línea del Dr. Ledermann señaló que para el éxito en el tratamiento de este tipo de cáncer, es crucial que sea tratado en un centro especializado. Por último, el Dr, Mansoor Mirza, de Dinamarca habló sobre el Cáncer de Útero y las diferentes opciones de tratamiento.
Además, los asistentes tuvieron la oportunidad de escuchar una interesante charla sobre la preservación de la fertilidad con los cánceres ginecológicos y en dónde el Dr. Fréderic Amant de Bélgica, presentó varios casos de éxito.
Durante el último día de seminario, la organización preparó un interesante bloque sobre las distintas maneras de colaborar entre diferentes organismos y recomendaciones sobre cómo las asociaciones de pacientes deben preparar los poster de cara a presentarlos en congresos relevantes . En este sentido, el doctor Antonio González, presidente del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Ovario (GEICO) y jefe de Oncología Médica de la Clínica Universidad de Navarra en Madrid explicó el funcionamiento de ENGOT (Red europea para grupos de ensayos oncológicos ginecológicos) una red de investigación de la ESGO, que actualmente consta de 19 grupos de ensayos de 15 países europeos que realizan ensayos clínicos cooperativos, cuyo objetivo final es brindar el mejor tratamiento a los pacientes con cáncer ginecológico a través de los avances científicos y permitir que cada paciente en cada país europeo acceda a un ensayo clínico.
Asimismo, tuvimos la oportunidad de conocer detalles sobre la Red Europea de Ginecólogos Oncólogos jóvenes (ENYGO) una red para jóvenes y aprendices en Oncología Ginecológica y subespecialidades relacionadas. ENYGO representa las necesidades y aspiraciones de los participantes involucrados en el estudio, la prevención y el tratamiento de los cánceres ginecológicos y está comprometida con la mejora y la estandarización de la formación y la educación en oncología ginecológica en toda Europa, contando con más de 600 miembros de 40 países de Europa y cuenta con el apoyo de sus actividades por parte de la ESGO.
ENGAGe (Red europea de grupos de defensa de cáncer ginecológico) es una red de grupos de defensa de pacientes europeos establecida por ESGO que representa a todos los cánceres ginecológicos en particular: cáncer de ovario, endometrio, cérvix, vulva y cáncer raro).
Isis Sarmiento
Reunión con la Consejería de Sanidad Comunidad de Madrid
El 16 de este mes de octubre, nos reunimos con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
Por parte de la Consejería de Sanidad, estuvieron presentes:
Dra. Ana Dávila-Ponce de León Municio, Directora General de Humanización
Dra. María Jesús Martínez Fuentes, Subdirectora General de Información y Atención al Paciente
Dr. Ángel Abad Revilla, Jefe de Área de Información al Paciente
Dra. Mercedes Carrasco González, SERMAS (Servicio Madrileño de Salud)
Desde ASACO tuvimos la oportunidad de presentar todas nuestras necesidades y preocupaciones durante hora y media de reunión:
- Difusión y visibilidad para el cáncer de ovario y ginecológicos.
- Dificultad en el diagnóstico del cáncer de ovario.
- Concienciación a los Médicos de Atención Primaria sobre los síntomas inespecíficos que presenta este cáncer. Como sabéis, ya durante los años 2017 y 2018 la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha convocado cursos sobre: CÁNCER DE OVARIO: ESTRATEGIAS PARA DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO EN ATENCION PRIMARIA.
- La importancia de que la cirugía sea realizada por un Ginecólogo Oncólogo y exista un equipo multidisciplinar en el centro donde se trate.
- Necesidad de designación de hospitales para el tratamiento de estos cánceres.
- Distribución de material informativo.
- El apoyo a las pacientes y sus familiares mediante tratamiento psico-oncológico y técnicas de ayuda complementarias al tratamiento
- Necesidad de apoyo en la difusión de nuestras jornadas anuales.
ASACO hizo entrega de dossiers con los materiales más importantes que utilizamos a todos los presentes.
Conversamos ampliamente acerca de los diferentes puntos y recibimos el compromiso de seguir mejorando en el tratamiento de estas enfermedades por parte de la Consejería de Sanidad de Madrid y continuar en contacto para poder colaborar en nuestra labor.
Desde aquí damos las gracias por esta reunión tan llena de contenido.
II ENCUENTRO ASOCIACIONES, Foro Español de Pacientes
El día 26 de septiembre, acudimos al II Encuentro de Asociaciones organizado por el Foro Español de Pacientes y la Alianza General de Pacientes.
La Jornada comenzó a las 9:30 de la mañana y finalizó a las 5 de la tarde. Nos reunimos en el Salón de Actos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Las diferentes mesas estudiaron las necesidades y prioridades de los pacientes. También se habló de la organización de la Mesa Estatal de Pacientes a fin de crear un marco donde se establezca una comunicación directa entre médicos y pacientes representados de forma unida.
Tuvimos la oportunidad de cambiar impresiones con muchos de los colegas que acudieron a este encuentro desde diferentes puntos de nuestra geografía. Aclaramos dudas y profundizamos en temas comunes.
Agradecemos sinceramente la invitación a este encuentro y, desde aquí, confirmamos nuestro compromiso y nuestra disponibilidad para colaborar en todo lo que sea posible.
GLOBEATHON 2018, IMÁGENES 15 DE SEPTIEMBRE
NUESTRA GALERÍA DE FOTOS DEL SÁBADO 15 DE SEPTIEMBRE GLOBEATHON 2018
¡GRACIAS A TODOS!
VÍDEO CON LAS IMÁGENES DEL 15 DE SEPTIEMBRE, GLOBEATHON 2018, PLAZA DE JUAN GOYTISOLO, MADRID
VÍDEO CONCLUSIONES DEL DR. LUCAS MINIG SOBRE LA JORNADA
Muy pronto subiremos un vídeo con toda la recopilación que hicimos
GLOBEATHON 2018 – MADRID
¡Celebración de Globeathon 2018!
Cada paso es una conquista
FOTO DE FAMILIA ¡GRACIAS A TODOS!!!
¡Un día fantástico! Iremos subiendo toda la información con detalle y muchas más fotos de esta jornada GLOBEATHON 2018
PINCHA AQUÍ PAR VER LA GALERÍA DE IMÁGENES SÁBADO 15 DE SEPTIEMBRE
PINCHA AQUÍ PARA VER EL VÍDEO DE IMÁGENES 15 DE SEPTIEMBRE
PINCHA AQUÍ PARA VER EL VÍDEO CON LAS CONCLUSIONES DE ESTA JORNADA DEL DR. LUCAS MINIG
PINCHA AQUÍ PARA VER LAS FOTOS DE APOYO
http://www.gacetamedica.com/politica/musica-y-danza-para-dar-la-nota-en-cancer-de-ovario-FA1705043
Vencer el Cáncer Ginecológico
Como cada año, celebraremos la campaña GLOBETHON 2018. En esta ocasión, volvemos a Madrid. Será en sábado 15 de septiembre en la Plaza Juan Goytisolo (antes Sánchez Bustillo), donde la entrada trasera del Reina Sofía y el Real Conservatorio de Música.
El año pasado, en Zaragoza, la jornada estuvo llena de éxito. Esperamos, con vuestra participación que, de nuevo, logremos dar visibilidad a los cánceres de la mujer y mejorar su diagnóstico y tratamiento.
Con el aval científico de:
Con el aval de:
Con la colaboración de:
Con el apoyo de:
Aquí os dejamos el programa preliminar, aún a falta de cerrar algunos temas:
Y como todos los años, os invitamos a que, durante el verano, os hagáis una foto con el cartel que encontraréis a continuación. Por favor, imprimidlo y que aparezca en vuestra imagen. Iremos haciendo en esta entrada una galería con las fotos recibidas desde allá donde estéis.
JORNADA DOLOR Y CÁNCER, Madrid
El pasado miércoles día 27 de Junio estuvimos en la jornada que convocó la FUNDACIÓN MÁS QUE IDEAS, en el Hospital Universitario La Paz con la temática DOLOR Y CÁNCER.
Los ponentes de dicha conferencia fueron: Dr. Javier de Castro, oncólogo. Dra. Blanca Martínez, de la Unidad del Dolor. Dr. Alberto Alonso, Unidad de Paliativos y la Dra. Ángela Palao, Psiquiatra. Todos forman parte del equipo de La Paz. Como paciente asistió Pilar Ruiz.
De la Asociación contra el cáncer gástrico y gastrectomizados. Las charlas así como el debate fueron conducidas por Víctor Rodríguez, miembro de la Fundación.
De dicha jornada destacamos lo siguiente: La primera causa del dolor del cáncer está provocado por el propio tumor y los tejidos que tienen alrededor al encontrarse inflamada toda la zona. Segunda causa son los tratamientos utilizados para combatir la enfermedad y, como tercera causa, el dolor que siente el paciente que tiene otra patología que no tiene que ver con el cáncer, pero agrava el dolor primario. El dolor es subjetivo, no se puede medir pero se utilizan escalas para orientar al médico y poder combatirlo de la manera más eficaz. En los pacientes oncológicos el dolor suele ser mayor que respecto a otras enfermedades y, sobre todo, es de vital importancia cuando el paciente deja de hacer actividades en su vida diaria a causa del dolor.
Cuando existe recaída en la enfermedad los dolores suelen agravarse y se dan en otras zonas que han quedado tocadas a causa del cáncer. También puede haber dolor emocional que provoque dolor físico.
Hay que distinguir dos tipos de dolor: el dolor agudo; por ejemplo, cuando se realiza la cirugía para extirpar el tumor. Es un dolor que comienza muy rápido y hay que abordar con analgesia. Y el dolor crónico, que existe de forma constante y los médicos deben abordar con un equipo multidisciplinar para rebajar o anular la intensidad del mismo.
En el Hospital La Paz disponen de una Unidad del Dolor y son pioneros en abordarlo con las últimas técnicas y con un equipo, formado por diferentes especialidades, y que no existe en la mayoría de hospitales públicos de nuestro país. Desde las asociaciones de pacientes, así como de los médicos debemos exigir más Unidades del Dolor para que todos los pacientes puedan acceder a los mismos tratamientos. Los doctores de éste hospital también demandan que les sean derivados los pacientes antes de que el dolor sea insoportable y casi nunca es así. Hemos llegado al punto en el que pensamos que tener dolor es el peaje que hay que pagar por salvar la vida y lo consideramos” normal “. También hay que hacer un uso correcto de los fármacos que nos recetan y que no interactúan con otros medicamentos. A veces los pacientes alteramos las pautas de toma de medicamentos y eso provoca que no eliminemos el dolor que tenemos.
El dolor derivado de las secuelas suele aparecer de forma aguda y es de difícil resolución. Poder estar en contacto permanente con el facultativo puede ayudar a resolver estos momentos críticos. El reto es conseguir que los largos supervivientes mejoren su calidad de vida y aprender a convivir con dolores crónicos que no se puedan solucionar completamente.
Por último recalcamos lo importante que es la actitud del paciente frente a su enfermedad, manteniéndonos activos, con ganas de realizar tareas, cuidando nuestro físico, haciendo ejercicio y una vida saludable. Cada vez se curan más personas de cáncer, pero aún queda mejorar el día a día de los muchos pacientes que seguimos estando en tratamiento, quizás para el resto de nuestra vida.
Y hasta aquí una jornada llena de temas interesantes y dirigida de manera ágil y amena haciendo partícipes a los presentes. Gracias a FUNDACIÓN MÁS QUE IDEAS y al HOSPITAL LA PAZ.
