Categoría (s): Colaboración

MESA REDONDA SOBRE CÁNCER DE MAMA, UNIVERSIDAD DE VALENCIA

El pasado 30 de Octubre de 2019 se invitó a ASACO a una Mesa Redonda, patrocinada por la Universidad de Valencia, sobre los apoyos en las mujeres con diagnóstico de cáncer de mama, en el Palacio de Cerverón de Valencia

Allí estuvieron, respondiendo a la invitación, nuestras compañeras Pili y Herlinda, del grupo de apoyo de Asaco Valencia.

Intervinieron distintos profesionales del Instituto Valenciano de Oncología moderados por la ginecóloga Ana García García.

Las cuestiones más importantes que quedaron de manifiesto durante la mesa redonda fueron:

Aspectos psicológicos (Expone Pilar Llombart): se puso de relieve la gran importancia de la atención psicológica a las pacientes recién diagnosticadas con la enfermedad. También se resaltó el papel del oncólogo que debe informar o derivar a esas pacientes a las consultas de psicología para recibir dicho apoyo.

Alimentación y ejercicio (Expone Patricia Ruiz): se recomendó seguir la dieta mediterránea y realizar ejercicio aunque sea moderado estando en tratamiento (pasear, yoga, pilates…).

 

Sexualidad (Expone Asunción Martí): son muchas las mujeres que ven como sus relaciones sexuales se ven gravemente afectadas por el cáncer de mama, debido a los cambios físicos en su cuerpo por las cirugías y a la quimioterapia/radioterapia. Es un tema del que NO se debe tener miedo a hablar y que trabajando sobre él puede resolverse. En el IVO hay un grupo de apoyo sobre este tema.

Los oncólogos deberían comentar con las pacientes la posibilidad de recibir ayuda de un sexólogo o psicólogo (aunque la realidad es que por falta de tiempo este tema se descuida bastante).

Asociaciones (Expone Sonia Saez): se describió la Asociación Carena, en Valencia, para apoyo psicológico en el cáncer. Se realizan charlas y talleres.

 

 

 

 

III ENCUENTRO FEP DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES

El martes 22 de octubre, Charo Hierro asistió a este III Encuentro FEP. El acto tuvo lugar en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Madrid.

PROGRAMA DEL ACTO

Las distintas mesas analizaron el papel de las asociaciones, la necesidad de unirnos, el acceso a tratamientos. Distintas asociaciones presentaron campañas organizadas por ellos y la forma de llevarlas a cabo.

Fue un puesta en común interesantísima para los asistentes, de la que sacamos nuevas ideas y en la que pudimos conocer a colegas de otros puntos geográficos con diferentes patologías.

Muchas gracias!

 

PRESENTACIÓN INSTITUTO PROPATIENS

El martes 15 de octubre, acudimos a la Presentación del Instituto Propatiens celebrada en la Real Academia de Medicina de Madrid.

Se siguió el programa analizando la situación de las Asociaciones de Pacientes, su papel en el Sistema de Salud, las claves para apoyarlas, etc.

El Instituto nace con la vocación de prestar apoyo a las organizaciones de pacientes en todo lo relativo a lo que puedan necesitar, especialmente desde el punto de vista de gestión a distintos niveles.

Agradecemos sinceramente esta iniciativa y les deseamos éxito en su emprendimiento, así como nos ponemos a su disposición para colaborar en todo lo que sea necesario.

VER PROGRAMA

Propatiens News: Entrevista a Charo Hierro.

Evento mujerhoy Cancer Care

ASACO participará en el Evento MUJERHOY Cancer Care que se celebrará en IMPACT HUB, calle del Gobernador, 26 – 28014 Madrid, el martes 23 de abril, de 8:45 a 16:00 horas. Mesas redondas seguidas de talleres de diferentes temas.

#mujerhoyCancerCare

Así fue el Mujerhoy Cancer Care

ASACO participará en la mesa: HABLAMOS DE CÁNCER GINECOLÓGICO

A continuación os dejamos el programa de este evento:

PROGRAMA MUJER HOY CANCER CARE

EVENTO GRATUITO, podéis solicitar vuestra invitación en csvocento.com o en el teléfono: 902882053

 

Berlín, Consensus Conference – Charité Mayo

Los días 5 y 6 de mayo, dentro del marco del Congreso Charité Mayo en Berlín, tuvieron lugar dos reuniones muy importantes para las pacientes.

Viernes 5 de mayo: Implicación de las pacientes en Ensayos Clínicos 

Doctores presentes:

  • Dr. Antonio Gonzalez
  • Dr. Mansoor Raza Mirza
  • Dr. Jalid Sehouli
  • Dr, Murat Gultekin

Representantes de pacientes:

  • Birthe Lemley, KIU Dinamarca, Responsable del proyecto por parte de ENGAGe
  • Andrea Krull, OVAR-SH Alemania
  • Charo Hierro, ASACO España

También, telefónicamente, Esra Urkmez, Presidente de la plataforma de pacientes ENGAGe.

Sábado 6 de mayo: Diálogo de Berlín sobre 7 parámetros señalados por pacientes y logros en el mantenimiento del tratamiento

Asistentes:

Robert Armbrust1, Sara Alavi1, Frank Chen1, Nicoletta Colombo2, Murat Gültekin3 (gynaecological oncologist, ESGO), Charo Hierro4, Birthe Lemley5, Mansour Raza Mirza6, Esra Urkmez7 (profession,), Jutta Vinzent8, Antonio Gonzalez-Martin9, Andrea Krull10 Judith Heepe1, Matthias Rose11, Jalid Sehouli1

1 Department of gynecology, Charité, Berlin, Germany, NOGGO

2  IEO – Istituto Europeo di Oncologia · Unit of Gynecology Oncology, Milano, Italy, MANGO

3 Hacettepe University Medical School, Ankara, Turkey, ESGO

4 Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario, ASACO, Spain

5 KIU – Danish Patient Organisation for Women with Gynaecological Cancer

6 Rigshospitalet – Copenhagen University Hospital, Department of Oncology 5073, The Finsen Centre, NSGO, ESGO

7 ENGAGE

8German Ovarian Cancer Foundation

9Clinica Universidad de Navarra, Madrid, Spain, GEICO

10 Eierstockkrebs e.V. Deutschland, patients´ advocate groups, Germany

11 Department of Oncology, Charité, Berlin, Germany

Fueron dos primeros encuentros para mejorar la situación y calidad de vida de las pacientes. Seguiremos trabajando en ello.

Desde aquí damos las gracias a toda la organización por dar a ASACO la oportunidad de asistir a estas dos sesiones y el alcance que tendrán los acuerdos que se vayan tomando.

 

 

 

 

III CONGRESO IEXP (INSTITUTO EXPERIENCIA DEL PACIENTE)

El 21 de marzo asistimos al III CONGRESO IEXP celebrado en la Escuela Nacional de Sanidad.

La bienvenida corrió a cargo de Dr. Antonio Sarria-Santamera, Director de la Escuela Nacional de Sanidad y del Dr. José Luis Baquero, Director y coordinador científico del Foro Español de Pacientes.

El Dr. Carlos Bezos, Director del IEXP, realizó la conferencia inaugural basándose en la consolidación de la experiencia del paciente en la gestión sanitaria y la industria farmacéutica. Comentó la diferencia con que los pacientes son vistos en las diferentes partes del mundo y del magnífico papel de la enfermería en España, tanto en la sanidad pública como en la privada.

A continuación, Sandra Ibarra, presidenta de la Fundadora Fundación Sandra Ibarra “Proyecto Escuela de Vida p ara supervivientes”, dio su emotivo testimonio como paciente durante veinte años, el sufrimiento ante la recaída y el volver a tomar fuerzas para asumir los tratamientos. En su discurso, Sandra afirmó que “hay mucha vida en el cáncer”, “lo único que podemos elegir es la manera de vivir las experiencias”, según su parecer el cariño también cura.

Después de la intervención de Sandra, tuvieron lugar las cuatro mesas de debate

TECNOLOGÍA AL SERVICIO DE LA EXPERIENCIA DEL PACIENTE

INNOVACIONES TERAPÉUTICAS QUE ESTÁN IMPACTANDO POSITIVAMENTE EN LA EXPERIENCIA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO

EMPODERAMIENTO Y APOYO EMOCIONAL

DEBATE SOBRE LA INTEGRACIÓN SOCIAL Y LABORAL

Los programas de las mesas se alargaron más del tiempo previsto, por lo que la entrega de premios hubo de posponerse hasta la finalización de la jornada.

Después de la conferencia de clausura, a cargo de Dr. Boi Ruiz, Vicepresidente de la Fundación Humans: “Participación de los Ciudadanos en la Toma de Decisiones Sanitarias”, se ofreció una comida en la que tuvimos ocasión de charlar con Maria del Carmen Mancheño, secretaria de salud laboral, CCOO Madrid, e informarnos más personalmente acerca de los cánceres laborales.

Agradecemos sinceramente a los organizadores el convocar estas jornadas donde podemos actualizar y ampliar nuestros conocimientos sobre diferentes temas.

PROGRAMA DEL III CONGRESO IEXP

 

 

 

 

 

 

 

 

26 MARZO, Día Mundial PREVENCIÓN CÉRVIX 2019

VÍDEO PREVENCIÓN CÉRVIX     

ASACO agradece a HOLOGIC la creación de este vídeo.

Con motivo del DÍA MUNDIAL DE LA PREVENCIÓN DE CÁNCER DE CÉRVIX 2019, ASACO comparte información para que, cada vez, sean menos los casos de esta enfermedad.

También MD Anderson Cancer Center ha colaborado en la difusión de las medidas preventivas en este 2019.

Así mismo, creemos que toda la población debería recibir la vacuna contra el VPH, tanto mujeres como hombres.

NOTA DE PRENSA PREVENCIÓN CÉRVIX 2019

Aquí podéis ver el impacto en medios de este Día Mundial PREVENCIÓN CÉRVIX 2019:

15032019 Europa Press Cervix

Experto recuerda que en abordaje del cáncer de cérvix el “principal reto” es erradicarlo y apunta a la prevención

Acta Sanitaria

http://www.diariosigloxxi.com/texto-ep/mostrar/20190325143651/experto-recuerda-abordaje-cancer-cervix-principal-reto-erradicarlo-apunta-prevencion

https://www.infosalus.com/mujer/noticia-experto-recuerda-abordaje-cancer-cervix-principal-reto-erradicarlo-apunta-prevencion-20190325143651.html

https://www.bolsamania.com/noticias/ultimas/experto-recuerda-que-en-abordaje-del-cancer-de-cervix-el-principal-reto-es-erradicarlo-y-apunta-a-la-prevencion–3806712.html

 

Gracias a los doctores Lucas Minig y María Jesús Rubio por colaborar. Gracias a Roche y MD Anderson por su gran apoyo.

 

III Congreso Nacional de eSalud Madrid

El pasado 27 y 28 de noviembre tuvo lugar en el Hospital de la Princesa en Madrid, el III Congreso Nacional de eSalud donde ASACO  participó de manera activa en la sesión de tarde del 27 de noviembre, dentro de la Blogosfera Sanitaria ¿Cómo combatir al Dr. Google?

La salud es lo más importante que tenemos y por eso nos preocupan los bulos que circulan en internet acerca de ella, El cáncer es la enfermedad sobre la que más bulos se difunden en internet y redes sociales, ante este problemática se creó el observatorio de  #SaludSinBulos, una iniciativa de la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES), puesta en marcha para combatir los bulos de salud en Internet y contribuir a que exista información veraz y contrastada sobre salud en la red.

Consideramos muy importante consultar webs fiables que cuenten con evidencia científica entre las que están las de las sociedades médicas y científicas. En cualquier caso debemos preguntar siempre a nuestros médicos sobre las  informaciones que leamos o nos hagan llegar, con la salud no podemos jugar, no debemos tener miedo a consultar con los profesionales que nos tratan dicha información, cosas muy simples como una infusión puede interaccionar con nuestros tratamientos porque no todo lo natural es inocuo, desde ASACO os invitamos  a visitar su web, https://saludsinbulos.com/

Por ese motivo consideramos muy importantes estas jornadas y agradecemos a  Asociación de Investigadores en eSalud (AIES) que nos hayan invitado a participar.

El evento, organizado por la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES) y la agencia de comunicación COM Salud, contó con 50 conferenciantes y 45 panelistas. Además, la blogosfera sanitaria volvió a reunirse para debatir sobre Cómo actuar frente al Doctor Google y mejorar la información sobre salud disponible en Internet y las redes sociales. Las conclusiones alcanzadas en este debate se reflejarán en un informe de resultados eHealth On (Ehon). Según podemos leer en la página de comsalud.es https://comsalud.es/comunicacion-salud/impacto-esalud18-redes-sociales/

En la Jornada de la tarde dentro de la Blogosfera Sanitaria, la dinámica fue explicada por Carlos Mateos, coordinador de salud sin bulos, Director de COM SALUD y Vicepresidente de AIES.

Se plantearon  4 preguntas iguales a los tres grupos de participantes sobre ¿Cómo combatir al Dr. Google?, donde periodistas y comunicadores de salud, pacientes y  profesionales sanitarios debatimos sobre dicha cuestión y realizamos una puesta en común de las conclusiones sectoriales y sobre el que se elaborará un informe próximamente.

Os dejamos el programa de la jornada del martes 27 de noviembre en la que por cambios de última hora, ASACO  moderó la mesa de pacientes en la blogosfera sanitaria.

https://laesalud.com/congreso/

“Cancer de Ovario en 2018. Medicina de precisión. Avances en investigación“ , Valencia

El pasado 13 de noviembre ASACO acudió a la jornada “Cancer de Ovario en 2018. Medicina de precisión. Avances en investigación“ realizada en la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud, organizada por Initia, Quirónsalud y AFEMED.

En ella la Dra. Santabella Bertrán, del Hospital Universitario y Politécnico La Fe, habló de la experiencia en el manejo de los inhibidores de PARP (Olaparib, Niraparib y Rucaparib) en cuanto a su uso práctico y sus toxicidades más comunes. La doctora, durante su exposición explicó la experiencia en el manejo de estos efectos secundarios (nauseas, fatiga, anemia y plaquetoquemia), en función de su frecuencia y/o severidad.

El Dr. Poveda Velasco, de Initia Oncology, explicó el papel de los inhibidores de PARP en el Cáncer de Ovario. Recalcó el avance que se ha hecho en la supervivencia de las pacientes en los últimos 15 años, pasando del 30% de supervivencia a cerca del 60%. Comentó especialmente los casos de las mujeres con mutaciones, que son aproximadamente el 25% y de la función de los inhibidores de PARP tanto para las mutaciones BRCA1 y 2 como para otras que también están respondiendo a estos tratamientos. Además también resumió los resultados de varios ensayos clínicos con inhibidores de PARP como el Estudio19, SOLO2, NOVA, ARIEL, OREO.

El Dr. Romero Noguera, del Instituto Valenciano de Oncología, hizo su exposición sobre la optimización de las terapias frente al Cáncer de Ovario y el papel del BRCA como factor pronóstico y predictivo. Sus comentarios estuvieron centrados en la población BRCA germinal o somática, que se comportan de manera similar tal y como se determinó en ensayos clínicos como el estudio NOVA o ARIEL3. Así pues, recalcó la importancia de estudiar el tumor a nivel BRCA pues a la hora del diagnóstico marcan la diferencia.

Por último, el Dr. Pérez Fidalgo, del Hospital Clínico Universitario de Valencia centró su ponencia en los tratamientos aprobados para el Cáncer de Ovario alto grado seroso, los mecanismos de reparación de los diferentes inhibidores de PARP y los tratamientos mixtos de Inhibidores de PARP junto con quimioterapia (carboplatino), Temozocomide, Antiogénicos o Inmunoterapia.

ASACO presente en ESGO-ENGAGE Lyon, novedades en cáncer ginecológico en Europa

ASACO presente en ESGO-ENGAGE Lyon para discutir sobre las últimas novedades en cáncer ginecológico en Europa. 

La Conferencia anual de ESGO (Sociedad Europea de Oncología Ginecológica) es una reunión especial sobre los cánceres ginecológicos poco frecuentes. Cuando se trata de reunirse con las personas adecuadas en el lugar correcto, la 3ª Conferencia de la ESGO ENGAGe es un evento especial que España, representada por la Asociación ASACO (Afectadas por cáncer de ovario y ginecológico) no podía perderse. Este encuentro fue celebrado los días 5 y 6 de octubre de 2018 en el palacio de la bolsa en Lyon, Francia.

ESGO 2018 reunió a asistentes de todo el mundo para un encuentro de 3 días de aprendizaje, networking y compartir los últimos desarrollos en el campo de los cánceres ginecológicos poco frecuentes. Todo con el objetivo de mejorar su conocimiento, acelerar sus habilidades y avanzar en el campo.

ASACO estuvo participando en el seminario de pacientes de ESGO enmarcado dentro de la 3ª Conferencia de la ESGO ENGAGe con el objetivo de incrementar la representación de las pacientes españolas en actividades de ámbito internacional, para abogar por las prácticas de políticas de atención al paciente y el acceso a la atención adecuada a nivel nacional y europeo. 

En este sentido, más de 20 representantes de diversas asociaciones de pacientes de diferentes países de Europa, disfrutaron de un interesante programa de actividades, que permitió a los asistentes compartir e intercambiar ideas con médicos especialistas del más alto nivel, difundir información y compartir las mejores prácticas para capacitar a los grupos de pacientes y mejorar la calidad de la atención en toda Europa.

Durante el primer día, el programa giró entorno a conocimientos generales de los diferentes tipos de cánceres ginecológicos y su situación en Europa, posteriormente los participantes tuvieron la oportunidad compartir mesas redondas con los mejores médicos especialistas de Europa y resolver dudas directamente con cada uno de ellos.

Por su parte, Jonathan Ledermann, del Reino Unido quién estuvo a cargo de hablar sobre el Cáncer de Ovario, destacó la gran importancia de que las cirugías en este caso sean realizadas en centros especializados de referencia. Por otro lado, el Dr. Jalid Sehouli, de Alemania con respecto al Cáncer de Cervix, enfatizó las recomendaciones sobre la vacunación contra el VPH en hombres, ya que según sus palabras, se lograría reducir su prevalencia hasta en un 80%. Asimismo, Ate van der Zee de Vulvar, de los Países Bajos sobre el Cáncer de Vulva, en la misma línea del Dr. Ledermann señaló que para el éxito en el tratamiento de este tipo de cáncer, es crucial  que sea tratado en un centro especializado. Por último, el Dr, Mansoor Mirza, de Dinamarca habló sobre el Cáncer de Útero y las diferentes opciones de tratamiento.

Además, los asistentes tuvieron la oportunidad de escuchar una interesante charla sobre la preservación de la fertilidad con los cánceres ginecológicos y en dónde el Dr. Fréderic Amant de Bélgica, presentó varios casos de éxito.

Durante el último día de seminario, la organización preparó un interesante bloque sobre las distintas maneras de colaborar entre diferentes organismos y recomendaciones sobre cómo las asociaciones de pacientes deben preparar los poster de cara a presentarlos en congresos relevantes . En este sentido, el doctor Antonio González, presidente del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Ovario (GEICO) y jefe de Oncología Médica de la Clínica Universidad de Navarra en Madrid explicó el funcionamiento de ENGOT (Red europea para grupos de ensayos oncológicos ginecológicos) una red de investigación de la ESGO, que actualmente consta de 19 grupos de ensayos de 15 países europeos que realizan ensayos clínicos cooperativos, cuyo objetivo final es brindar el mejor tratamiento a los pacientes con cáncer ginecológico a través de los avances científicos y permitir que cada paciente en cada país europeo acceda a un ensayo clínico.

Asimismo, tuvimos la oportunidad de conocer detalles sobre la Red Europea de Ginecólogos Oncólogos jóvenes (ENYGO) una red para jóvenes y aprendices en Oncología Ginecológica y subespecialidades relacionadas. ENYGO representa las necesidades y aspiraciones de los participantes involucrados en el estudio, la prevención y el tratamiento de los cánceres ginecológicos y está comprometida con la mejora y la estandarización de la formación y la educación en oncología ginecológica en toda Europa, contando con más de 600 miembros de 40 países de Europa y cuenta con el apoyo de sus actividades por parte de la ESGO.

ENGAGe (Red europea de grupos de defensa de cáncer ginecológico) es una red de grupos de defensa de pacientes europeos establecida por ESGO que representa a todos los cánceres ginecológicos en particular: cáncer de ovario, endometrio, cérvix, vulva y cáncer raro). 

Isis Sarmiento