Categoría (s): Mediación

ASACO DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

Tenemos el placer de comunicaros a todos que ASACO ha sido declarada Asociación de Utilidad Pública.

¡ENHORABUENA Y GRACIAS A TODOS LOS QUE, DE UNA FORMA U OTRA, HABÉIS CONTRIBUIDO A HACERLO POSIBLE!

Reunión con la Consejería de Sanidad Comunidad de Madrid

El 16 de este mes de octubre, nos reunimos con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

Por parte de la Consejería de Sanidad, estuvieron presentes:

Dra. Ana Dávila-Ponce de León Municio, Directora General de Humanización

Dra. María Jesús Martínez Fuentes, Subdirectora General de Información y Atención al Paciente

Dr. Ángel Abad Revilla, Jefe de Área de Información al Paciente

Dra. Mercedes Carrasco González, SERMAS (Servicio Madrileño de Salud)

Desde ASACO tuvimos la oportunidad de presentar todas nuestras necesidades y preocupaciones durante hora y media de reunión:

  • Difusión y visibilidad para el cáncer de ovario y ginecológicos.
  • Dificultad en el diagnóstico del cáncer de ovario.
  • Concienciación a los Médicos de Atención Primaria sobre los síntomas inespecíficos que presenta este cáncer. Como sabéis, ya durante los años 2017 y 2018 la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha convocado cursos sobre: CÁNCER DE OVARIO: ESTRATEGIAS PARA DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO EN ATENCION PRIMARIA.
  • La importancia de que la cirugía sea realizada por un Ginecólogo Oncólogo y exista un equipo multidisciplinar en el centro donde se trate.
  • Necesidad de designación de hospitales para el tratamiento de estos cánceres.
  • Distribución de material informativo.
  • El apoyo a las pacientes y sus familiares mediante tratamiento psico-oncológico y técnicas de ayuda complementarias al tratamiento
  • Necesidad de apoyo en la difusión de nuestras jornadas anuales.

ASACO hizo entrega de dossiers con los materiales más importantes que utilizamos a todos los presentes.

Conversamos ampliamente acerca de los diferentes puntos y recibimos el compromiso de seguir mejorando en el tratamiento de estas enfermedades por parte de la Consejería de Sanidad de Madrid y continuar en contacto para poder colaborar en nuestra labor.

Desde aquí damos las gracias por esta reunión tan llena de contenido.

II CONGRESO DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES

EL pasado 8 y 9 de Octubre la Plataforma de Pacientes organizó en Madrid su II Congreso en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. ASACO estuvo presente tomando nota de las diversas ponencias para teneros informadas.

Mecanismos de participación de los pacientes: Debemos avanzar en la participación e integrar la voz de los pacientes para conseguir una gestión más eficaz. Nuestra asistencia está asegurada pero es mejorable. Un paciente activo exigente y colaborativo que forme parte de las soluciones es fundamental. Las asociaciones tienen que tener claro a dónde quieren llegar, sin participación real y efectiva no se conseguirá. Los obstáculos que muchas veces se van encontrando se deben a la voluntad de los gestores de las instituciones. En la Escuela Madrileña de Salud existe formación para pacientes, cuidadores y sanitarios que se realizan en diversos centros madrileños. Desde su página web se puede inscribir quien así lo desee de forma gratuita.

La formación e información de los pacientes es fundamental para manejar nuestra salud y enfermedad, cambiar nuestra actitud, los estilos de vida que tengamos, incluir el ejercicio diario en nuestra vida, etc. Cuando una persona se convierte en paciente se encuentra en un estado de total vulnerabilidad y es fundamental la manera en que reciba la información pues de ello dependerá su comportamiento. El gran reto es llegar a las personas que no están motivadas, que no forman parte de ninguna organización, animarlos a que sean activos y al mismo tiempo den voz a otras personas para que seamos más grandes las asociaciones. Cada uno debe coger su responsabilidad y entre todos CONSTRUIR.

Debemos pedir que la información sea:

  • RIGUROSA
  • BIDIRECCIONAL
  • CERCANA

Para ello contamos con las herramientas necesarias:

  • CONOCIMIENTOS
  • HABILIDAD
  • ACTITUDES

La participación de los pacientes en I+D+ i es fundamental. María Blasco, directora del CNIO,  pone de relieve la importancia de la colaboración con las asociaciones. En nuestro caso, ASACO mantiene una estrecha colaboración con el CNIO ya que nos realizan y facilitan el análisis genético

Seguridad del paciente: Aún queda trabajo por hacer: Recomendaciones ante una intervención quirúrgica. Llegar a dar la DOSIS CORRECTA, el MEDICAMENTO CORRECTO, al PACIENTE CORRECTO. Ser cada vez más transparentes pero ahondando en seguridad. Implicar más a las diversas asociaciones, dar a conocer su labor, informar de los diferentes congresos y jornadas dónde se puede asistir. DAR VOZ a nuestra labor. DIFUNDIR.

       Y desde aquí daros las gracias a todos por seguirnos en nuestra web ASACO.

 

 

 

 

SEMERGEN, Accesibilidad para pacientes

El pasado 29 de enero, ASACO acudió al Workshop organizado por SEMERGEN para presentar su nueva herramienta.

El taller estuvo presentado por Jaime Alapont, con la participación del Dr. José Luis Listerri, Presidente de SEMERGEN, D. Hernando Gómez, experto en accesibilidad y responsable de la puesta en medios de la herramienta. Para finalizar la sesión, la Dra. Mari Carmen Martínez, Secretaria de SEMERGEN solidaria, dirigió unas palabras a todos los asistentes e hizo hincapié en la idoneidad de esta nueva aplicación para personas con discapacidades.

SEMERGEN ya tiene implementada la ACCESIBILIDAD AUMENTADA en www.PacientesSemergen.es, esta herramienta permite que las personas con una mayor discapacidad (daño cerebral, amputados, invidentes, etc) puedan consultar al médico y acceder a los recursos fiables sin necesidad de periféricos. Todo gratuito, seguro y avalado por SEMERGEN y la OMC.

Invitacion workshop SEMERGEN 29 de enero

PacientesSemergen Balance 2017

PacientesSemergen Balance 2017

SEMERGEN ha sido elegida Mejor Iniciativa de Teleconsulta 2017 y son finalistas de los II Premios SaluDigital que se entregan en febrero

Charla “Mujer y Salud” Colegio Ntra. Sra. de los Desamparados, Valencia

El pasado Jueves 25 de mayo, dentro de las acciones que, como Asociación, llevamos a cabo a lo largo del año de concienciación y de visibilidad del cáncer de ovario; celebramos una charla  sobre cáncer de ovario,para las madres de los alumnos del colegio Nuestra Señora de los Desamparados Nazaret, en Valencia, junto con el Dr. Lucas Minig.

El Dr. Minig hizo una exposición sobre la principal problemática que tiene este cáncer, como es la dificultad del diagnóstico precoz. Ante las preguntas acerca de la citología, aclaró que es una prueba  exclusivamente para el cáncer de cuello uterino o cérvix, al hilo de esto se hicieron preguntas sobre las revisiones ginecológicas, incidiendo en que, hoy por hoy, no hay ninguna prueba efectiva para la prevención del cáncer de ovario y que, una vez diagnosticado, una buena cirugía es clave para mejorar pronóstico de la enfermedad.

Otros de los temas que suscitaron preguntas fue  todo lo referente a la genética y la herencia, el Dr. Minig incidió en que sólo alrededor del 10% es un caso de cáncer hereditario y, de ahí,  la importancia de conocer  la historia familiar.

Es fundamental que el profesional aborde cada caso de manera individual y personalizada, en el caso de ser portadores de esta mutación,  para la toma de decisiones como  puede ser la cirugía preventiva ante la mutación de dos de los genes más conocidos, gracias a la actriz Angelina Jolie, que sí  pueden ser heredadas,  como son  el BRCA1 y 2.

Queremos agradecer al Dr. Lucas Minig su incondicional disponibilidad para con nuestra Asociación, y a la Dirección del Colegio Nuestra Señora de los Desamparados,  Valencia,  el promover este tipo de actividades tan importantes.

charla jueves 25 de mayo Colegio Nuestra Señora de los Desamparados, Valelncia

ASACO en FICAE

Dentro del Festival FICAE 3 (Festival Internacional de Cortometrajes y Arte sobre Enfermedades), organizado por la Universidad Politécnica de Valencia; ASACO estará representada por Maite Montón Barranco, socia de nuestra Asociación y autora del blog “Lazos contra el cáncer”. Jueves 2 de marzo de 11:00 a 14:oo horas.

Pincha para ver el PROGRAMA

5º CUMPLEAÑOS ASACO

CELEBRACIÓN CUMPLEAÑOS

Prepararemos un informe, pero, con esta galería, casi sobran las palabras. ¡Una tarde inolvidable!

Gracias a todos:

A la Dra. María Luz de los Mártires Almingol, Gerente Asistencial de Atención Hospitalaria de la Comunidad de Madrid, que inauguró el evento.

A nuestros ponentes:

Dr. Antonio González Martín, Dr. Lucas Minig, Dra. María José García, Dra. Isabel Rodríguez Rodríguez, Dra. Lucía González Cortijo, Dra. Silvia Llopis Salinero, Dr. Ignacio Zapardiel, Dña. Fátima Castaño Ferrero

A las pacientes que dieron su testiomonio:

Irene Liñán, Maite Montón

A nuestras moderadoras:

Itziar García, Teresa Terrén

A nuestros colaboradores: AstraZeneca, Fundación la Caixa, Pharmamar, Roche.

A nuestros avaladores: AECC, Geico, Sego, Seor

A todas las socias y a sus acompañantes, a todos los asistentes que estuvísteis con nosotras y a todos los que nos seguísteis en redes.

¡Gracias a las empresas que nos donaron los regalos que sorteamos!:

Musa Accesories, Cooperativa Agrícola Sant Joan de Moró, Nacari belleza i estética e Higinio Mateu Atelier

Gracias al Grupo Codorníu por las botellas enviadas.

Carta de la Secretaría de la Reina Doña Letizia con Su felicitación por nuestro 5º Aniversario

Entrevista de OID RADIO a Charo Hierro

LA GALERÍA DE FOTOS

Fotos de Emilia Valencia, fotógrafa a la que damos las mayores gracias, y de alguna aficionada. ¡Gracias a todas!

Todos los globos que véis aquí los llevamos al cercano Hospital Infantil de San Rafael al terminar la celebración. Nos aseguraron que los niños los tendrían en sus habitaciones al despertar.

Descansamos el fin de semana y os informamos con todo detalle.

¡GRACIAS A TODOS, UN DÍA INOLVIDABLE!

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El próximo viernes 18 de noviembre ASACO cumple

CINCO AÑOS

 

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Y estamos encantadas de comunicar que, con este motivo, celebraremos una jornada de aniversario.

Os damos las gracias,  por anticipado, a todos los que habéis contribuído a que lleguemos a esta fecha; a los grandes profesionales que han aceptado estar presentes en las Mesas Redondas, a los organismos y sociedades que nos prestan su presencia y su aval, a los que nos están prestando su colaboración para poder organizarlo, a los que ya nos han confirmado su asistencia y a los que lo harán; a todas las socias, las que podrán asistir y las que no.

PINCHA EN EL PROGRAMA:

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DETALLES DE LAS MESAS:

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SEOR hace eco en su web del cumpleaños de ASACO

Desde ASACO, intentaremos que sea un día inolvidable de intercambio de opiniones y  encuentros.

¡Os esperamos!

 

Casa de la Dona en Torrente

ASACO en la jornada “La importancia de la autoestima en el paciente oncológico”

El pasado jueves fuimos invitadas por Salu Catalá Directora del Centro de Estética Oncológica Cáncer & Beauty a participar en  un coloquio organizado por la asociación Corazones abiertos en La Casa de la Dona del Ayuntamiento de Torrente en Valencia.

El tema: “La importancia de la autoestima en el paciente oncológico” tuvimos el honor de compartir mesa con El Doctor Lucas Minig, Jefe de servicio de Ginecología del Instituto Valenciano de Oncología (IVO) y con Vicenta Almonacid, Psicóloga clínica del Hospital Quirón Valencia, bajo el lema “si te ves bien te sientes mejor”  con una sala repleta de personas, disfrutamos de una amena y entrañable tarde, donde se abordaron preguntas como si nuestro sistema de salud o nuestros médicos están preparados para abordar todas las necesidades que tenemos los pacientes, tanto en el diagnóstico como durante el tratamiento como es el abordaje del factor emocional y la autoestima, tan importantes en algunos casos para nuestra recuperación.

Fue una tarde cargada de emociones donde algunas de las personas asistentes, contaron sus testimonios,  Salu Catalá nos dio la oportunidad de que explicáramos la importancia de nuestra asociación y de qué manera ayudamos a las personas que contactan con nosotras.

Aprovechamos la ocasión de recordar a todas las asistentes la importancia de acudir a las revisiones y de escuchar nuestro cuerpo dado que en el caso del cáncer de ovario los síntomas son muy inespecíficos, también resaltamos la importancia de que una vez diagnosticado un cáncer ginecológico acudieran a especialistas en la materia, recalcando la importancia de la cirugía realizada por un ginecólogo oncólogo.

La Charla-Coloquio fue abierta por la concejala de salud e igualdad Doña Encarna Lerma, licenciada en medicina y cirugía y especialista en ginecología y obstetricia.

La constatación de que somos más de las que creemos aunque no alcen la voz, vino cuando al menos cuatro manos se levantaron confirmando que también eran pacientes de cáncer de ovario.

ACTIVIDADES DMCO 2016 – Madrid, Zaragoza, Córdoba, Barcelona, Valencia, Santander

 

ACTIVIDADES PREVISTAS PARA LA CELEBRACIÓN DEL DMCO 2016

NO OLVIDÉIS SEGUIR EL DÍA A DÍA EN NUESTRAS REDES SOCIALES:

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ACTIVIDADES EN MADRID

Miércoles 4 de mayo

17:00 – 20:00 h. “ESTADO ACTUAL DEL CÁNCER DE OVARIO”

PROGRAMA Madrid web

Las fotos de la Jornada

Vídeo: “Todas las enfermedades tienen cura”

Domingo 8 de mayo. “Día  Mundial de Cáncer de Ovario”

Concierto en Torrelodones, Madrid: Debido a las previsiones de fuertes tormentas para el domingo en esta zona, nos vemos obligadas a aplazar el concierto. Os mantendremos informadas del día en que se celebrará proximamente.

 

Conciertoaplazado

 

ACTIVIDADES EN CÓRDOBA

Entrevista a Irene Liñán T3, Córdoba, mirad a partir del minuto 30

Entrevista a ASACO en Cadena SER Córdoba:

Charo Hierro responde a las preguntas de José María Martín

Diario Córdoba se hace eco de la I Marcha Cáncer de Ovario y la campaña VigilaT

Sábado 7 de mayo

11:30 – 13:30 h. CHARLA “CÁNCER DE OVARIO Y GENÉTICA”. Aforo limitado, inscríbete en: comunicacion@asociacionasaco.es

programa_DMCM Córdoba web

Gracias a los doctores María Jesús Rubio, Raquel Serrano y Lucas Minig, que estuvieron allí para presentar sus ponencias, a Irene Liñán por su testimonio y a todos los asistentes a esta charla. También al hotel Exe Conquistador por facilitarnos la celebración y a Roche por su colaboración.

Nuestras fotos de Cáncer de Ovario y Genética

Domingo 8 de mayo: “Día Mundial de Cáncer de Ovario”

Mañana: “I MARCHA CÁNCER DE OVARIO”

Cartel Córdoba Puente Romano      Planificación marcha Puente Romano

 

Nuestra camiseta:   PRESUPUESTO ASACO CAMISETAS 2016

Y nuestro recorrido:   Recorrido Puerta Puente Romano

Salida de la Puerta del puente romano, Calle Ronda de Isasa, Puente San Rafael, Avenida Fray Albino y Puente Romano, terminando en la Puerta del Puente.

Una I Marcha llena de ilusión y acompañada por la lluvia. Gracias a Arístides Bermejo, gerente de Parque Joyero, por su trabajo y empeño; a todos los patrocinadores que lo han hecho posible y a todos los que os quisisteis unir a ASACO en este evento tan importante para la asociación.

Gracias a todos por MOJAROS así, como se ve en estas imágenes.

 

ACTIVIDADES EN ZARAGOZA

Unas imágenes de estas actividades que gozaron de una asistencia enorme. Más de 200 personas asistieron a la Conferencia y la Marcha, junto con Amac Gema, contó con 1.800 personas.

Martes 3 de mayo

10-13 h. MESAS INFORMATIVAS en los Hospitales de Zaragoza,  Miguel Servet y Clínico Universitario “Lozano Blesa”. Voluntarias

19 h. CONFERENCIA “Avances en el Cáncer Ginecológico y técnicas de Mindfulnes en el paciente oncológico”

Jornada Zaragoza

Domingo 8 de mayo: “Día Mundial  de Cáncer de Ovario”

III MARCHA POR LA SALUD  “Yo me muevo por….el Cáncer de Ovario”

 

ACTIVIDADES EN BARCELONA

Miércoles 4 de mayo

9:00 – 12:30 h. “Cáncer de OVARIO EN VALL D´HEBRON: Un Abordaje Multidisplinario”
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ACTIVIDADES EN VALENCIA, GALERÍA DE IMÁGENES

 

ACTIVIDADES EN SANTANDER, GALERÍA DE IMÁGENES

 

También estuvo ASACO representada por Carmen Reyes en la Carrera de la Mujer que se celebró el mismo 8 de Mayo en Madrid.

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Canción ASACO 2015