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DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER DE OVARIO 2024. XII DMCO
El sábado 11 de mayo de 2024, se celebramos el DMCO 2024, esta es su XII Edición
El lugar elegido para este año es Barcelona, el BCIN (Centro de Convenciones de Badalona) es la sede en la que nos reuniremos para la realización de esta importante jornada anual.
Estaremos encantadas de poder contarte entre los asistentes.
Pinchando en la imagen puedes ver la agenda del día:
En esta página se irá actualizando con todo lo relativo a esta jornada a medida que los planes vayan avanzando.
FORMULARIO DE ASISTENCIA PARA PERSONAS SOCIAS DE ASACO
FORMULARIO DE ASISTENCIA PARA PERSONAS NO SOCIAS DE ASACO
Con el apoyo de:
Este año el Ayuntamiento de Elche se une a nuestra campaña de visibilidad:
Podéis ver aquí su agenda comunicando la jornada DMCO 2024: https://www.elche.es/sanidad/calendario-de-dias-de-la-salud/
También colocarán banderola en la sede del Ayuntamiento. Gracias a nuestra compañera Zoraida por dar información en mesas en hospitales y centros de salud.
¡Nuestro agradecimiento sincero al Ayuntamiento de Elche!
Reunión con Dña. Fátima Matute, nueva Consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid
De izquierda a derecha: D. Santiago de Quiroga, Dª Charo Hierro, D. Juan José Fernández Ramos, Dª Fátima Matute Teresa, Dª Sandra Ibarra, Dª Cecilia García Menéndez y D. Javier Hortal
El miércoles 19 de julio, tuvimos la oportunidad de asistir a la reunión, organizada por Fundamed y AGP, con la Consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Dña. Fátima Matute.
Por parte de la Consejería, estuvieron presentes:
Dña. Ana Matute Teresa, Consejera de Sanidad
D. Juan José Fernández Ramos, Viceconsejero de Sanidad
Dña. Celia García Menéndez, Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente
Dña. Laura Gutiérrez Barreno, Directora del Gabinete de la Consejería de Sanidad
Dña. Laura Parrondo Rebollo, Asesora Técnica
Por parte de los pacientes, estuvimos:
D. Santiago de Quiroga, Presidente de Fundamed
Dña. Sandra Ibarra, Presidenta de la Fundación Sandra Ibarra
D. Javier Hortal, Presidente de ASION
Dña. Charo Hierro, Presidenta de ASACO
También nos acompañó Marta Pérez, de la Alianza General de Pacientes
Durante más de una hora, estuvimos conversando sobre las estrategias a seguir para beneficio de todos los pacientes, la importancia de la atención integral, del acceso al mejor tratamiento y de la importancia de la Humanización en la Sanidad.
Todos los asistentes pudimos exponer los problemas a los que nos enfrentamos y las actividades que realizamos para ayudar a los pacientes. Toda la conversación giró hacia un búsqueda de mayor colaboración y participación de los pacientes en su mejoría y calidad de vida, junto con la Consejería. Desde ASACO tuvimos la oportunidad de hacer entrega del libro editado con los relatos de la primera Edición de la Escuela de Escritura Terapéutica, presentamos nuestro Proyecto Bienestar e hicimos entrega de las propuestas de las pacientes reunidas recientemente.
Sabemos que todo requiere muchos pequeños pasos, pero salimos con la certeza de haber sido escuchados y de la voluntad existente, por parte de la administración, par que, entre todos, el Sistema de Salud mejore día a día.
Agradecemos enormemente la cercanía de la Consejera y su equipo, así como la distensión con la que se celebró el encuentro.
Agradecemos igualmente, a Fundamed y la AGP habernos reunido como miembros del comité ejecutivo de la Alizanza General de Pacientes.
AUDIENCIA CON S.M. LA REINA DOÑA LETIZIA
Ayer, jueves 27 de octubre de 2016, una representación de ASACO fue recibida por la Reina Doña Letizia en el Palacio de la Zarzuela.
Nos acompañó el Dr. Lucas Minig, quien explicó con detalle pormenores relativos a las enfermedades que acogemos.
Doña Letizia escuchó atentamente toda nuestra exposición. La Reina nos hizo numerosas preguntas, interesándose por los métodos de diagnóstico, de cirugía y de tratamiento de estas enfermedades. Resaltamos la importancia que tiene que los médicos de Atención Primaria y de Urgencias sospechen de la existencia de un cáncer de ovario cuando las mujeres acudimos a ellos, con los síntomas inespecíficos que produce esta enfermedad, y de la necesidad de que la cirugía la realice un equipo multidisplinar dirigido por un especialista en ginecología oncológica.
El próximo lunes, la Reina asistirá a la apertura del Congreso Mundial de Cáncer 2016 en París, nos comunicó que expresará allí nuestras inquietudes y nos pidió que la mantengamos al corriente de nuestro trabajo y nuestros avances.
Todos los asistentes nos marchamos convencidos de haber sido escuchados y de que esta audiencia dará numerosos frutos.
Desde aquí agradecemos profundamente a Doña Letizia el tiempo que nos dedicó y su interés por colaborar con ASACO y le aseguramos que seguiremos trabajando por las causas que nos mueven con renovado entusiasmo sabiendo que contamos con su apoyo.
¡Gracias Majestad!
También queremos agradecer su asistencia a todos los componentes del grupo, especialmente al Dr. Minig, que se desplazó desde Valencia, únicamente para este acto; y a las socias y socio que se han desplazado desde Córdoba, El Ferrol, Las Palmas de Gran Canaria, Valencia y Zaragoza. Nos encontramos: Lucas Minig, Marisa, María, Marian, Ángeles, Estrella, Sole, Chesy, Pepe, Paloma, Inma, Sandra, Elvira, Asun, Raquel, Nathalie y Charo.
¡MUCHAS GRACIAS A TODOS!
Os dejamos unas imágenes de la audiencia y unos links de su repercusión en medios.
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- Nos encontramos
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- © Casa de S.M. el Rey”
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- A la salida de Zarzuela
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- Todos reunidos
El vídeo de la entrada:
http://www.casareal.es/ES/Actividades/Paginas/actividades_actividades_detalle.aspx?data=12959
http://www.eldiario.es/sociedad/Afectadas-exponen-Reina-necesidades-iniciativas_0_573943228.html
Notificación del encuentro: 13 de octubre 2016
Tenemos el placer de comunicaros que el próximo jueves 27 de octubre, ASACO será recibida en Audiencia por S.M. la Reina Dña. Letizia
Para todos los miembros de ASACO, esto es un motivo de ilusión ya que, desde su posición, estamos convencidos de que Dña. Letizia nos escuchará y hará todo lo posible por ayudarnos a dar visibilidad a todas las patologías que abarcamos en esta Asociación.
Aquí podéis ver la notificación de la audiencia que ha publicado la Casa Real.
Desde aquí, agradecemos a Dña. Letizia el darnos esta oportunidad para que nos conozca y le informemos sobre nuestras necesidades y actividades.
Os invitamos a que dejéis vuestros comentarios en el espacio destinado a ello. Os mantendremos informados de todo cuanto hablemos en este encuentro con la Reina.
ASACO EN EL XIV CONGRESO NACIONAL DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PARA EL ESTUDIO DE LA MENOPAUSIA (AEEM)
XIV CONGRESO NACIONAL DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA PARA EL ESTUDIO DE LA MENOPAUSIA (AEEM)
También podéis leer el resumen de este Congreso que ha realizado una de nuestras socias: Salomé Peña, en el siguiente enlace:
Le agradecemos mucho su colaboración, animamos a todas las socias a que nos envíen sus noticias siempre que acudan a algún acto en nombre de ASACO, ¡estaremos encantadas de compartirlas!
El pasado jueves 9 de junio dio comienzo en Valencia el XIV Congreso Nacional de la Asociación Española para el Estudio de la Menopausia (AEEM).
PROGRAMA: XIV CONGRESONACIONAL DE LA AEEM.docx
Hemos de agradecer al Dr. Antonio Cano, Profesor de Obstetricia y Ginecología de la Universidad de Valencia y Jefe de Ginecología del Hospital Clínico de Valencia su implicación para con la Asociación, intercediendo personalmente para ponernos en contacto con la AEEM para ser invitadas a este interesante Congreso para las pacientes que nos vemos sometidas a una menopausia precoz cuando padecemos un cáncer de ovario o ginecológico o bien en mujeres jóvenes sanas que han tenido que someterse a una ooforectomía profiláctica por haber heredado una mutación del gen BRCA.
La sorpresa del día fue encontrarnos con nuestro apreciado Dr. Fernández Villoria que tanto ha hecho por ASACO.
Además de la asistencia al Congreso, la AEEM nos cedió un espacio dentro del evento, para poder realizar una Charla que decidimos poner por título “Tipos de Cáncer Ginecológico y Menopausia inducida”, donde contamos con la colaboración incondicional del Dr. Santiago Domingo Jefe de Sección del Servicio de Oncología Ginecológica del Hospital Universitario La Fe de Valencia y del Dr. Antonio Cano, como colofón tuvimos el Testimonio de Estibaliz de 34 años, hija y hermana de pacientes que perdieron la batalla al cáncer de ovario y se ha sometido a una ooforectomía bilateral profiláctica por tener una mutación en gen BRCA.
La Charla fue muy distendida y dinámica donde conseguimos que las asistentes se marcharan a casa sin ninguna duda, se puso de manifiesto la necesidad de crear unidades de menopausia que se encuentren dentro de los equipos multidisciplinares que nos tratan.
Estuvimos en varias de las ponencias que a lo largo del Congreso se desarrollaron;
SALUD VAGINAL Y SEXUAL
SALUD OSTEOARTICULAR, nuevos tratamientos en osteoporosis…
SÍNDROME GENITOURINARIO DE LA MENOPAUSIA
NUEVAS TECNOLOGÍAS DIAGNOSTICAS Y ESTATREGIAS DE CRIBADO.
CRIBADO DE CÁNCER GINECOLÓGICO, y muchos más, todos muy interesantes.
Importante destacar que en casi todas resaltaban la importancia de una vida saludable con una buena alimentación, la práctica de ejercicio y pusieron de manifiesto el efecto negativo que tiene el tabaquismo en los huesos y en las articulaciones.
Como Conclusiones importantes destacar las recomendaciones de la ESCEO www.esceo.org para prevenir la pérdida degenerativa de masa y fuerza muscular:
Los principales estímulos para aumentar dicha masa y fuerza muscular son: La ingesta proteica con al menos 25gr de alta calidad en cada comida principal, la vitamina D y el ejercicio físico 3 veces por semana.
También destacar las Conclusiones en cuanto al Cribado de Cáncer ginecológico y de mama:
Cáncer de Cuello útero
.-Enfermedad potencialmente erradicable (prevención primaria mas prevención secundaria).
Cáncer de mama
.-Cribado permite un diagnóstico precoz con la consiguiente reducción de morbilidad y mortalidad
.-Contrapartida: sobrediagnóstico y sobretratamiento.
Cáncer de Ovario
.-No eficacia demostrada en el cribado
.-Disminución del riesgo: AOs, ligadura de trompas
.-Poblaciones de riesgo elevado: ooforectomía –salpingectomía
Cáncer de Endometrio
.-No eficacia demostrada de cribado.
.-Disminución de riesgo: no Obesidad, actividad física, AOs.
De nuevo agradecemos a Roche su colaboración para facilitar nuestra movilidad.
XIV Congreso AEEM, Charla en Valencia: Tipos de Cáncer Ginecológico y Menopausia Inducida
Dentro del marco del XIV Congreso de la Asociación Española para el Estudio de la Menopausia, tenemos el placer de organizar esta charla. Os esperamos a todos.
Contaremos con el testimonio de Estibaliz Galarza, de 32 años, hija y hermana de pacientes que perdieron la batalla al cáncer de ovario, con BRCA mutado y ooforectomía bilateral profiláctica.
VIII TéconTé Madrid
El VIII TéconTé se realiza el 14 de marzo de 17.00 a 20.00 h. en la nueva sede de Gepac, C/ San Nicolás 15, entrada por C/ Noblejas 1. Asisten 17 personas.
El día del TéconTé se ha hecho coincidir con la reunión de la Asamblea, previa al TéconTé propiamente dicho:
- Asamblea General y Extraordinaria: Aprobación de la Memoria de Actividades y Económica del 2013. Asisten 17 personas y están 4 representados.
- TéconTé: Tiempo de encuentro entre los socios.
- Donación del cuadro «Mujer» (2 m x 25 cm) a ASACO por Teresa Navarro.
Libro de Odile Fernández para obtener donativos para ASACO. Se ofrecen a cambio de un donativo a partir de 20 €. |
 Obsequios procedentesde Lisboa, Viena, Australia, Japón, Méjico, Argentina o de AECOS para ASACO que se rifan a los asistentes. |
Gafas-lupa de usoocasional que se ofrecen a cambio de un donativo a partir de 5 €. Dinos una graduación y te las reservamos. |
Los asistentes, dejan un mensaje en la entrada de este blog o envían un mensaje para anotar el número de asistentes en
Congreso Nacional de Información al Paciente, Albacete, 2014
Soledad, vicepresidenta de ASACO, el 7 de febrero participó en el Congreso Nacional de Información al Paciente Oncológico (CIPO) en el Palacio de Congresos de Albacete. Moderó a los participantes de la mesa de debate con el tema «Información en el medio no sanitario del paciente oncológico (familiar, laboral, social en general)” Véase programa.
También, difundió los fines de ASACO y entregó folletos divulgativos de la asociación.
Soledad presidiendo la mesa de debate.
ASACO en el 5th Ovarian Cancer Patient Group Workshop
ASACO asiste al V Taller del Grupo de Pacientes de Cáncer de Ovario los días 6-7 de marzo en Zurich, donde se consensúan las actividades previstas para el 8 de mayo: Día Mundial del Cáncer de Ovario.
El Ovarian Cancer Patient Grupo Workshop en Zurich ha sido una reunión de trabajo de varias asociaciones de cáncer de ovario de distintos países. Se han expuesto las actividades que realiza cada asociación y sus proyectos. Se han hecho manifiestas las diferentes acciones realizadas en función del entorno más o menos receptivo, de la veteranía, de los recursos económicos y del apoyo de docentes, médicos, profesionales de la salud y compromiso político con que cuenta cada asociación. Por encima de todo, este encuentro es muy motivador y esperanzador para la consecución del objetivo final: que el diagnóstico precoz del cáncer de ovario se consiga y para que la curación sea una realidad.
Destacamos algunas de las acciones más destacadas por asociaciones:
Ovacom de Gran Bretaña, publica en su web la listas de ensayos clínicos actualizados y empapelan la pared de la sede con dichos ensayos, incluyen pacientes en todas sus comisiones de discusión y comprometen a miembros del Parlamento en sus peticiones. Realizan experiencias pilotos de identificación de síntomas de cáncer de ovario entre la población en conjunto con los responsables sanitarios, hacen seguimiento y evaluación en distintas partes del país para detectar la posible falta de atención eficaz a pacientes ginecológicas.
Gynecancer de Suecia promueven actos de concienciación creando foros de encuentros entre pacientes y especialistas a nivel nacional.
ACTOonlus de Italia cuenta con fondos de bancos para financiar, por ejemplo, el poder procesar cantidades ingentes de datos durante las horas de menos actividad de los ordenadores de un importante centro de investigación en Italia.
KIU de Dinamarca gestiona el apoyo de las autoridades sanitarias y médicas para divulgar el anuncio de concienciación sobre los síntomas de cáncer de ovario (ver enlace de síntomas de cáncer de ovario).
Onco Guía de Brasil solicita a los hospitales protocolos de los ensayos clínicos vigentes para la divulgación de dicho ensayo.
La representante de la asociación mejicana GICOM expresa la dificultad por conseguir tratamientos para los pacientes.
Las asociaciones rusas (1 y 2) con su «Libro blanco» identifican y reivindican a las autoridades sanitarias el suministro o el retraso de tratamiento a los pacientes.
En la asociación irlandesa, OvaCare, cooperan estrechamente pacientes e investigadores para identificar líneas de investigación eficaces proponiendo proyectos para seguir en el avance de la detección precoz y los mejores tratamientos biomoleculares.
Ovarian Cancer Canada es la asociación que lidera la campaña del Día Mundial del Cáncer de Ovario. Dispone de presupuestos que les permite becar a profesionales médicos jóvenes en la mejora de su práctica en cáncer de ovario e investigación, y organiza grandes eventos como el Walk of Hope en septiembre, con gran éxito de participación y de recaudación de fondos.
ASACO está en la fase de difundir información y dar visibilidad a la propia asociación entre las pacientes y los oncólogos, de dar información de la patología a la sociedad y de alertar a los profesionales de la salud de la importancia de la detección precoz, de momento, atendiendo a los síntomas.
La parte más emocionante del encuentro ha sido conocer el logo propuesto y la confluencia de perspectivas de todas las asociaciones para promover la campaña del Día Mundial del Cáncer de Ovario proponiendo actividades y estrategias de apoyo a la campaña.
ASACO visitó las instalaciones de Google en Zurich e hizo esta panorámica.
¿Colaborará Google con un Doodle para el World Ovarian Cancer Day?
¡Se ha solicitado!
Encuentros internacionales de asociaciones de afectados por cáncer de ovario
Miembros fundadores de ASACO han acudido a dos encuentros internacionales de asociaciones de afectados por cáncer de ovario, a Frankfurt en marzo y a Milán en septiembre de 2011.
El primer encuentro de 11 representantes de asociaciones de pacientes de cáncer ginecológico tuvo lugar en marzo de 2011 en Frankfurt. Entre los puntos que se trataron, destacó la diferencia de procedimiento para diagnosticar el cáncer de ovario de un país a otro y los distintos tratamientos aplicados en cada país.
Fundamentalmente, se propuso trabajar en campañas de sensibilización de esta enfermedad, en mejorar los tratamientos, en aunar esfuerzos para transmitir las necesidades de las pacientes a los responsables de la salud, en establecer un Día Internacional de cáncer de ovario y, también, en promover la participación de pacientes en ensayos clínicos para este tipo de cáncer.
En el segundo encuentro participaron 18 representantes de diferentes países en septiembre de 2011 en Milán. Entre las experiencias compartidas, la vicepresidenta de ASACO, Soledad Bolea, abogó por la importancia de un voluntariado formado para asesorar a las pacientes y sus allegados en grupos de apoyo. Las representantes de Rusia, USA y Brasil expusieron proyectos desarrollados en sus países para sensibilizar a la población mediante programas, campañas y actividades de concienciación.
En esta reunión se decidió hacer un folleto de información y utilidad con proyección internacional para que fuera útil a todos los países. Se propuso realizar una encuesta entre pacientes de cáncer de ovario que revelase las necesidades de las pacientes en distintos ámbitos de la vida diaria y en las diferentes etapas de la enfermedad. También se acordó utilizar las redes sociales para intercambiar experiencias y seguir cohesionando una liga internacional de pacientes de cáncer de ovario con unos objetivos comunes.
