Categoría (s): JORNADAS Y CONGRESOS

III Jornada InnovaHonco de acompañamiento a pacientes con tumores ginecológicos y sus familiares

Un año más InnovaHonco y el Hospital Universitario de Fuenlabrada organizan estas jornadas en las que tuvimos el honor de participar como ponentes en la mesa dedicada a las asociaciones de pacientes.

El proyecto InnovaHONCO surge entre los profesionales del Hospital Universitario de Fuenlabrada, que creen firmemente en la necesidad de atender a las necesidades físicas, sociales y emocionales de los pacientes con cáncer.

El proyecto pretende empoderar a los pacientes y supervivientes de cáncer, así como a su entorno, convirtiéndolos en protagonistas de su salud mediante una atención integral que responda realmente a sus necesidades a largo plazo a todos los niveles. El objetivo principal es mejorar su calidad de vida y favorecer una adaptación personal, familiar, social y laboral.

 

Nuestra presidenta, Charo Hierro, presentó nuestra asociación a todos los asistentes y habló de nuestros proyectos. Pudo hablar de como desde ASACO trabajamos para que la calidad de vida de las pacientes y familiares de pacientes con cánceres ginecológicos sean lo mejor posible durante el tiempo que dura el proceso oncológico.

VIII Congreso de personas con cáncer y familiares en Aragón.

Los días 10 y 11 de noviembre, en el Palacio de Congresos de Aragón, tuvo lugar el VIII Congreso de personas con cáncer y familiares en Aragón.

Nuestras compañeras de ASACO estuvieron presentes con una mesa informativa, donde pudieron hablar de nuestro trabajo como asociación y dar información a aquellas personas interesadas.

En la edición de este año hubo más de 30 talleres, dos mesas de diálogo y tres conferencias magistrales.

Podéis descargar los vídeos de todos los talleres, charlas y mesas que se desarrollaron en la sala principal, el auditorio y unas fotos de las dos jornadas en la página web del evento.

Gracias al equipo de Aragón que con tanta alegría nos representa siempre.

Juntas somos más fuertes.

Día Mundial de la Investigación del Cáncer

Con motivo del Día Mundial de la Investigación del Cáncer, el día 18 de septiembre, el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) organizó este evento al que asistió Charo Hierro en representación de ASACO:

¿Cómo reducir el riesgo de cáncer?

Para prevenir, investigación

El cáncer nos afecta a toda la sociedad, y va en aumento. El CNIO es una de las principales instituciones de investigación del cáncer a escala internacional, y este año hemos decidido dedicar nuestro día mundial a la prevención, esto es, a evitar que la enfermedad aparezca y se desarrolle. El mejor tratamiento para el cáncer es el que nunca va a ser necesario.

El evento tuvo lugar en el Auditorio Caixaforum, en Madrid (Paseo del Prado 36), a las a las 11:00 horas.

Durante las distintas charlas se insistió en la necesidad de la investigación. Es cierto que el cáncer suele presentarse en una edad más avanzada; aún así, desde ASACO sabemos que son muchos los cánceres que se diagnistican en edades muy jóvenes. Muchas mujeres, que están en edad fértil, son diagnosticadas con alguno de los cánceres ginecológicos.

Como siempre, se insistió en la necesidad de llevar una vida con buenos hábitos para prevenir la aparición de estas enfermedades: buena nutrición y ejercicio son necesarios; como lo es también tener una buena saludo emocional.

Agradecemos al CNIO su trabajo y el impulso a la investigación. España figura entre los países que más investigación realizan sobre el cáncer.

 

 

 

Jornada del Día Mundial de la Seguridad del Paciente 2023

Jornada Día Mundial de la Seguridad del Paciente. Septiembre 2023. (Salón de Actos Ernest Lluch. Ministerio de Sanidad.)

El 15 de septiembre fuimos invitadas a la Jornada: “Día Mundial de la Seguridad del Paciente”. El acto de inauguración se llevo a cabo por: Pilar Aparicio Azcárraga. (Directora General de Salud Pública. Ministerio de Sanidad) Inmaculada Mediavilla Herrera. (Presidenta de la Sociedad Española de Calidad Asistencia (SECA).Yolanda Agra Varela. (Subdirectora de calidad Asistencial. (Dirección General de Salud Pública. Ministerio de Sanidad).

El eje central de la Jornada: ¡Demos voz a los Pacientes!

En el 2017 la Asamblea Mundial de la OMS proclamo el 17 de septiembre como el Día Mundial de la Seguridad del Paciente, instando a todos los países del mundo, a procurar actividades para concienciar sobre la importancia de dar participación al paciente en el sistema sanitario en general, y en lo relativo a la seguridad de su proceso como paciente: “La Organización Mundial de la Salud (OMS), define el empoderamiento como “el proceso a través del cual las personas obtienen un mayor control sobre las decisiones y acciones que afectan a
su salud y, como tales, los individuos y las comunidades necesitan desarrollar habilidades, tener acceso a la información y recursos, y la
oportunidad de participar de participar influir en los factores que afectan a la salud y bienestar”.

La línea estratégica de la OMS, apuesta por dar un papel más activo, por involucrar a pacientes y familiares en el cuidado de su salud, en
el manejo de su enfermedad y, en su seguridad durante la asistencia. Así como crear conciencia global, una cultura de seguridad, en todos
los entornos: Trabajadores de la Salud, Organizaciones de Pacientes, Población Civil. Para que la asistencia sea de calidad, es necesario fomentar la participación e implicación de los pacientes, como parte vital en el proceso de su seguridad: “La participación y el empoderamiento del paciente es quizás la herramienta más poderosa para mejorar la seguridad del paciente” (Plan de acción mundial para la seguridad del paciente de la OMS 2021-2030).

La evidencia apunta a que las intervenciones e iniciativas que han demostrado mayor utilidad para involucrar a los pacientes en su seguridad, son aquellas que ayudan al paciente a identificar sus problemas: campañas de sensibilización y acciones educativas. Medidas que tienen que ver con su seguridad durante su proceso asistencial. Medidas que facilitan y promueven que el paciente pregunten para aclarar sus dudas con respecto al diagnostico, tratamiento y evolución de su enfermedad. Medidas que permitan a los pacientes aportar información retrospectiva sobre temas de seguridad, a través de encuestas, entrevistas, sugerencias de mejora, etc.

Una de las líneas estratégicas en España en cuanto a fomentar la participación de los pacientes y familiares en su seguridad, fue la creación de la Red de Escuelas de Salud para la Ciudadanía, una propuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, con la finalidad de aportar a los pacientes, familiares y cuidadores una fuente de información y herramientas de formación, para mejorar su autocuidado y la autogestión de sus enfermedades.

Conferencia: Patients For Safety US. Experiencia de los pacientes por su seguridad en Estados Unidos. MS. Susan Sheridan (Founding Member Patients for Safety US).

“Es muy necesario involucrar a los pacientes, las familias y las organizaciones de pacientes en el desarrollo conjunto de políticas, planes y
programas. La voz del paciente representa una misión, un compromiso, para dar un valor positivó a las Políticas de Salud”.

“Las asociaciones de pacientes deben ayudar a pacientes con historias de daños causados por atención inseguras. Recopilar e investigar
historias de daños, como medida de reducir esos daños. Así como abogar por la seguridad del paciente como prioridad nacional”.

“Recomendar a los médicos, el gran poder que es trabajar juntos. Que participen con sus pacientes en la toma de decisiones y
consentimiento informado. Así como proporcionar a los pacientes información, incluyendo sitios Web creíbles. Y escucha activa.”

“No estamos preparados para aceptar una enfermedad crónica. El paciente no solo quiere saber el diagnostico, también quiere saber ¿y
ahora qué?, porque lo que quiere es seguir viviendo.”

Mesa 1: Escuela de Pacientes.

Estuvieron representadas cinco comunidades Autónomas: Escuela Andaluza de Salud Pública. Programa Pacient Actiu Islas Baleares. Escuela Asturiana de Cuidados. Escuela Cántabra de Salud. Escuela Gallega de Salud para los Cuidados.

Aspectos más relevantes:

Resaltaron la importancia de la existencia de protocolos. De cuestionarios para pacientes, con aspectos relacionados con el diagnostico,
tratamiento, etc. para elaborar acciones de mejora. Estudio de las reclamaciones, como herramienta de corrección. Empoderar a los
pacientes en el autocuidado. Dar espacio al paciente para contar sus miedos.
Como generalidad: “Abogan por programas integrales y multidisciplinar: hay enfermedades iguales pero no pacientes iguales

 

Mesa 2. Pacientes.

Escuchando las ideas de los pacientes que participaron destacamos estas intervenciones:

“La participación y empoderamiento de los pacientes tendría que tener mayor relevancia en el Sistema de Salud.”

“Tenemos que decir sin miedos a los médicos lo que queremos y no queremos.”

“La importancia de conocer las necesidades de los pacientes, de convocar a los pacientes, no de invitar, es decir que se nos tiene que
convocar de manera formal, reglada, y que nos digan para que nos quieren.”

“Que se nos dé la información clara y continúa y tomar las decisiones de manera compartidas.”

“Escuchando al paciente, es como se le empodera.”

DERECHO AL OLVIDO ONCOLÓGICO

El Ministro de Sanidad, D. José Manuel Miñones, convocó a asociaciones de pacientes con cáncer para debatir acerca de la mejor forma de implementar la Ley del Olvido Oncológico, recientemente aprobada en Consejo de Ministros. ASACO fue convocada y representada por su presidenta, Charo Hierro.

La reunión tuvo luegar el miércoles 28 de mayo en la Sede del Ministerio, Pº del Prado, 18.

Junto con el Ministro y la Secretaria de Sanidad, Dª Silvia Calzón, pudimos compartir una mesa de diálogo donde se habló de la mejor forma de poner en uso esta ley tan necesaria y abrir canales de información y resolución de dudas.

Todas las asociaciones presentes hicieron sus propuestas para apoyar en la implementación de esta ley.

Queremos dar la enhorabuena al D. José Manuel Miñones por el esfuerzo realizado para sacar adelante esta ley, ya necesaria desde hace mucho tiempo y que hace posible que los pacientes con cáncer tengan la posibilidad de acceder a cualquier puesto de trabajo y a la contratación de cualquier seguro una vez superado el tratamiento tratamiento radical y habiendo transcurrido 5 años desde su finalización.

Esta ley, aprobada por Real Decreto, pone a España dentro de los países europeos que desde hace tiempo la tenían implementada y mejora a la mayoría de los países porque, en ellos, son 10 los años que se requieren, siendo, como explicamos, solo 5 años en el caso de nuestro país.

De izquierda a derecha: Dª Begoña Barragán, Dª Eva Luna Castaño, Dª Charo Hierro, Dª Silvia Calzón (Secretaria Gral. de Sanidad), D. José Manuel Miñones (Ministro de Sanidad), Dª M. Dolores Sanzo, D. Ramón Reyes y Dª Antonia Gimón

https://twitter.com/sanidadgob/status/1674068355836198914?t=nxg9sqgAvbIr8_O7p8oX4w&s=08

 

Reunión con Pedro Sánchez y José Miñones sobre el Derecho al Olvido Oncológico

El Sábado 13 de Mayo ASACO fuimos invitadas a participar en un reunión junto a Pedro Sánchez, Presidente del Gobierno y José Manuel Miñones, Ministro de Sanidad.

Nuestra querida Mercedes Malaver, Coordinadora de ASACO en Sevilla y Raquel Calero, Psicoactivas-oncóloga colaboradora de ASACO, acudieron en nuestra representación. Allí había distintos miembros de otras asociaciones de gran relevancia nacional como Ramón Reyes y Jesús de la Maza por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), Juan Antonio Roca y dos acompañantes más, por la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, Antonia Gimón y otra mujer por la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), Begoña Barragán por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Eva Luna por la Asociación Marco Luna.

Tras recibir los saludos de: de la Secretaria Gabinete del Ministerio, Mercedes Pastor; Antonio Muñoz, alcalde de Sevilla; Pedro Fernández, delegado de gobierno andaluz y Silvia Calzón, Secretaria de Estado de Sanidad, se trasladó la comitiva al hall de la delegación donde se produjo el encuentro con el Presidente.

Tras un saludo informal se tomó una “foto de familia”.

Mercedes Malaver pudo compartir unas palabras con el Presidente y. las aprovechó para presentarle nuestra asociación y nuestros servicios, cuando habló del taller de escritura terapéutica le regaló el libro que hemos editado con una selección de relatos de las participantes.

El Presidente se mostró receptivo e interesado.

Más tarde, en la Sala de Juntas, el Presidente presentó el proyecto del Gobierno sobre el «Derecho al Olvido Oncológico», algo que, como sabéis, impactará de manera muy positiva en la vida de muchas personas supervivientes al cáncer. El Ministro de Sanidad amplió la información.

Entonces, las Asociaciones tomaron la palabra y se comentaron otras demandas de las asociaciones de pacientes.  Nuestra representante, Mercedes Malaver, comentó que otro de los estigmas estaba al renovar el carnet de conducir, no sólo cuando estamos en el proceso, sino tras terminar los tratamientos. Se comprometieron a estudiarlo.

El Lunes 15 de mayo Mercedes Malaver recibió una llamada del Ministro de Sanidad informando de que, tras su comentario al Presidente sobre la renovación del carnet de conducir en la que le confirmaron que, tras su conversación del día 13, se había revisado el protocolo de renovación del permiso de conducir con la Dirección General de Tráfico, y que será modificado para que sea igual que para cualquier otro ciudadano.

Aquí podéis ver algunos de los impactos en prensa de este evento. 

Muchísimas gracias a Mercedes Malaver y a Raquel Calero por acudir a esta reunión y darnos voz.

Y a todas las personas que hacéis posible que cada vez ASACO tenga más oportunidades de llegar a los oídos adecuados para que los cánceres ginecológicos tengan cada vez mejor pronóstico y que las pacientes tengan una vida más plena.

JUNTAS SOMOS MÁS FUERTES

XI FORO ECO. Calidad y equidad en la asistencia oncológica: El modelo es Europa

El jueves 9 de marzo, la Fundación ECO organizó el  XI FORO ECO. Calidad y equidad en la asistencia oncológica: El modelo es Europa en el Colegio Oficial de Arquitectos de Madrid (COAM).

Charo Hierro asistió a esta jornada en la que se desarrollaron diferentes mesas con la participación de grandes expertos en diferentes áreas.

¡Gracias por invitarnos a estar presentes en este Foro!

Así mismo, se presentó el INFORME OBSERVATORIO ECO, pincha aquí para descargar.

PINCHA EN LA IMAGEN PARA VER EL PROGRAMA COMPLETO:

 

VI Edición de Premios Jóvenes Investigadores, Fundación Astrazeneca

El 12 de diciembre se celebró la VI Edición de Premios Jóvenes Investigadores. En la Gala se encontraban diferentes representantes institucionales, como La Ministra Diana Moran, Ministerio de Ciencia e Innovación. Cristóbal Belda, Director General  del Instituto  de Salud Carlos III. Entidades que financian y apoyan  proyectos de investigación, así como Profesionales de la Salud, Sociedades de Científicos, Universidades, Asociaciones de Pacientes entre ellas  ASACO.

Desde la Fundación AstraZeneca apuestan por fomentar el talento joven,  para que puedan seguir desarrollando investigaciones y  establecer  redes de conexiones  entre los diferentes grupos de  investigadores de las distintas Comunidades Autonómicas del País. Potenciar y apoyar estas conexiones científicas para  mejorar la atención a los pacientes y salvar vidas.

La propuesta es seguir apoyando y aumentando la financiación para proyectos de investigación y poner en valor el talento joven, para conseguir objetivos como avanzar en una medicina de precisión y terapias avanzadas.

Se entregaron premios a distintas aéreas de investigación,  destacar el Premio del Área Oncologia, Medicina de precisión e Inmunología. Proyecto Ganador: Predisposición Germinal a Síndromes Mielodisplásico en adultos aumentando la  precisión diagnostica y la evidencia de Patogenicidad.

Premio Honorífico a la Excelencia en la Trayectoria Científica como investigador en oncología. Dr.  Mariano Barbacid.  Refirió “Me dedico al Cáncer, porque está ahí”.

¡Gracias a Fundación Astrazeneca por impulsar la investigación y a nuestra compañera Laura por estar ahí en representación de ASACO!

VII Jornada SOMOS PACIENTES: NUEVOS PACIENTES, NUEVAS NECESIDADES

Ayer, 26 de noviembre de 2019, tuvo lugar la VII Jornada SOMOS PACIENTES: Nuevos Pacientes, Nuevas Necesidades, organizada por Farmaindustria en el Espacio Bertelsmann, Madrid.

Charo Hierro asistió a esta Jornada en la que se conformaron diferentes mesas:

  • Nuevos pacientes, nuevas relaciones con el profesional sanitario
  • Nuevos pacientes, nuevo sistema sanitario
  • Nuevos pacientes, nuevos portavoces
  • Nuevos pacientes, nuevas asociaciones, nuevas iniciativas

Se realizó la entrega de la V Edición de los Premios Somos Pacientes en las diferentes categorías.

La clausura corrió a cargo de Mª Luisa Carcedo, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Destacamos la atención que se prestó a la buena información de los pacientes, el peligro que tiene ver la información que aparece en la web sin filtro alguno, llamada «infoxicación», y la forma en que debemos utilizar las nuevas tecnologías. Se habló también de la creciente humanización del sistema sanitario en algunos aspectos, también trabada por el exceso de tecnología en algunos casos.

Durante el descanso, tuvimos la oportunidad de saludar a D. Alberto Tomé González, director General de Humanización y Atención al Paciente de Madrid, al que pedimos concertar una reunión. También pudimos saludar a muchos colaboradores y miembros de otras asociaciones.

¡Muchas gracias por esta ocasión de seguir formándonos!