Categoría (s): Formación
VII Jornada SOMOS PACIENTES: NUEVOS PACIENTES, NUEVAS NECESIDADES
Ayer, 26 de noviembre de 2019, tuvo lugar la VII Jornada SOMOS PACIENTES: Nuevos Pacientes, Nuevas Necesidades, organizada por Farmaindustria en el Espacio Bertelsmann, Madrid.
Charo Hierro asistió a esta Jornada en la que se conformaron diferentes mesas:
- Nuevos pacientes, nuevas relaciones con el profesional sanitario
- Nuevos pacientes, nuevo sistema sanitario
- Nuevos pacientes, nuevos portavoces
- Nuevos pacientes, nuevas asociaciones, nuevas iniciativas
Se realizó la entrega de la V Edición de los Premios Somos Pacientes en las diferentes categorías.
La clausura corrió a cargo de Mª Luisa Carcedo, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
Destacamos la atención que se prestó a la buena información de los pacientes, el peligro que tiene ver la información que aparece en la web sin filtro alguno, llamada «infoxicación», y la forma en que debemos utilizar las nuevas tecnologías. Se habló también de la creciente humanización del sistema sanitario en algunos aspectos, también trabada por el exceso de tecnología en algunos casos.
Durante el descanso, tuvimos la oportunidad de saludar a D. Alberto Tomé González, director General de Humanización y Atención al Paciente de Madrid, al que pedimos concertar una reunión. También pudimos saludar a muchos colaboradores y miembros de otras asociaciones.
¡Muchas gracias por esta ocasión de seguir formándonos!
ASACO en ESGO 2019, Atenas – Grecia
Del 1 al 3 de noviembre, ASACO estuvo presente en el Seminario para pacientes organizado por ENGAGe (European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups) en Atenas.
Durante el congreso tuvimos la oportunidad de hablar e intercambiar experiencias con muchas asociaciones de pacientes de cánceres ginecológicos de toda Europa.
Se trataron muchos temas interesantes. Durante el primer día se presentaron las guías ESGO (European Society of Gynaecological Oncology) adaptadas para pacientes. También se presentaron los resultados de los dos proyectos pilotos de ENGAGe para la mejora del cuidado de las pacientes, los proyectos se llevaron a cabo en la República Checa y en Polonia.
Hubo ponencias sobre cáncer de endometrio, de ovario, de cervix y de vulva.
El primer día formamos mesas redondas de discusión con diferentes temáticas: cáncer de ovario (Elisabetta Ricotti-ACTO), campaña de vacunación del HPV y GOday (Icó Tóth-MALLOW FLOWER FOUNDATION), lobbying (Charo Hierro-ASACO) y cáncer de cervix (Elena Fidarova-WHO).
Tuvimos ponencias sobre: Cáncer De Cérvix Metastásico y Endometrial (Dr. Zoltan Novak), Calidad De Vida, Nutrición, Salud Sexual (Dres. Christos Papavagelis y Ioanna Tsiaousi, GR). También se presentó el proyecto de Ensayos Clínicos de ENGOT (Dr. Antonio González Martín, ES).
En este segundo día también hicimos mesas redondas para tratar, en grupos reducidos, sobre Cáncer de Ovario (Dr. Lederman-UK) , Cáncer de Cervix (Dr. Cibula-CZ), Cancer de Endometrio (Dr. Mirza-DK) y Calidad de Vida (Dr. Sehouli-DE).
El último día del congreso de pacientes se hizo la Asamblea General de ENGAGe donde se expusieron las ideas de la organización para el 2020 y se cambiaron los estatutos. También tuvimos las elecciones para el comité ejecutivo de ENGAGe, donde nuestra compañera Ana Riós salió elegida como miembro del mismo. Icó Tóth, HU; es la nueva Presidenta del Comité Ejecutivo de ENGAGe.
Charo Hierro asistió a los dos días siguientes del Congreso y el martes día 5 participó en la sesión: State of the Art 10: ESO-Ovarian cancer observatory: Innovation and care in the next 12 months, con la ponencia: “The patients´ perspective”.
Fueron unos días en que Ana Ríos y Charo Hierro participaron de todas las actividades y siguieron formándose como Patient Advocates en nombre de ASACO.
¡Gracias a todos!
State of the Art 10, ESO-Ovarian cancer observatory, Innovation and care in the next 12 months
III CONGRESO DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES
Madrid, 3 de octubre 2019
El jueves 3 de octubre tuvo lugar en el Palacio de Pastrana, Madrid, el III Congreso de Organizaciones de Pacientes. Marian y Charo acudieron a este encuentro en el que se trataron muchos temas para mejorar la calidad de vida y tratamientos. Las ponencias expusieron muy distintos enfoques: proyectos dentro de los hospitales, grupos de trabajo, acceso a los medicamentos, medicamentos genéricos y biosimilares.
Enhorabuena a la organización y gracias por vuestra invitación a asistir.
III FORO PROTAGONISTAS
El 20 de junio se celebró el III FORO PROTAGONISTAS organizado por Roche.
Con el título «Un ensayo clínico es una oportunidad para todos», el programa analizó la involucración del paciente en el diseño de nuevos estudios, así como la innovación en la investigación en su futuro.
Tuvimos la oportunidad de conversar con Sandra Ibarra y otros ponentes para crear lazos de colaboración con ASACO.
Desde aquí, nuestro agradecimiento y enhorabuena por la organización.
PROGRAMA III FORO PROTAGONISTAS
III JORNADA MULTIDISCIPLINAR DE TUMORES GINECOLÓGICOS, H.U. LA PAZ
El 10 de junio tuvimos la oportunidad de asistir a la III Jornada Multidisciplinar de Tumores Ginecológicos del H.U. La Paz.
Allí nos reunimos varias miembros de ASACO. Durante todo el día, asistimos a las distintas ponencias y análisis de casos clínicos siguiendo un programa completísimo que nos ayudó a formarnos más para desarrollar nuestra labor.
Gracias por hacer posible nuestra asistencia a esta jornada.
JORNADA FORMACIÓN: MEDICAMENTOS GENÉRICOS
El 28 de mayo asistimos a la Jornada de Formación sobre MEDICAMENTOS GENÉRICOS. Organizada por la AESEG, celebrada en la Escuela Nacional de Sanidad.
Además de recibir toda la información que se presentó, tuvimos la oportunidad de aclarar algunos conceptos con D. Ángel Luis Rodríguez de la Cuerda, secretario general de la AESEG y con el Dr. Alfonso Domínguez-Gil Hurlé, Catedrático Emérito de la Universidad de
Salamanca.
También tuvimos la oportunidad de charlar con D. Juan Manuel Ortiz, presidente de la Alianza General de Pacientes (AGP), con el que conversamos sobre diferentes proyectos de ASACO, como miembro de la AGP.
programa FARMACOLOGIA-GENERICOS
Evento mujerhoy Cancer Care
ASACO participará en el Evento MUJERHOY Cancer Care que se celebrará en IMPACT HUB, calle del Gobernador, 26 – 28014 Madrid, el martes 23 de abril, de 8:45 a 16:00 horas. Mesas redondas seguidas de talleres de diferentes temas.
#mujerhoyCancerCare
Así fue el Mujerhoy Cancer Care
ASACO participará en la mesa: HABLAMOS DE CÁNCER GINECOLÓGICO
A continuación os dejamos el programa de este evento:
PROGRAMA MUJER HOY CANCER CARE
EVENTO GRATUITO, podéis solicitar vuestra invitación en csvocento.com o en el teléfono: 902882053
Berlín, Consensus Conference – Charité Mayo
Los días 5 y 6 de mayo, dentro del marco del Congreso Charité Mayo en Berlín, tuvieron lugar dos reuniones muy importantes para las pacientes.
Viernes 5 de mayo: Implicación de las pacientes en Ensayos Clínicos
Doctores presentes:
- Dr. Antonio Gonzalez
- Dr. Mansoor Raza Mirza
- Dr. Jalid Sehouli
- Dr, Murat Gultekin
Representantes de pacientes:
- Birthe Lemley, KIU Dinamarca, Responsable del proyecto por parte de ENGAGe
- Andrea Krull, OVAR-SH Alemania
- Charo Hierro, ASACO España
También, telefónicamente, Esra Urkmez, Presidente de la plataforma de pacientes ENGAGe.
Sábado 6 de mayo: Diálogo de Berlín sobre 7 parámetros señalados por pacientes y logros en el mantenimiento del tratamiento
Asistentes:
Robert Armbrust1, Sara Alavi1, Frank Chen1, Nicoletta Colombo2, Murat Gültekin3 (gynaecological oncologist, ESGO), Charo Hierro4, Birthe Lemley5, Mansour Raza Mirza6, Esra Urkmez7 (profession,), Jutta Vinzent8, Antonio Gonzalez-Martin9, Andrea Krull10 Judith Heepe1, Matthias Rose11, Jalid Sehouli1
1 Department of gynecology, Charité, Berlin, Germany, NOGGO
2 IEO – Istituto Europeo di Oncologia · Unit of Gynecology Oncology, Milano, Italy, MANGO
3 Hacettepe University Medical School, Ankara, Turkey, ESGO
4 Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario, ASACO, Spain
5 KIU – Danish Patient Organisation for Women with Gynaecological Cancer
6 Rigshospitalet – Copenhagen University Hospital, Department of Oncology 5073, The Finsen Centre, NSGO, ESGO
7 ENGAGE
8German Ovarian Cancer Foundation
9Clinica Universidad de Navarra, Madrid, Spain, GEICO
10 Eierstockkrebs e.V. Deutschland, patients´ advocate groups, Germany
11 Department of Oncology, Charité, Berlin, Germany
Fueron dos primeros encuentros para mejorar la situación y calidad de vida de las pacientes. Seguiremos trabajando en ello.
Desde aquí damos las gracias a toda la organización por dar a ASACO la oportunidad de asistir a estas dos sesiones y el alcance que tendrán los acuerdos que se vayan tomando.
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- 5 de abril
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- 6 de abril
IEEPO 2019
11 IEEPO, 2019
Este año, El Decimoprimer Intercambio de Experiencia Internacional con Organizaciones de Pacientes: IEEPO (International Experience Exchange with Patient Organizations), tuvo lugar los días 6 y 7 de marzo en Roma con el tema global: “El cuidado de la salud personalizado: Qué hay en él para los pacientes”.
En este caso, ASACO también expuso un póster como llamada de atención a dos de nuestros principales proyectos.
Además de asistir a las sesiones plenarias, tomamos parte en dos de los talleres organizados.
6 de marzo
La jornada de presentación consistió en diferentes ponencias que se centraron en la participación del paciente, la falta de información sobre algunos temas como la infertilidad y otros efectos secundarios de los tratamientos y, si el hecho de disfrutar de un cuidado personalizado de nuestra salud es un sueño o una realidad.
Los talleres en los que participamos:
6 de marzo, 13:00 – Estableciendo lo que importa en salud digital para mejorar la calidad del cuidado a los pacientes
Nos centramos en:
- Cuáles son los principales retos en el manejo de las enfermedades desde la perspectiva médica.
- Qué información y herramientas de salud digital consideramos útiles para ayudar a un pronto diagnóstico y manejo de la enfermedad.
- Control de adherencia al tratamiento.
- La conveniencia de contactar con grupos de pacientes reconocidos por su seriedad.
- La falta de costumbre de utilizar aplicaciones digitales para salud.
6 de marzo, 14:50 – Cambios necesarios para conseguir que el cuidado personalizado sea efectivo en los pacientes
Hablamos sobre:
- La mejora necesaria en los tratamientos basados en el individuo.
- El acceso a ellos
- La necesidad de extender el cuidado personalizado
- Acelerar el acceso a los nuevos tratamientos.
- Crear conexiones entre las partes interesadas para conseguir la mejora.
- ¿Pagamos impuestos, pero no recibimos beneficios?
Para cerrar la jornada de trabajo asistimos a la charla: “Oportunidades y retos: Qué impresiones ofrece el Futuro Personalizado”
Se analiza el rol de los grupos de apoyo a pacientes:
- Dar información.
- Ser un puente para trasladar las necesidades de los pacientes a las Administraciones de Salud.
- Conseguir reconocimiento para tomar parte en decisiones.
A las 20:00 horas nos reunimos todos los asistentes para celebra la Cena IEEPO 2019.
7 de marzo
Comenzamos la jornada con la bienvenida a día 2 y, a continuación, tuvo lugar la sesión “Preguntas y respuestas con Severin Schwan”, Director Ejecutivo de Roche, que estuvo moderada por Mary Baker.
Schwan hizo un recorrido por estos once años de investigación y colaboración, afirmó que Roche no piensa en enfermedades raras o comunes, simplemente, siguen la ciencia. Comentó el gran avance conseguido por China en los últimos años; aunque aún haya un largo camino por recorrer. Habló de la importancia de que los pacientes estemos unidos y organizados. A continuación, contestó a las preguntas que le realizaron algunos de los representantes de pacientes presentes.
Después de la sesión de comentarios sobre los talleres celebrados el día anterior, tuvo lugar la sesión de puesta en común y, finalmente, el cierre de IEEPO 2019.
Tuvimos la oportunidad de ver y charlar con nuestros compañeros de otras asociaciones de España. Un placer compartir con todos ellos y volver a encontrarnos.
De nuevo agradecemos a Roche este encuentro para seguir formándonos y poner en común nuestra experiencia. Felicidades por la impecable organización y gracias, especialmente, al equipo Roche España, siempre esforzándose por facilitarnos todo.
Pequeño reportaje gráfico:
Reunión representantes de pacientes europeos organizada por DIA
El 4 de febrero de 2019, DIA (“Drug Information Association” o Asociación de Información de Medicamentos) organizó una reunión para representantes de pacientes en Viena (Austria). Posteriormente, los días 5 a 7 de febrero de 2019, se celebró la conferencia anual DIA Europe 2019, de la que hemos publicado un resumen en un reportaje separado. La socia de ASACO Lola (María Dolores Julián) asistió a estos eventos.
La reunión para representantes de pacientes tuvo lugar en el piso 57º del Hotel Meliá de Viena, cuyas paredes exteriores son cristaleras con vistas al Danubio. La finalidad era presentar el congreso que se iba a celebrar los tres días siguientes y también que se conocieran entre sí los representantes de pacientes.
Sara Torgal, gerente de los programas científicos de DIA en Europa, proporcionó información del congreso DIA Europe 2019, para facilitar y aprovechar su asistencia a los representantes de pacientes (lugar de celebración, horarios y programa). También explicó las diferentes iniciativas llevadas a cabo por DIA respecto a incluir la participación de los pacientes en sus actividades. Además dio paso a la presentación de EPF y EUPATI.
Posteriormente los participantes de la reunión acudieron al evento de recepción de “personas importantes” o VIP (DIA VIP Reception), con ceremonia de entrega de los premios DIA Inspire (“inspire” significa inspirar). Durante esta reunión social los representantes de pacientes pudieron seguir conociéndose y también a otros asistentes al evento.
Las tres categorías de los premios DIA Inspire y los correspondientes premiados fueron:
1.- Premio a la contribución destacable en salud: se concede a una persona, grupo u organización que ha contribuido de manera significativa e innovadora al progreso global de la salud en Europa.
David Haerry, Grupo Europeo de Tratamiento de “AIDS” (SIDA en español), representante de pacientes, de Suiza.
2.- Premios a la excelencia en servicios: se concede a los “miembros del año” que consistentemente han proporcionado servicios destacados como voluntario de DIA en Europa, y que han contribuido en el progreso de la misión de DIA.
Zaide Frias, EMA (Agencia Europea del Medicamento), jefa de la evaluación de medicamentos humanos, de la Unión Europea.
Hans van Bruggen, eCTDconsultancy, consultor senior de asuntos reglamentarios, Holanda.
Sabine Atzor, F. Hoffmann La Roche, jefa de políticas reglamentarias de la Unión Europea, Suiza.
3.- Premios a los “líderes de mañana”: se concede a profesionales jóvenes que han demostrado un liderazgo excepcional en el cuidado de la salud, conectando efectivamente los organismos implicados en su función.
Cécile Bertin, F. Hoffmann La Roche, gerente asociada del programa reglamentario, Suiza.
Martina Laus, Novartis, grupo de calidad de participación externa, Suiza.
DIA es una organización mundial formada por profesionales de las ciencias de la vida y la salud, procedentes de 80 países, que colaboran para mejorar los reglamentos, políticas, ciencia, investigación y desarrollo, que permitan los mejores resultados para los pacientes. Se fundó en 1964 por 30 profesionales que colaboraron para solucionar la amenaza para la salud producida por las malformaciones congénitas causadas por la talidomida. A largo del tiempo DIA ha ido creciendo y transformándose. Actualmente fomenta la innovación y el conocimiento para acelerar el desarrollo de productos que mejoran la salud y el bienestar de las personas. La oficina central está en Washington, DC (Estados Unidos) con oficinas regionales que representan las Américas, Europa, Asia y África.
EUPATI (Academia Europea de Pacientes para Innovación Terapéutica) es un proyecto europeo en el que colaboran la industria farmacéutica, universidades, organizaciones sin ánimo de lucro y asociaciones de pacientes. Su objetivo es ayudar a que los representantes de pacientes y el público no profesional comprendan y contribuyan en la investigación y el desarrollo de medicamentos; así como facilitar información objetiva y comprensible para los pacientes. Una de sus principales herramientas es su página web (con información en unos 11 idiomas), junto con la organización de seminarios por internet (webminars) y cursos presenciales para pacientes. Destaca el curso para formación de pacientes expertos, que principalmente está enfocado al desarrollo e investigación de medicamentos, cubriendo gran parte de las áreas terapéuticas. Su utilidad se basa en que los pacientes expertos pueden colaborar en diversas tareas del ciclo de los medicamentos, participando en el diseño de ensayos clínicos, formando parte de comités éticos, en evaluaciones terapéuticas, etc.
En una primera fase, el proyecto EUPATI fue impulsado por IMI (Innovative Medicines Initiative o Iniciativa de Medicamentos Innovadores), pero actualmente está incluido en la programación del EPF (Foro Europeo de Pacientes). El EPF es una organización sin ánimo de lucro que trabaja con organizaciones de pacientes en asuntos de salud pública y en la representatividad de estos colectivos en Europa. La formación y la implicación de los pacientes ayuda a conseguir mejores medicinas y resultados en salud. También se persigue que el acceso a los cuidados sanitarios sea equitativo para todos los pacientes en Europa. Actualmente el EPF está formado por 72 entidades europeas (coaliciones de organizaciones de pacientes o asociaciones de pacientes) que representan a millones de pacientes.
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