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Canción ASACO 2015

Septiembre: mes de los cánceres ginecológicos

Proclamación de septiembre de 2015  como el mes de concienciación de cáncer de ovario por Obama.

Al igual que las asociaciones anglosajonas, ASACO inicia en septiembre la gestión para declarar el mes de septiembre como el «mes de los cánceres ginecológicos». Esta iniciativa ya es una realidad en varios países. Por un lado, en 2013 y 2014 el Presidente de Estados Unidos, Barack Obama, realiza dos declaraciones para dedicar el mes de septiembre a la concienciación sobre el cáncer de ovario. También en Canadá y  en el Reino Unido, septiembre se establece como el mes de concienciación del cáncer de ovario. Por otro lado, movimientos como Globeathon y ENGAGe (ESGO) trabajan por la visibilidad de los cánceres ginecológicos en septiembre.

En España, ASACO participa activamente en el Día Mundial del Cáncer de Ovario (8 de mayo) y en el movimiento Globeathon 2014 por la concienciación de los cánceres ginecológicos en septiembre. Por este motivo, en septiembre de 2014 ASACO asume la responsabilidad de esta necesidad y carencia en España y envía una carta a la Reina Dª Letizia y otra al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad solicitando apoyo a esta petición, como nos comprometimos en la rueda de prensa para presentar Globeathon 2014 y que refleja este vídeo:

Tras la respuesta de la Casa Real agradeciendo los detalles enviados a la Reina Dª Letizia (Piedra nº 166 del Proyecto «Piedra a piedra» y un pin de ASACO)  y su intención de remitir nuestra petición al Ministerio de Sanidad para gestionar esta declaración, el 23 de diciembre, Ángel M. Suárez Iglesias, Subdirector General de Atención al Ciudadano, nos responde a la petición en un correo-e:

Con fecha 21 de noviembre ha tenido entrada en este Ministerio escrito de la Casa de S.M. El Rey, mediante el que traslada la solicitud de ASACO de declaración de septiembre como “mes de los cánceres ginecológicos”. A este respecto agradecemos sinceramente la completa documentación que han recopilado y acompaña a esta iniciativa.

Recibido informe de la Unidad correspondiente de este Departamento ministerial le comunico que el criterio del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad es que la institucionalización de días, en este caso un mes, dedicados a celebraciones o evocaciones que inciden en circunstancias sanitarias, o en patologías determinadas, deben ser declaradas bien por organismos internacionales, bien, como es el caso, por aquellas asociaciones civiles u organizaciones no gubernamentales que aúnan y coordinan esfuerzos para promover los intereses del colectivo al que representan.

Ello no obsta para que desde este Ministerio se preste apoyo a cuantas iniciativas resultan de interés y de hecho se participe activamente en actos relacionados con la institucionalización de ese período de tiempo, cuando así se nos solicite y siempre que se considere relacionado con las pautas y estrategias de este Departamento.

El 13 de enero de 2015, ASACO recibe la respuesta de María González Pico, Directora de Gabinete de la Vicepresidenta de Gobierno, Soraya Sáinz de Santamaría en la que se informa que se traslada la solicitud de ASACO.

Efectivamente, ASACO, como asociación proactiva, se implica y compromete para solicitar la colaboración y apoyo de las instituciones sanitarias. ¡¡Seguimos trabajando para que las mujeres estén informadas y los pronósticos sean mejores y más tempranos!!

ASACO apoya la revista Rose

El 20 de mayo el nº 2 de la Revista Rose se presenta en el patio modernista de la Sociedad General de Autores de España (SGAE) por su directora Valérie Dana y su equipo.

Entre rosas blancas y rosas, los invitados disfrutaron de una presentación delicada potenciada por el entorno, los reencuentros y el entusiasmo de seguir avanzando en la visibilidad y normalización del cáncer.

La Revista Rose es fundamentalmente femenina y con un contenido útil para pacientes, allegados afectados y para el público en general. Rose no debería faltar en ninguna sala de espera de hospital, de belleza o de dentista porque a todos nos gusta el trabajo bien hecho, porque todos somos pacientes en potencia y porque, si estamos informados, todo fluye mejor.

Nuevo Director General de Atención al Paciente de SERMAS

ASACO asiste el 15 de enero al acto en el que D. Julio Zarco se compromete oficialmente con el cargo de Director General de Atención al Paciente del Servicio Madrileño de Salud (SERMAS).

En la sede de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid el Ilmo. Sr. Director General de Atención al Paciente, don JULIO ZARCO RODRÍGUEZ, toma posesión relevando a Dña. Elena Juárez, persona también muy cercana y comprometida con las asociaciones de pacientes.

Damos la bienvenida a Don Julio Zarco y nos despedimos de Dña. Elena Juárez. A los dos les deseamos una andadura llena de logros porque ambos son grandes facilitadores ante las necesidades de los pacientes.

julio_zarco_ASACO_2014

De izda. a dcha.: Patricia Flores, Viceconsejera de Asistencia Sanitaria; Julio Zarco, Director General de Atención al Paciente; Javier Fernández-Lasquetty, Consejero de Sanidad; Elena Juárez, ex- Directora General de Atención al Paciente; y Belén Prado, Viceconsejera de Estructura.

Portal de cáncer en Salud Madrid

El equipo de Dirección de Atención al Paciente de Salud Madrid el lunes 4 de noviembre reúne a distintos representantes de asociaciones de pacientes para presentarles la página web de información dedicada al cáncer.

Dentro del proyecto «Estrategia de atención a pacientes con enfermedad crónica» y con el objetivo de  «contar con nosotros cuando se habla sobre nosotros», entre todos, las asociaciones de pacientes vamos a colaborar para tener una página de referencia para la Comunidad de Madrid con información sobre diversas patologías de tumores.

Entre otras patologías, habrá información sobre cáncer de ovario y, según solicitud de ASACO, esperamos que esté incluida en un apartado de «Cáncer ginecológico».

El 25 de noviembre ASACO era invitada de nuevo a participar en la presentación del proyecto «Estrategia de atención a pacientes con enfermedad crónica» en la Comunidad de Madrid. Estrategia que pronto será presentada de manera oficial.

¡Muchas gracias por invitar a ASACO a participar en esta iniciativa!

ASACO en Atención al Paciente

Una vez más ASACO, en su afán de conocer mejor los recursos que ofrece el sistema sanitario público, visita la Subdirección de Información y Atención al Paciente de Salud Madrid.

Nos importa saber:

– cómo gestionar la segunda opinión en oncología: en el Servicio de Atención la Paciente del Hospital en el que nos están atendiendo, exponiendo dónde queremos que nos atiendan para la segunda opinión.

– el funcionamiento de asignación de especialistas: se hace vía Call-Center (Centro de Llamadas), por internet o en los quioscos/terminales para citaciones en los consultorios de primaria, una asignación que no sesga las preferencias por la sanidad privada sino que oferta según la voluntad o necesidades del paciente.

– la posibilidad de que las pacientes de ovario puedan tener acceso a los tests de Herencia Familiar y realizárselo de forma ágil facilitando el servicio o la transferencia de un centro a otro de la paciente interesada: En Madrid se realizan estudios genéticos en Hospital la Paz, Hospital 12 de Octubre y Hospital Clínico San Carlos con una media de espera de 4-6 meses (o más) y debe solicitarse a través del oncólogo tras realizar un árbol genealógico y ser posteriormente aprobado para ser candidato al test.

– qué número de cánceres de ovario se operan en qué hospitales de Madrid. No conocemos con precisión la situación de otras comunidades españolas por falta de un registro público oficial de esta patología.

– la forma de sensibilizar al personal de Atención Primaria y Urgencias Hospitalaria para identificar un cáncer de ovario en la paciente  mediante un diagnóstico precoz diferenciado ya que los síntomas son  inespecíficos.

– que podemos agilizar cualquier retraso en tratamiento oncológico, farmacológico o quirúrgico: necesitamos la existencia de una reclamación formal realizada por la paciente previamente en el servicio de Atención al Paciente del hospital correspondiente.

Atencion Paciente ASACO Globeathon Cortada

Julio Zarco, Paz Ferrero, Ana Chacón, Ángel Abad y Charo Hierro.

No menos importante entre nuestras peticiones ha sido solicitar la colaboración y apoyo logístico del servicio de Información y Atención al Paciente para difundir “La Marcha Globeathon España» y dar visibilidad a todos los cánceres ginecológicos.

Gracias, Noemí, por esta preciosa muñeca que nos acompaña con su maletín de ASACO a todas partes.

No te conformes: centro especializado y cirujano experto en cáncer de ovario

Si eres una mujer sana, no olvides:

pruebas ginecologicas asaco cancer de ovario 2013

womanlog tarjetita recortada

Tarjeta congreso anverso redondeada T rosa

Si te han diagnosticado un cáncer de ovario, lee atentamente estas nociones y pasos claves para afrontarlo:

    • 1- Resuelve tus dudas que, posiblemente, son también las «preguntas más frecuentes» de la paciente de cáncer de ovario, para conocer paso a paso el recorrido (folleto).

Cuestiones más frecuentes de cáncer de ovario

folleto diario

especialidades entradablog

ginecologo oncologo ASACO cancer de ovario

Cirugía y tratamientos para el cáncer de ovario

    • 7- Solicita apoyo psicooncológico en tu hospital si crees que necesitas un acompañamiento durante este tiempo.

Zaragoza Ponencia Soledad

cancer ovario hereditario asaco 2013

Actualmente, estas demandas son en las que estamos trabajando para cubrir unas necesidades que creemos muy importantes para conseguir un mejor pronóstico en esta patología.

Mientras tanto, no dudéis en preguntarnos cualquier cosa que creáis importante.

Carta europea de los derechos de los pacientes (en inglés)