ASACO en el VII IEEPO en Múnich

ASACO acude los días 3 y 4 de marzo a Múnich al séptimo Intercambio Internacional de Experiencias entre Organizaciones de Pacientes (IEEPO) junto con un centenar de asociaciones invitadas de muchos países. Es un encuentro organizado por Roche al que acude Paz en representación de ASACO.

Para hacerse una idea de los tuits que se enviaron durante el encuentro, véanse los hashtags #IEEPO2015 de Twitter.

En resumen, invitadas por Roche Farma acuden de España 10 asociaciones (AEACAP, AAMElanoma, AEAL, ASATE, ConArtritis, Gepac, EME, Europa Colon y AFFEPI) para compartir experiencias y aprender de las iniciativas de otras asociaciones con largo recorrido.

¿Qué mensajes recogemos como asociación?

• Que la salud es riqueza o “Health is Wealth”. Invertir en salud no es generar un coste sino dar un valor social al bienestar de las personas de tal manera que, al vivir cada vez más años, estaremos preparados para gestionar comorbilidades o patologías que convivan de manera que se puedan optimizar y prever tratamientos.
• Que la transparencia debe ser el fundamento ético de las asociaciones porque ésta implica una buena gestión y dicha transparencia repercute en la confianza que precisa cualquier relación entre iguales: sociedades médicas, industria, investigadores y pacientes.
• Que la transparencia debe alcanzar incluso a poder conocer la relación entre los costes y beneficios de los tratamientos para poder decidir cuál es el tratamiento mejor y más eficaz.
• Que una organización funcionará mejor cuando tenga un plan estratégico para desarrollarlo durante un periodo de dos o cinco años.
• Que las conexiones y contactos entre las asociaciones empodera y fortalece a sus representantes para la consecución de objetivos a favor de los pacientes.
• Que las redes sociales son herramientas de gran valor para el desarrollo y consecución de objetivos de una asociación. A pesar de que en las redes hay mucha información y son un punto de encuentro para personas, hay que saber gestionarlas para obtener el máximo rendimiento y el mínimo perjuicio. Parece que muchas asociaciones se muestran resistentes a adaptarse a una realidad que en unos 5 años nos dará las claves de cómo hay que gestionarse con estas formas de comunicación. Las distintas aproximaciones a las redes sociales han mostrado que el mejor uso de ellas es aplicar el sentido común y ser gestionadas por profesionales expertos . Sin olvidar que el objetivo final es el trabajo que se realiza por y para las personas, cara a cara, como la parte  más humana que necesita cualquier reivindicación, uso de.tecnología y relaciones entre las personas. No se puede renunciar a ninguna de las dos porque ambas se complementan.
• Que las asociaciones somos parte del sector de la salud y debemos estar presentes en los foros de debate y de decisiones desde el punto inicial y ser consideradas al mismo nivel. Es decir, nada para los pacientes sin los pacientes.
• Que las asociaciones que representan a la comunidad de pacientes no pueden estar a un lado del río y, al otro, la industria farmacéutica, los profesionales sanitarios, los gestores de la salud, los políticos y los investigadores). Hay que tender puentes para que el apoyo, la comunicación, la información, la investigación y la defensa de los derechos de los pacientes sea la prioridad, siendo el paciente el protagonista del sistema.
• Cómo hacer una comunicación más eficiente por medio de las presentaciones con Power Point y la gestualidad que acompaña a esas presentaciones de tal manera que las imágenes completen la información haciendo más digerible y atractivo lo que deseamos trasmitir, centrándose en el tipo de audiencia.