“Saboreando la vida”, el testimonio de Paloma Luis Ortiz, coordinadora de ASACO en la Comunidad Valenciana
• Todo cambió de un día para otro. ¿Cómo reaccionaste ante la noticia?
Lo primero que me gustaría decir es que ya había convivido antes con la enfermedad por lo que para mí la palabra cáncer no es un tabú.Mi primera reacción no fue ante la noticia, sino ante la sospecha, mientras me realizaba una ecografía abdominal. De repente, mencionaron la palabra “ascitis” (líquido en el abdomen) y fue entonces, sola ante el profesional que me recomendó visitar inmediatamente al ginecólogo, cuando tengo ese primer recuerdo.
Uno de mis hijos me esperaba fuera y yo no podía articular palabra, me temblaban las piernas y el miedo se apoderó de mí. Le comenté que algo no iba bien; que no era nada bueno. Mi marido estaba de viaje y decidimos no contarle nada hasta que llegase a casa por la noche. Saltaron las alarmas, y empezamos a barajar la posibilidad de tener un cáncer. El miedo a lo desconocido nos paralizaba; al dolor, la incertidumbre…No lo sé, era miedo en general; pero nunca pensé en la muerte, y tampoco lo hago ahora.
A pesar de que siempre se nos pregunta a las pacientes, existen unos grandes olvidados; los familiares y amigos más cercanos. Quiero aprovechar para trasladar también sus sensaciones: miedo, angustia, incertidumbre e impotencia. De hecho, creo que ese miedo no desaparece del todo, convives con él y se les vuelven a mojar los ojillos.
• ¿Cómo se lo comunicaste a tu familia?
Cuando se confirmó la enfermedad mi marido estaba conmigo, hecho que contribuyó a que el miedo se atenuara ligeramente; pero me surgió otra pregunta que hice a mi marido cuando salió el médico de la habitación del hospital: “¿Podremos con esto?” A lo que él, sin dudarlo un instante, contestó “Por supuesto” . Se encargó de hablar con nuestros hijos – ya son adultos-, los abrazó y les dijo que mamá tenía cáncer. Lloraron. A partir de ese momento empezamos a acudir los cuatro juntos a todas las consultas con los médicos.
Al resto se lo comunicamos con naturalidad y serenidad, por un lado y otro de la familia conocíamos de qué estábamos hablando y la verdad es que tengo que decir que, aunque imagino sus sentimientos, porque como dije antes hemos convivido con el cáncer anteriormente, controlaron muy bien sus emociones.
Mi marido y mis hijos llevaron muy bien la situación, toda nuestra familia vive lejos de Valencia y a los pobres les marcamos mucho los tiempos para no perder el control y que todo fuera lo más tranquilo posible. Estoy muy orgullosa de toda mi familia y del optimismo y la energía positiva que recibí y recibo cada día. No hubo dramas, en aquellos primaba hacer frente a la enfermedad; adelante con el tratamiento.
• ¿Qué es lo que más te ayudó? ¿De dónde sacaste fuerza para salir adelante?
Sin lugar a dudas mi familia y amigos que estuvieron al ciento por ciento; siempre con una sonrisa y empujándome cuando pedía permiso para caer un ratito y llorar. Los tratamientos son muy duros y tuve que parar en seco a pesar de ser una persona muy activa. Además, tuve que aprender a pedir ayuda cuando no podía hacer las cosas, a sentirme vulnerable (eso es muy difícil cuando no lo has hecho nunca y me sentía muy frustrada). Sin embargo, me maquillaba cada día para ofrecerles mi mejor cara, para que me vieran bien, con pañuelos de mil colores o peluca al salir a la calle. No podía permitir que me viesen mal; si ellos caían, yo caería tras ellos. Lo cierto es que estamos viviendo el cáncer como una enfermedad más; puedo incluso llegar a decir que afortunadamente yo tengo calidad de vida y hay muchísimas enfermedades en que los pacientes carecen de ella.
• ¿Qué le dirías a una persona que acaba de ser diagnosticada?
No me gusta dar consejos porque cada uno lleva su mochila y según tu situación personal lo vives de una manera u otra, pero sí que me gustaría que no asocien cáncer a muerte; he de decir que desde que hace 2 años y 3 meses fui diagnosticada han fallecido personas jóvenes a mi alrededor y no precisamente por cáncer.
Asimismo, les sugeriría que no acudan nunca solos al oncólogo; ya que los pacientes tendemos a quedarnos con la primera frase y el resto es como un susurro que se aleja y ya no oyes nada más; que confíen en su oncólogo; que le pregunten todas sus dudas. Y, por supuesto, que se apoyen en las Asociaciones de Pacientes, allí encontrarán personas que han pasado por situaciones iguales o similares y entienden sus sentimientos y podrán incluso asesorarles en diversas cuestiones. A mi familia y a mí, nos sirvió de mucho exteriorizar sentimientos y contar lo que estaba pasando; era una forma de liberar tensiones.
• ¿Qué has aprendido? ¿Sacas algo en positivo?
He aprendido y sigo aprendiendo muchísimas cosas, todas positivas. He conocido a grandísimas personas, el cáncer te da la oportunidad de renovar tu agenda, de la que quitas muchos nombres y añades otros más selectos. Hay un verbo que utilizo mucho ahora y es el verbo “saborear”. Vivimos muy deprisa dejando todo lo “placentero” para después, porque en teoría “tenemos todo el tiempo del mundo”… Mi lema actual es: “¿Quieres? ¿Puedes? Pues a que estás esperando ¡Hazlo!”, aquel refrán que siempre nos decían “No dejes para mañana lo que puedas hacer hoy”. Y lo cumplo a rajatabla, derrochando energía por todos los costados. La vida hay que saborearla, paladearla, disfrutar de cada momento porque cada segundo es un regalo, todos estamos de paso y ninguno sabemos cuándo acabará nuestro viaje.
• ¿Qué reivindicación harías a las instituciones públicas?
¡Uff… !Aquí hay tantas cosas que tenemos que hacer y que reivindicar… Creo que se invierte en lo que a la larga nos empobrece y se recorta en lo que nos enriquece, como es la salud, la investigación, entre otras cosas. La primera de todas es que nos vean como una persona en el sentido integral de la palabra y no como una enfermedad, un número o una estadística; si las instituciones públicas nos vieran así, todo sería muy distinto. Los pacientes debemos de ser parte activa en las instituciones, empoderarnos, y el poder viene de la información y la formación sobre nuestra enfermedad y tratamientos. Esa es mi tarea actual; poner mi granito de arena para que las cosas cambien, participando de manera activa con la Asociación ASACO desde la Comunidad Valenciana.