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Este pasado 29 de noviembre, nuestra compañera de ASACO, Ana Ríos estuvo presente en el congreso de pacientes de cánceres raros (RCE-ESMO-ESO Training course for Rare Cancer Patient Advocates 2019), en Milán.

Fueron tres jornadas muy interesantes donde se expuso la problemática de los cánceres raros, el papel de las asociaciones y las estrategias a seguir a nivel político y de toma de decisiones.

Los cánceres raros son aquellos cuya incidencia es menor o igual a 6 casos por cada 100.000 al año. Dentro de todos los cánceres, el 20% se consideran raros.

Dentro de los tumores ginecológicos, tenemos muchos considerados como raros, como por ejemplo, el tumor maligno del estroma de los cordones sexuales (SCST), granulosa, los tumores de células germinales de ovario, mucinoso o los cánceres cervicales raros.

Para el diagnóstico y tratamiento de los cánceres raros es muy importante la presencia de centros de referencia y expertos que, por desgracia, no siempre están en el país donde habita el paciente. La Directiva Europea 2011/24/UE, relativa a la aplicación de los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza, contempla la posibilidad de que los pacientes de enfermedades raras puedan tratarse en otros países o pedir segundas opiniones a expertos fuera de su país de residencia, sin embargo la aplicación de esta directiva no siempre se hace y muchas veces los pacientes tienen problemas para conseguir los tratamientos o diagnósticos. Pudimos escuchar diferentes opiniones al respecto (tanto de médicos como de pacientes) y ver cómo la creación de redes de cánceres raros pueden ayudar y facilitar a los pacientes y expertos información, colaboración y apoyo.

Anna Maria Frezza (Instituto Nazionale dei Tumori, IT) nos presentó junto con Paolo Casali (ESMO, Instituto Nazionale dei Tumori, IT) las diez recomendaciones JARC (Joint Action on Rare Cancer) que tienen como objetivo integrar y maximizar los esfuerzos de la Comisión de la Unión Europea (UE), los Estados miembros de la UE y todas las partes interesadas para avanzar en la calidad de la atención y la investigación sobre cánceres raros. Sobre este tema también pudimos escuchar la contribución de las asociaciones de pacientes con Francesco de Lorenzo (European Cancer Patient Coalition), Arianne Weinman (EURODIS Rare disease Europe) y Melanie Brunhofer (Childhood Cancer International Europe).

Kathy Oliver (International Brain Tumour Alliance, UK) nos realizó varias ponencias teórico-prácticas y talleres centrados en el papel de las asociaciones de pacientes, enseñando técnicas de comunicación (redes sociales, prensa escrita, entrevistas en radio, televisión, comunicación con políticos…), ensayos clínicos, supervivientes de cáncer y acceso a innovación.

También se habló de los ensayos clínicos, desde el punto de vista de las farmacéuticas, pacientes y médicos. Paolo Casali incidió en que al ser el número de pacientes tan bajo algo tiene que cambiar en la forma de investigar para poder tener ensayos clínicos (pues los protocolos de los ensayos clínicos son muy estrictos). Muchas veces los médicos no tienen la experiencia o el conocimiento suficiente y esto es un problema. Muy importante en este punto son las asociaciones de pacientes que, en muchos casos tienen más conocimiento de la enfermedad que los propios médicos.

Pudimos aprender con Kyriaki Tzogani (European Medicines Agency) cómo se aprueban los medicamentos en la Unión Europea y qué pasos se deben seguir. Por ejemplo, una vez validado un medicamento puede tardar de 60 a 90 días en aprobarse. Las asociaciones de pacientes están implicadas también en los comités de consulta para validar los medicamentos.

EURACAN, la Red Europea de Referencia para Cánceres Raros, fue otro de los temas que se trataron en el congreso. Formada hace 3 años, está centrada en tumores raros entre ellos los que implican a los órganos genitales femeninos. Actualmente cuenta con 66 centros en 17 países de la Unión Europea, con sólo 3 centros en España, pero está ampliando el número de centros. Su objetivo principal es asegurar un diagnóstico óptimo en toda la Unión Europea para poder conseguir buenas diagnosis y tratamientos. Dentro de EURACAN están las asociaciones de pacientes europeas, ePAGs (European patient advocacy groups) que dan voz a los pacientes dentro de las redes de referencia europeas.

Se trató el tema de la epidemiología con Annalisa Trama (Instituto Nazionale dei Tumore, IT) quien habló de la Red Europea de Registros de Cáncer, una red que homogeniza y protocoliza el registro de los datos de cáncer, incluyendo los cánceres raros. Y también se trató la patología en la diagnosis de cánceres raros con Angelo Paolo dei Tos (Univesity of Padova, IT) quien explicó la dificultad del diagnóstico, ya que algunos de los criterios que se utilizan en cánceres comunes no son aplicables a los cánceres raros y puede dar lugar a errores de diagnóstico.

El Dr. Paolo Casali incidió, durante su ponencia sobre la perspectiva clínica, en la importancia de dar voz al paciente y empoderarlo, implicándolo a todos los niveles, incluso en el diseño de los ensayos clínicos.

Sophia Sleeman (Young & Cancer care network, NL) nos instruyó en la importancia de incorporar las redes sociales en las asociaciones de pacientes, explicando sus experiencias propias y dándonos consejos útiles.

Otro punto muy importante que se trató fue el de cómo trabajar con la administración pública y personal responsable de la elaboración de leyes. La Dr.Wendy Yared (Association of European Cancer Leagues, EU) nos puso al día de las tendencias políticas en salud de la Unión Europea, destacando que la nueva responsable de la Comisión de Salud de la Unión Europea es, para los próximos 5 años, Stella Kyriakides, psicóloga clínica, que ha establecido como una de sus principales líneas de acción la investigación y prevención contra el cáncer.

Durante el último día, pudimos también escuchar también las experiencias de diferentes asociaciones de pacientes (MIELORO, STEPstudy, Rare breast & Gyn Cancers Patient Advocacy). Por último, se realizó un foro de discusión de pacientes.

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