Categoría (s): Avances-Científicos
SIMPOSIO REVISIONES EN CÁNCER
El día 7 de febrero, Charo Hierro acudió a la Sesión: «Nuevas estrategias en el tratamiento del cáncer de ovario», celebrada durante el XXII Simposio de Revisiones en Cáncer.
Dra. Pilar Barretina, Dra. Ana de Juan, Dr. Antonio Casado, Dr. Luis Manso y Dr. Andrés Redondo
El programa fue:
Moderadores: Antonio Casado (Hospital Clínico Universitario San Carlos.
Madrid)
– 10.50 – 11.05 Personalización del tratamiento en la primera línea de
cáncer de ovario avanzado: presente y futuro
Pilar Barretina Pilar Barretina (Institut Català d’Oncologia – Hospital
Universitario Dr. J. Trueta. Girona)
– 11.05 – 11.20 Cuando el platino no es la mejor opción
Ana de Juan (Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander)
– 11.20 – 11.35 ¿Cómo integramos hoy los inhibidores de PARP en el
tratamiento de la recaída? Casos clínicos de mantenimiento y
monoterapia
Luis Manso (Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid)
– 11.35 – 11.50 Cambio de paradigma en el abordaje del cáncer de
ovario avanzado: visión a corto y visión a medio plazo
Andrés Redondo (Hospital Universitario La Paz. Madrid)
– 11.50 – 12.10 Discusión
Al finalizar las presentaciones, tuvimos la oportunidad de saludar a los doctores y comentar algunos aspectos de las ponencias.
¡Muchas gracias por permitirnos entrar en estas charlas llenas de contenido!
Informe 7th Advocacy Seminar ENGAGe
Desde aquí podéis descargar el Informe sobre el 7º Seminario de Asociaciones de Pacientes de ENGAGe, que tuvo lugar a principios de noviembre de 2019 en Atenas.
ASACO em RCE-ESMO-ESO Training course for Rare Cancer Patient Advocates 2019, en Milán.
Este pasado 29 de noviembre, nuestra compañera de ASACO, Ana Ríos estuvo presente en el congreso de pacientes de cánceres raros (RCE-ESMO-ESO Training course for Rare Cancer Patient Advocates 2019), en Milán.
Fueron tres jornadas muy interesantes donde se expuso la problemática de los cánceres raros, el papel de las asociaciones y las estrategias a seguir a nivel político y de toma de decisiones.
Los cánceres raros son aquellos cuya incidencia es menor o igual a 6 casos por cada 100.000 al año. Dentro de todos los cánceres, el 20% se consideran raros.
Dentro de los tumores ginecológicos, tenemos muchos considerados como raros, como por ejemplo, el tumor maligno del estroma de los cordones sexuales (SCST), granulosa, los tumores de células germinales de ovario, mucinoso o los cánceres cervicales raros.
Para el diagnóstico y tratamiento de los cánceres raros es muy importante la presencia de centros de referencia y expertos que, por desgracia, no siempre están en el país donde habita el paciente. La Directiva Europea 2011/24/UE, relativa a la aplicación de los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza, contempla la posibilidad de que los pacientes de enfermedades raras puedan tratarse en otros países o pedir segundas opiniones a expertos fuera de su país de residencia, sin embargo la aplicación de esta directiva no siempre se hace y muchas veces los pacientes tienen problemas para conseguir los tratamientos o diagnósticos. Pudimos escuchar diferentes opiniones al respecto (tanto de médicos como de pacientes) y ver cómo la creación de redes de cánceres raros pueden ayudar y facilitar a los pacientes y expertos información, colaboración y apoyo.
Anna Maria Frezza (Instituto Nazionale dei Tumori, IT) nos presentó junto con Paolo Casali (ESMO, Instituto Nazionale dei Tumori, IT) las diez recomendaciones JARC (Joint Action on Rare Cancer) que tienen como objetivo integrar y maximizar los esfuerzos de la Comisión de la Unión Europea (UE), los Estados miembros de la UE y todas las partes interesadas para avanzar en la calidad de la atención y la investigación sobre cánceres raros. Sobre este tema también pudimos escuchar la contribución de las asociaciones de pacientes con Francesco de Lorenzo (European Cancer Patient Coalition), Arianne Weinman (EURODIS Rare disease Europe) y Melanie Brunhofer (Childhood Cancer International Europe).
Kathy Oliver (International Brain Tumour Alliance, UK) nos realizó varias ponencias teórico-prácticas y talleres centrados en el papel de las asociaciones de pacientes, enseñando técnicas de comunicación (redes sociales, prensa escrita, entrevistas en radio, televisión, comunicación con políticos…), ensayos clínicos, supervivientes de cáncer y acceso a innovación.
También se habló de los ensayos clínicos, desde el punto de vista de las farmacéuticas, pacientes y médicos. Paolo Casali incidió en que al ser el número de pacientes tan bajo algo tiene que cambiar en la forma de investigar para poder tener ensayos clínicos (pues los protocolos de los ensayos clínicos son muy estrictos). Muchas veces los médicos no tienen la experiencia o el conocimiento suficiente y esto es un problema. Muy importante en este punto son las asociaciones de pacientes que, en muchos casos tienen más conocimiento de la enfermedad que los propios médicos.
Pudimos aprender con Kyriaki Tzogani (European Medicines Agency) cómo se aprueban los medicamentos en la Unión Europea y qué pasos se deben seguir. Por ejemplo, una vez validado un medicamento puede tardar de 60 a 90 días en aprobarse. Las asociaciones de pacientes están implicadas también en los comités de consulta para validar los medicamentos.
EURACAN, la Red Europea de Referencia para Cánceres Raros, fue otro de los temas que se trataron en el congreso. Formada hace 3 años, está centrada en tumores raros entre ellos los que implican a los órganos genitales femeninos. Actualmente cuenta con 66 centros en 17 países de la Unión Europea, con sólo 3 centros en España, pero está ampliando el número de centros. Su objetivo principal es asegurar un diagnóstico óptimo en toda la Unión Europea para poder conseguir buenas diagnosis y tratamientos. Dentro de EURACAN están las asociaciones de pacientes europeas, ePAGs (European patient advocacy groups) que dan voz a los pacientes dentro de las redes de referencia europeas.
Se trató el tema de la epidemiología con Annalisa Trama (Instituto Nazionale dei Tumore, IT) quien habló de la Red Europea de Registros de Cáncer, una red que homogeniza y protocoliza el registro de los datos de cáncer, incluyendo los cánceres raros. Y también se trató la patología en la diagnosis de cánceres raros con Angelo Paolo dei Tos (Univesity of Padova, IT) quien explicó la dificultad del diagnóstico, ya que algunos de los criterios que se utilizan en cánceres comunes no son aplicables a los cánceres raros y puede dar lugar a errores de diagnóstico.
El Dr. Paolo Casali incidió, durante su ponencia sobre la perspectiva clínica, en la importancia de dar voz al paciente y empoderarlo, implicándolo a todos los niveles, incluso en el diseño de los ensayos clínicos.
Sophia Sleeman (Young & Cancer care network, NL) nos instruyó en la importancia de incorporar las redes sociales en las asociaciones de pacientes, explicando sus experiencias propias y dándonos consejos útiles.
Otro punto muy importante que se trató fue el de cómo trabajar con la administración pública y personal responsable de la elaboración de leyes. La Dr.Wendy Yared (Association of European Cancer Leagues, EU) nos puso al día de las tendencias políticas en salud de la Unión Europea, destacando que la nueva responsable de la Comisión de Salud de la Unión Europea es, para los próximos 5 años, Stella Kyriakides, psicóloga clínica, que ha establecido como una de sus principales líneas de acción la investigación y prevención contra el cáncer.
Durante el último día, pudimos también escuchar también las experiencias de diferentes asociaciones de pacientes (MIELORO, STEPstudy, Rare breast & Gyn Cancers Patient Advocacy). Por último, se realizó un foro de discusión de pacientes.
GALERÍA DE FOTOS
ASACO en ESGO 2019, Atenas – Grecia
Del 1 al 3 de noviembre, ASACO estuvo presente en el Seminario para pacientes organizado por ENGAGe (European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups) en Atenas.
Durante el congreso tuvimos la oportunidad de hablar e intercambiar experiencias con muchas asociaciones de pacientes de cánceres ginecológicos de toda Europa.
Se trataron muchos temas interesantes. Durante el primer día se presentaron las guías ESGO (European Society of Gynaecological Oncology) adaptadas para pacientes. También se presentaron los resultados de los dos proyectos pilotos de ENGAGe para la mejora del cuidado de las pacientes, los proyectos se llevaron a cabo en la República Checa y en Polonia.
Hubo ponencias sobre cáncer de endometrio, de ovario, de cervix y de vulva.
El primer día formamos mesas redondas de discusión con diferentes temáticas: cáncer de ovario (Elisabetta Ricotti-ACTO), campaña de vacunación del HPV y GOday (Icó Tóth-MALLOW FLOWER FOUNDATION), lobbying (Charo Hierro-ASACO) y cáncer de cervix (Elena Fidarova-WHO).
Tuvimos ponencias sobre: Cáncer De Cérvix Metastásico y Endometrial (Dr. Zoltan Novak), Calidad De Vida, Nutrición, Salud Sexual (Dres. Christos Papavagelis y Ioanna Tsiaousi, GR). También se presentó el proyecto de Ensayos Clínicos de ENGOT (Dr. Antonio González Martín, ES).
En este segundo día también hicimos mesas redondas para tratar, en grupos reducidos, sobre Cáncer de Ovario (Dr. Lederman-UK) , Cáncer de Cervix (Dr. Cibula-CZ), Cancer de Endometrio (Dr. Mirza-DK) y Calidad de Vida (Dr. Sehouli-DE).
El último día del congreso de pacientes se hizo la Asamblea General de ENGAGe donde se expusieron las ideas de la organización para el 2020 y se cambiaron los estatutos. También tuvimos las elecciones para el comité ejecutivo de ENGAGe, donde nuestra compañera Ana Riós salió elegida como miembro del mismo. Icó Tóth, HU; es la nueva Presidenta del Comité Ejecutivo de ENGAGe.
Charo Hierro asistió a los dos días siguientes del Congreso y el martes día 5 participó en la sesión: State of the Art 10: ESO-Ovarian cancer observatory: Innovation and care in the next 12 months, con la ponencia: “The patients´ perspective”.
Fueron unos días en que Ana Ríos y Charo Hierro participaron de todas las actividades y siguieron formándose como Patient Advocates en nombre de ASACO.
¡Gracias a todos!
State of the Art 10, ESO-Ovarian cancer observatory, Innovation and care in the next 12 months
Reacreditación y X aniversario de la acreditación del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, en Valencia.
El pasado día 30 de octubre, acudimos al acto científico en conmemoración a la Reacreditación y X aniversario de la acreditación del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe, en Valencia.
El Dr Máximo Vento, director científico del IIS La Fe hizo un breve resumen de las actividades del IIS desde la primera acreditación por parte del Insitituto Carlos III en 2009 hasta el 2019. El número de proyectos científicos ha pasado de 61 en el 2009 a 639 en 2019. En el 2018 tenían en marcha más de 900 ensayos clínicos, un 7% de ellos en fase I. Colaboran con la Universidad Politécnica de Valencia, la Universidad de Valencia, REDIT y a nivel internacional con diferentes instituciones, con 202 proyectos financiados en estos últimos 10 años.Tienen fuentes de financiación propia, llegando a los 23 millones de euros captados el presente año, de los cuales más de 1 millón provienen de asociaciones, pacientes y familiares.
Sin embargo, por problemas legales no pueden dar estabilidad a sus trabajadores, con una plantilla de 300 personas, sólo hay 7 plazas fijas a fecha de hoy. Esto hace inviables muchas iniciativas, además pierden eficiencia al tener que formar a los investigadores cada 3 años.
El Dr. Rafael Botella, Presidente de la Comisión de Investigación, contó el Plan Estratégico del Instituto y también explicó el problema de contratación que tienen, no sólo el personal pero también con la contratación de suministros y servicios.
La Dra Inmaculada Andreu, portavoz de los Jóvenes Investigadores explicó el largo trayecto que deben de realizar para llegar a ser investigadores, muchos años trabajando con becas y una estabilización laboral que, cuando llega, es a partir de los 40 años.
La Dra Pilar Gayoro, S.G. Evaluación y Fomento de la Investigación del Instituto de Salud Carlos III, presentó la nueva guía de acreditación de institutos de investigación sanitaria. Recalcando que el Instituto son las personas y son ellas quien consiguen la acreditación. En Valencia están acreditados por el Instituto de Salud Carlos II el Instituto de Investigación Sanitaria La Fe y el Incliva.
Por último, Julián Isla, Presidente de Foundation29 presentó su proyecto de Inteligencia Artificial e Investigación en enfermedades raras. Una herramienta que recopila información genética y que utiliza la inteligencia artificial para relacionar los síntomas con la patología clínica. De esta forma, se aumenta la capacidad de diagnóstico del profesional médico permitiendo diagnósticos más rápidos, que son muy necesarios para cierto tipo de enfermedades.
MESA REDONDA SOBRE CÁNCER DE MAMA, UNIVERSIDAD DE VALENCIA
El pasado 30 de Octubre de 2019 se invitó a ASACO a una Mesa Redonda, patrocinada por la Universidad de Valencia, sobre los apoyos en las mujeres con diagnóstico de cáncer de mama, en el Palacio de Cerverón de Valencia
Allí estuvieron, respondiendo a la invitación, nuestras compañeras Pili y Herlinda, del grupo de apoyo de Asaco Valencia.
Intervinieron distintos profesionales del Instituto Valenciano de Oncología moderados por la ginecóloga Ana García García.
Las cuestiones más importantes que quedaron de manifiesto durante la mesa redonda fueron:
Aspectos psicológicos (Expone Pilar Llombart): se puso de relieve la gran importancia de la atención psicológica a las pacientes recién diagnosticadas con la enfermedad. También se resaltó el papel del oncólogo que debe informar o derivar a esas pacientes a las consultas de psicología para recibir dicho apoyo.
Alimentación y ejercicio (Expone Patricia Ruiz): se recomendó seguir la dieta mediterránea y realizar ejercicio aunque sea moderado estando en tratamiento (pasear, yoga, pilates…).
Sexualidad (Expone Asunción Martí): son muchas las mujeres que ven como sus relaciones sexuales se ven gravemente afectadas por el cáncer de mama, debido a los cambios físicos en su cuerpo por las cirugías y a la quimioterapia/radioterapia. Es un tema del que NO se debe tener miedo a hablar y que trabajando sobre él puede resolverse. En el IVO hay un grupo de apoyo sobre este tema.
Los oncólogos deberían comentar con las pacientes la posibilidad de recibir ayuda de un sexólogo o psicólogo (aunque la realidad es que por falta de tiempo este tema se descuida bastante).
Asociaciones (Expone Sonia Saez): se describió la Asociación Carena, en Valencia, para apoyo psicológico en el cáncer. Se realizan charlas y talleres.
III ENCUENTRO FEP DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES
El martes 22 de octubre, Charo Hierro asistió a este III Encuentro FEP. El acto tuvo lugar en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Madrid.
Las distintas mesas analizaron el papel de las asociaciones, la necesidad de unirnos, el acceso a tratamientos. Distintas asociaciones presentaron campañas organizadas por ellos y la forma de llevarlas a cabo.
Fue un puesta en común interesantísima para los asistentes, de la que sacamos nuevas ideas y en la que pudimos conocer a colegas de otros puntos geográficos con diferentes patologías.
Muchas gracias!
ESMO 2019
El Congreso ESMO 2019 se celebró en Barcelona del 27 de septiembre al 1 de octubre.
ASACO asistió a las distintas sesiones de la parte de pacientes y también a sesiones médicas que tuvieron como temas los cánceres ginecológicos.
El sábado 29 tuvo lugar una sesión presidencial donde se dieron los resultados de ensayos clínicos en tratamientos avanzados del cáncer de ovario. El doctor Antonio González presentó las buenas noticias logradas, también participó en esta sesión la doctora Ana Oaknin. Estas noticias aparecieron en diferentes medios de comunicación, os dejamos el link para que podáis leerlo:
Es el tumor ginecológico más letal
Publicada por Cadena SER en Sábado, 28 de septiembre de 2019
https://elpais.com/elpais/2019/09/27/ciencia/1569585470_709413.html
Tuvimos la oportunidad de encontrarnos con compañeras de otras organizaciones europeas: Dinamarca, Finlandia, Suecia, Alemania. También con Esra Urkmed, co-Presidenta de ENGAGe. Así mismo coincidimos con Elisabeth y Clara, de la WOCC.
Unos días llenos de formación. Muchas gracias a la organización ESMO por darnos esta oportunidad.
III FORO PROTAGONISTAS
El 20 de junio se celebró el III FORO PROTAGONISTAS organizado por Roche.
Con el título «Un ensayo clínico es una oportunidad para todos», el programa analizó la involucración del paciente en el diseño de nuevos estudios, así como la innovación en la investigación en su futuro.
Tuvimos la oportunidad de conversar con Sandra Ibarra y otros ponentes para crear lazos de colaboración con ASACO.
Desde aquí, nuestro agradecimiento y enhorabuena por la organización.
PROGRAMA III FORO PROTAGONISTAS
III JORNADA MULTIDISCIPLINAR DE TUMORES GINECOLÓGICOS, H.U. LA PAZ
El 10 de junio tuvimos la oportunidad de asistir a la III Jornada Multidisciplinar de Tumores Ginecológicos del H.U. La Paz.
Allí nos reunimos varias miembros de ASACO. Durante todo el día, asistimos a las distintas ponencias y análisis de casos clínicos siguiendo un programa completísimo que nos ayudó a formarnos más para desarrollar nuestra labor.
Gracias por hacer posible nuestra asistencia a esta jornada.
