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ASACO presente en ESGO-ENGAGE Lyon, novedades en cáncer ginecológico en Europa
ASACO presente en ESGO-ENGAGE Lyon para discutir sobre las últimas novedades en cáncer ginecológico en Europa.
La Conferencia anual de ESGO (Sociedad Europea de Oncología Ginecológica) es una reunión especial sobre los cánceres ginecológicos poco frecuentes. Cuando se trata de reunirse con las personas adecuadas en el lugar correcto, la 3ª Conferencia de la ESGO ENGAGe es un evento especial que España, representada por la Asociación ASACO (Afectadas por cáncer de ovario y ginecológico) no podía perderse. Este encuentro fue celebrado los días 5 y 6 de octubre de 2018 en el palacio de la bolsa en Lyon, Francia.
ESGO 2018 reunió a asistentes de todo el mundo para un encuentro de 3 días de aprendizaje, networking y compartir los últimos desarrollos en el campo de los cánceres ginecológicos poco frecuentes. Todo con el objetivo de mejorar su conocimiento, acelerar sus habilidades y avanzar en el campo.
ASACO estuvo participando en el seminario de pacientes de ESGO enmarcado dentro de la 3ª Conferencia de la ESGO ENGAGe con el objetivo de incrementar la representación de las pacientes españolas en actividades de ámbito internacional, para abogar por las prácticas de políticas de atención al paciente y el acceso a la atención adecuada a nivel nacional y europeo.
En este sentido, más de 20 representantes de diversas asociaciones de pacientes de diferentes países de Europa, disfrutaron de un interesante programa de actividades, que permitió a los asistentes compartir e intercambiar ideas con médicos especialistas del más alto nivel, difundir información y compartir las mejores prácticas para capacitar a los grupos de pacientes y mejorar la calidad de la atención en toda Europa.
Durante el primer día, el programa giró entorno a conocimientos generales de los diferentes tipos de cánceres ginecológicos y su situación en Europa, posteriormente los participantes tuvieron la oportunidad compartir mesas redondas con los mejores médicos especialistas de Europa y resolver dudas directamente con cada uno de ellos.
Por su parte, Jonathan Ledermann, del Reino Unido quién estuvo a cargo de hablar sobre el Cáncer de Ovario, destacó la gran importancia de que las cirugías en este caso sean realizadas en centros especializados de referencia. Por otro lado, el Dr. Jalid Sehouli, de Alemania con respecto al Cáncer de Cervix, enfatizó las recomendaciones sobre la vacunación contra el VPH en hombres, ya que según sus palabras, se lograría reducir su prevalencia hasta en un 80%. Asimismo, Ate van der Zee de Vulvar, de los Países Bajos sobre el Cáncer de Vulva, en la misma línea del Dr. Ledermann señaló que para el éxito en el tratamiento de este tipo de cáncer, es crucial que sea tratado en un centro especializado. Por último, el Dr, Mansoor Mirza, de Dinamarca habló sobre el Cáncer de Útero y las diferentes opciones de tratamiento.
Además, los asistentes tuvieron la oportunidad de escuchar una interesante charla sobre la preservación de la fertilidad con los cánceres ginecológicos y en dónde el Dr. Fréderic Amant de Bélgica, presentó varios casos de éxito.
Durante el último día de seminario, la organización preparó un interesante bloque sobre las distintas maneras de colaborar entre diferentes organismos y recomendaciones sobre cómo las asociaciones de pacientes deben preparar los poster de cara a presentarlos en congresos relevantes . En este sentido, el doctor Antonio González, presidente del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Ovario (GEICO) y jefe de Oncología Médica de la Clínica Universidad de Navarra en Madrid explicó el funcionamiento de ENGOT (Red europea para grupos de ensayos oncológicos ginecológicos) una red de investigación de la ESGO, que actualmente consta de 19 grupos de ensayos de 15 países europeos que realizan ensayos clínicos cooperativos, cuyo objetivo final es brindar el mejor tratamiento a los pacientes con cáncer ginecológico a través de los avances científicos y permitir que cada paciente en cada país europeo acceda a un ensayo clínico.
Asimismo, tuvimos la oportunidad de conocer detalles sobre la Red Europea de Ginecólogos Oncólogos jóvenes (ENYGO) una red para jóvenes y aprendices en Oncología Ginecológica y subespecialidades relacionadas. ENYGO representa las necesidades y aspiraciones de los participantes involucrados en el estudio, la prevención y el tratamiento de los cánceres ginecológicos y está comprometida con la mejora y la estandarización de la formación y la educación en oncología ginecológica en toda Europa, contando con más de 600 miembros de 40 países de Europa y cuenta con el apoyo de sus actividades por parte de la ESGO.
ENGAGe (Red europea de grupos de defensa de cáncer ginecológico) es una red de grupos de defensa de pacientes europeos establecida por ESGO que representa a todos los cánceres ginecológicos en particular: cáncer de ovario, endometrio, cérvix, vulva y cáncer raro).
Isis Sarmiento
Reunión con la Consejería de Sanidad Comunidad de Madrid
El 16 de este mes de octubre, nos reunimos con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.
Por parte de la Consejería de Sanidad, estuvieron presentes:
Dra. Ana Dávila-Ponce de León Municio, Directora General de Humanización
Dra. María Jesús Martínez Fuentes, Subdirectora General de Información y Atención al Paciente
Dr. Ángel Abad Revilla, Jefe de Área de Información al Paciente
Dra. Mercedes Carrasco González, SERMAS (Servicio Madrileño de Salud)
Desde ASACO tuvimos la oportunidad de presentar todas nuestras necesidades y preocupaciones durante hora y media de reunión:
- Difusión y visibilidad para el cáncer de ovario y ginecológicos.
- Dificultad en el diagnóstico del cáncer de ovario.
- Concienciación a los Médicos de Atención Primaria sobre los síntomas inespecíficos que presenta este cáncer. Como sabéis, ya durante los años 2017 y 2018 la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha convocado cursos sobre: CÁNCER DE OVARIO: ESTRATEGIAS PARA DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO EN ATENCION PRIMARIA.
- La importancia de que la cirugía sea realizada por un Ginecólogo Oncólogo y exista un equipo multidisciplinar en el centro donde se trate.
- Necesidad de designación de hospitales para el tratamiento de estos cánceres.
- Distribución de material informativo.
- El apoyo a las pacientes y sus familiares mediante tratamiento psico-oncológico y técnicas de ayuda complementarias al tratamiento
- Necesidad de apoyo en la difusión de nuestras jornadas anuales.
ASACO hizo entrega de dossiers con los materiales más importantes que utilizamos a todos los presentes.
Conversamos ampliamente acerca de los diferentes puntos y recibimos el compromiso de seguir mejorando en el tratamiento de estas enfermedades por parte de la Consejería de Sanidad de Madrid y continuar en contacto para poder colaborar en nuestra labor.
Desde aquí damos las gracias por esta reunión tan llena de contenido.
Comida Grupo de Apoyo ALICANTE
El Grupo de Apoyo de la Comunidad Valenciana sigue creciendo, el pasado 9 de octubre festividad de la comunidad, celebramos una comida en Alicante, a petición de varias pacientes residentes en la zona.
El encuentro podría resumirse en la sensación de encontrar y formar parte de un grupo de personas que hemos pasado por lo mismo, que a pesar de ser mujeres muy distintas y de venir de lugares diferentes, tuvimos el sentimiento de estar entre iguales.
Emociones como alegría y buena energía fueron las protagonistas de ese día, también la confianza de tener a alguien a quien comentar cualquier problema o incertidumbre porque nos vamos a entender y en lo que podamos ayudarnos, todo eso con el respaldo de una asociación como es ASACO detrás que nos sirve de colchón.
La jornada comenzó con un brindis por la vida y terminó con el nombramiento de Mar Martín como responsable del Grupo Alicante, por su entusiasmo, ganas de ayudar y empatía, además de ser una de las veteranas y llevar en la asociación desde su fundación. Deseando volver a tener otro encuentro pronto y de contribuir a que ninguna mujer que pase por lo mismo que nosotras se sienta sola y pueda encontrar una mano a quién agarrarse en los momentos que el miedo se apodera de nosotras.
Siempre se saca algo positivo hasta de las experiencias más traumáticas en la vida y en este caso destacamos haber podido conocernos y sentirnos de esta manera más seguras.
II CONGRESO DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES
EL pasado 8 y 9 de Octubre la Plataforma de Pacientes organizó en Madrid su II Congreso en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. ASACO estuvo presente tomando nota de las diversas ponencias para teneros informadas.
Mecanismos de participación de los pacientes: Debemos avanzar en la participación e integrar la voz de los pacientes para conseguir una gestión más eficaz. Nuestra asistencia está asegurada pero es mejorable. Un paciente activo exigente y colaborativo que forme parte de las soluciones es fundamental. Las asociaciones tienen que tener claro a dónde quieren llegar, sin participación real y efectiva no se conseguirá. Los obstáculos que muchas veces se van encontrando se deben a la voluntad de los gestores de las instituciones. En la Escuela Madrileña de Salud existe formación para pacientes, cuidadores y sanitarios que se realizan en diversos centros madrileños. Desde su página web se puede inscribir quien así lo desee de forma gratuita.
La formación e información de los pacientes es fundamental para manejar nuestra salud y enfermedad, cambiar nuestra actitud, los estilos de vida que tengamos, incluir el ejercicio diario en nuestra vida, etc. Cuando una persona se convierte en paciente se encuentra en un estado de total vulnerabilidad y es fundamental la manera en que reciba la información pues de ello dependerá su comportamiento. El gran reto es llegar a las personas que no están motivadas, que no forman parte de ninguna organización, animarlos a que sean activos y al mismo tiempo den voz a otras personas para que seamos más grandes las asociaciones. Cada uno debe coger su responsabilidad y entre todos CONSTRUIR.
Debemos pedir que la información sea:
- RIGUROSA
- BIDIRECCIONAL
- CERCANA
Para ello contamos con las herramientas necesarias:
- CONOCIMIENTOS
- HABILIDAD
- ACTITUDES
La participación de los pacientes en I+D+ i es fundamental. María Blasco, directora del CNIO, pone de relieve la importancia de la colaboración con las asociaciones. En nuestro caso, ASACO mantiene una estrecha colaboración con el CNIO ya que nos realizan y facilitan el análisis genético
Seguridad del paciente: Aún queda trabajo por hacer: Recomendaciones ante una intervención quirúrgica. Llegar a dar la DOSIS CORRECTA, el MEDICAMENTO CORRECTO, al PACIENTE CORRECTO. Ser cada vez más transparentes pero ahondando en seguridad. Implicar más a las diversas asociaciones, dar a conocer su labor, informar de los diferentes congresos y jornadas dónde se puede asistir. DAR VOZ a nuestra labor. DIFUNDIR.
Y desde aquí daros las gracias a todos por seguirnos en nuestra web ASACO.
I JORNADA PACIENTES SOCIEDAD ESPAÑOLA DE MEDICINA INTERNA
ASACO estuvo presente en la primera jornada del SEMI realizada en el Colegio de Médicos de Madrid el pasado miércoles 3 de Octubre. Pasamos a detallaros lo más relevante de tan interesantes ponencias.
Don Benjamín Herrero presentó la ponencia “Tú con tu ética, yo con la mía “en la cual expuso las formas de influir en los valores del paciente que son:
PERSUASIÓN-MANIPULACIÓN-COACCIÓN
Hay determinadas situaciones en las que se puede deliberar con el paciente. Éste tiene que tener en cuenta que tiene a su lado un profesional con un conocimiento de su enfermedad. La relación entre médico y paciente siempre es “asimétrica” por éste motivo pero el que decide al final SOY YO. Los fines de la medicina son CUIDAR Y ALIVIAR por lo tanto hay que fomentar una relación más humana, con más tiempo que ahora es muy difícil conseguir por falta de tiempo.
En la ponencia de la Comunicación y toma de decisiones compartida impartida por Don Antonio Zapatero Gaviria resaltamos la importancia de tomar decisiones compartidas. La relevancia de la cercanía del médico hacia el paciente como mirarte, darte la mano, ponerse a la altura de los pacientes y no esconderse detrás de la pantalla del ordenador. Un libro para leer: “Por una medicina de alto valor”.
¿Cuánto quieren implicarse los pacientes? El médico debe saber escuchar y preguntar al paciente. Sin Motivación no hay Compromiso.
Víctor Rodríguez de la Fundación Más que Ideas expone con claridad que cuando a una persona se le informa de una enfermedad grave NO OYE NADA, entra en un momento oscuro y es en ese momento dónde la profesionalidad del médico hará entendible las circunstancias y tratamiento de su enfermedad y ponerse en el lugar del paciente.
Son muy pocas las personas que se involucran en el conocimiento de su enfermedad aunque hemos avanzado mucho en los últimos años gracias a las asociaciones de pacientes. La expectativa del paciente es curarse pero muchas veces la realidad es que su enfermedad se convierte en crónica y formará de su vida controlada por los tratamientos existentes y esperando los nuevos avances farmacéuticos. La expectativa del paciente es mejorar su calidad de vida.
En la última ponencia Don Ángel Gil nos deja varias frases para reflexionar:
Cura mejor quien tiene la confianza del paciente. Fallamos en confianza y comunicación. La realidad del mensaje debe ser comprensible y gradual. Y terminamos con una gran frase de Albert Jovell: PARA SER PACIENTE LO ÚNICO QUE HACE FALTA ES TIEMPO.
DIÁLOGOS SEOM 2018
El pasado viernes 28 de Septiembre ASACO, representado por Marian Escolar, estuvimos en la jornada que organiza SEOM todos los años. Caracterizada por su cercanía con los pacientes os resumimos lo más interesante de cada ponencia.
Oncología como paradigma de la humanización de la medicina:
Se ha dado mucha importancia a la humanización de la medicina. Cada vez los pacientes, sobre todo desde las asociaciones reclamamos un trato más cercano entre médicos y pacientes. Un diálogo humanitario, distendido pero científico. La importancia de que exista un equipo multidisciplinar. Este tema se está hablando mucho en los tratamientos oncológicos.
En España tenemos una cobertura sanitaria pública admirable y los avances científicos han ayudado a salvar vidas pero quizás se ha perdido la cercanía con el paciente. Begoña Barragán, paciente y representante de GEPAC, hizo hincapié en el acercamiento entre paciente con el entorno médico. Falta una formación más humanista desde la carrera en los profesionales e inculcar valores a las generaciones venideras que tienen quizás un exceso de formación tecnológica. La doctora Yolanda Escobar, oncóloga, considera importante mejorar la relación entre todos y recalca la tres características del paciente para tener más éxito con su enfermedad y son: Resistencia física. Resistencia psíquica. Características personales.
Al paciente le importa mucho el tiempo que le dedica el profesional. Cuando un médico se convierte en paciente su percepción de la enfermedad cambia y le acerca al paciente de una manera mucho más real.
Prevenir el cáncer está en nuestras manos: Los consejos del médico al paciente respecto a los hábitos de vida repercutirán de manera notable en su recuperación. Y las tres pautas que siempre repiten: Nutrición adecuada guiada por profesionales. Ejercicio. Y seguir los tratamientos adecuados sin dejarse llevar por las pseudoterapias que tanto daño están haciendo.
El cáncer en internet, la importancia de la información veraz: Maite Montón, socia de ASACO y autora del blog “ Lazos contra el cáncer” formó parte de ésta ponencia: No sabemos por qué causa las personas nos creemos mucho más cualquier información que leemos en internet o la que nos puedan contar amigos o familiares en cuanto al cáncer. Los profesionales cuentan con la evidencia científica y los mejores tratamientos para nuestra enfermedad. Sin embargo seguimos buscando la fórmula mágica que nos cure para siempre y en esto la avalancha de información no ayuda al paciente. La página # Saludsinbulos nos aporta una buena información al respecto.
Desde nuestra Asociación siempre exigimos el mayor rigor en todas las informaciones, estudios y recomendaciones hacia todas las personas que tienen o han tenido cáncer. Esperamos que el próximo año tengamos otra jornada tan interesante como ésta.
II ENCUENTRO ASOCIACIONES, Foro Español de Pacientes
El día 26 de septiembre, acudimos al II Encuentro de Asociaciones organizado por el Foro Español de Pacientes y la Alianza General de Pacientes.
La Jornada comenzó a las 9:30 de la mañana y finalizó a las 5 de la tarde. Nos reunimos en el Salón de Actos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Las diferentes mesas estudiaron las necesidades y prioridades de los pacientes. También se habló de la organización de la Mesa Estatal de Pacientes a fin de crear un marco donde se establezca una comunicación directa entre médicos y pacientes representados de forma unida.
Tuvimos la oportunidad de cambiar impresiones con muchos de los colegas que acudieron a este encuentro desde diferentes puntos de nuestra geografía. Aclaramos dudas y profundizamos en temas comunes.
Agradecemos sinceramente la invitación a este encuentro y, desde aquí, confirmamos nuestro compromiso y nuestra disponibilidad para colaborar en todo lo que sea posible.
ASACO EN LA PRESENTACIÓN DE IBQUAES
ASACO EN LA PRESENTACIÓN DE IBQUAES, Valencia, 23 julio 2018
ASACO, representada por nuestra socia Salomé Peña, asistió el pasado 23 de julio a la inauguración en Valencia del Instituto Biomédico Quaes – IBQUAES -. Este Instituto es la primera escuela de formación biomédica de España especializada en las disciplinas de diagnóstico por imagen, genética y medicina nuclear, y ha sido impulsado por la Fundación QUAES.
El acto -que contó con la presencia de Dña. María Victoria Garrido Manzano, Directora General de la Alta Inspección Sanitaria de la Generalitat Valenciana (Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública), y al que fueron invitadas diversas Asociaciones de Pacientes, entre ellas ASACO– se abrió por el presidente de la Fundación QUAES, el investigador y catedrático Dr. César Nombela, quién dijo que la tarea que ahora asumían con IBQUAES -avalada por la Universitat de Valencia, la Universidad de Alcalá, y la Sociedad Española de Cardiología- tiene la función “de avanzar en la biomedicina a través de la formación y la investigación”, resaltando además que “la medicina de precisión plantea integrar los conocimientos de genómica humana para el tratamiento de diferentes patologías, teniendo en cuenta la variación individual de cada paciente”.
Después tomo la palabra el Dr. Javier Benítez, asesor científico de la Fundación QUAES, que señaló que el Instituto IBQUAES tiene por objeto la enseñanza en dos grandes áreas: la genética y genómica, y la de las imágenes en sus distintas facetas, y entre sus características destacó que los estudiantes trabajarán con las técnicas y con los materiales que se aplican en pacientes reales y con los que se encontrarán en su trabajo profesional.
El evento contó además con la intervención del Dr. Francisco Juan Martínez Mójica, investigador y profesor del Departamento de Fisiología, Genética y Microbiología de la Universidad de Alicante, y padre de la técnica de edición genética CRISPR/Cas9, que apadrinó el IBQUAES, y que declaró que el Instituto “facilitará el avance del conocimiento en biomedicina y que se materialice cuanto antes en resultados para la mejora de la salud y la calidad de vida”.
Igualmente señaló que la formación en biomedicina “es absolutamente necesaria y fundamental, precisamente por el hecho de que hay muchas lagunas, en general, en la formación dentro del aspecto molecular. Es fundamental que los profesionales en el ámbito sanitario hagan este tipo de cursos, en especial con la enorme revolución que se está viviendo últimamente en el campo de la genética y en la biología molecular todavía más”. Y en referencia a IBQUAES manifestó que “ser autodidacta es inevitable cuando uno trabaja en ciencia y en investigación, cuesta mucho, pero si te lo facilitan, si te dan cursos por parte de especialistas, la cosa va bastante mejor”.
Además, el prestigioso investigador y microbiólogo alicantino ofreció una conferencia sobre el CRISPR-CAS9, una herramienta de edición genética que descubrió y por el que ha sido nominado en dos ocasiones a un premio Nobel.
La intervención íntegra puede consultarse en el siguiente enlace https://youtu.be/88w6xOSF1Sg
Las siglas CRISPR/Cas9 provienen de Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats, cuya traducción es “Repeticiones Palindrómicas Cortas Agrupadas y Regularmente interespaciadas”. Y Cas9 es el nombre de una serie de proteínas, que así se denominaron por ir asociadas a CRISPR -CRISPR associated system, esto es “sistema asociado a CRISPR”.
La tecnología CRISPR/Cas9 es una herramienta molecular utilizada para “editar” o “corregir” el genoma de cualquier célula, incluidas las células humanas. Según explicó el profesor Mójica, algo así como unas tijeras moleculares que son capaces de cortar cualquier molécula de ADN de una manera muy precisa, y permite modificar la información del ser vivo dentro de la célula, “se extraen las células, se reeducan y se reimplantan”.
El investigador y microbiólo alicantino comentó que esta herramienta, “las tijeras CRISPR”, que se utilizan en diversos campos desde hace algunos años, supuso una revolución en ciencia al determinarse sobre el año 2012 su relevancia en el sistema inmunitario, si bien no fue hasta 2016 cuando se aplicó por vez primera en el sistema humano.
Y puntualizó que “CRISPR no son unas simples tijeras moleculares que permiten editar genomas; es mucho más”, tiene numerosas aplicaciones en el estudio, conocimiento y prevención de enfermedades. Entre ellas, apuntó en referencia al cáncer, que “con la tecnología CRISPR se han identificado más de trescientos genes implicados en esta enfermedad, dando lugar al estudio de nuevas terapias. También ha permitido conocer cuantas células hacen falta para que se genere un tumor, o una metástasis”.
Según comentó, hasta el descubrimiento de la tecnología CRISPR habían otras tres herramientas para la modificación de genes, pero “con este mecanismo se hace con más facilidad, más eficacia, y más precisión” que con las otras, lo que permite “investigar las razones de enfermedades genéticas, por ejemplo, no mirando gen a gen, si no mirando mismo tiempo a mil genes…. Y así se está consiguiendo avanzar muy rápidamente en la comprensión de los mecanismos genéticos, de las razones de las enfermedades, de entender cómo funcionan los seres vivos en general. CRISPR está permitiendo curar enfermedades en animales y esperamos que en el futuro también en humanos”.
El investigador alicantino señaló que esta técnica se ha inyectado ya en humanos para cáncer de pulmón, aunque todavía no hay resultados. En este sentido, declaró que “lo que se hace es reeducar las células del sistema inmunológico, extrayendo esas células guardianes que deberían estar destruyendo las tumorales, modificándolas con CRISPR y dándoles las instrucciones adecuadas para que, una vez reimplantadas, vayan a las células tumorales y las eliminen”.
Al término de su intervención, ASACO tuvo la oportunidad de hablar personalmente con el profesor y microbiólogo Francis Mójica (así le llaman todos), que se mostró interesado por nuestra patología y no dudo en fotografiarse con nuestra representante en evento.
Entrevista CÁNCER DE OVARIO en «El Bisturí»
En los links que encontraréis a continuación, podéis escuchar la entrevista realizada al Doctor Lucas Minig, Jefe Servicio Ginecología de la FUNDACIÓN INSTITUTO VALENCIANO DE ONCOLOGÍA (IVO) y a Charo Hierro (Presidenta de ASACO) en el programa «El Bisturí» (Efe Radio).
Esperamos que la encontréis interesante y que la difundáis lo más posible.
JORNADA DOLOR Y CÁNCER, Madrid
El pasado miércoles día 27 de Junio estuvimos en la jornada que convocó la FUNDACIÓN MÁS QUE IDEAS, en el Hospital Universitario La Paz con la temática DOLOR Y CÁNCER.
Los ponentes de dicha conferencia fueron: Dr. Javier de Castro, oncólogo. Dra. Blanca Martínez, de la Unidad del Dolor. Dr. Alberto Alonso, Unidad de Paliativos y la Dra. Ángela Palao, Psiquiatra. Todos forman parte del equipo de La Paz. Como paciente asistió Pilar Ruiz.
De la Asociación contra el cáncer gástrico y gastrectomizados. Las charlas así como el debate fueron conducidas por Víctor Rodríguez, miembro de la Fundación.
De dicha jornada destacamos lo siguiente: La primera causa del dolor del cáncer está provocado por el propio tumor y los tejidos que tienen alrededor al encontrarse inflamada toda la zona. Segunda causa son los tratamientos utilizados para combatir la enfermedad y, como tercera causa, el dolor que siente el paciente que tiene otra patología que no tiene que ver con el cáncer, pero agrava el dolor primario. El dolor es subjetivo, no se puede medir pero se utilizan escalas para orientar al médico y poder combatirlo de la manera más eficaz. En los pacientes oncológicos el dolor suele ser mayor que respecto a otras enfermedades y, sobre todo, es de vital importancia cuando el paciente deja de hacer actividades en su vida diaria a causa del dolor.
Cuando existe recaída en la enfermedad los dolores suelen agravarse y se dan en otras zonas que han quedado tocadas a causa del cáncer. También puede haber dolor emocional que provoque dolor físico.
Hay que distinguir dos tipos de dolor: el dolor agudo; por ejemplo, cuando se realiza la cirugía para extirpar el tumor. Es un dolor que comienza muy rápido y hay que abordar con analgesia. Y el dolor crónico, que existe de forma constante y los médicos deben abordar con un equipo multidisciplinar para rebajar o anular la intensidad del mismo.
En el Hospital La Paz disponen de una Unidad del Dolor y son pioneros en abordarlo con las últimas técnicas y con un equipo, formado por diferentes especialidades, y que no existe en la mayoría de hospitales públicos de nuestro país. Desde las asociaciones de pacientes, así como de los médicos debemos exigir más Unidades del Dolor para que todos los pacientes puedan acceder a los mismos tratamientos. Los doctores de éste hospital también demandan que les sean derivados los pacientes antes de que el dolor sea insoportable y casi nunca es así. Hemos llegado al punto en el que pensamos que tener dolor es el peaje que hay que pagar por salvar la vida y lo consideramos” normal “. También hay que hacer un uso correcto de los fármacos que nos recetan y que no interactúan con otros medicamentos. A veces los pacientes alteramos las pautas de toma de medicamentos y eso provoca que no eliminemos el dolor que tenemos.
El dolor derivado de las secuelas suele aparecer de forma aguda y es de difícil resolución. Poder estar en contacto permanente con el facultativo puede ayudar a resolver estos momentos críticos. El reto es conseguir que los largos supervivientes mejoren su calidad de vida y aprender a convivir con dolores crónicos que no se puedan solucionar completamente.
Por último recalcamos lo importante que es la actitud del paciente frente a su enfermedad, manteniéndonos activos, con ganas de realizar tareas, cuidando nuestro físico, haciendo ejercicio y una vida saludable. Cada vez se curan más personas de cáncer, pero aún queda mejorar el día a día de los muchos pacientes que seguimos estando en tratamiento, quizás para el resto de nuestra vida.
Y hasta aquí una jornada llena de temas interesantes y dirigida de manera ágil y amena haciendo partícipes a los presentes. Gracias a FUNDACIÓN MÁS QUE IDEAS y al HOSPITAL LA PAZ.
