Presentación del libro divulgativo “Vivir con Síndrome de Lynch”

El pasado 22 de marzo coincidiendo con el Día Mundial del Síndrome de Lynch, tuvimos la oportunidad de acudir a la presentación del libro divulgativo “Vivir con Síndrome de Lynch”

Este libro como reza en su prólogo es parte la culminación de un proyecto inspirador iniciado en el año 2012, en el mismo han participado los principales expertos de nuestro país en el diagnóstico y manejo  del Síndrome de Lynch, y cuenta con el aval de las principales sociedades científicas. En él se revisa la evidencia científica más actual del  síndrome, desde sus causas genéticas a las medidas preventivas de las que se disponen. Su principal objetivo es ofrecer información contrastadas para que las familias con este Síndrome de Lynch tengan una referencia clara y concisa en que resolver sus dudas.

¿Qué es el Síndrome de Lynch?

El Síndrome de Lynch es una de las formas más frecuentes de cáncer hereditario en que las personas afectadas tienen una elevada probabilidad de desarrollar diferentes tumores (principalmente colorrectal y cáncer de útero).

A día de hoy es poco conocido en la comunidad médica y en la sociedad en general  y con frecuencia pasa desapercibido si no se tiene un nivel de sospecha elevado.

Abrieron  el acto María Ricart Presidenta de Afalynch, Asociación de Afectados por el Síndrome de Lynch y el Dr. Gabriel Capellà Director del Programa de Cáncer Hereditario del Instituto Catalán de Oncología (ICO), María que agradeció a ASACO su presencia en éste evento tan importante, explicó la soledad que sintió ante su diagnóstico y  de dónde nació la idea de este libro, por otro lado el Dr. Capellá destacó la importancia de la detección precoz y la prevención, como un estilo de vida saludable puede disminuir la expresividad del Síndrome de Lynch, hizo un recorrido por el libro en todos sus ámbitos y destacó que la mayoría de afectados por el Síndrome de Lynch no saben que tienen este desorden genético.

El Dr. Francesc Balaguer y a Dra. Judith Balmaña han coordinado este libro que cubre una necesidad fundamental para los afectados.

El Dr. Balaguer nos transmitió como profesional médico el siguiente mensaje: “nuestra lucha es también concienciar a la sociedad médica de la existencia del Síndrome de Lynch» y  definió este libro como un signo de madurez de nuestra sociedad.

La Dra. Balmaña resaltó la implicación en el libro de muchos profesionales de toda España, a los que pudimos ver a través de mensajes de vídeo y también nos hizo ver lo fundamental de la información.

Muy interesante fue el turno de preguntas  de los asistentes al evento, en el que afectados venidos de diversas ciudades, profesionales sanitarios y público en general, pudimos transmitir nuestras dudas, se abordaron muchas cuestiones como, la  detección precoz y prevención  del síndrome de Lynch, la comunicación a los familiares y como se vive el proceso, es un síndrome hereditario que por lo tanto afecta a la familia,  también se preguntó acerca de la herencia a los hijos, los trámites que una afectada tiene que hacer para quedarse embarazada sin trasmitir el Síndrome de Lynch , fue muy interesante la intervención de la Dra. Ana Polo  que nos explicó en qué consistía diagnóstico genético preimplantacional y su proceso.

Tuvimos la oportunidad de saludar a la Dra. Judith Balmaña jefa de la Unidad de Alto Riesgo y Prevención del Cáncer (UARPC) del Hospital Universitario Vall d’Hebron y del grupo del Vall d’Hebron Instituto de Oncología (VHIO) y al Dr. Francesc Balaguer, jefe del Servicio de Gastroenterología y coordinador de la Clínica de Alto Riesgo de Cáncer Colorrectal del Hospital Clínic e investigador del equipo de Oncología Gastrointestinal y Pancreática del IDIBAPS, con el que tuvimos la ocasión de aprender más sobre el Síndrome de Lynch ya que fue el moderador del tweetchat  que Afalynch organizó en noviembre de 2016 y en el que ASACO  junto a Patient Power y AEG (Asociación Española de Gastroenterología) colaboró.

 Queremos dar la enhorabuena a María Ricart, presidenta de Afalynch  por el éxito de este evento y agradecer el cariño que siempre nos demuestra.

OS DEJAMOS ALGUNOS DE LOS ENLACES AL EVENTO ASÍ COMO EL LINK PARA DESCARGARSE EL LIBRO:

http://blog.hospitalclinic.org/es/2017/03/avui-es-presenta-el-llibre-vivir-con-el-sindrome-de-lynch/#more-51989

http://www.aegastro.es/sites/default/files/archivos/evento/vivir_con_el_sindrome_de_lynch.pdf

http://www.seom.org/es/informacion-sobre-el-cancer/publicaciones/106016-vivir-con-el-sindrome-de-lynch

Momentos antes de la presentación tuvimos el placer de conocer personalmente a Marisa, presidenta de una nueva asociación; AMOH (Asociación de mama y ovario hereditario) www.amoh.es     y compartir un ratito de charla donde compartimos inquietudes y líneas de trabajo en las que podremos colaborar.

 

 

 

 

 

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