Categoría (s): Colaboración

DÍA MUNDIAL CÁNCER DE OVARIO 2018

En esta entrada podéis ver todas las actividades de ASACO para celebrar el DMCO 2018.

 Podéis ver las galerías de fotos más abajo, en la jornada de cada ciudad. 

A todos los que habéis contribuído con vuestro apoyo, colaboración y presencia en la celebración de este DMCO 2018:

¡MUCHAS GRACIAS! Sin vuestra ayuda, no habría sido posible llevar a cabo todas las actividades que hemos realizado.

 

ASACO, VÍDEO SEDES DMCO 2018 Y DECLARACIÓN CÁNCER DE OVARIO

VÍDEO: ROMPAMOS EL SILENCIO

VÍDEO CHOCOLATE – Cine y campaña de cáncer de ovario

VÍDEO CARTELES DE ALUMNOS DEL INSTITUTO «ANTONI LLIDÓ» DE JÁVEA.

VÍDEOS DE PROYECTOS ASACO:

«LUZ PARA EL CÁNCER DE OVARIO»

«PIEDRA A PIEDRA»

 

NOTA DE PRENSA DMCO 2018

CARTELES DISEÑADOS POR UN GRUPO DE ALUMNOS DEL INSTITUTO «ANTONI LLIDÓ» DE JÁVEA.

IMPACTO EN MEDIOS:

 

NOTICIA EN INFOSALUS (EUROPA PRESS)

NOTICIA EN ConSalud.es

 

Desde ASACO nos sumamos a la CAMPAÑA DE CONCIENCIACIÓN de Tesaro #rompamoselsilencio, cuyo vídeo puedes ver aquí: ROMPAMOS EL SILENCIO.

Os invitamos a dejar vuestros comentarios y a reservar esta fecha para compartirla con nosotras. Año tras año, vamos consiguiendo más visibilidad para el Cáncer de Ovario, los avances son indudables y esperamos que, entre todos, el pronóstico mejore día a día.

 

CHARLAS DMCO 2018:

Como veréis, en las charlas programadas, nos acompañan los médicos más relevantes en esta enfermedad.

A continuación podéis ver los programas definitivos.

Aforos limitados, podéis inscribiros en:

comunicacion@asociacionasaco.es. No olvidéis indicar la charla a la que queréis asistir.

Con el aval científico de:

 

                        

Con el aval  de:

 

       

 

 

Con la colaboración de:

                   

          

CÓRDOBA, 5 de mayo:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

GALERÍA DE FOTOS JORNADA CÓRDOBA DMCO 2018, 5 DE MAYO.

 

MADRID, 8 de mayo:

Presentación de la campaña: ROMPAMOS EL SILENCIO.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

INFORME Asaco-Madrid Dia mundial cancer de ovario 2018

GALERÍA DE FOTOS JORNADA MADRID DMCO 2018, 8 DE MAYO.

20:30 – Encendido de la Fuente de la Cibeles. «Luz para el cáncer de ovario».

OVIEDO, 8 de mayo:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

GALERÍA DE FOTOS JORNADA OVIEDO DMCO 2018, 8 DE MAYO.

VALENCIA, 8 de mayo:

9:00 – Colocación de banderola en el balcón del Ayuntamiento.

10:30 – 13:30 – Mesa informativa en la puerta del Ayuntamiento.

17:30:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

INFORME Asaco-Valencia Dia mundial cancer de ovario 2018

GALERÍA DE FOTOS JORNADA VALENCIA DMCO 2018, 8 DE MAYO.

20:30 – Encendido de la fachada del Ayuntamiento. «Luz para el cáncer de ovario».

ZARAGOZA, 7 de mayo:

Lunes 7 de mayo: MESAS INFORMATIVAS EN HOSPITALES por el  Cáncer Ginecológico:  de 10-13h , estaremos presentes ofreciendo información sobre el Cáncer Ginecológico, en los Hospitales Miguel Servet y HCU “Lozano Blesa” de Zaragoza.

ZARAGOZA, 8 de mayo:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

GALERÍA DE FOTOS JOORNADA ZARAGOZA DMCO 2018, 7 y 8 DE MAYO.

 

BARCELONA:

8 Mayo: Colaboraremos con el Hospital Valle Hebron junto a los investigadores en cáncer ginecológico. Estaremos en el Hall Principal y el de Maternidad. se venderán los panes típicos así como se recogerá dinero para investigación.

GALERÍA DE FOTOS JORNADA BARCELONA DMCO 2018, 8 DE MAYO.

SANTANDER:

Mesa informativa en el Ayuntamiento, de 10:00 a 13:00.

Libro: «El bosque sanador». Feria del Libro de Santander.

20:30 – Encendido de la fachada del Ayuntamiento. «Luz para el cáncer de ovario».

 

 

50 PAÍSES Y CUARENTA IDIOMAS PARA EL DMCO 2018.
MAPA DE ORGANIZACIONES EN EL MUNDO:

Reunión ASACO Barcelona en el Hospital Duran i Reynals

El miércoles 18 abril 2018 a las 11h. el Grupo de Apoyo Barcelona ha sido recibido por el Dr. Borràs Plà (Director Oncològic de Catalunya) en el Hospital Duran i Reynals en Barcelona.

Se ha entregado nuestra Declaración sobre Cáncer de Ovario, incidiendo en la necesidad de que existan Hospitales de referencia, y ser operadas por Equipos de expertos Multidisciplinarios.

Nos ha comentado que estan trabajando en este tema desde hace meses y que en aproximadamente 3-4 meses, tendrán los datos para acreditar a los Hospitales.

En un ambiente distendido y de colaboración, se ha comprometido a realizar una próxima reunión en Junio y hablar sobre la gestión de las acreditaciones, en las que se tendrá en cuenta la posición de las afectadas en cáncer de ovario.

ENCUESTA WOCC (COALICIÓN MUNDIAL CÁNCER DE OVARIO). Estudio «CADA MUJER».

Estudio Cada Mujer, flyer-02

En este link podéis encontrar la encuesta para el gran estudio que está haciendo la WOCC (Coalición Mundial de Cáncer de Ovario). Va dirigida a mujeres diagnosticadas desde el principio de 2013.

Como lleva alrededor de una hora contestar a todas las preguntas, podéis responder en etapas pulsando en «Guardar y continuar más tarde».

Esperamos que podáis colaborar en este estudio para la mejoría de la situación actual.

LINK AL ESTUDIO

También podéis seguir todo lo referente a ello a través de nuestras redes sociales y en:​

www.facebook.com/worldovariancancercoalition

www.twitter.com/ovariancancerco

VII FORO CONTRA EL CÁNCER, Asociación Española Contra el Cáncer.

Por un enfoque integral.

Madrid, jueves 1 de febrero de 2018.

ASACO asistió el 1 de febrero al VII FORO CONTRA EL CÁNCER organizado por la AECC. El encuentro tuvo lugar en el Auditorio del Museo Reina Sofía.

El programa comenzó con la bienvenida de Raquel del Castillo, Responsable de Trabajo Social de la AECC y relatora de este foro.

A continuación, pudimos ver una representación de la compañía de teatro LA RUEDA: “Con estas manos”. Trató sobre el tema del cuidador, los problemas a los que se enfrentan las familias donde, uno de sus miembros, es paciente de cáncer y de las dificultades económicas que atraviesan al verse mermados sus ingresos por la baja médica y por la reducción de jornada que, muchas veces, tiene que solicitar el cuidador.

Tras la representación se estableció un turno de preguntas y opiniones sobre lo que habíamos visto.

Todos los asistentes recibimos una pegatina donde escribir nuestro compromiso para colocarla en un panel diseñado a fin de disponer todas ellas formando una red.

El Dr. Fernando Gil, catedrático de Sociología, Universidad de Salamanca, afrontó el tema: “El cáncer, más que un problema de salud.”

Señaló que el error es asociar el cáncer a una muerte inminente. La necesidad de que exista solidaridad en la sociedad. Habló de la enfermedad en la pobreza y se preguntó si alimentamos bien a nuestros hijos, si cuidamos de nuestros ancianos, ellos son los que nos recuerdan que nos somos inmortales. Aseguró que no es el cáncer lo que nos impide ser libres, si no el miedo al cáncer.

D. Ignacio Munoz, Presidente de la AECC y de la Fundación Científica AECC, señaló:

  • La importancia de la coordinación entre diferentes entidades.
  • Habló de las personas mayores con cáncer.
  • ¿Qué podemos pedir a las Autoridades Sanitarias?: Plan de protección integral a familias con cáncer.
  • La gestión de la incapacidad.
  • Variar las normas de la incapacidad laboral.
  • El diagnóstico de un cáncer a los desempleados sin subsidio de paro. Un enfermo de cáncer tiene un gasto aproximado de 150 € al mes en medicamentos y derivados de la enfermedad.
  • La necesidad de pedir ayuda a las empresas que, cada vez, son más sensibles al problema.
  • Se pidió que no se disminuyeran los ingresos durante la baja laboral.
  • Se hizo un llamamiento al compromiso por una sociedad más involucrada en las personas.

En este momento del Foro, se proyectó un vídeo de la Dra. Sanchia Aranda, Presidenta de la Unión Internacional Contra el Cáncer, el él, hizo hincapié en la implicación de la sociedad y en la unión de los diferentes países.

Dolors Montserrat, Ministra de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad, centró su intervención en el “torpedo” que supone el cáncer en nuestras familias, los sentimientos de:

Afirmó que el cáncer nos ha unido como sociedad y que es una enfermedad que debe abordarse desde el Área de Sanidad y el Área Social conjuntamente. La necesidad de trabajo por la humanización hospitalaria. Concluyó con la afirmación de que “el cáncer es cosa de todos”.

Para cerrar el acto, Su Majestad la Reina Doña Letizia, Presidenta de Honor de la AECC y de la Fundación Científica AECC, hizo notar el enfoque diferente de cada foro para que tenga cabida diferentes problemas. Señaló la perspectiva multidisciplinar en el tratamiento del cáncer. Comentó que muchos enfermos piensan: “debe ser incómodo estar conmigo”. Hay muchas personas que no saben qué hacer ante un enfermo de cáncer.

Tras el cierre del acto, se sirvió un café y colocamos las pegatinas de compromiso en el panel habilitado para ello.

Aprovechamos este momento para saludar a varias personas, nos encontramos con Teresa Torrent, Fundación Más que Ideas, con la que intercambiamos impresiones.

Tuvimos la oportunidad de intercambiar unas palabras con la Ministra Dolors Montserrat sobre la patología que representa ASACO. Después de escucharnos, nos presentó al Secretario General de Sanidad, D. José Javier Castrodeza, con el que estuvimos hablando sobre las dificultades que encontramos en los cánceres ginecológicos, especialmente en el de ovario, dado que no existe ningún medio de diagnóstico precoz. D. José Javier Castrodeza, nos ofreció programar un encuentro para hablar más a fondo de estos temas y buscar posibilidades de mejora. Pediremos cita con él tal como nos indicó.

Por último, saludamos a la Reina Doña Letizia, en todo momento accesible a los allí reunidos, en nombre de ASACO y le agradecimos sus cartas de apoyo para nuestras actividades.

Vídeo AECC – VII Foro contra el Cáncer

ALGUNAS IMÁGENES DEL FORO:

 

Día Mundial frente al CÁNCER 2018

DMCC 2018

En el siguiente enlace  podréis encontrar toda la información relativa a las acciones que organizó la AECC con motivo del Día Mundial Contra el Cáncer 2018, con el fin de mejorar la atención a las personas con cáncer y sus familias:

Día Mundial Contra el Cáncer 2018 – La AECC solicita el esfuerzo de todos para evitar la vulnerabilidad de las familias frente al cáncer 

DECLARACIÓN SEOM: 

SEOM ha impulsado una declaración a favor de la multidisciplinariedad y quiere invitar a todas las entidades y particulares a sumarse a esta declaración:

DECLARACIÓN SEOM:

El cáncer es una enfermedad y un problema socio sanitario de gran magnitud. Una tercera parte de la población española va a tener algún tipo de cáncer en algún momento de su vida. Por ello, y ante la inminente celebración del Día Mundial del Cáncer, el próximo 4 de febrero, SEOM ha impulsado una declaración a favor de la multidisciplinariedad y quiere invitar a todas las entidades y particulares a sumarse a esta declaración:

Todos nos posicionamos a favor del manejo multidisciplinar del paciente con cáncer en Comités de Tumores específicos que incluyan a todos los especialistas implicados en el abordaje de cada tipo de tumor, considerando siempre el beneficio del paciente como objetivo central del funcionamiento de dichos Comités. 

Además, todos queremos insistir en la importancia de la prevención del cáncer ya que sabemos que el 40% de los casos se pueden evitar. 

Les rogamos por favor hagan extensible esta información a todos sus asociados y a las personas que consideren oportuno. 

Desde SEOM, nos gustaría que su entidad se una a esta declaración y que nos ayude a difundirlo y compartirlo. Si lo desean también lo puede hacer a título individual. 

Pueden hacerlo a través del siguiente enlace: https://seom.org/dmcancer 

Agradeciendo su apoyo a esta iniciativa global, 

Reciban un cordial saludo, 

Dra. Ruth Vera
█ Presidenta SEOM 2017-2019 

SEOM – Sociedad Española de Oncología Médica

C/ Velázquez, 7 – 3ª Planta | 28001 Madrid
 34 – 91 577 52 81 | Twitter@_SEOM | ► www.seom.org
En Oncología, cada AVANCE se escribe con MAYÚSCULAS

GEPAC:

Día mundial frente cáncer Gepac 2018

La falta de experiencia quirúrgica en cáncer de ovario daña la supervivencia

ASACO en Barcelona.

Charo Roda, la responsable de ASACO en Barcelona, ha estado en contacto con el equipo del Instituto Torrent, abogando porque la cirugía necesaria en Cáncer de Ovario sea realizada por un equipo multidisciplinar, dirigido por un Ginecólogo-Oncólogo y en un centro hospitalario que reúna las condiciones necesarias que precisa esta cirugía de alta complejidad.

Desde ASACO, nos unimos a las palabras del Dr. Juan José Torrent en cuanto a la necesidad de perseguir una cirugía óptima en un centro de referencia. 

A continuación os dejamos un extracto de la noticia, redactada por Ana Macpherson,  aparecida en el periódico «La Vanguardia» ayer lunes  29 de enero 2018, con las declaraciones del Dr. Torrent y de nuestra compañera Charo Roda, al final de esta entrada, podréis encontrar un vídeo informativo:

 

WhatsApp Image 2018-01-29 at 08.52.06

El cirujano en oncología ginecológica Juan José Torrent y la coordinadora de Asaco, Charo Roda

Pacientes y expertos reclaman que se acredite qué hospitales están preparados

«El cáncer de ovario suele detectarse cuando está avanzado. A menudo cuando se ha diseminado por todo el peritoneo y afecta a varias zonas del cuerpo, desde el útero al esternón pasando por el colon o el ciego. Es lo que se llama carcinomatosis peritoneal.

Esa diseminación del tumor en diversos órganos suele dar suficientes síntomas como para sospechar que hay este tipo de cáncer que a veces ni siquiera se ve en las pruebas de imagen del propio ovario. Y en el 70% de los casos, el tratamiento fundamental es la cirugía.

Pero es una intervención tan compleja que es fácil que sea incompleta, lo que malogra las posibilidades de supervivencia de las pacientes. “Cuando la resección de todas las zonas afectadas, desde el diafragma al útero pasando por el colon o el ciego, es completa y a continuación se le aplica quimioterapia, la supervivencia cambia radicalmente: se ha llegado a alcanzar los 128 meses sin que reaparezca el tumor”, asegura el cirujano oncológico y ginecólogo Juanjo Torrent, director del instituto que lleva su nombre en el grupo Quirón.» 

“Desde la asociación de pacientes reclamamos que toda mujer que vaya ser operada tenga acceso a equipos especializados porque su supervivencia va a depender en gran parte de esa pericia”, explica la delegada en Catalunya de la asociación de afectadas por cáncer de ovario (Asaco), Charo Roda. “Pero esto no te lo explica nadie. No sólo sufres un tipo de cáncer que da señales tan inespecíficas que puedes tardar mucho en tener un diagnóstico certero, por eso la mayoría se diagnostica en fases avanzadas. Sino que además a menudo es tu ginecólogo el que te dice que te operará, y tú no tienes ni idea de cuántos casos ha tenido entre manos ni lo difícil que es la operación. A mí hasta me rasparon el esternón, además de cortar el colon afectado y empalmarlo, quitarme el bazo y por supuesto trompas, ovarios y útero”.

El 55% de los tumores de ovario se diagnostican en un estadio III, cuando sólo el 20% de las mujeres logrará sobrevivir a los 5 años. Y en el 70% de esos casos hay ya carcinomatosis peritoneal. Y la principal opción terapéutica es la cirugía, salvo que la edad de la paciente o la extensión en zonas vitales no lo permitan.

“Hay un consenso absoluto en que el primer paso es el quirófano y no dejar nada de tumor visible y que el segundo paso es la quimioterapia adyuvante, para tratar la parte invisible de cáncer”, describe Sergio Martínez, responsable de oncología ginecológica en Can Ruti. “El problema es que dar primero quimioterapia es una opción accesible, cómoda para cualquier equipo sin experiencia en este tipo de cirugía. Pero es una respuesta que funciona de entrada pero aumenta el riesgo de una recaída precoz”. Los expertos reconocen que es difícil implantar en todos los hospitales lo último en cirugía, “porque se avanza a base de horas, de experiencia”.

La mala resolución en el quirófano se extiende incluso a los tumores en fases iniciales, “hay que extraer el tumor protegido, para evitar su diseminación en el momento de operar”. Pero de nuevo hay exceso deconfianza por parte de los profesionales. “Tenemos que garantizar que todas las pacientes conozcan la importancia de ponerse en manos de cirujanos expertos. Nos va mucho en ello”, añade Charo Roda.

Catalunya determinará sus centros expertos

El Pla Director d’Oncologia de Catalunya marcará en los próximos meses qué centros de la red pública se harán cargo de la cirugía compleja de ovario. Todos los hospitales ya han sido evaluados y los especialistas ultiman con el director del plan, Josep Maria Borràs, dónde hay suficiente experiencia para abordar una cirugía sobre la que recae gran parte de la responsabilidad de una mayor supervivencia. Esta selección de centros intenta mejorar resultados y contar con un número suficiente de operaciones para asegurar que los cirujanos sean realmente expertos en intervenciones que afectan a múltiples órganos y que pueden causar la diseminación de las células cancerosas. Lo mismo se ha hecho ya con las de cáncer de colon, páncreas y esófago. “Aunque aún no está establecido el programa definitivo, prácticamente ningún hospital pequeño opera un caso avanzado de ovario”, asegura el responsable de ginecología oncológica en Can Ruti y experto en cáncer de ovario, Sergio Martínez. “Pero sí que aún se atreven en algunos centros pequeños operar casos de ovario iniciales, y también es un problema. Es todo un cambio de cultura que en otros países, como Francia o Italia, han adoptado por decreto”, apunta el especialista.

VÍDEO INSTITUTO TORRENT

 

Entrevistas a socias en «20 MINUTOS»

La periodista Laura Campillo, de la publicación «20 MINUTOS», ha realizado una serie de entrevistas a pacientes socias de ASACO para conocer los problemas a los que nos enfrentamos en la reinserción laboral. Laura quiere agradecer la contribución tan importante que habéis mostrado para estos reportajes, os damos las gracias a todas en su nombre.

No dejéis de leerlo:

ENTREVISTAS EN «20 MINUTOS»

Acuerdo ASACO – VERANDSER

La asociación VER AND SER es una entidad sin ánimo de lucro dedicada, entre otras cosas, a crear recursos para pacientes a través de percibir necesidades en enfermedades crónicas, naturalizar la enfermedad sin ocultarla, empoderar a la persona ante una situación de adversidad donde se ve afectada su imagen personal, fortalecer la autoestima a través de la autoimagen, fortalecer el autocuidado y la creatividad a través de talleres, enseñar los recursos creados a diferentes profesionales de la salud, trasladar estos recursos a diferentes y centros a nivel nacional e internacional, orientar e informar a la sociedad en relación a cualquier tipo de enfermedad crónica y fomentar todas las actuaciones que ayuden en beneficio a los enfermos de cáncer u otro tipo de enfermo crónico al igual que sus familiares y en la atención de los mismos.

El 11 de enero, hemos firmado un acuerdo de colaboración con esta entidad a fin de dar un mejor servicio a nuestras socias y crear oportunidades de realizar talleres conjuntamente.

El pasado viernes día 26, presentaron su Guía VerAndSer en el Hospital Clínico San Carlos en Madrid. Ángeles Moya, una de nuestras compañeras, tomó parte en la presentación, también en la entrevista que les hicieron en Onda Madrid el jueves 25.

Cartel VERANDSER

VERANDSER

VÍDEO DEMOSTRATIVO

Buscaremos momentos para organizar talleres.

Podéis ver su web en: http://www.verandser.es/

Su Facebook: https://www.facebook.com/VERANDSER/?fref=ts

Desde ASACO les damos la enhorabuena y esperamos tener muchos momentos de encuentro.

ALIMENTACIÓN SALUDABLE

Inauguramos, con este nuevo año 2018, esta página donde poder compartir nuestras ideas y recetas de ALIMENTACIÓN SALUDABLE. Creemos que es un buen momento, ahora que ya han pasado las fechas navideñas en las que todos hemos cuidado menos nuestra dieta y cometido algunos excesos. Es el momento para volver a cuidar nuestras comidas para que esto nos ayude a tener más energía y mejorar nuestra salud.

Foto Mar Navarro

Dra. Mar Navarro López

Como introducción a esta nueva actividad que os proponemos, la Dra. Mar Navarro López, Dietista Nutricionista en el Hospital General Villarrobledo, Albacete y Presidenta del Colegio de Dietistas Nutricionistas de Castilla la Mancha, ha realizado para nosotras este documento que refleja la importancia que tiene la alimentación en nuestra vida cotidiana. Tuvimos la oportunidad de conocer a la Dra. Mar Navarro en la jornada DMCO 2017 en Madrid, en la que hizo una estupenda ponencia sobre alimentación. Desde aquí le damos nuestras más sinceras gracias por su desinteresada colaboración.

Pinchando en «EL PLATO PARA COMER SALUDABLE», a continuación, podréis ver su «Introducción, Alimentación y Salud»:

EL PLATO PARA COMER SALUDABLE

Podéis enviar vuestras recetas e ideas, junto con una foto a asociacionasaco@gmail.com y estaremos encantadas de ir publicándolas en esta página.

Estamos seguras de que tendréis muchas cosas que compartir

¡Deseamos que os guste esta iniciativa y esperamos vuestra participación!

NUESTRAS RECETAS:

Pincha en la imagen para ver la receta:

MUTABAL

Receta MUTABAL

 

salmón 2

Receta SALMÓN ALPINO CON PATATAS MACHACADAS

 

Filete de aguja con veggies

Receta FILETE DE AGUJA CON «ROOT VEGGIES» AL HORNO

 

ASACO en RCE-ESMO-ESO

RCE-ESMO-ESO Curso de formación para representantes de pacientes con cánceres raros

ASACO fue invitada al Curso de formación para representantes de pacientes con cánceres raros, organizado por Cánceres Raros Europa (RCE), la Sociedad Europea de Oncología Médica (ESMO) y la Escuela Europea de Oncología(ESO). Se celebró durante los días 2 al 4 de diciembre de 2017 en Milán, Italia. Representando a nuestra asociación asistió Lola (María Dolores Julián), socia de ASACO.

En el mismo edificio se celebraba en paralelo una jornada de Actualización clínica de cánceres sólidos raros de adultos, dirigida a especialistas en oncología. Algunos de los conferenciantes participaron en los dos eventos, el de los especialistas y el de los representantes de pacientes, y todos compartían las mismas salas en los descansos.

Además de la interesante información recibida respecto a los múltiples aspectos relevantes de los cánceres raros, resulta muy productivo reunir a representantes de pacientes de los distintos países europeos (incluyendo además a Turquía y Rusia) para que se pongan en contacto entre sí y también con los especialistas de estas enfermedades.

El extenso programa comprendía los principales temas que afectan a los cánceres raros, como sus problemas, la epidemiología, las definiciones de distintos cánceres, el diagnóstico patológico, el diagnóstico molecular, las redes de referencia europeas, el empoderamiento de los pacientes, el escenario dentro de la Unión Europea, el poder del trabajo conjunto entre pacientes y especialistas, la red EURACAN, la Acción Conjunta de Cánceres Raros (JARC), la perspectiva clínica, la perspectiva reglamentaria, la perspectiva comercial, el poder de los representantes de pacientes, las actividades de organizaciones de pacientes (GIST Support UK e INCA The European NETwork, respectivamente, las siglas en inglés y francés para Soporte de tumores del estroma gastrointestinal en Reino Unido y la Red Europea del Instituto Nacional Francés del Cáncer), las terapias dianas y oncología de precisión, la cirugía, la radioterapia, el enfoque del oncólogo médico, las necesidades de los pacientes, los ensayos clínicos (diseño, objetivos, resultados aportados por los pacientes, análisis estadísticos, abordajes innovadores, contribuciones de las organizaciones de pacientes, etc.), las acciones de cambio de los representantes de pacientes, revisión de publicaciones de sarcomas, actividades del Día Mundial del Cáncer de Riñón y de la Coalición Europea de Pacientes con Cáncer (ECPC).

Finalmente se realizaron unas mesas redondas, dividiéndose los participantes en tres grupos, para debatir sobre la calidad de vida y cómo afrontar fallos en el diagnóstico; diseño y parámetros de interés en los ensayos clínicos; y pacientes con cánceres raros en poblaciones minoritarias.

En Europa, las enfermedades raras se definen como aquellas que afectan a 1 de cada 2000 ciudadanos; sin embargo, los cánceres raros son los que tienen una incidencia de menos de 6 de cada 100.000 ciudadanos (aproximadamente 1 de cada 5 cánceres es raro).

Actualmente se conoce la existencia de al menos 198 tipos de cánceres raros, que representan casi una cuarta parte de todos los casos de cánceres. Por tanto, aunque son cánceres raros, en conjunto presentan una prevalencia elevada. En la Unión Europea más de 4,3 millones de personas padecen cánceres raros.

Los cánceres raros de adultos se clasifican en 12 grupos, principalmente teniendo en cuenta su localización (o en 11 grupos según algunas fuentes que incluyen en el mismo grupo los cánceres raros urológicos y los de los genitales masculinos), y otro grupo adicional abarca los cánceres sólidos pediátricos. Uno de los grupos es el de cánceres raros genitales femeninos, que incluye cánceres de la vulva y la vagina y algunos cánceres raros del ovario y del útero. Los cánceres raros genitales femeninos son el segundo grupo en número de casos (18%) tras los cánceres raros hematológicos (22%).

Los retos más importantes en los cánceres raros son los diagnósticos tardíos o erróneos, la falta de disponibilidad de terapias adecuadas y de especialistas clínicos (sumado a las desigualdades según las zonas geográficas en el acceso a los tratamientos y cuidados médicos específicos), así como la realización de pocos estudios clínicos (es difícil hacer estudios con un número adecuado de pacientes y en general no son de interés para las compañías farmacéuticas por el desequilibrio entre los altos costes de la investigación y posteriores pocos beneficios en ventas).

Para ayudar a superar estos retos es muy aconsejable formar Redes de Referencia Europeas (ERNs del inglés European Reference Networks), con equipos multidisciplinares especializados dedicados al cuidado de los pacientes (facilitado a todos los pacientes de la Unión Europea) y fomentando la investigación; pero uno de los principales inconvenientes es conseguir la financiación para su funcionamiento.

RCE-ESO-ESMO_Training-Course-Rare-Cancers-program

RCE Patient Advocates Training Course for Rare Cancers_2_4Dec17_report

GALERÍA DE IMÁGENES