Categoría (s): Divulgación

Jornada STOP FUGA DE CEREBROS

El martes 6 de noviembre asistimos a la Jornada STOP FUGA de CEREBROS organizada por Roche.

Programa

Stefanos Tsamousis, director general de Roche Farma España, presentó el acto llamando la atención sobre la cantidad de investigadores de nuestro país, que tienen que marcharse al extranjero. Habló del proyecto que mantiene Roche para becar a nueve científicos dentro de nueve diferentes comunidades.

A continuación, Maner Esteller, director del programa de Epigenética y Biología del Cáncer del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge, sostuvo, entre otros puntos, la importancia de:

  • Que haya representación de la ciencia en el Consejo de Ministros y Consejerías de Sanidad.
  • La sociedad completa debe defender la investigación.
  • La importancia de que buenos modelos científicos estén al alcance de la juventud.
  • Hacer posible la conciliación de la investigación y la vida de familia.
  • Que la mujer tenga el mismo acceso a los puestos de responsabilidad que el hombre.
  • Que hay un déficit crónico en cuanto a financiación de la investigación por parte de la administración pública.

Después tuvo lugar una mesa redonda en la que, los investigadores participantes, expusieron sus puntos de vista y sus trabajos. Destacamos:

  • Hay que investigar con la mirada puesta en el paciente.
  • No todos los investigadores que se van pueden volver, por muchas razones, entre ellas la baremación que se exige en España.
  • La enorme importancia de la transferencia entre la investigación y la clínica.
  • La dificultad de los investigadores para moverse entre la industria y las instituciones académicas.
  • La recesión en España en cuanto a la celebración de congresos.
  • La importancia del periodismo científico y lo mal comunicadas que están las noticias científicas.
  • LA IMPORTANCIA DE POPULARIZAR LA CIENCIA

Para finalizar, la Secretaria de Estado de Universidades, Investigación, Desarrollo e Innovación, Dña. Ángeles María Heras Caballero, clausuró la jornada haciendo hincapié en la necesidad de que los científicos gocen de reconocimiento social y económico, de crear riqueza en el conocimiento y de que éste se transfiera a empresas innovadoras.

Tras la clausura, tuvimos la oportunidad de cambiar impresiones con otros asistentes al acto.

Agradecemos a Roche Farma esta nueva oportunidad para formarnos y mantenernos actualizadas.

 

 

 

 

 

 

Charla CUIDAR AL CUIDADOR, Santander

El martes 6 de noviembre Pilar, responsable del Grupo de Apoyo en Cantabria, acudió a la charla “Cuidar al cuidador”, dentro del programa “Hablemos de salud”, del Ayuntamiento de Santander.
Impartida por la psicóloga Isabel Diego, se trataron aspectos tan diversos como los derechos de los cuidadores, datos respecto al perfil de las personas cuidadoras así como las señales de alerta y estrategias de afrontamiento que pueden padecer.
Según datos ofrecidos por el Ministerio de Sanidad, actualmente, el 83% de las personas cuidadores son mujeres (siendo el 43% hijas, el 22% esposas y el 8% nueras), 60% comparte domicilio con la persona a la que cuidan y el 50% abandonan el trabajo para dedicarse a los cuidados.
Se enfatizó la importancia de los derechos que tienen las personas cuidadoras a continuar con vida, a dedicar tiempo a ellos mismo, a cometer errores, a decir “no” y poner límites y a buscar soluciones que mejor se ajusten a sus necesidades y a las de la persona cuidada.
Si bien aquella persona que cuida la otra al principio no es consciente de su rol como cuidador, de forma progresiva comienza a cambiar el modo de relacionarse con sus familiares, con su entorno, la modo de organizar su tiempo libre, comienza a dormir mal, a sentirse cansada, a abusar de sustancias como el tabaco, alcohol o pastillas, a sentir palpitaciones y sentir que su estado de ánimo está cambiando.
Puesto que la persona que cuida quiere seguir cometiendo esa tarea y seguir bien, es muy importante tomar conciencia de cómo afecta a uno mismo este tipo de situaciones, planificar bien el tiempo y aprender a fomentar la autonomía, siempre que se pueda, y poner límites y decir “no” a la persona cuidada y pedir cambios y apoyo y evitar el aislamiento.
Por último, es fundamental para las personas cuidadores ser realista con la situación, conocerse y saber sus propios límites así como disponer de información, pública o privada, sobre recursos, organismos y ayudas que pueden solicitar en estas situaciones.

https://santander.es/noticia/hablemos-salud-tratara-este-martes-importancia-cuidar-cuidador

ASACO DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

Tenemos el placer de comunicaros a todos que ASACO ha sido declarada Asociación de Utilidad Pública.

¡ENHORABUENA Y GRACIAS A TODOS LOS QUE, DE UNA FORMA U OTRA, HABÉIS CONTRIBUIDO A HACERLO POSIBLE!

ASACO presente en ESGO-ENGAGE Lyon, novedades en cáncer ginecológico en Europa

ASACO presente en ESGO-ENGAGE Lyon para discutir sobre las últimas novedades en cáncer ginecológico en Europa. 

La Conferencia anual de ESGO (Sociedad Europea de Oncología Ginecológica) es una reunión especial sobre los cánceres ginecológicos poco frecuentes. Cuando se trata de reunirse con las personas adecuadas en el lugar correcto, la 3ª Conferencia de la ESGO ENGAGe es un evento especial que España, representada por la Asociación ASACO (Afectadas por cáncer de ovario y ginecológico) no podía perderse. Este encuentro fue celebrado los días 5 y 6 de octubre de 2018 en el palacio de la bolsa en Lyon, Francia.

ESGO 2018 reunió a asistentes de todo el mundo para un encuentro de 3 días de aprendizaje, networking y compartir los últimos desarrollos en el campo de los cánceres ginecológicos poco frecuentes. Todo con el objetivo de mejorar su conocimiento, acelerar sus habilidades y avanzar en el campo.

ASACO estuvo participando en el seminario de pacientes de ESGO enmarcado dentro de la 3ª Conferencia de la ESGO ENGAGe con el objetivo de incrementar la representación de las pacientes españolas en actividades de ámbito internacional, para abogar por las prácticas de políticas de atención al paciente y el acceso a la atención adecuada a nivel nacional y europeo. 

En este sentido, más de 20 representantes de diversas asociaciones de pacientes de diferentes países de Europa, disfrutaron de un interesante programa de actividades, que permitió a los asistentes compartir e intercambiar ideas con médicos especialistas del más alto nivel, difundir información y compartir las mejores prácticas para capacitar a los grupos de pacientes y mejorar la calidad de la atención en toda Europa.

Durante el primer día, el programa giró entorno a conocimientos generales de los diferentes tipos de cánceres ginecológicos y su situación en Europa, posteriormente los participantes tuvieron la oportunidad compartir mesas redondas con los mejores médicos especialistas de Europa y resolver dudas directamente con cada uno de ellos.

Por su parte, Jonathan Ledermann, del Reino Unido quién estuvo a cargo de hablar sobre el Cáncer de Ovario, destacó la gran importancia de que las cirugías en este caso sean realizadas en centros especializados de referencia. Por otro lado, el Dr. Jalid Sehouli, de Alemania con respecto al Cáncer de Cervix, enfatizó las recomendaciones sobre la vacunación contra el VPH en hombres, ya que según sus palabras, se lograría reducir su prevalencia hasta en un 80%. Asimismo, Ate van der Zee de Vulvar, de los Países Bajos sobre el Cáncer de Vulva, en la misma línea del Dr. Ledermann señaló que para el éxito en el tratamiento de este tipo de cáncer, es crucial  que sea tratado en un centro especializado. Por último, el Dr, Mansoor Mirza, de Dinamarca habló sobre el Cáncer de Útero y las diferentes opciones de tratamiento.

Además, los asistentes tuvieron la oportunidad de escuchar una interesante charla sobre la preservación de la fertilidad con los cánceres ginecológicos y en dónde el Dr. Fréderic Amant de Bélgica, presentó varios casos de éxito.

Durante el último día de seminario, la organización preparó un interesante bloque sobre las distintas maneras de colaborar entre diferentes organismos y recomendaciones sobre cómo las asociaciones de pacientes deben preparar los poster de cara a presentarlos en congresos relevantes . En este sentido, el doctor Antonio González, presidente del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Ovario (GEICO) y jefe de Oncología Médica de la Clínica Universidad de Navarra en Madrid explicó el funcionamiento de ENGOT (Red europea para grupos de ensayos oncológicos ginecológicos) una red de investigación de la ESGO, que actualmente consta de 19 grupos de ensayos de 15 países europeos que realizan ensayos clínicos cooperativos, cuyo objetivo final es brindar el mejor tratamiento a los pacientes con cáncer ginecológico a través de los avances científicos y permitir que cada paciente en cada país europeo acceda a un ensayo clínico.

Asimismo, tuvimos la oportunidad de conocer detalles sobre la Red Europea de Ginecólogos Oncólogos jóvenes (ENYGO) una red para jóvenes y aprendices en Oncología Ginecológica y subespecialidades relacionadas. ENYGO representa las necesidades y aspiraciones de los participantes involucrados en el estudio, la prevención y el tratamiento de los cánceres ginecológicos y está comprometida con la mejora y la estandarización de la formación y la educación en oncología ginecológica en toda Europa, contando con más de 600 miembros de 40 países de Europa y cuenta con el apoyo de sus actividades por parte de la ESGO.

ENGAGe (Red europea de grupos de defensa de cáncer ginecológico) es una red de grupos de defensa de pacientes europeos establecida por ESGO que representa a todos los cánceres ginecológicos en particular: cáncer de ovario, endometrio, cérvix, vulva y cáncer raro). 

Isis Sarmiento

 

Reunión con la Consejería de Sanidad Comunidad de Madrid

El 16 de este mes de octubre, nos reunimos con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

Por parte de la Consejería de Sanidad, estuvieron presentes:

Dra. Ana Dávila-Ponce de León Municio, Directora General de Humanización

Dra. María Jesús Martínez Fuentes, Subdirectora General de Información y Atención al Paciente

Dr. Ángel Abad Revilla, Jefe de Área de Información al Paciente

Dra. Mercedes Carrasco González, SERMAS (Servicio Madrileño de Salud)

Desde ASACO tuvimos la oportunidad de presentar todas nuestras necesidades y preocupaciones durante hora y media de reunión:

  • Difusión y visibilidad para el cáncer de ovario y ginecológicos.
  • Dificultad en el diagnóstico del cáncer de ovario.
  • Concienciación a los Médicos de Atención Primaria sobre los síntomas inespecíficos que presenta este cáncer. Como sabéis, ya durante los años 2017 y 2018 la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha convocado cursos sobre: CÁNCER DE OVARIO: ESTRATEGIAS PARA DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO EN ATENCION PRIMARIA.
  • La importancia de que la cirugía sea realizada por un Ginecólogo Oncólogo y exista un equipo multidisciplinar en el centro donde se trate.
  • Necesidad de designación de hospitales para el tratamiento de estos cánceres.
  • Distribución de material informativo.
  • El apoyo a las pacientes y sus familiares mediante tratamiento psico-oncológico y técnicas de ayuda complementarias al tratamiento
  • Necesidad de apoyo en la difusión de nuestras jornadas anuales.

ASACO hizo entrega de dossiers con los materiales más importantes que utilizamos a todos los presentes.

Conversamos ampliamente acerca de los diferentes puntos y recibimos el compromiso de seguir mejorando en el tratamiento de estas enfermedades por parte de la Consejería de Sanidad de Madrid y continuar en contacto para poder colaborar en nuestra labor.

Desde aquí damos las gracias por esta reunión tan llena de contenido.

Comida Grupo de Apoyo ALICANTE

El  Grupo de Apoyo de la Comunidad Valenciana sigue creciendo, el pasado 9 de octubre festividad de la comunidad, celebramos una comida en Alicante, a petición de varias pacientes residentes en la zona.

El encuentro podría resumirse en la sensación de encontrar  y  formar parte de un grupo de  personas que hemos pasado por lo mismo, que a pesar de ser  mujeres muy distintas y de venir de lugares diferentes,  tuvimos  el sentimiento de estar entre  iguales.

Emociones como alegría y buena energía fueron las protagonistas de ese día,  también la confianza de tener a alguien a quien comentar cualquier problema o incertidumbre porque nos vamos a entender y en lo que  podamos ayudarnos,  todo eso con el respaldo de una asociación como es ASACO  detrás que nos sirve de colchón.

La jornada comenzó con un brindis por la vida y  terminó con el nombramiento de Mar Martín como responsable del Grupo Alicante,  por su entusiasmo, ganas de ayudar y empatía,  además de ser una de las veteranas y  llevar en la asociación desde su fundación. Deseando volver a tener otro encuentro pronto y de contribuir a que ninguna mujer que pase por lo mismo que nosotras se sienta sola  y pueda encontrar una mano a quién agarrarse en los momentos que el miedo se apodera de nosotras.

Siempre se saca algo positivo hasta de las experiencias más traumáticas en la vida y en este caso destacamos haber podido conocernos y sentirnos de esta manera más seguras.

 

II CONGRESO DE ORGANIZACIONES DE PACIENTES

EL pasado 8 y 9 de Octubre la Plataforma de Pacientes organizó en Madrid su II Congreso en el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. ASACO estuvo presente tomando nota de las diversas ponencias para teneros informadas.

Mecanismos de participación de los pacientes: Debemos avanzar en la participación e integrar la voz de los pacientes para conseguir una gestión más eficaz. Nuestra asistencia está asegurada pero es mejorable. Un paciente activo exigente y colaborativo que forme parte de las soluciones es fundamental. Las asociaciones tienen que tener claro a dónde quieren llegar, sin participación real y efectiva no se conseguirá. Los obstáculos que muchas veces se van encontrando se deben a la voluntad de los gestores de las instituciones. En la Escuela Madrileña de Salud existe formación para pacientes, cuidadores y sanitarios que se realizan en diversos centros madrileños. Desde su página web se puede inscribir quien así lo desee de forma gratuita.

La formación e información de los pacientes es fundamental para manejar nuestra salud y enfermedad, cambiar nuestra actitud, los estilos de vida que tengamos, incluir el ejercicio diario en nuestra vida, etc. Cuando una persona se convierte en paciente se encuentra en un estado de total vulnerabilidad y es fundamental la manera en que reciba la información pues de ello dependerá su comportamiento. El gran reto es llegar a las personas que no están motivadas, que no forman parte de ninguna organización, animarlos a que sean activos y al mismo tiempo den voz a otras personas para que seamos más grandes las asociaciones. Cada uno debe coger su responsabilidad y entre todos CONSTRUIR.

Debemos pedir que la información sea:

  • RIGUROSA
  • BIDIRECCIONAL
  • CERCANA

Para ello contamos con las herramientas necesarias:

  • CONOCIMIENTOS
  • HABILIDAD
  • ACTITUDES

La participación de los pacientes en I+D+ i es fundamental. María Blasco, directora del CNIO,  pone de relieve la importancia de la colaboración con las asociaciones. En nuestro caso, ASACO mantiene una estrecha colaboración con el CNIO ya que nos realizan y facilitan el análisis genético

Seguridad del paciente: Aún queda trabajo por hacer: Recomendaciones ante una intervención quirúrgica. Llegar a dar la DOSIS CORRECTA, el MEDICAMENTO CORRECTO, al PACIENTE CORRECTO. Ser cada vez más transparentes pero ahondando en seguridad. Implicar más a las diversas asociaciones, dar a conocer su labor, informar de los diferentes congresos y jornadas dónde se puede asistir. DAR VOZ a nuestra labor. DIFUNDIR.

       Y desde aquí daros las gracias a todos por seguirnos en nuestra web ASACO.

 

 

 

 

I JORNADA PACIENTES SOCIEDAD ESPAÑOLA DE MEDICINA INTERNA

ASACO estuvo presente  en la primera jornada del SEMI realizada en el Colegio de Médicos de Madrid el pasado miércoles 3 de Octubre. Pasamos a detallaros lo más relevante de tan interesantes ponencias.

Don Benjamín Herrero presentó la ponencia “Tú con tu ética, yo con la mía “en la cual expuso las formas de influir en los valores del paciente que son:

PERSUASIÓN-MANIPULACIÓN-COACCIÓN

Hay determinadas situaciones en las que se puede deliberar con el paciente. Éste tiene que tener en cuenta que tiene a su lado un profesional con un conocimiento de su enfermedad. La relación entre médico y paciente siempre es “asimétrica” por éste motivo pero el que decide al final SOY YO. Los fines de la medicina son CUIDAR Y ALIVIAR por lo tanto hay que fomentar una relación más humana, con más tiempo que ahora es muy difícil conseguir por falta de tiempo.

En la ponencia de la Comunicación y toma de decisiones compartida impartida por Don Antonio Zapatero Gaviria resaltamos la importancia de tomar decisiones compartidas. La relevancia de la cercanía del médico hacia el paciente como mirarte, darte la mano, ponerse a la altura de los pacientes y no esconderse detrás de la pantalla del ordenador. Un libro para leer: “Por una medicina de alto valor”.

¿Cuánto quieren implicarse los pacientes? El médico debe saber escuchar y preguntar al paciente. Sin Motivación no hay Compromiso.

Víctor Rodríguez de la Fundación Más que Ideas expone con claridad que cuando a una persona se le informa de una enfermedad grave NO OYE NADA, entra en un momento oscuro y es en ese momento dónde la profesionalidad del médico hará entendible las circunstancias y tratamiento de su enfermedad y ponerse en el lugar del paciente.

Son muy pocas las personas que se involucran en el conocimiento de su enfermedad aunque hemos avanzado mucho en los últimos años gracias a las asociaciones de pacientes. La expectativa del paciente es curarse pero muchas veces la realidad es que su enfermedad se convierte en crónica y formará de su vida controlada por los tratamientos existentes y esperando los nuevos avances farmacéuticos. La expectativa del paciente es mejorar su calidad de vida.

En la última ponencia Don Ángel Gil nos deja varias frases para reflexionar:

Cura mejor quien tiene la confianza del paciente. Fallamos en confianza y comunicación. La realidad del mensaje debe ser comprensible y gradual. Y terminamos con una gran frase de Albert Jovell: PARA SER PACIENTE LO ÚNICO QUE HACE FALTA ES TIEMPO.

 

DIÁLOGOS SEOM 2018

El pasado viernes 28 de Septiembre ASACO, representado por Marian Escolar, estuvimos en la jornada que organiza SEOM todos los años. Caracterizada por su cercanía con los pacientes os resumimos lo más interesante de cada ponencia.

Oncología como paradigma de la humanización de la medicina:

Se ha dado mucha importancia a la humanización de la medicina. Cada vez los pacientes, sobre todo desde las asociaciones reclamamos un trato más cercano entre médicos y pacientes. Un diálogo humanitario, distendido pero científico. La importancia de que exista un equipo multidisciplinar. Este tema se está hablando mucho en los tratamientos oncológicos.

En España tenemos una cobertura sanitaria pública admirable y los avances científicos han ayudado a salvar vidas pero quizás se ha perdido la cercanía con el paciente. Begoña Barragán, paciente y representante de GEPAC, hizo hincapié en el acercamiento entre paciente con el entorno médico. Falta una formación más humanista desde la carrera en los profesionales e inculcar valores a las generaciones venideras que tienen quizás un exceso de formación tecnológica. La doctora Yolanda Escobar, oncóloga, considera importante mejorar la relación entre todos y recalca la tres características del paciente para tener más éxito con su enfermedad y son: Resistencia física. Resistencia psíquica. Características personales.

Al paciente le importa mucho el tiempo que le dedica el profesional. Cuando un médico se convierte en paciente su percepción de la enfermedad cambia y le acerca al paciente de una manera mucho más real.

Prevenir el cáncer está en nuestras manos:  Los consejos del médico al paciente respecto a los hábitos de vida repercutirán de manera notable en su recuperación. Y las tres pautas que siempre repiten: Nutrición adecuada guiada por profesionales. Ejercicio. Y seguir los tratamientos adecuados sin dejarse llevar por las pseudoterapias que tanto daño están haciendo.

El cáncer en internet, la importancia de la información veraz: Maite Montón, socia de ASACO y autora del blog “ Lazos contra el cáncer” formó parte de ésta ponencia:  No sabemos por qué causa las personas nos creemos mucho más cualquier información que leemos en internet o la que nos puedan contar amigos o familiares en cuanto al cáncer. Los profesionales cuentan con la evidencia científica y los mejores tratamientos para nuestra enfermedad. Sin embargo seguimos buscando la fórmula mágica que nos cure para siempre y en esto la avalancha de información no ayuda al paciente. La página # Saludsinbulos nos aporta una buena información al respecto.

Desde nuestra Asociación siempre exigimos el mayor rigor en todas las informaciones, estudios y recomendaciones hacia todas las personas que tienen o han tenido cáncer. Esperamos que el próximo año tengamos otra jornada tan interesante como ésta.

II ENCUENTRO ASOCIACIONES, Foro Español de Pacientes

El día 26 de septiembre, acudimos al II Encuentro de Asociaciones organizado por el Foro Español de Pacientes y la Alianza General de Pacientes.

La Jornada comenzó a las 9:30 de la mañana y finalizó a las 5 de la tarde. Nos reunimos en el Salón de Actos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Las diferentes mesas estudiaron las necesidades y prioridades de los pacientes. También se habló de la organización de la Mesa Estatal de Pacientes a fin de crear un marco donde se establezca una comunicación directa entre médicos y pacientes representados de forma unida.

Tuvimos la oportunidad de cambiar impresiones con muchos de los colegas que acudieron a este encuentro desde diferentes puntos de nuestra geografía. Aclaramos dudas y profundizamos en temas comunes.

Agradecemos sinceramente la invitación a este encuentro y, desde aquí, confirmamos nuestro compromiso y nuestra disponibilidad para colaborar en todo lo que sea posible.