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Asamblea General Ordinaria y Extraordinara ASACO, 23 de febrero 2019

El 23 de febrero celebraremos la ASAMBLEA GENERAL ORDINARIA Y EXTRAORDINARIA. Si no os ha llegado la CONVOCATORIA, os la hacemos llegar.

NAVIDAD 2018-2019

En estas fechas tan especiales, os deseamos a todos unos días de PAZ.

Que disfrutéis de los vuestros y que la ilusión y la confianza reinen en todos los corazones.

Que el año 2019 venga lleno de buenas noticias y de muchas oportunidades para reunirnos.

Desde el Equipo ASACO, con todo nuestro cariño y compromiso

 

Este año hemos celebrado dos encuentros para desearnos lo mejor:

VALENCIA

MADRID

 

 

XI Lección Conmemorativa Clara Campal

 

El pasado 28 de noviembre, asistimos a la XI Lección Conmemorativa Clara Campal en el HM Sanchinarro, Madrid.

La jornada consistió en una primera parte donde se organizaron charlas sobre los diferentes tipos de cáncer. Asistimos a la tumores ginecológicos, impartida por el doctor Jesús García Donas.

Durante la segunda parte, asistimos a la parte central de la jornada. El doctor Juan Abarca Cidón, Presidente de HM Hospitales, hizo un recorrido por la evolución de estos centros que, actualmente, tienen hospitales en Madrid, Barcelona, León y Galicia. Posteriormente pudimos escuchar al doctor Cristóbal Belda, director de I+D+i. A continuación, el doctor Antonio Cubillo, director de HM CIOCC y Jefe del Servicio de Oncología Médica  presentó la perspectiva anual en HM CIOCC, este centro ha crecido enormemente desde su creación y se están llevando a cabo numerosos estudios y ensayos clínicos.

Fue muy interesante y lleno de contenido optimista y de superación el testimonio de José Manuel Lozano, paciente de cáncer, que explicó cómo su motivación y fuerza de voluntad le ayudó en su forma de afrontar la enfermedad.

Finalmente, el doctor Joan Albanell Mestres, Jefe del Servicio de Oncología Médica de HM Delfos, cerró la jornada explicando el funcionamiento de este servicio.

También tuvimos la oportunidad de saludar al doctor Rafael Álvarez Gallego y de encontrarnos con otros miembros de ASACO

Damos la enhorabuena a HM Hospitales por su trabajo y evolución y agradecemos desde aquí la invitación a compartir esta jornada.

III Congreso Nacional de eSalud Madrid

El pasado 27 y 28 de noviembre tuvo lugar en el Hospital de la Princesa en Madrid, el III Congreso Nacional de eSalud donde ASACO  participó de manera activa en la sesión de tarde del 27 de noviembre, dentro de la Blogosfera Sanitaria ¿Cómo combatir al Dr. Google?

La salud es lo más importante que tenemos y por eso nos preocupan los bulos que circulan en internet acerca de ella, El cáncer es la enfermedad sobre la que más bulos se difunden en internet y redes sociales, ante este problemática se creó el observatorio de  #SaludSinBulos, una iniciativa de la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES), puesta en marcha para combatir los bulos de salud en Internet y contribuir a que exista información veraz y contrastada sobre salud en la red.

Consideramos muy importante consultar webs fiables que cuenten con evidencia científica entre las que están las de las sociedades médicas y científicas. En cualquier caso debemos preguntar siempre a nuestros médicos sobre las  informaciones que leamos o nos hagan llegar, con la salud no podemos jugar, no debemos tener miedo a consultar con los profesionales que nos tratan dicha información, cosas muy simples como una infusión puede interaccionar con nuestros tratamientos porque no todo lo natural es inocuo, desde ASACO os invitamos  a visitar su web, https://saludsinbulos.com/

Por ese motivo consideramos muy importantes estas jornadas y agradecemos a  Asociación de Investigadores en eSalud (AIES) que nos hayan invitado a participar.

El evento, organizado por la Asociación de Investigadores en eSalud (AIES) y la agencia de comunicación COM Salud, contó con 50 conferenciantes y 45 panelistas. Además, la blogosfera sanitaria volvió a reunirse para debatir sobre Cómo actuar frente al Doctor Google y mejorar la información sobre salud disponible en Internet y las redes sociales. Las conclusiones alcanzadas en este debate se reflejarán en un informe de resultados eHealth On (Ehon). Según podemos leer en la página de comsalud.es https://comsalud.es/comunicacion-salud/impacto-esalud18-redes-sociales/

En la Jornada de la tarde dentro de la Blogosfera Sanitaria, la dinámica fue explicada por Carlos Mateos, coordinador de salud sin bulos, Director de COM SALUD y Vicepresidente de AIES.

Se plantearon  4 preguntas iguales a los tres grupos de participantes sobre ¿Cómo combatir al Dr. Google?, donde periodistas y comunicadores de salud, pacientes y  profesionales sanitarios debatimos sobre dicha cuestión y realizamos una puesta en común de las conclusiones sectoriales y sobre el que se elaborará un informe próximamente.

Os dejamos el programa de la jornada del martes 27 de noviembre en la que por cambios de última hora, ASACO  moderó la mesa de pacientes en la blogosfera sanitaria.

https://laesalud.com/congreso/

“Cancer de Ovario en 2018. Medicina de precisión. Avances en investigación“ , Valencia

El pasado 13 de noviembre ASACO acudió a la jornada “Cancer de Ovario en 2018. Medicina de precisión. Avances en investigación“ realizada en la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud, organizada por Initia, Quirónsalud y AFEMED.

En ella la Dra. Santabella Bertrán, del Hospital Universitario y Politécnico La Fe, habló de la experiencia en el manejo de los inhibidores de PARP (Olaparib, Niraparib y Rucaparib) en cuanto a su uso práctico y sus toxicidades más comunes. La doctora, durante su exposición explicó la experiencia en el manejo de estos efectos secundarios (nauseas, fatiga, anemia y plaquetoquemia), en función de su frecuencia y/o severidad.

El Dr. Poveda Velasco, de Initia Oncology, explicó el papel de los inhibidores de PARP en el Cáncer de Ovario. Recalcó el avance que se ha hecho en la supervivencia de las pacientes en los últimos 15 años, pasando del 30% de supervivencia a cerca del 60%. Comentó especialmente los casos de las mujeres con mutaciones, que son aproximadamente el 25% y de la función de los inhibidores de PARP tanto para las mutaciones BRCA1 y 2 como para otras que también están respondiendo a estos tratamientos. Además también resumió los resultados de varios ensayos clínicos con inhibidores de PARP como el Estudio19, SOLO2, NOVA, ARIEL, OREO.

El Dr. Romero Noguera, del Instituto Valenciano de Oncología, hizo su exposición sobre la optimización de las terapias frente al Cáncer de Ovario y el papel del BRCA como factor pronóstico y predictivo. Sus comentarios estuvieron centrados en la población BRCA germinal o somática, que se comportan de manera similar tal y como se determinó en ensayos clínicos como el estudio NOVA o ARIEL3. Así pues, recalcó la importancia de estudiar el tumor a nivel BRCA pues a la hora del diagnóstico marcan la diferencia.

Por último, el Dr. Pérez Fidalgo, del Hospital Clínico Universitario de Valencia centró su ponencia en los tratamientos aprobados para el Cáncer de Ovario alto grado seroso, los mecanismos de reparación de los diferentes inhibidores de PARP y los tratamientos mixtos de Inhibidores de PARP junto con quimioterapia (carboplatino), Temozocomide, Antiogénicos o Inmunoterapia.

PROGRAMA DE RADIO: ESRADIO VALENCIA

https://www.ivoox.com/30117551

El pasado 15 de noviembre ASACO  pudo compartir tarde  junto Paco Crespo, responsable de la formación del instituto biomédico  de la Fundación QUAES y a Mercedes Hernández  Presidenta de la  Asociación ALCE (Asociación  epilepsia de la comunidad valenciana), en esRadio Valencia  https://www.ivoox.com/esradio-valencia_aj_1196941_1.html, en el programa  “Es la tarde en Valencia con Joseca Arnau”, compartir conocimiento con otras asociaciones es muy enriquecedor.

Queremos agradecer a la Fundación QUAES,  el apoyo que siempre nos dan  y  que contaran con nosotras para acompañarles esa tarde de radio en la presentación  de las charlas de formación para pacientes y público en general,  y así poder hablar un poquito a través de las ondas del cáncer de ovario.

La primera charla formativa que está preparando IBQUAES para pacientes y familiares, será  el lunes 26 de noviembre a las 17h. en su sede sita  Avda. Menéndez Pelayo 25,  versará  sobre técnicas de diagnostico por imagen, allí trataremos de ampliar conocimientos y aclarar dudas sobre, TAC, PET TAC, RESONANCIAS etc…

Enhorabuena  y gracias a Joseca Arnau por el programa.

Os dejamos el post cast del programa para que lo escuchéis.

https://www.ivoox.com/30117551

 

III Congreso aragonés de personas con cáncer y familiares

El viernes 9 y sábado 10 de noviembre, se celebró en Zaragoza el III Congreso aragonés de personas con cáncer y familiares.

PROGRAMA DEL CONGRESO

El encuentro tuvo lugar en el Palacio de Congresos de Zaragoza con una organización impecable en la que, tanto pacientes como familiares, tuvieron la oportunidad de asistir a diferentes charlas, mesas redondas y talleres; así como disfrutar de diferentes actividades lúdicas.

ASACO participó con mesa informativa y con el taller: AUTOCUIDADOS EMOCIONALES CON EL PACIENTE ONCO­LÓGICO Y FAMILIA, realizado por Soledad Bolea Y Luis Bernardo Muñoz, miembros fundadores de ASACO. A este asistimos un gran número de personas, pudiendo escuchar cómo cuidarnos y afrontar las diferentes etapas de la enfermedad de forma positiva desde la perspectiva del paciente y del cuidador.

Acudimos también al taller que presentó Fátima Castaño acompañada por Teresa Terrén (Fundación Más que Ideas): EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER: LA SEXUA­LIDAD EN PAREJA, ambas grandes colaboradoras de nuestra asociación.

Las socias de ASACO en Zaragoza se ocuparon en todo momento de ofrecer información y materiales a las personas asistentes, también acudimos socias desde Valencia y Madrid, teniendo la oportunidad de vernos, intercambiar opiniones y disfrutar de las actividades. Gracias a Sole, Luis, Pilar, Ana, Lola, Violeta y a todas las que a las que asististeis para contribuir a que estas jornadas fueran un éxito.

Desde aquí damos la enhorabuena y las gracias a Patxi García Izuel, Gerente de la AECC en Aragón, y a todo el equipo organizador.

Jornada STOP FUGA DE CEREBROS

El martes 6 de noviembre asistimos a la Jornada STOP FUGA de CEREBROS organizada por Roche.

Programa

Stefanos Tsamousis, director general de Roche Farma España, presentó el acto llamando la atención sobre la cantidad de investigadores de nuestro país, que tienen que marcharse al extranjero. Habló del proyecto que mantiene Roche para becar a nueve científicos dentro de nueve diferentes comunidades.

A continuación, Maner Esteller, director del programa de Epigenética y Biología del Cáncer del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge, sostuvo, entre otros puntos, la importancia de:

  • Que haya representación de la ciencia en el Consejo de Ministros y Consejerías de Sanidad.
  • La sociedad completa debe defender la investigación.
  • La importancia de que buenos modelos científicos estén al alcance de la juventud.
  • Hacer posible la conciliación de la investigación y la vida de familia.
  • Que la mujer tenga el mismo acceso a los puestos de responsabilidad que el hombre.
  • Que hay un déficit crónico en cuanto a financiación de la investigación por parte de la administración pública.

Después tuvo lugar una mesa redonda en la que, los investigadores participantes, expusieron sus puntos de vista y sus trabajos. Destacamos:

  • Hay que investigar con la mirada puesta en el paciente.
  • No todos los investigadores que se van pueden volver, por muchas razones, entre ellas la baremación que se exige en España.
  • La enorme importancia de la transferencia entre la investigación y la clínica.
  • La dificultad de los investigadores para moverse entre la industria y las instituciones académicas.
  • La recesión en España en cuanto a la celebración de congresos.
  • La importancia del periodismo científico y lo mal comunicadas que están las noticias científicas.
  • LA IMPORTANCIA DE POPULARIZAR LA CIENCIA

Para finalizar, la Secretaria de Estado de Universidades, Investigación, Desarrollo e Innovación, Dña. Ángeles María Heras Caballero, clausuró la jornada haciendo hincapié en la necesidad de que los científicos gocen de reconocimiento social y económico, de crear riqueza en el conocimiento y de que éste se transfiera a empresas innovadoras.

Tras la clausura, tuvimos la oportunidad de cambiar impresiones con otros asistentes al acto.

Agradecemos a Roche Farma esta nueva oportunidad para formarnos y mantenernos actualizadas.

 

 

 

 

 

 

Charla CUIDAR AL CUIDADOR, Santander

El martes 6 de noviembre Pilar, responsable del Grupo de Apoyo en Cantabria, acudió a la charla “Cuidar al cuidador”, dentro del programa “Hablemos de salud”, del Ayuntamiento de Santander.
Impartida por la psicóloga Isabel Diego, se trataron aspectos tan diversos como los derechos de los cuidadores, datos respecto al perfil de las personas cuidadoras así como las señales de alerta y estrategias de afrontamiento que pueden padecer.
Según datos ofrecidos por el Ministerio de Sanidad, actualmente, el 83% de las personas cuidadores son mujeres (siendo el 43% hijas, el 22% esposas y el 8% nueras), 60% comparte domicilio con la persona a la que cuidan y el 50% abandonan el trabajo para dedicarse a los cuidados.
Se enfatizó la importancia de los derechos que tienen las personas cuidadoras a continuar con vida, a dedicar tiempo a ellos mismo, a cometer errores, a decir “no” y poner límites y a buscar soluciones que mejor se ajusten a sus necesidades y a las de la persona cuidada.
Si bien aquella persona que cuida la otra al principio no es consciente de su rol como cuidador, de forma progresiva comienza a cambiar el modo de relacionarse con sus familiares, con su entorno, la modo de organizar su tiempo libre, comienza a dormir mal, a sentirse cansada, a abusar de sustancias como el tabaco, alcohol o pastillas, a sentir palpitaciones y sentir que su estado de ánimo está cambiando.
Puesto que la persona que cuida quiere seguir cometiendo esa tarea y seguir bien, es muy importante tomar conciencia de cómo afecta a uno mismo este tipo de situaciones, planificar bien el tiempo y aprender a fomentar la autonomía, siempre que se pueda, y poner límites y decir “no” a la persona cuidada y pedir cambios y apoyo y evitar el aislamiento.
Por último, es fundamental para las personas cuidadores ser realista con la situación, conocerse y saber sus propios límites así como disponer de información, pública o privada, sobre recursos, organismos y ayudas que pueden solicitar en estas situaciones.

https://santander.es/noticia/hablemos-salud-tratara-este-martes-importancia-cuidar-cuidador

ASACO ASISTE A LA JORNADA DE PREVENCIÓN DEL CÁNCER DE MAMA DE LA COMUNITAT VALENCIANA

Valencia, 16 de octubre de 2018
ASACO-VALENCIA, representada por nuestras socias Ana Ríos y Salomé Peña, en
respuesta a la invitación conjunta Ayuntamiento – Generalitat Valenciana, asistió a la
Jornada sobre el Programa de Prevención del Cáncer de Mama en la Comunitat
Valenciana, organizada por el Ayuntamiento de Valencia (Concejalía de Sanidad, Salud y
Deporte) y la Generalitat Valenciana (Consellería de Sanitat Universal y Salut Publica).
El acto se celebró en el Ateneo de Valencia y fue abierto por la Sra. Dña. Maite Girau,
Concejala de Sanidad, Salud, y Deportes del Ayuntamiento, que señaló la importancia de
la concienciación social en la lucha contra el cáncer de mama y como, en este sentido, el
Programa de Prevención viene contribuyendo a mejorar la información, la visibilidad y la
prevención de esta enfermedad. También destacó la labor de las Asociaciones de
Pacientes, pues “ayudan extraordinariamente tanto en la prevención como a sobrellevar
la enfermedad, teniendo en cuenta además que un cáncer involucra a familiares y a otras
personas del entorno de la o del paciente”.
Asimismo recalcó, por una parte, la necesidad de desarrollar estilos de vida que
promocionen la salud, y por otra, que sin un diagnóstico adecuado es imposible que se
pueda aplicar el tratamiento correcto si apareciera la enfermedad. Y en este último sentido
dijo que “afortunadamente, en los últimos 20 años los índices de supervivencia de este
tipo de cáncer han mejorado mucho y eso, sin duda, se debe a que cada año que pasa
disponemos de más información, tanto para diagnosticarlo como para tratarlo”.
A continuación intervino la Dra. Dolores Salas, Jefa del Servei de Promocio de la Salut i
Prevencio en el Entorn Sanitari (Direccio General de Salut Publica -Consellería de Sanitat
Universal y Salut Publica-) -que disculpó la inasistencia de la Directora General de Salut
Publica por coincidirle con una reunión inaplazable-.
La Dra. Salas es la responsable en la Comunidad Valenciana del citado Programa de
Prevención desde su puesta en marcha en 1992, y en su intervención hizo un repaso a la
evolución que dicho Programa ha tenido desde entonces. En España, dijo, que siguiendo
los pasos de los países nórdicos, pioneros en ello, la Comunidad Valenciana fue la
segunda que lo estableció, tras Navarra; una implantación progresiva que actualmente se
aplica a las mujeres de entre 45 – 70 años, con previsión de ampliarse hasta los 74 años.
Señaló que son dos los Programas que existen; por una parte, el de Prevención y
Diagnóstico Precoz, y por otra, el Programa de Consejo Genético al que pueden acudir
mujeres de alto riesgo (cáncer de mama en el grupo familiar o antecedentes familiares de
cáncer), en cuyo caso se le solicita al/ a la médico/a de asistencia primaria que se le envíe
a Consejo Genético.
Acerca del procedimiento que se sigue en aplicación del Programa de Prevención, explicó
que se inicia con la remisión de una carta que contiene la citación para la realización de
una mamografía -con posibilidad de cambio de fecha y hora- y en caso de no acudir se
reitera. Los resultados son analizados por radiólogos expertos y, si son negativos, se
comunican por carta; cuando se encuentra alguna anomalía se contacta por teléfono para
la realización de nuevas pruebas que sean necesarias.
La Dra. Salas se declaró “satisfecha” de la alta calidad de los servicios del Programa y
“orgullosa” del alto indice de participación de las mujeres en el mismo (aprox. 75%),
porque viene permitiendo detectar la enfermedad en estadios iniciales, y porque todos los
datos que se recogen y recopilan sirven también en el campo de la investigación.
Tras ello fue la Dra. Anna Lluch, Jefa el Servicio de Oncología del Hospital Clínico
Universitario de Valencia –se alteró el orden de intervención establecido en el programa
debido a que la Dra. Lluch tenía que asistir a otro acto- la que se encargó de hablar del
lado “más médico” de la Jornada.
La Dra. Lluch inició su intervención manifestando que “todavía se desconocen las causas
del cáncer de mama, y que en los últimos tiempos hay un aumento de este tipo de cáncer,
pero que se ha avanzado mucho en las formas de diagnóstico y de tratamiento”. Sobre
esto último resaltó que “hay un progreso considerable”, lo que se traduce en una elevada
supervivencia, cirugías menos invasivas, menor radioterapia, y reducción de efectos de la
quimioterapia.
En cuanto a investigación, la Dra. Lluch diferenció entre una idea clásica, en la que se
consideraba que cuanto más tratamiento (quimioterapia) se aplicara mejor, siendo
además igual para toda paciente, y una línea más moderna, que en los últimos años es ya
la prioritaria, que de lo que trata es de atacar a la célula tumoral -teniendo en cuenta que
desde hace 6/8 años se conoce el genoma y se tiene pues mucha más información- , con
un tratamiento específico para que no crezca, e individualizado para cada mujer.
La biología molecular en oncología, dijo, permite identificar mejor las diferentes
patologías, y de hecho ha dado lugar a una nueva clasificación del cáncer de mama con
perfiles de expresión genética, y a su vez se es así más preciso a la hora de determinar el
tratamiento más adecuado. Y en este sentido, comentó que se está estudiando si, dado
que el tumor puede ceder pequeñas partículas a la sangre, es posible determinar con un
análisis de sangre la existencia de cáncer de mama (biopsia liquida).
La Dra. Lluch incidió en lo relevante que es que haya una buena investigación y buen
diagnóstico, y por ello acabó su intervención reivindicando, por una parte, una red
hospitalaria en la materia, con el necesario trabajo en red y en equipo por los
profesionales implicados, y por otra parte, la aprobación de una ley de mecenazgo,
porque se necesita la participación de toda la sociedad para que se avance en
investigación, y las colaboraciones altruistas -de personas, de empresas- tienen que
poder deducirse en materia de impuestos.
Así, se dio paso a la siguiente ponente, la Sra. Dña. Manuela Alcaraz, Directora de
Departament de Salut Pública de Valencia, dependiente Consellería de Sanitat Universal
y Salut Publica, que hizo un análisis de las desigualdades que se vienen produciendo en
la aplicación del programa de Prevención del Cáncer de Mama de la CV, pese a que se
encuentra dirigido a todas las mujeres entre las edades señaladas anteriormente.
La finalidad, según comentó, es avanzar hacia el universalismo proporcional, y para ello
vienen realizando diversos estudios en los que toman en cuenta una serie de indicadores,
tales como el tamaño de la unidad familiar, el tipo de residencia, si la mujer vive sola o no,
la edad, y la renta. También prestan especial atención a si se trata de personas
vulnerables (en riesgo/desempleadas/o en desamparo); si tienen diversidad funcional; si
es inmigrante. Y con ello llevan a cabo estudios en los que determinan, entre otros, el
porcentaje de participación, la precocidad del diagnóstico, y el tiempo de demora en el
tratamiento (entre biopsia y tratamiento).
Por último, antes de la clausura del acto, y tras unos minutos de turno abierto de
preguntas en los que los asistentes pudieron plantear diversas cuestiones sobre la
materia, se hizo una representación teatral por dos actrices sobre la recepción de la carta
en aplicación del Programa de Prevención del Cáncer de Mama de la Comunitat
Valenciana. Una la recibe de manos de su amiga -que es además la cartera-, expresando
la primera los miedos, dudas, y reticencias que a veces se tienen, a lo que se exponen
excusas que realmente no los son (tener mucho trabajo, no tener tiempo, “las tetas solo
me las toca el meu home”, …)