IEEPO 2019

11 IEEPO, 2019

Este año, El Decimoprimer Intercambio de Experiencia Internacional con Organizaciones de Pacientes: IEEPO (International Experience Exchange with Patient Organizations), tuvo lugar los días 6 y 7 de marzo en Roma con el tema global: “El cuidado de la salud personalizado: Qué hay en él para los pacientes”.

En este caso, ASACO también expuso un póster como llamada de atención a dos de nuestros principales proyectos.

Además de asistir a las sesiones plenarias, tomamos parte en dos de los talleres organizados.

6 de marzo

La jornada de presentación consistió en diferentes ponencias que se centraron en la participación del paciente, la falta de información sobre algunos temas como la infertilidad y otros efectos secundarios de los tratamientos y, si el hecho de disfrutar de un cuidado personalizado de nuestra salud es un sueño o una realidad.

Los talleres en los que participamos:

6 de marzo, 13:00 –  Estableciendo lo que importa en salud digital para mejorar la calidad del cuidado a los pacientes

Nos centramos en:

• Cuáles son los principales retos en el manejo de las enfermedades desde la perspectiva médica.
• Qué información y herramientas de salud digital consideramos útiles para ayudar a un pronto diagnóstico y manejo de la enfermedad.
• Control de adherencia al tratamiento.
• La conveniencia de contactar con grupos de pacientes reconocidos por su seriedad.
• La falta de costumbre de utilizar aplicaciones digitales para salud.

6 de marzo, 14:50 – Cambios necesarios para conseguir que el cuidado personalizado sea efectivo en los pacientes

Hablamos sobre:

• La mejora necesaria en los tratamientos basados en el individuo.
• El acceso a ellos
• La necesidad de extender el cuidado personalizado
• Acelerar el acceso a los nuevos tratamientos.
• Crear conexiones entre las partes interesadas para conseguir la mejora.
• ¿Pagamos impuestos, pero no recibimos beneficios?

Para cerrar la jornada de trabajo asistimos a la charla: “Oportunidades y retos: Qué impresiones ofrece el Futuro Personalizado”

Se analiza el rol de los grupos de apoyo a pacientes:

• Dar información.
• Ser un puente para trasladar las necesidades de los pacientes a las Administraciones de Salud.
• Conseguir reconocimiento para tomar parte en decisiones.

A las 20:00 horas nos reunimos todos los asistentes para celebra la Cena IEEPO 2019.

7 de marzo

Comenzamos la jornada con la bienvenida a día 2 y, a continuación, tuvo lugar la sesión “Preguntas y respuestas con Severin Schwan”, Director Ejecutivo de Roche, que estuvo moderada por Mary Baker.

Schwan hizo un recorrido por estos once años de investigación y colaboración, afirmó que Roche no piensa en enfermedades raras o comunes, simplemente, siguen la ciencia. Comentó el gran avance conseguido por China en los últimos años; aunque aún haya un largo camino por recorrer. Habló de la importancia de que los pacientes estemos unidos y organizados. A continuación, contestó a las preguntas que le realizaron algunos de los representantes de pacientes presentes.

Después de la sesión de comentarios sobre los talleres celebrados el día anterior, tuvo lugar la sesión de puesta en común y, finalmente, el cierre de IEEPO 2019.

Tuvimos la oportunidad de ver y charlar con nuestros compañeros de otras asociaciones de España. Un placer compartir con todos ellos y volver a encontrarnos.

De nuevo agradecemos a Roche este encuentro para seguir formándonos y poner en común nuestra experiencia. Felicidades por la impecable organización y gracias, especialmente, al equipo Roche España, siempre esforzándose por facilitarnos todo.

Pequeño reportaje gráfico: