Categoría (s): Participación

3ª Edición: TALLER DE RELAJACIÓN Y VISUALIZACIÓN ASACO 2024

Desde ASACO volvemos a organizar este taller, que tan buena acogida tuvo en las anteriores ediciones , de la mano de Encarna Huélamo, Médico y Profesora de Relajación y Control de Emociones.

El taller está dirigido a pacientes. Tendrán prioridad las socias de ASACO que no hayan participado en anteriores ediciones.

La admisión al taller será por estricto orden de recepción de este formulario.

Para que el taller se pueda desarrollar con fluidez el número máximo de participantes será de 15 personas.

Os recordamos que la inscripción a este taller implica un compromiso de asistencia. En caso de no asistir, se dará entrada a la siguiente persona en lista de espera.

Constará de 8 sesiones que se realizarán por ZOOM, en LUNES, de 18:00 a 19:30 los días:

5, 12, 19, 26 de febrero

4, 11, 18 de marzo

VII Premios Jóvenes Investigadores Fundación AstraZeneca

El 26 de Octubre pasado, la Fundación AstraZeneca celebró la VII Entrega de Premios a Jóvenes Investigadores, otorgándose 4 premios y siendo uno de ellos un proyecto de Investigación directamente relacionado con el Cáncer de Ovario, en la categoría de Área de Oncología, Medicina de Precisión e Inmunooncología.

Este galardón, recayó en el Dr. Víctor Lago Leal, coordinador del proyecto y médico del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia.
Este proyecto se basa en un ensayo clínico sobre una técnica quirúrgica novedosa que pretende sustituir a la cirugía actual. Si se demuestra la utilidad de la biopsia del ganglio centinela en cáncer de ovario inicial, podrán evitarse las secuelas de la cirugía actual y detectarse así más metástasis ocultas.

En esta ocasión se les quiso dar protagonismo también a las Asociaciones de Pacientes y se les preguntó su parecer en relación a estos premios, teniendo ASACO, representada en este evento por María Luque, secretaria de la asociación, la oportunidad de agradecer y dar su opinión sobre la importancia de
la investigación y debido a que este proyecto toca un pilar crucial de nuestro tratamiento, como es la cirugía en el cáncer de ovario.

Nuestra enhorabuena al Dr. Lago y su equipo por tan importante reconocimiento y a la Fundación AstraZeneca, por tan maravillosa iniciativa.

Muchas gracias desde ASACO nuevamente.

SEMINARIO ESGO-ENGAGe 2023

 

Del 29 de septiembre al 1 de octubre, tuvo lugar el ENGAGe PAS (Seminario para Pacientes  ENGAGe) dentro del Congreso ESGO. En esta ocación tuvo lugar en el Palacio de Congresos de Estambul, Turquía. Charo Hierro asistió a este encuentro.

Durante estos días, nos encontramos con colegas de diferentes países, participamos en talleres, asistimos a diferentes sesiones de temas relacionados directamente con las pacientes sobre los diferentes tipos de cáncer ginecológico y pudimos intercambiar opiniones e iniciativas con nuestras compañeras.

Una vez más agradecemos a ENGAGe la impecable organización y la facilidad con que se gestionan los seminarios. Agradecemos también a todos los doctores que dieron las charlas y a las compañías que hacen posibles estos encuentros.

PROGRAMA DEL SEMINARIO ENGAGe 2023

 

 

 

¡Gracias a todos!

El año próximo, la cita será en Barcelona.

 

Jornada de OncoLAB Ahora, soluciones.

Jornada OncoLAB. “Ahora, soluciones. Acercar la innovación al Paciente”.
Sede Oficina del Parlamento Europeo.

El 16 de septiembre fuimos invitadas al acto de OncoLAB, sobre Innovación Oncológica, con la propuesta de cómo acercar la innovación al
Paciente.

Laura Calle, la responsable del grupo de apoyo de ASACO en Madrid acudió en representación de nuestra asociación.

El acto fue inaugurado por María Andrés. (Directora de la oficina del Parlamento Europeo en España). Javier Tovar. (Director EFE-Salud).
Marta Moreno (Directora de Asuntos Corporativos y Acceso al Mercado de AstraZeneca).

Se hizo referencia a la necesidad de una reforma farmacéutica en Europa, poniendo en valor a los Diputados Parlamentarios por el
esfuerzo, para conseguir un consenso entre todos los Estados Miembros y Grupos Políticos.
Las medidas que se propone para abordar la reforma farmacéutica entre otras son, crear un encargo único de los medicamentos,
propiciar la innovación en la producción de medicamentos en Europa, conseguir autonomía en la producción europea, medicamentos más
sostenibles y la transformación digital.

Se llevo a cabo la presentación del documento “Ahora Soluciones. Acercar la innovación al Paciente. Por parte de Candela Calle
(Directora del Consejo Asesor de OncoLAB). Iniciativa liderada AstraZeneca. Podéis leer el documento aquí.

OncoLAB, se ha constituido como un espacio de debate y reflexión integrado por sociedades científicas y asociaciones de pacientes, que se
presta a ser un punto de encuentro con la administración sanitaria al fin de contribuir, con soluciones, al modelo de abordaje del cáncer.
OncoLAB nace con la vocación de dibujar una hoja de ruta hacia la mejora en el abordaje del cáncer, para ello, ha implantado una
metodología para trabajar en tres aéreas específicas: Diagnostico precoz para un mejor pronóstico. Acercar la innovación al paciente.
Promover prácticas en el ámbito de la medición de resultados de salud.

El documento señala que, el estado del acceso de los pacientes en España a tratamientos innovadores ha empeorado en los últimos años
tal y como queda constatado en el estudio WAIT. ( EFPIA Patients W.A.I.T. Survey. 2023)- Señala que los pacientes españoles tuvieron que
esperar una media de 611 día en el periodo analizado-entre 2018 y 2021- para acceder a las terapias innovadoras- Mientras ,en
Alemania y Dinamarca este periodo se reduce a 102 y 145 días respectivamente.

El Consejo Asesor de OncoLAB, ha puesto de manifiesto la necesidad de de introducir mejoras que contribuyan a que el acceso sea más
ágil, rápido introducir una metodología transparente, predecible y más participativa, que contribuyan a sentar el consenso sobre los
criterios que faciliten el acceso a los pacientes.

Las medidas propuestas por el Consejo Asesor de OncoLAB, la necesidad de definir que es innovación y qué rol juega en la sanidad y en
concreto para la oncología. Acometer una definición clara y precisa de innovación, proponiendo una aproximación al concepto de
innovación:

La innovación debe estar basada en resultados científicos, que contribuyan a una mayor expectativa y calidad de vida y garantice mayor
seguridad para el paciente. Facilitar todos los avances científicos a favor de la asistencia a pacientes con cáncer y a las personas que les
acompañan. Un cambio que permita acercarnos cada vez más a una medicina de precisión. Y debe tener un impacto social.
Asimismo pone de relieve que la innovación farmacéutica, juega un papel muy importante en la oncología, al ser uno de los factores que
más influyen en la esperanza de vida. Así como que hay que concebir la innovación como elemento de sostenibilidad: por cada euro
destinado a financiar innovación, se ahorran entre 6 y 7 euros en otras prestaciones sanitarias, desde visitas a urgencia hasta
intervenciones quirúrgicas. Dar importancia a la repercusión que significará para la sociedad, los pacientes y familiares, y para la
reducción de cuidados sanitarios no deseados.
Intervención de cuatro Euro Diputad@s Parlamentarios. “Explorando el impacto de la legislación farmacéutica en el ecosistema
sanitario”. Pilar del Castillo (Eurodiputada del Partido Popular Europeo. Demócrata- Cristianos). Nicolás González (Eurodiputado del
Grupo de la Alianza Progresista de Socialistas y Demócratas). Susana Solís (Eurodiputada del Grupo Renew Europe). Margarita de la Pisa
(Eurodiputada del Grupo de los Conservadores y reformistas Europeos).
Destacar algunos aspectos tratados: Fomentar la inversión en innovación Farmacéutica. Crear una Industria Farmacéutica competitiva en
Europa. Medidas para mejorar las desigualdades, las brechas de acceso y forma, a los medicamentos. Aumentar la disponibilidad de
Biomarcadores. Aumentar la inversión e innovar en el Diagnostico Temprano. En el campo de la oncología urge tomar medidas, porque el
cáncer no espera.

Tuvimos la oportunidad de trasladar a los Eurodiputados, presentes, nuestra necesidades y prioridades como afectadas de cáncer de
ovario y ginecologicos

Stronger Together For Women – Buenas Prácticas en Cáncer de Cérvix

Recientemente estuvimos en Ginebra, en una reunión con representantes de ocho asociaciones de pacientes de todo el mundo. La finalidad del encuentro, organizado por Hologic, era compartir aquellas buenas prácticas en la prevención del cáncer de cérvix que se llevaban a cabo en nuestro país, , aprender las novedades en los tratamientos  y poder diseñar entre todas una guía de medidas a implementar y mejorar los protocolos de cribado que salvan las vidas de tantas mujeres cada año.

Nuestra presidenta Charo Hierro acudió a este encuentro para poder aportar los avances en la prevención del cáncer de cérvix que se han hecho en España y mantener a ASACO al día de todos los avances.

Muy pronto tendremos la versión final de la declaración conjunta, en la que instamos a los países del mundo a establecer protocolos de screening del cáncer de cuello de útero.

Damos las gracias a Hologic por invitarnos a participar en este grupo de trabajo, nos llena de alegría saber que todo nuestro esfuerzo como asociación repercute en que, cada año podamos estar presentes en más lugares y que contribuyamos de manera más potente a mejorar la calidad de vida y la salud de tantas mujeres.

DÍA MUNDIAL DEL CÁNCER DE OVARIO 2023; XI DMCO

El sábado 6 de mayo de 2023, se celebró el DMCO 2023 en su XIª Edición

 

En esta ocasión, estuvimos encantadas de hacerlo en colaboración con la Universidad de Salamanca. Un gran honor para ASACO poder celebrarlo junto con esta entidad de un peso y excelencia internacional.

En esta página se irá actualizando con todo lo relativo a esta jornada a medida que los planes vayan avanzando.

Puedes ver un resumen y la grabación del evento aquí:

 

CLIPPING DE IMPACTOS EN MEDIOS

Para ver el programa detallado del evento pincha en la imagen.

 

Con el apoyo de:

 

 

 

 

Jornada Cancer Now, ECO – La Voz de los Pacientes

 

 

 

 

 

De nuevo incidimos en la importancia que tiene realizar una cirugía óptima para aumentar la esperanza y la calidad de vida de las pacientes y la necesidad de que esta intervención sea llevada a cabo por un equipo multidisciplinar especialista en cáncer de ovario.

 

 

El 22 de marzo de este 2023 el Cancer Now, con los pacientes y el Fundación ECO organizaron la jornada «Retos y prioridades en el abordaje del cáncer en España». En este acto se realizaron distintas mesas en las que se expusieron las necesidades y las inquietudes de los pacientes y se debatió sobre como mejorar la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes oncológicos. Charo Hierro, presidenta de ASACO, participó en la mesa: «Prevención y diagnóstico precoz: los mejores aliados frente al cáncer.» Aquí podéis visualizar el programa. 

 

También hablamos de la importancia que tiene el diagnóstico molecular en los tumores ováricos, porque permite identificar el inicio del problema y adaptar el tratamiento a las necesidades concretas de la paciente individual.

 

 

Desde ASACO queremos reiterar nuestro agradecimiento a la Fundación ECO por incluir de manera directa a los pacientes en esta jornada y por contar con nosotras y dar visibilidad al cáncer de ovario en un evento de esta relevancia.

IV edición de la “Jornada Hablamos de Cáncer”

La Asociación Española Contra el Cáncer organizó la IV edición de la “Jornada Hablamos
de Cáncer” en Málaga.

Para el evento se contó con una mesa donde un ginecólogo, un oncólogo y un radioterapeuta del
Hospital Regional de Málaga hablaron de los últimos avances en investigación médica.

María Noguera Rubio, como representante de ASACO Málaga fue invitada a participar en la segunda mesa sobre apoyo al paciente.
Mesa compuesta por una psicooncóloga, enfermera y  nuestra querida María, la fisioterapeuta pelvi-perineal que colabora con
ASACO.

Ellas hablaron de las necesidades que tienen las pacientes en cuanto al apoyo psicológico, cuidados de enfermería y cuidados de las secuelas físicas relacionadas con la sexualidad, disfunciones de suelo pélvico y el ejercicio físico.

Jornada DragonBoat Málaga

 

 

 

 

 

Tuvieron el detalle de ponerse en contacto con ASACO para invitarnos a participar. Probamos el remo en Jábega que es una embarcación tradicional de pesca y en Barco Dragón que es un tipo de embarcación de origen chino.

El domingo 16 de abril la Asociación Málaga Dragon Boat BCS organizó las I Jornadas Técnicas de Dragonboat en Málaga.
La finalidad de estas jornadas era para dar a conocer el remo en este tipo de embarcación para todas aquellas mujeres con cáncer o que hayan padecido un cáncer.

La Asociación deportiva está formada por mujeres que han padecido cáncer de mama BCS (Breast Cancer Survivor) y compiten en esa categoría, ahora pretenden ampliarlo a todo tipo de cánceres ACS (Any Cancer Survivor).

Después de las jornadas pudimos compartir nuestras experiencias durante el almuerzo. Para terminar todas juntas bailando gracias al concierto de un artista local.

 

¡Gracias por invitarnos a participar!

TALLER SOBRE SUELO PÉLVICO EN ASAMMA MÁLAGA

El 12 abril la coordinadora del grupo de ASACO en Málaga y fisioterapeuta Pelvi-Perineal María Noguera,  impartió un
taller para hablar sobre "Suelo pélvico: qué es, cómo el cáncer puede afectar a su funcionamiento y por qué es tan importante para nuestra salud en general."

El taller fue organizado por ASAMMA una asociación local de cáncer de mama que está ayudando a nuestro grupo de ASACO en Málaga. Debido al interés generado ha habido que realizar dos grupos. Las participantes eran socias de ASAMMA y ASACO que por primera vez pudieron unirse gracias al apoyo de esta asociación local que ya cuenta con una largo recorrido.

Gracias a ASAMMA y a María por estar comprometidas con el bienestar de las mujeres en general y de las pacientes en particular.