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KIT DE BIENESTAR PARA MUJERES CON CÁNCER DE OVARIO Y GINECOLÓGICO: CICLO WEBINARS

Os presentamos este ciclo de 4 webinars dirigidos a pacientes de cáncer de ovario y ginecológico.

Una iniciativa de Más que Ideas y ASACO, con la colaboración de «Ponte guapa, te sentirás mejor» y «Área Humana»; hecho posible gracias a Clovis Oncology.

Os dejamos aquí toda la información sobre los cuatro miércoles en los que se celebrarán.

Podéis enviar vuestras preguntas a:info@asociaciónasaco.es

ENLACE INSCRIPCIONES

A continuación os dejamos los vídeos grabados de los distintos webinars. Esperamos que os ayuden en vuestro día a día y en tener una mejor calidad de vida:

Charla en el Colegio Mayor Universitario Santa María de Europa

 El día 5 de marzo, ASACO, junto a dos doctoras ginecólogas, tomó parte charlas que se impartieron en el Colegio Mayor Universitario Santa María de Europa, Calle de Cea Bermúdez, 17, Madrid.
Las charlas se organizaron a petición de un grupo de alumnos interesados en información sobre diferentes temas:
  • Papiloma Humano
  • Infertilidad
  • Relaciones sexuales
  • Salud de la mujer
La charla que ofreció ASACO se basó en la Prevención y Atención de los Cánceres Ginecológicos.

La Dra. Paloma Lobo Abascal habla de los métodos anticonceptivos

Damos las gracias a los alumnos por su interés en estar formados en estos temas y por contar con nosotras para mayor conocimiento de la Salud de la Mujer.

JORNADA PUERTAS ABIERTAS INSTITUTO INCLIVA, VALENCIA

25 de febrero 2020

La jornada ha estado dedicada a los avances en oncología, enseñando los nuevos avances como la biopsia líquida y los resultados que se obtienen.

Están en marcha varios ensayos para cáncer de mama  y ahora empiezan unos ensayos para cáncer de colon.

La mesa redonda formada por médicos investigadores y pacientes ha estado bastante amena.

Aquí os dejamos la Nota de Prensa, en formato PDF para que podáis enteraros del contenido completo de la jornada.

NP 2 JORNADA PUERTAS ABIERTAS ONCOLOGÍA

 

 

SIMPOSIO REVISIONES EN CÁNCER

El día 7 de febrero, Charo Hierro acudió a la Sesión: «Nuevas estrategias en el tratamiento del cáncer de ovario», celebrada durante el XXII Simposio de Revisiones en Cáncer.

Dra. Pilar Barretina, Dra. Ana de Juan, Dr. Antonio Casado, Dr. Luis Manso y Dr. Andrés Redondo

El programa fue:

Moderadores: Antonio Casado (Hospital Clínico Universitario San Carlos.
Madrid)
– 10.50 – 11.05 Personalización del tratamiento en la primera línea de
cáncer de ovario avanzado: presente y futuro
Pilar Barretina Pilar Barretina (Institut Català d’Oncologia – Hospital
Universitario Dr. J. Trueta. Girona)
– 11.05 – 11.20 Cuando el platino no es la mejor opción
Ana de Juan (Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, Santander)
– 11.20 – 11.35 ¿Cómo integramos hoy los inhibidores de PARP en el
tratamiento de la recaída? Casos clínicos de mantenimiento y
monoterapia
Luis Manso (Hospital Universitario 12 de Octubre. Madrid)
– 11.35 – 11.50 Cambio de paradigma en el abordaje del cáncer de
ovario avanzado: visión a corto y visión a medio plazo
Andrés Redondo (Hospital Universitario La Paz. Madrid)
– 11.50 – 12.10 Discusión

Al finalizar las presentaciones, tuvimos la oportunidad de saludar a los doctores y comentar algunos aspectos de las ponencias.

¡Muchas gracias por permitirnos entrar en estas charlas llenas de contenido!

ASACO em RCE-ESMO-ESO Training course for Rare Cancer Patient Advocates 2019, en Milán.

Este pasado 29 de noviembre, nuestra compañera de ASACO, Ana Ríos estuvo presente en el congreso de pacientes de cánceres raros (RCE-ESMO-ESO Training course for Rare Cancer Patient Advocates 2019), en Milán.

Fueron tres jornadas muy interesantes donde se expuso la problemática de los cánceres raros, el papel de las asociaciones y las estrategias a seguir a nivel político y de toma de decisiones.

Los cánceres raros son aquellos cuya incidencia es menor o igual a 6 casos por cada 100.000 al año. Dentro de todos los cánceres, el 20% se consideran raros.

Dentro de los tumores ginecológicos, tenemos muchos considerados como raros, como por ejemplo, el tumor maligno del estroma de los cordones sexuales (SCST), granulosa, los tumores de células germinales de ovario, mucinoso o los cánceres cervicales raros.

Para el diagnóstico y tratamiento de los cánceres raros es muy importante la presencia de centros de referencia y expertos que, por desgracia, no siempre están en el país donde habita el paciente. La Directiva Europea 2011/24/UE, relativa a la aplicación de los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza, contempla la posibilidad de que los pacientes de enfermedades raras puedan tratarse en otros países o pedir segundas opiniones a expertos fuera de su país de residencia, sin embargo la aplicación de esta directiva no siempre se hace y muchas veces los pacientes tienen problemas para conseguir los tratamientos o diagnósticos. Pudimos escuchar diferentes opiniones al respecto (tanto de médicos como de pacientes) y ver cómo la creación de redes de cánceres raros pueden ayudar y facilitar a los pacientes y expertos información, colaboración y apoyo.

Anna Maria Frezza (Instituto Nazionale dei Tumori, IT) nos presentó junto con Paolo Casali (ESMO, Instituto Nazionale dei Tumori, IT) las diez recomendaciones JARC (Joint Action on Rare Cancer) que tienen como objetivo integrar y maximizar los esfuerzos de la Comisión de la Unión Europea (UE), los Estados miembros de la UE y todas las partes interesadas para avanzar en la calidad de la atención y la investigación sobre cánceres raros. Sobre este tema también pudimos escuchar la contribución de las asociaciones de pacientes con Francesco de Lorenzo (European Cancer Patient Coalition), Arianne Weinman (EURODIS Rare disease Europe) y Melanie Brunhofer (Childhood Cancer International Europe).

Kathy Oliver (International Brain Tumour Alliance, UK) nos realizó varias ponencias teórico-prácticas y talleres centrados en el papel de las asociaciones de pacientes, enseñando técnicas de comunicación (redes sociales, prensa escrita, entrevistas en radio, televisión, comunicación con políticos…), ensayos clínicos, supervivientes de cáncer y acceso a innovación.

También se habló de los ensayos clínicos, desde el punto de vista de las farmacéuticas, pacientes y médicos. Paolo Casali incidió en que al ser el número de pacientes tan bajo algo tiene que cambiar en la forma de investigar para poder tener ensayos clínicos (pues los protocolos de los ensayos clínicos son muy estrictos). Muchas veces los médicos no tienen la experiencia o el conocimiento suficiente y esto es un problema. Muy importante en este punto son las asociaciones de pacientes que, en muchos casos tienen más conocimiento de la enfermedad que los propios médicos.

Pudimos aprender con Kyriaki Tzogani (European Medicines Agency) cómo se aprueban los medicamentos en la Unión Europea y qué pasos se deben seguir. Por ejemplo, una vez validado un medicamento puede tardar de 60 a 90 días en aprobarse. Las asociaciones de pacientes están implicadas también en los comités de consulta para validar los medicamentos.

EURACAN, la Red Europea de Referencia para Cánceres Raros, fue otro de los temas que se trataron en el congreso. Formada hace 3 años, está centrada en tumores raros entre ellos los que implican a los órganos genitales femeninos. Actualmente cuenta con 66 centros en 17 países de la Unión Europea, con sólo 3 centros en España, pero está ampliando el número de centros. Su objetivo principal es asegurar un diagnóstico óptimo en toda la Unión Europea para poder conseguir buenas diagnosis y tratamientos. Dentro de EURACAN están las asociaciones de pacientes europeas, ePAGs (European patient advocacy groups) que dan voz a los pacientes dentro de las redes de referencia europeas.

Se trató el tema de la epidemiología con Annalisa Trama (Instituto Nazionale dei Tumore, IT) quien habló de la Red Europea de Registros de Cáncer, una red que homogeniza y protocoliza el registro de los datos de cáncer, incluyendo los cánceres raros. Y también se trató la patología en la diagnosis de cánceres raros con Angelo Paolo dei Tos (Univesity of Padova, IT) quien explicó la dificultad del diagnóstico, ya que algunos de los criterios que se utilizan en cánceres comunes no son aplicables a los cánceres raros y puede dar lugar a errores de diagnóstico.

El Dr. Paolo Casali incidió, durante su ponencia sobre la perspectiva clínica, en la importancia de dar voz al paciente y empoderarlo, implicándolo a todos los niveles, incluso en el diseño de los ensayos clínicos.

Sophia Sleeman (Young & Cancer care network, NL) nos instruyó en la importancia de incorporar las redes sociales en las asociaciones de pacientes, explicando sus experiencias propias y dándonos consejos útiles.

Otro punto muy importante que se trató fue el de cómo trabajar con la administración pública y personal responsable de la elaboración de leyes. La Dr.Wendy Yared (Association of European Cancer Leagues, EU) nos puso al día de las tendencias políticas en salud de la Unión Europea, destacando que la nueva responsable de la Comisión de Salud de la Unión Europea es, para los próximos 5 años, Stella Kyriakides, psicóloga clínica, que ha establecido como una de sus principales líneas de acción la investigación y prevención contra el cáncer.

Durante el último día, pudimos también escuchar también las experiencias de diferentes asociaciones de pacientes (MIELORO, STEPstudy, Rare breast & Gyn Cancers Patient Advocacy). Por último, se realizó un foro de discusión de pacientes.

PROGRAMA

GALERÍA DE FOTOS

VII Jornada SOMOS PACIENTES: NUEVOS PACIENTES, NUEVAS NECESIDADES

Ayer, 26 de noviembre de 2019, tuvo lugar la VII Jornada SOMOS PACIENTES: Nuevos Pacientes, Nuevas Necesidades, organizada por Farmaindustria en el Espacio Bertelsmann, Madrid.

Charo Hierro asistió a esta Jornada en la que se conformaron diferentes mesas:

  • Nuevos pacientes, nuevas relaciones con el profesional sanitario
  • Nuevos pacientes, nuevo sistema sanitario
  • Nuevos pacientes, nuevos portavoces
  • Nuevos pacientes, nuevas asociaciones, nuevas iniciativas

Se realizó la entrega de la V Edición de los Premios Somos Pacientes en las diferentes categorías.

La clausura corrió a cargo de Mª Luisa Carcedo, Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.

Destacamos la atención que se prestó a la buena información de los pacientes, el peligro que tiene ver la información que aparece en la web sin filtro alguno, llamada «infoxicación», y la forma en que debemos utilizar las nuevas tecnologías. Se habló también de la creciente humanización del sistema sanitario en algunos aspectos, también trabada por el exceso de tecnología en algunos casos.

Durante el descanso, tuvimos la oportunidad de saludar a D. Alberto Tomé González, director General de Humanización y Atención al Paciente de Madrid, al que pedimos concertar una reunión. También pudimos saludar a muchos colaboradores y miembros de otras asociaciones.

¡Muchas gracias por esta ocasión de seguir formándonos!

ASACO en ESGO 2019, Atenas – Grecia

Del 1 al 3 de noviembre, ASACO estuvo presente en el Seminario para pacientes organizado por ENGAGe (European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups) en Atenas.

Durante el congreso tuvimos la oportunidad de hablar e intercambiar experiencias con muchas asociaciones de pacientes de cánceres ginecológicos de toda Europa.

Se trataron muchos temas interesantes. Durante el primer día se presentaron las guías ESGO (European Society of Gynaecological Oncology) adaptadas para pacientes. También se presentaron los resultados de los dos proyectos pilotos de ENGAGe para la mejora del cuidado de las pacientes, los proyectos se llevaron a cabo en la República Checa y en Polonia.

Hubo ponencias sobre cáncer de endometrio, de ovario, de cervix y de vulva.

El primer día formamos mesas redondas de discusión con diferentes temáticas: cáncer de ovario (Elisabetta Ricotti-ACTO), campaña de vacunación del HPV y GOday (Icó Tóth-MALLOW FLOWER FOUNDATION), lobbying (Charo Hierro-ASACO) y cáncer de cervix (Elena Fidarova-WHO).

Tuvimos ponencias sobre: Cáncer De Cérvix Metastásico y Endometrial (Dr. Zoltan Novak), Calidad De Vida, Nutrición, Salud Sexual (Dres. Christos Papavagelis y Ioanna Tsiaousi, GR). También se presentó el proyecto de Ensayos Clínicos de ENGOT (Dr. Antonio González Martín, ES).

En este segundo día también hicimos mesas redondas para tratar, en grupos reducidos, sobre Cáncer de Ovario (Dr. Lederman-UK) , Cáncer de Cervix (Dr. Cibula-CZ), Cancer de Endometrio (Dr. Mirza-DK) y Calidad de Vida (Dr. Sehouli-DE).

El último día del congreso de pacientes se hizo la Asamblea General de ENGAGe donde se expusieron las ideas de la organización para el 2020 y se cambiaron los estatutos. También tuvimos las elecciones para el comité ejecutivo de ENGAGe, donde nuestra compañera Ana Riós salió elegida como miembro del mismo. Icó Tóth, HU; es la nueva Presidenta del Comité Ejecutivo de ENGAGe.

Charo Hierro asistió a los dos días siguientes del Congreso y el martes día 5 participó en la sesión: State of the Art 10: ESO-Ovarian cancer observatory: Innovation and care in the next 12 months, con la ponencia: “The patients´ perspective”.

Fueron unos días en que Ana Ríos y Charo Hierro participaron de todas las actividades y siguieron formándose como Patient Advocates en nombre de ASACO.

¡Gracias a todos!

PATIENT ADVOCACY PROGRAMME 

State of the Art 10, ESO-Ovarian cancer observatory, Innovation and care in the next 12 months 

 

 

 

III CONGRESO DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES

Madrid, 3 de octubre 2019

El jueves 3 de octubre tuvo lugar en el Palacio de Pastrana, Madrid, el III Congreso de Organizaciones de Pacientes. Marian y Charo acudieron a este encuentro en el que se trataron muchos temas para mejorar la calidad de vida y tratamientos. Las ponencias expusieron muy distintos enfoques: proyectos dentro de los hospitales, grupos de trabajo, acceso a los medicamentos, medicamentos genéricos y biosimilares.

Enhorabuena a la organización y gracias por vuestra invitación a asistir.

Programa

RESUMEN DE LA POP

 

III FORO PROTAGONISTAS

El 20 de junio se celebró el III FORO PROTAGONISTAS organizado por Roche.

Con el título «Un ensayo clínico es una oportunidad para todos», el programa analizó la involucración del paciente en el diseño de nuevos estudios, así como la innovación en la investigación en su futuro.

Tuvimos la oportunidad de conversar con Sandra Ibarra y otros ponentes para crear lazos de colaboración con ASACO.

Desde aquí, nuestro agradecimiento y enhorabuena por la organización.

PROGRAMA III FORO PROTAGONISTAS

III JORNADA MULTIDISCIPLINAR DE TUMORES GINECOLÓGICOS, H.U. LA PAZ

El 10 de junio tuvimos la oportunidad de asistir a la III Jornada Multidisciplinar de Tumores Ginecológicos del H.U. La Paz.

Allí nos reunimos varias miembros de ASACO. Durante todo el día, asistimos a las distintas ponencias y análisis de casos clínicos siguiendo un programa completísimo que nos ayudó a formarnos más para desarrollar nuestra labor.

Gracias por hacer posible nuestra asistencia a esta jornada.

VER PROGRAMA