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ASACO presente en ESGO-ENGAGE Lyon, novedades en cáncer ginecológico en Europa

ASACO presente en ESGO-ENGAGE Lyon para discutir sobre las últimas novedades en cáncer ginecológico en Europa. 

La Conferencia anual de ESGO (Sociedad Europea de Oncología Ginecológica) es una reunión especial sobre los cánceres ginecológicos poco frecuentes. Cuando se trata de reunirse con las personas adecuadas en el lugar correcto, la 3ª Conferencia de la ESGO ENGAGe es un evento especial que España, representada por la Asociación ASACO (Afectadas por cáncer de ovario y ginecológico) no podía perderse. Este encuentro fue celebrado los días 5 y 6 de octubre de 2018 en el palacio de la bolsa en Lyon, Francia.

ESGO 2018 reunió a asistentes de todo el mundo para un encuentro de 3 días de aprendizaje, networking y compartir los últimos desarrollos en el campo de los cánceres ginecológicos poco frecuentes. Todo con el objetivo de mejorar su conocimiento, acelerar sus habilidades y avanzar en el campo.

ASACO estuvo participando en el seminario de pacientes de ESGO enmarcado dentro de la 3ª Conferencia de la ESGO ENGAGe con el objetivo de incrementar la representación de las pacientes españolas en actividades de ámbito internacional, para abogar por las prácticas de políticas de atención al paciente y el acceso a la atención adecuada a nivel nacional y europeo. 

En este sentido, más de 20 representantes de diversas asociaciones de pacientes de diferentes países de Europa, disfrutaron de un interesante programa de actividades, que permitió a los asistentes compartir e intercambiar ideas con médicos especialistas del más alto nivel, difundir información y compartir las mejores prácticas para capacitar a los grupos de pacientes y mejorar la calidad de la atención en toda Europa.

Durante el primer día, el programa giró entorno a conocimientos generales de los diferentes tipos de cánceres ginecológicos y su situación en Europa, posteriormente los participantes tuvieron la oportunidad compartir mesas redondas con los mejores médicos especialistas de Europa y resolver dudas directamente con cada uno de ellos.

Por su parte, Jonathan Ledermann, del Reino Unido quién estuvo a cargo de hablar sobre el Cáncer de Ovario, destacó la gran importancia de que las cirugías en este caso sean realizadas en centros especializados de referencia. Por otro lado, el Dr. Jalid Sehouli, de Alemania con respecto al Cáncer de Cervix, enfatizó las recomendaciones sobre la vacunación contra el VPH en hombres, ya que según sus palabras, se lograría reducir su prevalencia hasta en un 80%. Asimismo, Ate van der Zee de Vulvar, de los Países Bajos sobre el Cáncer de Vulva, en la misma línea del Dr. Ledermann señaló que para el éxito en el tratamiento de este tipo de cáncer, es crucial  que sea tratado en un centro especializado. Por último, el Dr, Mansoor Mirza, de Dinamarca habló sobre el Cáncer de Útero y las diferentes opciones de tratamiento.

Además, los asistentes tuvieron la oportunidad de escuchar una interesante charla sobre la preservación de la fertilidad con los cánceres ginecológicos y en dónde el Dr. Fréderic Amant de Bélgica, presentó varios casos de éxito.

Durante el último día de seminario, la organización preparó un interesante bloque sobre las distintas maneras de colaborar entre diferentes organismos y recomendaciones sobre cómo las asociaciones de pacientes deben preparar los poster de cara a presentarlos en congresos relevantes . En este sentido, el doctor Antonio González, presidente del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Ovario (GEICO) y jefe de Oncología Médica de la Clínica Universidad de Navarra en Madrid explicó el funcionamiento de ENGOT (Red europea para grupos de ensayos oncológicos ginecológicos) una red de investigación de la ESGO, que actualmente consta de 19 grupos de ensayos de 15 países europeos que realizan ensayos clínicos cooperativos, cuyo objetivo final es brindar el mejor tratamiento a los pacientes con cáncer ginecológico a través de los avances científicos y permitir que cada paciente en cada país europeo acceda a un ensayo clínico.

Asimismo, tuvimos la oportunidad de conocer detalles sobre la Red Europea de Ginecólogos Oncólogos jóvenes (ENYGO) una red para jóvenes y aprendices en Oncología Ginecológica y subespecialidades relacionadas. ENYGO representa las necesidades y aspiraciones de los participantes involucrados en el estudio, la prevención y el tratamiento de los cánceres ginecológicos y está comprometida con la mejora y la estandarización de la formación y la educación en oncología ginecológica en toda Europa, contando con más de 600 miembros de 40 países de Europa y cuenta con el apoyo de sus actividades por parte de la ESGO.

ENGAGe (Red europea de grupos de defensa de cáncer ginecológico) es una red de grupos de defensa de pacientes europeos establecida por ESGO que representa a todos los cánceres ginecológicos en particular: cáncer de ovario, endometrio, cérvix, vulva y cáncer raro). 

Isis Sarmiento

 

II CONGRESO DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES

EL pasado 8 y 9 de Octubre la Plataforma de Pacientes organizó en Madrid su II Congreso en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. ASACO estuvo presente tomando nota de las diversas ponencias para teneros informadas.

Mecanismos de participación de los pacientes: Debemos avanzar en la participación e integrar la voz de los pacientes para conseguir una gestión más eficaz. Nuestra asistencia está asegurada pero es mejorable. Un paciente activo exigente y colaborativo que forme parte de las soluciones es fundamental. Las asociaciones tienen que tener claro a dónde quieren llegar, sin participación real y efectiva no se conseguirá. Los obstáculos que muchas veces se van encontrando se deben a la voluntad de los gestores de las instituciones. En la Escuela Madrileña de Salud existe formación para pacientes, cuidadores y sanitarios que se realizan en diversos centros madrileños. Desde su página web se puede inscribir quien así lo desee de forma gratuita.

La formación e información de los pacientes es fundamental para manejar nuestra salud y enfermedad, cambiar nuestra actitud, los estilos de vida que tengamos, incluir el ejercicio diario en nuestra vida, etc. Cuando una persona se convierte en paciente se encuentra en un estado de total vulnerabilidad y es fundamental la manera en que reciba la información pues de ello dependerá su comportamiento. El gran reto es llegar a las personas que no están motivadas, que no forman parte de ninguna organización, animarlos a que sean activos y al mismo tiempo den voz a otras personas para que seamos más grandes las asociaciones. Cada uno debe coger su responsabilidad y entre todos CONSTRUIR.

Debemos pedir que la información sea:

  • RIGUROSA
  • BIDIRECCIONAL
  • CERCANA

Para ello contamos con las herramientas necesarias:

  • CONOCIMIENTOS
  • HABILIDAD
  • ACTITUDES

La participación de los pacientes en I+D+ i es fundamental. María Blasco, directora del CNIO,  pone de relieve la importancia de la colaboración con las asociaciones. En nuestro caso, ASACO mantiene una estrecha colaboración con el CNIO ya que nos realizan y facilitan el análisis genético

Seguridad del paciente: Aún queda trabajo por hacer: Recomendaciones ante una intervención quirúrgica. Llegar a dar la DOSIS CORRECTA, el MEDICAMENTO CORRECTO, al PACIENTE CORRECTO. Ser cada vez más transparentes pero ahondando en seguridad. Implicar más a las diversas asociaciones, dar a conocer su labor, informar de los diferentes congresos y jornadas dónde se puede asistir. DAR VOZ a nuestra labor. DIFUNDIR.

       Y desde aquí daros las gracias a todos por seguirnos en nuestra web ASACO.

 

 

 

 

I JORNADA PACIENTES SOCIEDAD ESPAÑOLA DE MEDICINA INTERNA

ASACO estuvo presente  en la primera jornada del SEMI realizada en el Colegio de Médicos de Madrid el pasado miércoles 3 de Octubre. Pasamos a detallaros lo más relevante de tan interesantes ponencias.

Don Benjamín Herrero presentó la ponencia “Tú con tu ética, yo con la mía “en la cual expuso las formas de influir en los valores del paciente que son:

PERSUASIÓN-MANIPULACIÓN-COACCIÓN

Hay determinadas situaciones en las que se puede deliberar con el paciente. Éste tiene que tener en cuenta que tiene a su lado un profesional con un conocimiento de su enfermedad. La relación entre médico y paciente siempre es “asimétrica” por éste motivo pero el que decide al final SOY YO. Los fines de la medicina son CUIDAR Y ALIVIAR por lo tanto hay que fomentar una relación más humana, con más tiempo que ahora es muy difícil conseguir por falta de tiempo.

En la ponencia de la Comunicación y toma de decisiones compartida impartida por Don Antonio Zapatero Gaviria resaltamos la importancia de tomar decisiones compartidas. La relevancia de la cercanía del médico hacia el paciente como mirarte, darte la mano, ponerse a la altura de los pacientes y no esconderse detrás de la pantalla del ordenador. Un libro para leer: “Por una medicina de alto valor”.

¿Cuánto quieren implicarse los pacientes? El médico debe saber escuchar y preguntar al paciente. Sin Motivación no hay Compromiso.

Víctor Rodríguez de la Fundación Más que Ideas expone con claridad que cuando a una persona se le informa de una enfermedad grave NO OYE NADA, entra en un momento oscuro y es en ese momento dónde la profesionalidad del médico hará entendible las circunstancias y tratamiento de su enfermedad y ponerse en el lugar del paciente.

Son muy pocas las personas que se involucran en el conocimiento de su enfermedad aunque hemos avanzado mucho en los últimos años gracias a las asociaciones de pacientes. La expectativa del paciente es curarse pero muchas veces la realidad es que su enfermedad se convierte en crónica y formará de su vida controlada por los tratamientos existentes y esperando los nuevos avances farmacéuticos. La expectativa del paciente es mejorar su calidad de vida.

En la última ponencia Don Ángel Gil nos deja varias frases para reflexionar:

Cura mejor quien tiene la confianza del paciente. Fallamos en confianza y comunicación. La realidad del mensaje debe ser comprensible y gradual. Y terminamos con una gran frase de Albert Jovell: PARA SER PACIENTE LO ÚNICO QUE HACE FALTA ES TIEMPO.

 

II ENCUENTRO ASOCIACIONES, Foro Español de Pacientes

El día 26 de septiembre, acudimos al II Encuentro de Asociaciones organizado por el Foro Español de Pacientes y la Alianza General de Pacientes.

La Jornada comenzó a las 9:30 de la mañana y finalizó a las 5 de la tarde. Nos reunimos en el Salón de Actos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Las diferentes mesas estudiaron las necesidades y prioridades de los pacientes. También se habló de la organización de la Mesa Estatal de Pacientes a fin de crear un marco donde se establezca una comunicación directa entre médicos y pacientes representados de forma unida.

Tuvimos la oportunidad de cambiar impresiones con muchos de los colegas que acudieron a este encuentro desde diferentes puntos de nuestra geografía. Aclaramos dudas y profundizamos en temas comunes.

Agradecemos sinceramente la invitación a este encuentro y, desde aquí, confirmamos nuestro compromiso y nuestra disponibilidad para colaborar en todo lo que sea posible.

 

GLOBEATHON 2018 – MADRID

¡Celebración de Globeathon 2018!

Cada paso es una conquista

FOTO DE FAMILIA ¡GRACIAS A TODOS!!!

¡Un día fantástico! Iremos subiendo toda la información con detalle y muchas más fotos de esta jornada GLOBEATHON 2018

PINCHA AQUÍ PAR VER LA GALERÍA DE IMÁGENES SÁBADO 15 DE SEPTIEMBRE

PINCHA AQUÍ PARA VER EL VÍDEO DE IMÁGENES 15 DE SEPTIEMBRE

PINCHA AQUÍ PARA VER EL VÍDEO CON LAS CONCLUSIONES DE ESTA JORNADA DEL DR. LUCAS MINIG 

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http://ecodiario.eleconomista.es/salud/noticias/9382475/09/18/Pacientes-con-cancer-de-ovario-se-unen-por-sexto-ano-al-Globeathon-para-concienciar-sobre-este-cancer.html

http://www.gacetamedica.com/politica/musica-y-danza-para-dar-la-nota-en-cancer-de-ovario-FA1705043

Vencer el Cáncer Ginecológico

Como cada año, celebraremos la campaña GLOBETHON 2018. En esta ocasión, volvemos a Madrid. Será en sábado 15 de septiembre en la Plaza Juan Goytisolo (antes Sánchez Bustillo), donde la entrada trasera del Reina Sofía y el Real Conservatorio de Música.

El año pasado, en Zaragoza, la jornada estuvo llena de éxito. Esperamos, con vuestra participación que, de nuevo, logremos dar visibilidad a los cánceres de la mujer y mejorar su diagnóstico y tratamiento.

Con el aval científico de:

Con el aval de:

Con la colaboración de:

 

Con el apoyo de:

Aquí os dejamos el programa preliminar, aún a falta de cerrar algunos temas:


Y como todos los años, os invitamos a que, durante el verano, os hagáis una foto con el cartel que encontraréis a continuación. Por favor, imprimidlo y que aparezca en vuestra imagen. Iremos haciendo en esta entrada una galería con las fotos recibidas desde allá donde estéis.

 

 

Entrevista CÁNCER DE OVARIO en «El Bisturí»

En los links que encontraréis a continuación, podéis escuchar la entrevista realizada al Doctor Lucas Minig, Jefe Servicio Ginecología de la FUNDACIÓN INSTITUTO VALENCIANO DE ONCOLOGÍA (IVO) y a Charo Hierro (Presidenta de ASACO) en el programa «El Bisturí» (Efe Radio).

ENTREVISTA CÁNCER DE OVARIO

EFE SALUD RADIO

Esperamos que la encontréis interesante y que la difundáis lo más posible.

JORNADA DOLOR Y CÁNCER, Madrid

El pasado miércoles día 27 de Junio estuvimos en la jornada que convocó la FUNDACIÓN MÁS QUE IDEAS, en el Hospital Universitario La Paz con la temática DOLOR Y CÁNCER.

Los ponentes de dicha conferencia fueron:    Dr. Javier de Castro, oncólogo. Dra. Blanca Martínez, de la Unidad del Dolor. Dr. Alberto Alonso, Unidad de Paliativos y la Dra. Ángela Palao, Psiquiatra. Todos forman parte del equipo de La Paz. Como paciente asistió Pilar Ruiz.

De la Asociación contra el cáncer gástrico y gastrectomizados. Las charlas así como el debate fueron conducidas por Víctor Rodríguez, miembro de la Fundación.

De dicha jornada destacamos lo siguiente: La primera causa del dolor del cáncer está provocado por el propio tumor y los tejidos que tienen alrededor al encontrarse inflamada toda la zona. Segunda causa son los tratamientos utilizados para combatir la enfermedad y, como tercera causa, el dolor que siente el paciente que tiene otra patología que no tiene que ver con el cáncer, pero agrava el dolor primario. El dolor es subjetivo, no se puede medir pero se utilizan escalas para orientar al médico y poder combatirlo de la manera más eficaz. En los pacientes oncológicos el dolor suele ser mayor que respecto a otras enfermedades y, sobre todo, es de vital importancia cuando el paciente deja de hacer actividades en su vida diaria a causa del dolor.

Cuando existe recaída en la enfermedad los dolores suelen agravarse y se dan en otras zonas que han quedado tocadas a causa del cáncer. También puede haber dolor emocional que provoque dolor físico.

Hay que distinguir dos tipos de dolor: el dolor agudo; por ejemplo, cuando se realiza la cirugía para extirpar el tumor. Es un dolor que comienza muy rápido y hay que abordar con analgesia. Y el dolor crónico, que existe de forma constante y los médicos deben abordar con un equipo multidisciplinar para rebajar o anular la intensidad del mismo.

En el Hospital La Paz disponen de una Unidad del Dolor y son pioneros en abordarlo con las últimas técnicas y con un equipo, formado por diferentes especialidades, y que no existe en la mayoría de hospitales públicos de nuestro país. Desde las asociaciones de pacientes, así como de los médicos debemos exigir más Unidades del Dolor para que todos los pacientes puedan acceder a los mismos tratamientos. Los doctores de éste hospital también demandan que les sean derivados los pacientes antes de que el dolor sea insoportable y casi nunca es así. Hemos llegado al punto en el que pensamos que tener dolor es el peaje que hay que pagar por salvar la vida y lo consideramos” normal “. También hay que hacer un uso correcto de los fármacos que nos recetan y que no interactúan con otros medicamentos. A veces los pacientes alteramos las pautas de toma de medicamentos y eso provoca que no eliminemos el dolor que tenemos.

El dolor derivado de las secuelas suele aparecer de forma aguda y es de difícil resolución. Poder estar en contacto permanente con el facultativo puede ayudar a resolver estos momentos críticos. El reto es conseguir que los largos supervivientes mejoren su calidad de vida y aprender a convivir con dolores crónicos que no se puedan solucionar completamente.

Por último recalcamos lo importante que es la actitud del paciente frente a su enfermedad, manteniéndonos activos, con ganas de realizar tareas, cuidando nuestro físico, haciendo ejercicio y una vida saludable. Cada vez se curan más personas de cáncer, pero aún queda mejorar el día a día de los muchos pacientes que seguimos estando en tratamiento, quizás para el resto de nuestra vida.

Y hasta aquí una jornada llena de temas interesantes y dirigida de manera ágil y amena haciendo partícipes a los presentes. Gracias  a FUNDACIÓN MÁS QUE IDEAS y al HOSPITAL LA PAZ.

 

 

 

II Jornada de ACTUALIZACIÓN EN TUMORES GINECOLÓGICOS “La importancia del equipo multidisciplinar”

El lunes día 25 de junio de 2018, ASACO estuvo presente en la II Jornada de ACTUALIZACIÓN EN TUMORES GINECOLÓGICOS “La importancia del equipo multidisciplinar”.

Tuvo lugar el Hospital Universitario LA PAZ, Madrid.

Varias socias de ASACO nos encontramos allí: Paloma, Marian, Lola, Francisca, María y Charo pudimos asistir a las diferentes mesas y estudios de casos.

La jornada se desarrolló a lo largo de la mañana, dedicada al cáncer de endometrio y de cérvix; después del descanso para comer, la tarde trató del cáncer de ovario.

Todos los ponentes, entre los que se encontraban muchos de los doctores que, día a día, trabajan por la mejoría en el tratamiento y pronóstico de estos cánceres, son médicos con los que estamos en continuo contacto y prestan su apoyo a nuestra asociación. Todos ellos coincidieron en la “IMPORTANCIA DEL EQUIPO MULTIDISCIPLINAR” para estudiar y tratar los cánceres ginecológicos, y en la necesidad de que el cáncer de ovario sea operado en un centro dónde se operen numerosos casos con buena praxis y de que la cirugía sea realizada por un ginecólogo-oncólogo.

Agradecemos sinceramente al doctor Andrés Redondo su invitación a esta jornada para continuar formándonos.

Os dejamos a continuación el programa de la jornada y una galería de fotos:

PROGRAMA

Jornada Actualización en Tumores Ováricos Malignos, Hospital Vall d´Hebron. Barcelona

El día 13 junio 2018 Charo Roda Coordinadora del Grupo de Apoyo de Asaco ha asistido invitada por la Dirección del Curso  Actualización en Tumores Ováricos Malignos  para dar la Bienvenida a este Curso junto al Gerente del Valle Hebrón, el Jefe de Servicio de Ginecología y Adjunto Unidad de Ginecología del Valle Hebrón.

A este acto también acudió la Coordinadora del Grupo de Apoyo de Asaco en Asturias: Pilar Antoñanzas.

Parte de la intervención en la Bienvenida de Charo Roda:

«Creemos y sentimos que nuestras Reinvindicaciones son Justas, Razonables y posibles (es cuestión de Voluntades).

Nos consideramos mujeres valiosas para nuestras familias y para la Sociedad.

Necesitamos ser atendidas por Equipos de expertos en c. ovario porque queremos sobrevivir o estar libres de enfermed el mayor tiempo posible.

Nuestra petición es clara y vital:

Que todas las mujeres con c. ovario sean tratadas siguiendo estandares de calidad recomendados por las principales Sociedades Científicas Mundiales.

Para conseguirlo necesitamos vuestra ayuda, la de todos los profesionales de la Salud, los políticos ,las pacientes, los familiares, de toda la Sociedad.

Nos ofrecemos a trabajar conjuntamente y os pedimos un compromiso para conseguir este objetivo, Todos Juntos.» 

Durante esta Jornada ha habido una constante sobre la importancia de que las pacientes sean tratadas por Equipos de Expertos multidisciplares ( patólogos, Radiólogos, Ginecólogo-Oncológo,Enfermeria,Investigadores etc) Se han tratado temas sobre el papel de la atención Primaria ( y su compromiso para mejorar en un diagnóstico rápido) Importante ha sido la intervención del Dr. Javier de la Torre, en la que se evidencia científicamente que el orígen de la enfermedad sea en las Trompas de Falopio abriendo perspectivas en la prevención de la población General, manteniendose la recomendación en personas de alto riesgo sobre la Salpingooferectomia(extirpación ovarios y trompas) ante una pregunta de Charo Roda referente sobre la indicación en personas  portadoras BRCA2 menores de 40 años si estaría indicado una intervención en dos tiempos primero retirar las trompas y después los ovarios la respuesta ha sido que puede estar indicado a nivel individual.

La Dra. Merçe Marzo ha presentado el Estudio Peris con el Objetivo de mejorar la Asistencia Primaria en atención al C. Ovario ( en este estudio participa Asaco )

Dentro de las Estrategias Terapeúticas:

Muy interesante ha sido la intervención del Dr. Aureli Torné sobe la posibilidad de preservación de la fertilidad en tumores ováricos malignos. Se puede realizar esta preservación en Tumores Estadio I sin afectación Bilateral, conservando una parte de ovario y el útero. Esta preservación dependerá de la Edad, Estadio de la enfermedad, el Grado y el Estudio Histológico. Se tendrá que realizar un seguimiento estricto de la paciente. No es seguro preservar la Fertilidad en Estadio II-III. Oncofertilidad.

Se presenta interesante el Estudio M-Trap del Valle Hebrón ( se ha insertado un dispositivo en ratones para atraer las celúlas malignas  y evitar metástasis) esto evitaba un diseminación en la cavidad abdominal.  Este estudio se está realizando con pacientes a los que se les ha implantado varios dispositivos , en espera de resultados.

Referente a Genética  se mantiene la importancia y necesidad de que todas las mujeres con c. ovario  sean atendidas por Consejo Genético para realizar pruebas genéticas.

Se ha hablado sobre la importancia de poder acceder a Ensayos Clínicos.

Ha finalizado esta intensa  Jornada con el compromiso de seguir trabajando para mejorar el tratamiento y la prevención del C. Ovario.

PROGRAMA DE LA JORNADA

FOLLETOS CÁNCER DE OVARIO Y CÁNCER DE CÉRVIX, ENGAGe

Os presentamos los nuevos folletos creados por ENGAGe con la colaboración de ASACO. La traducción del inglés ha sido realizada por tres socias voluntarias de ASACO ¡Muchas gracias por vuestro apoyo y ayuda!

Como podéis ver, son sobre cáncer de ovario y cáncer de cérvix. Podéis verlos, o descargarlos en PDF, pinchando en la imagen.

Agradecemos sinceramente a ENGAGe esta iniciativa y el hecho de tener a ASACO siempre presente.