III JORNADA NACIONAL DE INVESTIGADORAS EN ENFERMEDADES RARAS, Valencia

El pasado viernes 2 de marzo estuvimos presentes en III JORNADA NACIONAL DE INVESTIGADORAS EN ENFERMEDADES RARAS, organizado en el Centro de Investigación  Príncipe Felipe de Valencia.

La Inauguración oficial estuvo a cargo de la Directora del CIPF,  Deborah Burks y de la Investigadora Jefe de Genética y Genómica del Centro, Carmen Espinós.

Carmen Espinós empezó su intervención diciendo: “FALLAMOS”, “fallamos cuando hay celebraciones mujer y ciencia, cuando se celebra el día de la mujer, cuando nuestros niños no tienen referencia de mujeres en ciencia, hay que pelear en la educación de las niñas y niños para que crean en que son capaces de dedicarse a la investigación, fallamos porque hay falta de referencias del trabajo de la mujer a pesar de existir desde hace muchos años, pero es invisible”. Se considera afortunada de trabajar en  el Centro de Investigación Príncipe Felipe donde, el 60% son mujeres incluida su Directora.  Levantó una sonrisa en todos los asistentes cuando comentó que “investigar es cosa de “locos” en este país, entre “cosa de locos y soñadores” pero que siguen ahí a pesar de tener que pelear los recortes en investigación”.

A continuación tuvimos la oportunidad de escuchar en una primera mesa, el trabajo que varias mujeres investigadoras están desarrollando en varios centros de nuestro país en terapias y tratamientos  y en una segunda sobre investigación clínica de las EERR.

En el debate surgió, por parte de una de las asistentes,  el tema de los precios abusivos cuando por fin se encuentra un medicamente para una enfermedad  y la desigualdad para poder disponer del mismo según la comunidad autónoma en la residas, existe el medicamento pero el paciente no puede acceder porque no lo autoriza su consejería de su comunidad.

Se apunta  que sería importante crear un lobby de pacientes asociados a los médicos para evitar que un fármaco que en su inicio era barato, incremente su precio y  parecen estar de acuerdo en que debería cambiarse el modelo de financiación entre médicos, administración y grandes farmacéuticas que debería estar basada en los resultados en salud, también piensan que las decisiones deberían estar centralizadas y que las farmacéuticas  conscientes deberían garantizar la sostenibilidad del sistema.

Hace falta presión para conseguir logros.

Una reclamación por parte de todas es la falta de ayudas por parte de la administración.

A PESAR DE TODO LA CIENCIA AVANZA.

Deborah Burks, directora del CIPF,  agradece a la Consellera  de Sanidad, Carmen Montón, que clausura el acto su compromiso pero le hace llegar la petición de más presupuesto para investigación para que los conocimientos leguen a los pacientes  y también para la atención a los mismos.

Recogemos algunas de las palabras de la Consellera de Sanidad, Carmen Montón  en la clausura del acto que comienza agradeciendo la invitación.

“Más presupuesto, yo también me apunto, pero sabéis que la Sanidad Pública Valenciana sigue siendo deficitaria a pesar de haber inyectado 900 millones de euros en esta legislatura.

Más presupuesto, pero también más unidad, más trabajo y más ganas de superar la adversidad, porque hace 6 meses en el III congreso de EERR me invitaban a tomar la palabra y tomaba prestada las palabras de una paciente y decía así: “rendirse no es una opción”, no es una alternativa para la enfermedad ni para la lucha por la igualdad que llevamos hacia adelante muchas mujeres, a día de hoy , pese a ser innegables los avances, las palabras investigación y mujer como hoy están puestas en el título de la jornada, sobre todo en las más altas responsabilidades,  no tienen su justa correspondencia.

Es obligación de la administración pública, ser un agente activo que impulse los cambios necesarios para acabar con las discriminaciones por razón de género y también convertirse en motor de la actividad investigadora a través de una asignación de recursos que transformen  la voluntad de las palabras a los hechos.

Se requiere mayor implicación con los pacientes y sus entornos familiares que visualicen que en la asistencia sanitaria detrás de cualquier cifra o medida hay personas que pelean que luchan, que tienen anhelo por  su bien más valioso como es la salud en consecuencia humanizar e investigar deben ser principales ejes de  actuación. La cura de la enfermedad o simplemente la calidad de vida son los principios rectores de la Consellería de Sanidad y Salud Pública de la Comunidad Valenciana, no hay otro interés que el bien común”.

Haciendo referencia a la fecha del 8 de marzo recuerda que hay un movimiento mundial que habla de intentar conseguir una sociedad mejor,” la violencia de género, la brecha salarial, el acoso sexual, son cuestiones que nos siguen pesando en el entorno de las mujeres que siguen enturbiando y ensuciándola sociedad que queremos vivir”,  nos invita a sumarnos, a alzar la voz y decir basta ya, que es suficiente y que queremos una sociedad mejor

 Jornada muy interesante donde pudimos aprender y tener contacto directo con las investigadoras que tanto tiempo dedican, con no demasiados medios, para encontrar la respuesta a las enfermedades y su curación.

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