Reseña de Núria Tomás Corominas, miembro de ASACO y asitente a este encuentro en Berlín:
El pasado 5 de marzo tuve el privilegio de asistir al workshop Hacia un cuidado del cáncer de endometrio centrado en la persona organizado por el Dr. Jalid Sehouli en Berlin, en el que participé como paciente junto otras 3 pacientes y 10 expertos clínicos y investigadores de 6 países distintos. El taller, organizado por NOGGO y apoyado por Gilead, puso el foco en que el éxito del tratamiento no solo debe medirse con datos médicos, sino también por cómo afecta a la calidad de vida real de las mujeres.
Más allá de la medicina: El impacto en el día a día.
Uno de los temas centrales fue el concepto de «toxicidad del tiempo». Esto se refiere a la gran carga que supone para la paciente el tiempo perdido en trámites, esperas y desplazamientos constantes al hospital, lo que afecta a su descanso y bienestar emocional. Además, se destacó la «toxicidad financiera», señalando que las pacientes asumen de media unos costes directos de su bolsillo de 1.467 €
La vida después del diagnóstico: Supervivencia y secuelas
El taller subrayó que el cuidado de la paciente no termina cuando recibe el alta hospitalaria. Los datos muestran puntos clave a mejorar:
- Secuelas persistentes: Muchas supervivientes siguen sufriendo fatiga, problemas de sueño, angustia psicológica y disfunción sexual años después del diagnóstico.
- Falta de información: Existe un vacío en la comunicación sobre efectos secundarios a largo plazo como el linfedema o la neuropatía.
- Necesidad de programas específicos: Es vital crear planes de seguimiento multidisciplinares que incluyan el apoyo psicológico y el control de otras enfermedades asociadas (como riesgos cardiovasculares).
La paciente como socia activa en las decisiones
Los expertos coincidieron en que las pacientes deben ser socias iguales en su proceso de tratamiento. Para ello, es fundamental:
- Mejorar la comunicación: Los médicos deben adaptar la información técnica para que sea comprensible y permita una toma de decisiones compartida.
- Acceso a centros especializados: Se recomienda que las pacientes sean atendidas desde el principio en centros de excelencia para asegurar la mejor coordinación y calidad asistencial.
- Adaptar las guías médicas: Actualmente, las guías clínicas son muy técnicas; el taller propone crear versiones adaptadas tanto para pacientes como para médicos de familia.
Los hallazgos de este encuentro se publicarán en revistas científicas y foros de pacientes para influir en las autoridades sanitarias. El objetivo es claro: lograr un sistema de salud donde la voz de la mujer sea tan importante como las pruebas clínicas para garantizar una vida plena tras el cáncer.
Enlace de interés: https://www.noggo.de/index.html
