Categoría (s): Participación

DMCO 2019 – Día Mundial del Cáncer de Ovario

 

   

ENTRADA GRATUÍTA HASTA COMPLETAR AFOROS

INSCRÍBETE EN info@asociacionasaco.es, indicando la charla a la que quieres asistir.

ALCOBENDAS-MADRID, 8 DE MAYO

 

 

La actriz Silvia Abril realizará la presentación de esta jornada. Desde aquí, ¡todo nuestro agradecimiento por este gesto altruista!

 

 

BARCELONA, 8 DE MAYO

 

 

ZARAGOZA, 8 DE MAYO

 

 

CÓRDOBA, 11 DE MAYO

 

 

 

PLANIFICACIÓN PRELIMINAR DMCO 2019 ASACO

26 MARZO, Día Mundial PREVENCIÓN CÉRVIX 2019

VÍDEO PREVENCIÓN CÉRVIX     

ASACO agradece a HOLOGIC la creación de este vídeo.

Con motivo del DÍA MUNDIAL DE LA PREVENCIÓN DE CÁNCER DE CÉRVIX 2019, ASACO comparte información para que, cada vez, sean menos los casos de esta enfermedad.

También MD Anderson Cancer Center ha colaborado en la difusión de las medidas preventivas en este 2019.

Así mismo, creemos que toda la población debería recibir la vacuna contra el VPH, tanto mujeres como hombres.

NOTA DE PRENSA PREVENCIÓN CÉRVIX 2019

Aquí podéis ver el impacto en medios de este Día Mundial PREVENCIÓN CÉRVIX 2019:

15032019 Europa Press Cervix

Experto recuerda que en abordaje del cáncer de cérvix el “principal reto” es erradicarlo y apunta a la prevención

Acta Sanitaria

http://www.diariosigloxxi.com/texto-ep/mostrar/20190325143651/experto-recuerda-abordaje-cancer-cervix-principal-reto-erradicarlo-apunta-prevencion

https://www.infosalus.com/mujer/noticia-experto-recuerda-abordaje-cancer-cervix-principal-reto-erradicarlo-apunta-prevencion-20190325143651.html

https://www.bolsamania.com/noticias/ultimas/experto-recuerda-que-en-abordaje-del-cancer-de-cervix-el-principal-reto-es-erradicarlo-y-apunta-a-la-prevencion–3806712.html

 

Gracias a los doctores Lucas Minig y María Jesús Rubio por colaborar. Gracias a Roche y MD Anderson por su gran apoyo.

 

Reunión representantes de pacientes europeos organizada por DIA

El 4 de febrero de 2019, DIA (“Drug Information Association” o Asociación de Información de Medicamentos) organizó una reunión para representantes de pacientes en Viena (Austria). Posteriormente, los días 5 a 7 de febrero de 2019, se celebró la conferencia anual DIA Europe 2019, de la que hemos publicado un resumen en un reportaje separado. La socia de ASACO Lola (María Dolores Julián) asistió a estos eventos.

La reunión para representantes de pacientes tuvo lugar en el piso 57º del Hotel Meliá de Viena, cuyas paredes exteriores son cristaleras con vistas al Danubio. La finalidad era presentar el congreso que se iba a celebrar los tres días siguientes y también que se conocieran entre sí los representantes de pacientes.

Sara Torgal, gerente de los programas científicos de DIA en Europa, proporcionó información del congreso DIA Europe 2019, para facilitar y aprovechar su asistencia a los representantes de pacientes (lugar de celebración, horarios y programa). También explicó las diferentes iniciativas llevadas a cabo por DIA respecto a incluir la participación de los pacientes en sus actividades. Además dio paso a la presentación de EPF y EUPATI.

Posteriormente los participantes de la reunión acudieron al evento de recepción de “personas importantes” o VIP (DIA VIP Reception), con ceremonia de entrega de los premios DIA Inspire (“inspire” significa inspirar). Durante esta reunión social los representantes de pacientes pudieron seguir conociéndose y también a otros asistentes al evento.

Las tres categorías de los premios DIA Inspire y los correspondientes premiados fueron:

1.- Premio a la contribución destacable en salud: se concede a una persona, grupo u organización que ha contribuido de manera significativa e innovadora al progreso global de la salud en Europa.

David Haerry, Grupo Europeo de Tratamiento de “AIDS” (SIDA en español), representante de pacientes, de Suiza.

2.- Premios a la excelencia en servicios: se concede a los “miembros del año” que consistentemente han proporcionado servicios destacados como voluntario de DIA en Europa, y que han contribuido en el progreso de la misión de DIA.

Zaide Frias, EMA (Agencia Europea del Medicamento), jefa de la evaluación de medicamentos humanos, de la Unión Europea.

Hans van Bruggen, eCTDconsultancy, consultor senior de asuntos reglamentarios, Holanda.

Sabine Atzor, F. Hoffmann La Roche, jefa de políticas reglamentarias de la Unión Europea, Suiza.

3.- Premios a los “líderes de mañana”: se concede a profesionales jóvenes que han demostrado un liderazgo excepcional en el cuidado de la salud, conectando efectivamente los organismos implicados en su función.

Cécile Bertin, F. Hoffmann La Roche, gerente asociada del programa reglamentario, Suiza.

Martina Laus, Novartis, grupo de calidad de participación externa, Suiza.

 

DIA es una organización mundial formada por profesionales de las ciencias de la vida y la salud, procedentes de 80 países, que colaboran para mejorar los reglamentos, políticas, ciencia, investigación y desarrollo, que permitan los mejores resultados para los pacientes. Se fundó en 1964 por 30 profesionales que colaboraron para solucionar la amenaza para la salud producida por las malformaciones congénitas causadas por la talidomida. A largo del tiempo DIA ha ido creciendo y transformándose. Actualmente fomenta la innovación y el conocimiento para acelerar el desarrollo de productos que mejoran la salud y el bienestar de las personas. La oficina central está en Washington, DC (Estados Unidos) con oficinas regionales que representan las Américas, Europa, Asia y África.

EUPATI (Academia Europea de Pacientes para Innovación Terapéutica) es un proyecto europeo en el que colaboran la industria farmacéutica, universidades, organizaciones sin ánimo de lucro y asociaciones de pacientes. Su objetivo es ayudar a que los representantes de pacientes y el público no profesional comprendan y contribuyan en la investigación y el desarrollo de medicamentos; así como facilitar información objetiva y comprensible para los pacientes. Una de sus principales herramientas es su página web (con información en unos 11 idiomas), junto con la organización de seminarios por internet (webminars) y cursos presenciales para pacientes. Destaca el curso para formación de pacientes expertos, que principalmente está enfocado al desarrollo e investigación de medicamentos, cubriendo gran parte de las áreas terapéuticas. Su utilidad se basa en que los pacientes expertos pueden colaborar en diversas tareas del ciclo de los medicamentos, participando en el diseño de ensayos clínicos, formando parte de comités éticos, en evaluaciones terapéuticas, etc.

En una primera fase, el proyecto EUPATI fue impulsado por IMI (Innovative Medicines Initiative o Iniciativa de Medicamentos Innovadores), pero actualmente está incluido en la programación del EPF (Foro Europeo de Pacientes). El EPF es una organización sin ánimo de lucro que trabaja con organizaciones de pacientes en asuntos de salud pública y en la representatividad de estos colectivos en Europa. La formación y la implicación de los pacientes ayuda a conseguir mejores medicinas y resultados en salud. También se persigue que el acceso a los cuidados sanitarios sea equitativo para todos los pacientes en Europa. Actualmente el EPF está formado por 72 entidades europeas (coaliciones de organizaciones de pacientes o asociaciones de pacientes) que representan a millones de pacientes.

 

Asamblea General Ordinaria y Extraordinara ASACO, 23 de febrero 2019

El 23 de febrero celebraremos la ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA Y EXTRAORDINARIA. Si no os ha llegado la CONVOCATORIA, os la hacemos llegar.

NAVIDAD 2018-2019

En estas fechas tan especiales, os deseamos a todos unos días de PAZ.

Que disfrutéis de los vuestros y que la ilusión y la confianza reinen en todos los corazones.

Que el año 2019 venga lleno de buenas noticias y de muchas oportunidades para reunirnos.

Desde el Equipo ASACO, con todo nuestro cariño y compromiso

 

Este año hemos celebrado dos encuentros para desearnos lo mejor:

VALENCIA

MADRID

 

 

PROGRAMA DE RADIO: ESRADIO VALENCIA

https://www.ivoox.com/30117551

El pasado 15 de noviembre ASACO  pudo compartir tarde  junto Paco Crespo, responsable de la formación del instituto biomédico  de la Fundación QUAES y a Mercedes Hernández  Presidenta de la  Asociación ALCE (Asociación  epilepsia de la comunidad valenciana), en esRadio Valencia  https://www.ivoox.com/esradio-valencia_aj_1196941_1.html, en el programa  “Es la tarde en Valencia con Joseca Arnau”, compartir conocimiento con otras asociaciones es muy enriquecedor.

Queremos agradecer a la Fundación QUAES,  el apoyo que siempre nos dan  y  que contaran con nosotras para acompañarles esa tarde de radio en la presentación  de las charlas de formación para pacientes y público en general,  y así poder hablar un poquito a través de las ondas del cáncer de ovario.

La primera charla formativa que está preparando IBQUAES para pacientes y familiares, será  el lunes 26 de noviembre a las 17h. en su sede sita  Avda. Menéndez Pelayo 25,  versará  sobre técnicas de diagnostico por imagen, allí trataremos de ampliar conocimientos y aclarar dudas sobre, TAC, PET TAC, RESONANCIAS etc…

Enhorabuena  y gracias a Joseca Arnau por el programa.

Os dejamos el post cast del programa para que lo escuchéis.

https://www.ivoox.com/30117551

 

III Congreso aragonés de personas con cáncer y familiares

El viernes 9 y sábado 10 de noviembre, se celebró en Zaragoza el III Congreso aragonés de personas con cáncer y familiares.

PROGRAMA DEL CONGRESO

El encuentro tuvo lugar en el Palacio de Congresos de Zaragoza con una organización impecable en la que, tanto pacientes como familiares, tuvieron la oportunidad de asistir a diferentes charlas, mesas redondas y talleres; así como disfrutar de diferentes actividades lúdicas.

ASACO participó con mesa informativa y con el taller: AUTOCUIDADOS EMOCIONALES CON EL PACIENTE ONCO­LÓGICO Y FAMILIA, realizado por Soledad Bolea Y Luis Bernardo Muñoz, miembros fundadores de ASACO. A este asistimos un gran número de personas, pudiendo escuchar cómo cuidarnos y afrontar las diferentes etapas de la enfermedad de forma positiva desde la perspectiva del paciente y del cuidador.

Acudimos también al taller que presentó Fátima Castaño acompañada por Teresa Terrén (Fundación Más que Ideas): EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER: LA SEXUA­LIDAD EN PAREJA, ambas grandes colaboradoras de nuestra asociación.

Las socias de ASACO en Zaragoza se ocuparon en todo momento de ofrecer información y materiales a las personas asistentes, también acudimos socias desde Valencia y Madrid, teniendo la oportunidad de vernos, intercambiar opiniones y disfrutar de las actividades. Gracias a Sole, Luis, Pilar, Ana, Lola, Violeta y a todas las que a las que asististeis para contribuir a que estas jornadas fueran un éxito.

Desde aquí damos la enhorabuena y las gracias a Patxi García Izuel, Gerente de la AECC en Aragón, y a todo el equipo organizador.

ONCOSEGO 2018, Barcelona, promovido por ASACO: Taller de YOGA y ARTETERAPIA TRANSDISCIPLINARIA

https://www.lavanguardia.com/vida/20181020/452440567634/oncologos-piden-especialistas-psico-oncologia-para-mejorar-atencion-pacientes.html

ASACO, representado por Charo Roda, Responsable del Grupo de Apoyo ASACO BARCELONA, tuvo la oportunidad de asistir a la Jornada sobre Cáncer de Ovario que se celebró el jueves 18 de octubre, de 8 de la mañana a 13:30, dentro del Congreso ONCOSEGO 2018. El programa se organizó en cinco mesas:

  • PROTOCOLO E INNOVACIÓN
  • VÍDEO
  • RESULTADOS
  • CASO CLÍNICO
  • CONTROVERSIA

Se trataron todos los temas de actualidad sobre este cáncer, dando lugar a un debate sobre la mejor manera de mejorar la cirugía, el tratamiento y la investigación sobre él. En la jornada participaron grandes especialistas en cáncer de ovario; muchos de ellos conocidos por nuestra asociación por colaborar con nosotras y asesorarnos en nuestra labor (Antoni Llueca, Jordi Ponce, Carlos Millán, Luis Chiva, M. Jesús Rubio). A continuación, podéis ver la configuración de esta jornada:

Ya el viernes 19 asistimos a la cena del Congreso. Fue una ocasión para agradecer al Dr. Jordi Ponce la invitación a colaborar en nuestro papel de pacientes y, también, de conocer a profesionales que nunca habíamos tenido la oportunidad de encontrarnos.

El sábado 20, comenzamos asistiendo a la Charla sobre SARCOMA UTERINO, con la participación de los doctores Lucas Minig y Santiago Domingo.

A continuación, tuvo lugar la Charla PROTOCOLO E INNOVACIÓN, LA PACIENTE COMO CENTRO DEL PROTOCOLO. Marta de la Fuente, Psico-oncóloga y miembro de ASACO, presentó la ponencia: “La Psico-Oncología. Presente desde el diagnóstico”. Estuvimos allí y pudimos comprobar el impacto que, el conocimiento de las necesidades psicológicas de las pacientes, tuvo en los médicos asistentes y el interés que la manera de tratar la esencia “no física” de éstas está presente en los profesionales médicos.

TALLER DE YOGA y ARTETERAPIA TRANSDISCIPLINARIA promovido por ASACO

PROGRAMA ONCOSEGO 201

Según estaba programado, comenzamos el taller a las 12 de la mañana. Nos alegra mucho comunicar que las médicas que asistieron al taller (¡GRACIAS A TODAS!) participaron plenamente de las actividades que dirigió Annette Stössel, (Arteterapeuta, fotógrafa, profesora de yoga y facilitadora de Comunicación No Violenta). El taller se estructuró en:

  • Toma de confianza con el entorno.
  • Ejercicios de yoga realizados en silla y de pie, estiramientos, relajación.
  • Toma de conciencia del propio cuerpo.
  • Expresión gráfica de nuestra experiencia.

Podemos deciros que fueron dos jornadas llenas de aprendizaje y colaboración. De nuevo agradecemos al Dr. Jordi Ponce el haber integrado el mundo de las pacientes en este 34 Congreso ONCOSEGO y abrir la puerta a ASACO para mejorar la calidad de vida de las pacientes, seguir formándonos y ampliar nuestro mensaje y necesidades a los profesionales médicos.

¡GRACIAS!

(Del 15 de octubre):

Dentro del marco de ONCOSEGO 2018, que se celebra en Barcelona del 18 al 20 de octubre, ASACO organiza un Taller de Técnicas Complementarias de Soporte al Tratamiento Oncológico bajo el título “YOGA Y ARTETERAPIA TRANSDISCIPLINARIA”, será impartido por Annette Stössel . Tendrá lugar el sábado día 20 de 12:00 a 13:30 horas en la Sala SCHAUTA, del Hotel Barceló Sants.

Este Taller va dirigido a pacientes, familiares y profesionales.

NOTA IMPORTANTE: No hace falta que vengáis con ropa de deporte, el Taller se hará sentados o de pie para facilitar la asistencia de todos los que os unáis.

Desde aquí agradecemos sinceramente al doctor Jordi Ponce y la organización de ONCOSEGO 2018, darnos un espacio simultáneo al Congreso donde poder dar a conocer técnicas complementarias para mejorar la calidad de vida de las pacientes.

 

 

DESCRIPCIÓN DEL TALLER

 

PROGRAMA ONCOSEGO 2018

ASACO presente en ESGO-ENGAGE Lyon, novedades en cáncer ginecológico en Europa

ASACO presente en ESGO-ENGAGE Lyon para discutir sobre las últimas novedades en cáncer ginecológico en Europa. 

La Conferencia anual de ESGO (Sociedad Europea de Oncología Ginecológica) es una reunión especial sobre los cánceres ginecológicos poco frecuentes. Cuando se trata de reunirse con las personas adecuadas en el lugar correcto, la 3ª Conferencia de la ESGO ENGAGe es un evento especial que España, representada por la Asociación ASACO (Afectadas por cáncer de ovario y ginecológico) no podía perderse. Este encuentro fue celebrado los días 5 y 6 de octubre de 2018 en el palacio de la bolsa en Lyon, Francia.

ESGO 2018 reunió a asistentes de todo el mundo para un encuentro de 3 días de aprendizaje, networking y compartir los últimos desarrollos en el campo de los cánceres ginecológicos poco frecuentes. Todo con el objetivo de mejorar su conocimiento, acelerar sus habilidades y avanzar en el campo.

ASACO estuvo participando en el seminario de pacientes de ESGO enmarcado dentro de la 3ª Conferencia de la ESGO ENGAGe con el objetivo de incrementar la representación de las pacientes españolas en actividades de ámbito internacional, para abogar por las prácticas de políticas de atención al paciente y el acceso a la atención adecuada a nivel nacional y europeo. 

En este sentido, más de 20 representantes de diversas asociaciones de pacientes de diferentes países de Europa, disfrutaron de un interesante programa de actividades, que permitió a los asistentes compartir e intercambiar ideas con médicos especialistas del más alto nivel, difundir información y compartir las mejores prácticas para capacitar a los grupos de pacientes y mejorar la calidad de la atención en toda Europa.

Durante el primer día, el programa giró entorno a conocimientos generales de los diferentes tipos de cánceres ginecológicos y su situación en Europa, posteriormente los participantes tuvieron la oportunidad compartir mesas redondas con los mejores médicos especialistas de Europa y resolver dudas directamente con cada uno de ellos.

Por su parte, Jonathan Ledermann, del Reino Unido quién estuvo a cargo de hablar sobre el Cáncer de Ovario, destacó la gran importancia de que las cirugías en este caso sean realizadas en centros especializados de referencia. Por otro lado, el Dr. Jalid Sehouli, de Alemania con respecto al Cáncer de Cervix, enfatizó las recomendaciones sobre la vacunación contra el VPH en hombres, ya que según sus palabras, se lograría reducir su prevalencia hasta en un 80%. Asimismo, Ate van der Zee de Vulvar, de los Países Bajos sobre el Cáncer de Vulva, en la misma línea del Dr. Ledermann señaló que para el éxito en el tratamiento de este tipo de cáncer, es crucial  que sea tratado en un centro especializado. Por último, el Dr, Mansoor Mirza, de Dinamarca habló sobre el Cáncer de Útero y las diferentes opciones de tratamiento.

Además, los asistentes tuvieron la oportunidad de escuchar una interesante charla sobre la preservación de la fertilidad con los cánceres ginecológicos y en dónde el Dr. Fréderic Amant de Bélgica, presentó varios casos de éxito.

Durante el último día de seminario, la organización preparó un interesante bloque sobre las distintas maneras de colaborar entre diferentes organismos y recomendaciones sobre cómo las asociaciones de pacientes deben preparar los poster de cara a presentarlos en congresos relevantes . En este sentido, el doctor Antonio González, presidente del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Ovario (GEICO) y jefe de Oncología Médica de la Clínica Universidad de Navarra en Madrid explicó el funcionamiento de ENGOT (Red europea para grupos de ensayos oncológicos ginecológicos) una red de investigación de la ESGO, que actualmente consta de 19 grupos de ensayos de 15 países europeos que realizan ensayos clínicos cooperativos, cuyo objetivo final es brindar el mejor tratamiento a los pacientes con cáncer ginecológico a través de los avances científicos y permitir que cada paciente en cada país europeo acceda a un ensayo clínico.

Asimismo, tuvimos la oportunidad de conocer detalles sobre la Red Europea de Ginecólogos Oncólogos jóvenes (ENYGO) una red para jóvenes y aprendices en Oncología Ginecológica y subespecialidades relacionadas. ENYGO representa las necesidades y aspiraciones de los participantes involucrados en el estudio, la prevención y el tratamiento de los cánceres ginecológicos y está comprometida con la mejora y la estandarización de la formación y la educación en oncología ginecológica en toda Europa, contando con más de 600 miembros de 40 países de Europa y cuenta con el apoyo de sus actividades por parte de la ESGO.

ENGAGe (Red europea de grupos de defensa de cáncer ginecológico) es una red de grupos de defensa de pacientes europeos establecida por ESGO que representa a todos los cánceres ginecológicos en particular: cáncer de ovario, endometrio, cérvix, vulva y cáncer raro). 

Isis Sarmiento

 

Reunión con la Consejería de Sanidad Comunidad de Madrid

El 16 de este mes de octubre, nos reunimos con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

Por parte de la Consejería de Sanidad, estuvieron presentes:

Dra. Ana Dávila-Ponce de León Municio, Directora General de Humanización

Dra. María Jesús Martínez Fuentes, Subdirectora General de Información y Atención al Paciente

Dr. Ángel Abad Revilla, Jefe de Área de Información al Paciente

Dra. Mercedes Carrasco González, SERMAS (Servicio Madrileño de Salud)

Desde ASACO tuvimos la oportunidad de presentar todas nuestras necesidades y preocupaciones durante hora y media de reunión:

  • Difusión y visibilidad para el cáncer de ovario y ginecológicos.
  • Dificultad en el diagnóstico del cáncer de ovario.
  • Concienciación a los Médicos de Atención Primaria sobre los síntomas inespecíficos que presenta este cáncer. Como sabéis, ya durante los años 2017 y 2018 la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha convocado cursos sobre: CÁNCER DE OVARIO: ESTRATEGIAS PARA DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO EN ATENCION PRIMARIA.
  • La importancia de que la cirugía sea realizada por un Ginecólogo Oncólogo y exista un equipo multidisciplinar en el centro donde se trate.
  • Necesidad de designación de hospitales para el tratamiento de estos cánceres.
  • Distribución de material informativo.
  • El apoyo a las pacientes y sus familiares mediante tratamiento psico-oncológico y técnicas de ayuda complementarias al tratamiento
  • Necesidad de apoyo en la difusión de nuestras jornadas anuales.

ASACO hizo entrega de dossiers con los materiales más importantes que utilizamos a todos los presentes.

Conversamos ampliamente acerca de los diferentes puntos y recibimos el compromiso de seguir mejorando en el tratamiento de estas enfermedades por parte de la Consejería de Sanidad de Madrid y continuar en contacto para poder colaborar en nuestra labor.

Desde aquí damos las gracias por esta reunión tan llena de contenido.