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9º ANIVERSARIO ASACO

¡CUMPLIMOS 9 AÑOS!

 

El próximo miércoles 18 de noviembre es nuestro NOVENO ANIVERSARIO.

Nueve años en los que nuestra principal razón de ser es dar apoyo a las pacientes, ayudarlas a tener una buena calidad de vida emocional y física, darles información. Dar visibilidad al cáncer de ovario a fin de que su pronóstico sea menos grave. Abogar por la excelencia en la atención, tanto en la cirugía como en los accesos a nuevos fármacos. Procurar la equidad de tratamientos en todas las Comunidades Autónomas.

Este año no podremos hacer ningún acto presencial, pero sí estaremos unidas con nuestras diferentes actividades:

I CONCURSO LITERARIO ASACO, Microrrelatos: Tenéis hasta el 15 de diciembre para enviarnos vuestras obras. Este concurso está abierto a todas las personas mayores de 18 años. Podéis compartirlo entre vuestros familiares y amigos. Para todo al que le guste escribir: https://www.asociacionasaco.es/i-concurso-microrrelatos/

WEBINAR «CUIDADO INTEGRAL DE LA PACIENTE CON CÁNCER DE OVARIO»

El próximo jueves, 19 de noviembre, dentro de la celebración del 9º Aniversario de ASACO, os presentaremos novedades sobre proyectos futuros dirigidos a todas las pacientes, y a todas las mujeres en general, en colaboración de AstraZeneca y MSD.

Retransmitido por el canal Youtube de ASACO.

Os esperamos: de 6 a 7 de la tarde, jueves 19 de noviembre:

 

DONACIÓN A INVESTIGACIÓN: La recaudación del Concierto  “Swing x Ana”, en Alboraia, Valencia, organizado en homenaje a Ana Ríos, ha sido donada íntegramente a GEICO para investigación del cáncer de ovario. La cantidad recaudada en el concierto, 2.120,00 €, se ha donado a GEICO por expreso deseo del marido de Ana ¡MIL GRACIAS!

NUEVO GRUPO DE APOYO EN MALLORCA: También celebramos que tenemos un nuevo Grupo de Apoyo. Mallorca se ha unido a ASACO con muchas ganas ¡Gracias, Lidia y Caterina, por toda vuestra energía!

MATERNIDAD Y CÁNCER, Sesión Closer Meetings

Jueves 24 de septiembre 2020, de 16:30 a 17:30

No os perdáis este interesantísimo encuentro sobre «Maternidad y cáncer».

En él tomarán parte nuestras compañeras María Luque e Irene Roldán.

PINCHA AQUÍ PARA VER LA SESIÓN GRABADA

¡Gracias a GSK por su apoyo!

PALABRAS INVISIBLES, DOCUMENTAL SOBRE CÁNCER DE OVARIO

El día 21 de septiembre tendrá lugar el estreno online del documental «Palabras invisibles», el primer documental sobre el CÁNCER DE OVARIO, realizado con el apoyo de GSK. Hemos elegido esta fecha por hacerlo lo más cercano posible al día 20, World GoDAY, Impulsado por ENGAGe (Plataforma de Pacientes de la ESGO), Día Mundial de Visibilidad de los Cánceres Ginecológicos,

21 de septiembre a las 19h: Webinar «Gala de Presentación», Estreno «PALABRAS INVISIBLES»

ENTREVISTA «VISIBLE PRINT» REVISTA TELVA

https://www.gndiario.com/documental-cancer-ovario

Pincha en la imagen para ver la gala de presentación y el documental:

Durante esta “gala de presentación”, además del documental, hemos querido organizar una mesa redonda con expertos en los que participarán la Dra. Ana Santaballa (Especialista en oncología médica en el Hospital Universitario y Politécnico La Fe, Valencia) y el Dr. Lucas Minig (Ginecólogo Oncólogo, Valencia, España. Profesor de Ginecología, universidad CEU Cardenal Herrera, Valencia, España) con la finalidad de responder a las preguntas de las pacientes, familiares y público general. También recogerá la experiencia de Charo Hierro, paciente y actual presidenta de ASACO. Por último, habrá una sesión impartida por la psicóloga Mireia Cabero sobre escritura terapéutica.

La gala estará conducida por la presentadora América Valenzuela y contaremos la presencia de Ander Duque (director del documental).

Nuestro agradecimiento a GSK por hacer posible este documental y su presentación.

INFOGRAFÍAS, SÍNTOMAS. CÁNCER DE OVARIO, CÁNCER DE CÉRVIX

Aquí podéis ver infografía sencillas y directas sobre diferentes temas.

Podéis verlas y descargarlas pinchando en las imágenes.

También podéis ver todos los folletos facilitados por ENGAGe y traducidos a español en el siguiente enlace: https://www.asociacionasaco.es/folletos-para-pacientes/

Y las Guías ESMO para pacientes en el siguiente: https://www.asociacionasaco.es/guias-esmo-para-pacientes/

Agradecemos a Clovis Oncology y a Roche su colaboración para hacerlo posible.

 

 

 

Folletos útiles para pacientes de cáncer de ovario

Con el objetivo de que las pacientes de cáncer de ovario cuenten con información y registro de su tratamiento, ASACO, en coordinación con varias asociaciones internacionales ha diseñado tres folletos que cuentan con el aval del Grupo GEICO y de la SEOM, además de la evaluación de la Comisión Técnica de Coordinación de la Información del Servicio Madrileño de Salud.

Estos folletos se pueden descargar haciendo un click en la imagen del folleto o solicitándolos a ASACO.

1- Cáncer de ovario: Los 5 aspectos claves que se deben conocer.
Los 5 aspectos claves que se deben conocer

 

 

 

2- Cáncer de ovario. Conociendo el diagnóstico y su tratamiento.
folleto información

 

 

 

3- Cáncer de ovario. Diario de tratamiento.

folleto diario

Evento mujerhoy Cancer Care

ASACO participará en el Evento MUJERHOY Cancer Care que se celebrará en IMPACT HUB, calle del Gobernador, 26 – 28014 Madrid, el martes 23 de abril, de 8:45 a 16:00 horas. Mesas redondas seguidas de talleres de diferentes temas.

#mujerhoyCancerCare

Así fue el Mujerhoy Cancer Care

ASACO participará en la mesa: HABLAMOS DE CÁNCER GINECOLÓGICO

A continuación os dejamos el programa de este evento:

PROGRAMA MUJER HOY CANCER CARE

EVENTO GRATUITO, podéis solicitar vuestra invitación en csvocento.com o en el teléfono: 902882053

 

III CONGRESO IEXP (INSTITUTO EXPERIENCIA DEL PACIENTE)

El 21 de marzo asistimos al III CONGRESO IEXP celebrado en la Escuela Nacional de Sanidad.

La bienvenida corrió a cargo de Dr. Antonio Sarria-Santamera, Director de la Escuela Nacional de Sanidad y del Dr. José Luis Baquero, Director y coordinador científico del Foro Español de Pacientes.

El Dr. Carlos Bezos, Director del IEXP, realizó la conferencia inaugural basándose en la consolidación de la experiencia del paciente en la gestión sanitaria y la industria farmacéutica. Comentó la diferencia con que los pacientes son vistos en las diferentes partes del mundo y del magnífico papel de la enfermería en España, tanto en la sanidad pública como en la privada.

A continuación, Sandra Ibarra, presidenta de la Fundadora Fundación Sandra Ibarra “Proyecto Escuela de Vida p ara supervivientes”, dio su emotivo testimonio como paciente durante veinte años, el sufrimiento ante la recaída y el volver a tomar fuerzas para asumir los tratamientos. En su discurso, Sandra afirmó que “hay mucha vida en el cáncer”, “lo único que podemos elegir es la manera de vivir las experiencias”, según su parecer el cariño también cura.

Después de la intervención de Sandra, tuvieron lugar las cuatro mesas de debate

TECNOLOGÍA AL SERVICIO DE LA EXPERIENCIA DEL PACIENTE

INNOVACIONES TERAPÉUTICAS QUE ESTÁN IMPACTANDO POSITIVAMENTE EN LA EXPERIENCIA DEL PACIENTE ONCOLÓGICO

EMPODERAMIENTO Y APOYO EMOCIONAL

DEBATE SOBRE LA INTEGRACIÓN SOCIAL Y LABORAL

Los programas de las mesas se alargaron más del tiempo previsto, por lo que la entrega de premios hubo de posponerse hasta la finalización de la jornada.

Después de la conferencia de clausura, a cargo de Dr. Boi Ruiz, Vicepresidente de la Fundación Humans: “Participación de los Ciudadanos en la Toma de Decisiones Sanitarias”, se ofreció una comida en la que tuvimos ocasión de charlar con Maria del Carmen Mancheño, secretaria de salud laboral, CCOO Madrid, e informarnos más personalmente acerca de los cánceres laborales.

Agradecemos sinceramente a los organizadores el convocar estas jornadas donde podemos actualizar y ampliar nuestros conocimientos sobre diferentes temas.

PROGRAMA DEL III CONGRESO IEXP

 

 

 

 

 

 

 

 

Jornada STOP FUGA DE CEREBROS

El martes 6 de noviembre asistimos a la Jornada STOP FUGA de CEREBROS organizada por Roche.

Programa

Stefanos Tsamousis, director general de Roche Farma España, presentó el acto llamando la atención sobre la cantidad de investigadores de nuestro país, que tienen que marcharse al extranjero. Habló del proyecto que mantiene Roche para becar a nueve científicos dentro de nueve diferentes comunidades.

A continuación, Maner Esteller, director del programa de Epigenética y Biología del Cáncer del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge, sostuvo, entre otros puntos, la importancia de:

  • Que haya representación de la ciencia en el Consejo de Ministros y Consejerías de Sanidad.
  • La sociedad completa debe defender la investigación.
  • La importancia de que buenos modelos científicos estén al alcance de la juventud.
  • Hacer posible la conciliación de la investigación y la vida de familia.
  • Que la mujer tenga el mismo acceso a los puestos de responsabilidad que el hombre.
  • Que hay un déficit crónico en cuanto a financiación de la investigación por parte de la administración pública.

Después tuvo lugar una mesa redonda en la que, los investigadores participantes, expusieron sus puntos de vista y sus trabajos. Destacamos:

  • Hay que investigar con la mirada puesta en el paciente.
  • No todos los investigadores que se van pueden volver, por muchas razones, entre ellas la baremación que se exige en España.
  • La enorme importancia de la transferencia entre la investigación y la clínica.
  • La dificultad de los investigadores para moverse entre la industria y las instituciones académicas.
  • La recesión en España en cuanto a la celebración de congresos.
  • La importancia del periodismo científico y lo mal comunicadas que están las noticias científicas.
  • LA IMPORTANCIA DE POPULARIZAR LA CIENCIA

Para finalizar, la Secretaria de Estado de Universidades, Investigación, Desarrollo e Innovación, Dña. Ángeles María Heras Caballero, clausuró la jornada haciendo hincapié en la necesidad de que los científicos gocen de reconocimiento social y económico, de crear riqueza en el conocimiento y de que éste se transfiera a empresas innovadoras.

Tras la clausura, tuvimos la oportunidad de cambiar impresiones con otros asistentes al acto.

Agradecemos a Roche Farma esta nueva oportunidad para formarnos y mantenernos actualizadas.

 

 

 

 

 

 

Charla CUIDAR AL CUIDADOR, Santander

El martes 6 de noviembre Pilar, responsable del Grupo de Apoyo en Cantabria, acudió a la charla “Cuidar al cuidador”, dentro del programa “Hablemos de salud”, del Ayuntamiento de Santander.
Impartida por la psicóloga Isabel Diego, se trataron aspectos tan diversos como los derechos de los cuidadores, datos respecto al perfil de las personas cuidadoras así como las señales de alerta y estrategias de afrontamiento que pueden padecer.
Según datos ofrecidos por el Ministerio de Sanidad, actualmente, el 83% de las personas cuidadores son mujeres (siendo el 43% hijas, el 22% esposas y el 8% nueras), 60% comparte domicilio con la persona a la que cuidan y el 50% abandonan el trabajo para dedicarse a los cuidados.
Se enfatizó la importancia de los derechos que tienen las personas cuidadoras a continuar con vida, a dedicar tiempo a ellos mismo, a cometer errores, a decir “no” y poner límites y a buscar soluciones que mejor se ajusten a sus necesidades y a las de la persona cuidada.
Si bien aquella persona que cuida la otra al principio no es consciente de su rol como cuidador, de forma progresiva comienza a cambiar el modo de relacionarse con sus familiares, con su entorno, la modo de organizar su tiempo libre, comienza a dormir mal, a sentirse cansada, a abusar de sustancias como el tabaco, alcohol o pastillas, a sentir palpitaciones y sentir que su estado de ánimo está cambiando.
Puesto que la persona que cuida quiere seguir cometiendo esa tarea y seguir bien, es muy importante tomar conciencia de cómo afecta a uno mismo este tipo de situaciones, planificar bien el tiempo y aprender a fomentar la autonomía, siempre que se pueda, y poner límites y decir “no” a la persona cuidada y pedir cambios y apoyo y evitar el aislamiento.
Por último, es fundamental para las personas cuidadores ser realista con la situación, conocerse y saber sus propios límites así como disponer de información, pública o privada, sobre recursos, organismos y ayudas que pueden solicitar en estas situaciones.

https://santander.es/noticia/hablemos-salud-tratara-este-martes-importancia-cuidar-cuidador

ASACO DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

Tenemos el placer de comunicaros a todos que ASACO ha sido declarada Asociación de Utilidad Pública.

DECLARACIÓN ASACO UTILIDAD PÚBLICA

¡ENHORABUENA Y GRACIAS A TODOS LOS QUE, DE UNA FORMA U OTRA, HABÉIS CONTRIBUIDO A HACERLO POSIBLE!