Categoría (s): Actividades

XI Lección Conmemorativa Clara Campal

 

El pasado 28 de noviembre, asistimos a la XI Lección Conmemorativa Clara Campal en el HM Sanchinarro, Madrid.

La jornada consistió en una primera parte donde se organizaron charlas sobre los diferentes tipos de cáncer. Asistimos a la tumores ginecológicos, impartida por el doctor Jesús García Donas.

Durante la segunda parte, asistimos a la parte central de la jornada. El doctor Juan Abarca Cidón, Presidente de HM Hospitales, hizo un recorrido por la evolución de estos centros que, actualmente, tienen hospitales en Madrid, Barcelona, León y Galicia. Posteriormente pudimos escuchar al doctor Cristóbal Belda, director de I+D+i. A continuación, el doctor Antonio Cubillo, director de HM CIOCC y Jefe del Servicio de Oncología Médica  presentó la perspectiva anual en HM CIOCC, este centro ha crecido enormemente desde su creación y se están llevando a cabo numerosos estudios y ensayos clínicos.

Fue muy interesante y lleno de contenido optimista y de superación el testimonio de José Manuel Lozano, paciente de cáncer, que explicó cómo su motivación y fuerza de voluntad le ayudó en su forma de afrontar la enfermedad.

Finalmente, el doctor Joan Albanell Mestres, Jefe del Servicio de Oncología Médica de HM Delfos, cerró la jornada explicando el funcionamiento de este servicio.

También tuvimos la oportunidad de saludar al doctor Rafael Álvarez Gallego y de encontrarnos con otros miembros de ASACO

Damos la enhorabuena a HM Hospitales por su trabajo y evolución y agradecemos desde aquí la invitación a compartir esta jornada.

“Cancer de Ovario en 2018. Medicina de precisión. Avances en investigación“ , Valencia

El pasado 13 de noviembre ASACO acudió a la jornada “Cancer de Ovario en 2018. Medicina de precisión. Avances en investigación“ realizada en la Escuela Valenciana de Estudios de la Salud, organizada por Initia, Quirónsalud y AFEMED.

En ella la Dra. Santabella Bertrán, del Hospital Universitario y Politécnico La Fe, habló de la experiencia en el manejo de los inhibidores de PARP (Olaparib, Niraparib y Rucaparib) en cuanto a su uso práctico y sus toxicidades más comunes. La doctora, durante su exposición explicó la experiencia en el manejo de estos efectos secundarios (nauseas, fatiga, anemia y plaquetoquemia), en función de su frecuencia y/o severidad.

El Dr. Poveda Velasco, de Initia Oncology, explicó el papel de los inhibidores de PARP en el Cáncer de Ovario. Recalcó el avance que se ha hecho en la supervivencia de las pacientes en los últimos 15 años, pasando del 30% de supervivencia a cerca del 60%. Comentó especialmente los casos de las mujeres con mutaciones, que son aproximadamente el 25% y de la función de los inhibidores de PARP tanto para las mutaciones BRCA1 y 2 como para otras que también están respondiendo a estos tratamientos. Además también resumió los resultados de varios ensayos clínicos con inhibidores de PARP como el Estudio19, SOLO2, NOVA, ARIEL, OREO.

El Dr. Romero Noguera, del Instituto Valenciano de Oncología, hizo su exposición sobre la optimización de las terapias frente al Cáncer de Ovario y el papel del BRCA como factor pronóstico y predictivo. Sus comentarios estuvieron centrados en la población BRCA germinal o somática, que se comportan de manera similar tal y como se determinó en ensayos clínicos como el estudio NOVA o ARIEL3. Así pues, recalcó la importancia de estudiar el tumor a nivel BRCA pues a la hora del diagnóstico marcan la diferencia.

Por último, el Dr. Pérez Fidalgo, del Hospital Clínico Universitario de Valencia centró su ponencia en los tratamientos aprobados para el Cáncer de Ovario alto grado seroso, los mecanismos de reparación de los diferentes inhibidores de PARP y los tratamientos mixtos de Inhibidores de PARP junto con quimioterapia (carboplatino), Temozocomide, Antiogénicos o Inmunoterapia.

PROGRAMA DE RADIO: ESRADIO VALENCIA

https://www.ivoox.com/30117551

El pasado 15 de noviembre ASACO  pudo compartir tarde  junto Paco Crespo, responsable de la formación del instituto biomédico  de la Fundación QUAES y a Mercedes Hernández  Presidenta de la  Asociación ALCE (Asociación  epilepsia de la comunidad valenciana), en esRadio Valencia  https://www.ivoox.com/esradio-valencia_aj_1196941_1.html, en el programa  “Es la tarde en Valencia con Joseca Arnau”, compartir conocimiento con otras asociaciones es muy enriquecedor.

Queremos agradecer a la Fundación QUAES,  el apoyo que siempre nos dan  y  que contaran con nosotras para acompañarles esa tarde de radio en la presentación  de las charlas de formación para pacientes y público en general,  y así poder hablar un poquito a través de las ondas del cáncer de ovario.

La primera charla formativa que está preparando IBQUAES para pacientes y familiares, será  el lunes 26 de noviembre a las 17h. en su sede sita  Avda. Menéndez Pelayo 25,  versará  sobre técnicas de diagnostico por imagen, allí trataremos de ampliar conocimientos y aclarar dudas sobre, TAC, PET TAC, RESONANCIAS etc…

Enhorabuena  y gracias a Joseca Arnau por el programa.

Os dejamos el post cast del programa para que lo escuchéis.

https://www.ivoox.com/30117551

 

III Congreso aragonés de personas con cáncer y familiares

El viernes 9 y sábado 10 de noviembre, se celebró en Zaragoza el III Congreso aragonés de personas con cáncer y familiares.

PROGRAMA DEL CONGRESO

El encuentro tuvo lugar en el Palacio de Congresos de Zaragoza con una organización impecable en la que, tanto pacientes como familiares, tuvieron la oportunidad de asistir a diferentes charlas, mesas redondas y talleres; así como disfrutar de diferentes actividades lúdicas.

ASACO participó con mesa informativa y con el taller: AUTOCUIDADOS EMOCIONALES CON EL PACIENTE ONCO­LÓGICO Y FAMILIA, realizado por Soledad Bolea Y Luis Bernardo Muñoz, miembros fundadores de ASACO. A este asistimos un gran número de personas, pudiendo escuchar cómo cuidarnos y afrontar las diferentes etapas de la enfermedad de forma positiva desde la perspectiva del paciente y del cuidador.

Acudimos también al taller que presentó Fátima Castaño acompañada por Teresa Terrén (Fundación Más que Ideas): EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER: LA SEXUA­LIDAD EN PAREJA, ambas grandes colaboradoras de nuestra asociación.

Las socias de ASACO en Zaragoza se ocuparon en todo momento de ofrecer información y materiales a las personas asistentes, también acudimos socias desde Valencia y Madrid, teniendo la oportunidad de vernos, intercambiar opiniones y disfrutar de las actividades. Gracias a Sole, Luis, Pilar, Ana, Lola, Violeta y a todas las que a las que asististeis para contribuir a que estas jornadas fueran un éxito.

Desde aquí damos la enhorabuena y las gracias a Patxi García Izuel, Gerente de la AECC en Aragón, y a todo el equipo organizador.

Jornada STOP FUGA DE CEREBROS

El martes 6 de noviembre asistimos a la Jornada STOP FUGA de CEREBROS organizada por Roche.

Programa

Stefanos Tsamousis, director general de Roche Farma España, presentó el acto llamando la atención sobre la cantidad de investigadores de nuestro país, que tienen que marcharse al extranjero. Habló del proyecto que mantiene Roche para becar a nueve científicos dentro de nueve diferentes comunidades.

A continuación, Maner Esteller, director del programa de Epigenética y Biología del Cáncer del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge, sostuvo, entre otros puntos, la importancia de:

  • Que haya representación de la ciencia en el Consejo de Ministros y Consejerías de Sanidad.
  • La sociedad completa debe defender la investigación.
  • La importancia de que buenos modelos científicos estén al alcance de la juventud.
  • Hacer posible la conciliación de la investigación y la vida de familia.
  • Que la mujer tenga el mismo acceso a los puestos de responsabilidad que el hombre.
  • Que hay un déficit crónico en cuanto a financiación de la investigación por parte de la administración pública.

Después tuvo lugar una mesa redonda en la que, los investigadores participantes, expusieron sus puntos de vista y sus trabajos. Destacamos:

  • Hay que investigar con la mirada puesta en el paciente.
  • No todos los investigadores que se van pueden volver, por muchas razones, entre ellas la baremación que se exige en España.
  • La enorme importancia de la transferencia entre la investigación y la clínica.
  • La dificultad de los investigadores para moverse entre la industria y las instituciones académicas.
  • La recesión en España en cuanto a la celebración de congresos.
  • La importancia del periodismo científico y lo mal comunicadas que están las noticias científicas.
  • LA IMPORTANCIA DE POPULARIZAR LA CIENCIA

Para finalizar, la Secretaria de Estado de Universidades, Investigación, Desarrollo e Innovación, Dña. Ángeles María Heras Caballero, clausuró la jornada haciendo hincapié en la necesidad de que los científicos gocen de reconocimiento social y económico, de crear riqueza en el conocimiento y de que éste se transfiera a empresas innovadoras.

Tras la clausura, tuvimos la oportunidad de cambiar impresiones con otros asistentes al acto.

Agradecemos a Roche Farma esta nueva oportunidad para formarnos y mantenernos actualizadas.

 

 

 

 

 

 

Charla CUIDAR AL CUIDADOR, Santander

El martes 6 de noviembre Pilar, responsable del Grupo de Apoyo en Cantabria, acudió a la charla “Cuidar al cuidador”, dentro del programa “Hablemos de salud”, del Ayuntamiento de Santander.
Impartida por la psicóloga Isabel Diego, se trataron aspectos tan diversos como los derechos de los cuidadores, datos respecto al perfil de las personas cuidadoras así como las señales de alerta y estrategias de afrontamiento que pueden padecer.
Según datos ofrecidos por el Ministerio de Sanidad, actualmente, el 83% de las personas cuidadores son mujeres (siendo el 43% hijas, el 22% esposas y el 8% nueras), 60% comparte domicilio con la persona a la que cuidan y el 50% abandonan el trabajo para dedicarse a los cuidados.
Se enfatizó la importancia de los derechos que tienen las personas cuidadoras a continuar con vida, a dedicar tiempo a ellos mismo, a cometer errores, a decir “no” y poner límites y a buscar soluciones que mejor se ajusten a sus necesidades y a las de la persona cuidada.
Si bien aquella persona que cuida la otra al principio no es consciente de su rol como cuidador, de forma progresiva comienza a cambiar el modo de relacionarse con sus familiares, con su entorno, la modo de organizar su tiempo libre, comienza a dormir mal, a sentirse cansada, a abusar de sustancias como el tabaco, alcohol o pastillas, a sentir palpitaciones y sentir que su estado de ánimo está cambiando.
Puesto que la persona que cuida quiere seguir cometiendo esa tarea y seguir bien, es muy importante tomar conciencia de cómo afecta a uno mismo este tipo de situaciones, planificar bien el tiempo y aprender a fomentar la autonomía, siempre que se pueda, y poner límites y decir “no” a la persona cuidada y pedir cambios y apoyo y evitar el aislamiento.
Por último, es fundamental para las personas cuidadores ser realista con la situación, conocerse y saber sus propios límites así como disponer de información, pública o privada, sobre recursos, organismos y ayudas que pueden solicitar en estas situaciones.

https://santander.es/noticia/hablemos-salud-tratara-este-martes-importancia-cuidar-cuidador

ASACO ASISTE A LA JORNADA DE PREVENCIÓN DEL CÁNCER DE MAMA DE LA COMUNITAT VALENCIANA

Valencia, 16 de octubre de 2018
ASACO-VALENCIA, representada por nuestras socias Ana Ríos y Salomé Peña, en
respuesta a la invitación conjunta Ayuntamiento – Generalitat Valenciana, asistió a la
Jornada sobre el Programa de Prevención del Cáncer de Mama en la Comunitat
Valenciana, organizada por el Ayuntamiento de Valencia (Concejalía de Sanidad, Salud y
Deporte) y la Generalitat Valenciana (Consellería de Sanitat Universal y Salut Publica).
El acto se celebró en el Ateneo de Valencia y fue abierto por la Sra. Dña. Maite Girau,
Concejala de Sanidad, Salud, y Deportes del Ayuntamiento, que señaló la importancia de
la concienciación social en la lucha contra el cáncer de mama y como, en este sentido, el
Programa de Prevención viene contribuyendo a mejorar la información, la visibilidad y la
prevención de esta enfermedad. También destacó la labor de las Asociaciones de
Pacientes, pues “ayudan extraordinariamente tanto en la prevención como a sobrellevar
la enfermedad, teniendo en cuenta además que un cáncer involucra a familiares y a otras
personas del entorno de la o del paciente”.
Asimismo recalcó, por una parte, la necesidad de desarrollar estilos de vida que
promocionen la salud, y por otra, que sin un diagnóstico adecuado es imposible que se
pueda aplicar el tratamiento correcto si apareciera la enfermedad. Y en este último sentido
dijo que “afortunadamente, en los últimos 20 años los índices de supervivencia de este
tipo de cáncer han mejorado mucho y eso, sin duda, se debe a que cada año que pasa
disponemos de más información, tanto para diagnosticarlo como para tratarlo”.
A continuación intervino la Dra. Dolores Salas, Jefa del Servei de Promocio de la Salut i
Prevencio en el Entorn Sanitari (Direccio General de Salut Publica -Consellería de Sanitat
Universal y Salut Publica-) -que disculpó la inasistencia de la Directora General de Salut
Publica por coincidirle con una reunión inaplazable-.
La Dra. Salas es la responsable en la Comunidad Valenciana del citado Programa de
Prevención desde su puesta en marcha en 1992, y en su intervención hizo un repaso a la
evolución que dicho Programa ha tenido desde entonces. En España, dijo, que siguiendo
los pasos de los países nórdicos, pioneros en ello, la Comunidad Valenciana fue la
segunda que lo estableció, tras Navarra; una implantación progresiva que actualmente se
aplica a las mujeres de entre 45 – 70 años, con previsión de ampliarse hasta los 74 años.
Señaló que son dos los Programas que existen; por una parte, el de Prevención y
Diagnóstico Precoz, y por otra, el Programa de Consejo Genético al que pueden acudir
mujeres de alto riesgo (cáncer de mama en el grupo familiar o antecedentes familiares de
cáncer), en cuyo caso se le solicita al/ a la médico/a de asistencia primaria que se le envíe
a Consejo Genético.
Acerca del procedimiento que se sigue en aplicación del Programa de Prevención, explicó
que se inicia con la remisión de una carta que contiene la citación para la realización de
una mamografía -con posibilidad de cambio de fecha y hora- y en caso de no acudir se
reitera. Los resultados son analizados por radiólogos expertos y, si son negativos, se
comunican por carta; cuando se encuentra alguna anomalía se contacta por teléfono para
la realización de nuevas pruebas que sean necesarias.
La Dra. Salas se declaró “satisfecha” de la alta calidad de los servicios del Programa y
“orgullosa” del alto indice de participación de las mujeres en el mismo (aprox. 75%),
porque viene permitiendo detectar la enfermedad en estadios iniciales, y porque todos los
datos que se recogen y recopilan sirven también en el campo de la investigación.
Tras ello fue la Dra. Anna Lluch, Jefa el Servicio de Oncología del Hospital Clínico
Universitario de Valencia –se alteró el orden de intervención establecido en el programa
debido a que la Dra. Lluch tenía que asistir a otro acto- la que se encargó de hablar del
lado “más médico” de la Jornada.
La Dra. Lluch inició su intervención manifestando que “todavía se desconocen las causas
del cáncer de mama, y que en los últimos tiempos hay un aumento de este tipo de cáncer,
pero que se ha avanzado mucho en las formas de diagnóstico y de tratamiento”. Sobre
esto último resaltó que “hay un progreso considerable”, lo que se traduce en una elevada
supervivencia, cirugías menos invasivas, menor radioterapia, y reducción de efectos de la
quimioterapia.
En cuanto a investigación, la Dra. Lluch diferenció entre una idea clásica, en la que se
consideraba que cuanto más tratamiento (quimioterapia) se aplicara mejor, siendo
además igual para toda paciente, y una línea más moderna, que en los últimos años es ya
la prioritaria, que de lo que trata es de atacar a la célula tumoral -teniendo en cuenta que
desde hace 6/8 años se conoce el genoma y se tiene pues mucha más información- , con
un tratamiento específico para que no crezca, e individualizado para cada mujer.
La biología molecular en oncología, dijo, permite identificar mejor las diferentes
patologías, y de hecho ha dado lugar a una nueva clasificación del cáncer de mama con
perfiles de expresión genética, y a su vez se es así más preciso a la hora de determinar el
tratamiento más adecuado. Y en este sentido, comentó que se está estudiando si, dado
que el tumor puede ceder pequeñas partículas a la sangre, es posible determinar con un
análisis de sangre la existencia de cáncer de mama (biopsia liquida).
La Dra. Lluch incidió en lo relevante que es que haya una buena investigación y buen
diagnóstico, y por ello acabó su intervención reivindicando, por una parte, una red
hospitalaria en la materia, con el necesario trabajo en red y en equipo por los
profesionales implicados, y por otra parte, la aprobación de una ley de mecenazgo,
porque se necesita la participación de toda la sociedad para que se avance en
investigación, y las colaboraciones altruistas -de personas, de empresas- tienen que
poder deducirse en materia de impuestos.
Así, se dio paso a la siguiente ponente, la Sra. Dña. Manuela Alcaraz, Directora de
Departament de Salut Pública de Valencia, dependiente Consellería de Sanitat Universal
y Salut Publica, que hizo un análisis de las desigualdades que se vienen produciendo en
la aplicación del programa de Prevención del Cáncer de Mama de la CV, pese a que se
encuentra dirigido a todas las mujeres entre las edades señaladas anteriormente.
La finalidad, según comentó, es avanzar hacia el universalismo proporcional, y para ello
vienen realizando diversos estudios en los que toman en cuenta una serie de indicadores,
tales como el tamaño de la unidad familiar, el tipo de residencia, si la mujer vive sola o no,
la edad, y la renta. También prestan especial atención a si se trata de personas
vulnerables (en riesgo/desempleadas/o en desamparo); si tienen diversidad funcional; si
es inmigrante. Y con ello llevan a cabo estudios en los que determinan, entre otros, el
porcentaje de participación, la precocidad del diagnóstico, y el tiempo de demora en el
tratamiento (entre biopsia y tratamiento).
Por último, antes de la clausura del acto, y tras unos minutos de turno abierto de
preguntas en los que los asistentes pudieron plantear diversas cuestiones sobre la
materia, se hizo una representación teatral por dos actrices sobre la recepción de la carta
en aplicación del Programa de Prevención del Cáncer de Mama de la Comunitat
Valenciana. Una la recibe de manos de su amiga -que es además la cartera-, expresando
la primera los miedos, dudas, y reticencias que a veces se tienen, a lo que se exponen
excusas que realmente no los son (tener mucho trabajo, no tener tiempo, “las tetas solo
me las toca el meu home”, …)

ONCOSEGO 2018, Barcelona, promovido por ASACO: Taller de YOGA y ARTETERAPIA TRANSDISCIPLINARIA

https://www.lavanguardia.com/vida/20181020/452440567634/oncologos-piden-especialistas-psico-oncologia-para-mejorar-atencion-pacientes.html

ASACO, representado por Charo Roda, Responsable del Grupo de Apoyo ASACO BARCELONA, tuvo la oportunidad de asistir a la Jornada sobre Cáncer de Ovario que se celebró el jueves 18 de octubre, de 8 de la mañana a 13:30, dentro del Congreso ONCOSEGO 2018. El programa se organizó en cinco mesas:

  • PROTOCOLO E INNOVACIÓN
  • VÍDEO
  • RESULTADOS
  • CASO CLÍNICO
  • CONTROVERSIA

Se trataron todos los temas de actualidad sobre este cáncer, dando lugar a un debate sobre la mejor manera de mejorar la cirugía, el tratamiento y la investigación sobre él. En la jornada participaron grandes especialistas en cáncer de ovario; muchos de ellos conocidos por nuestra asociación por colaborar con nosotras y asesorarnos en nuestra labor (Antoni Llueca, Jordi Ponce, Carlos Millán, Luis Chiva, M. Jesús Rubio). A continuación, podéis ver la configuración de esta jornada:

Ya el viernes 19 asistimos a la cena del Congreso. Fue una ocasión para agradecer al Dr. Jordi Ponce la invitación a colaborar en nuestro papel de pacientes y, también, de conocer a profesionales que nunca habíamos tenido la oportunidad de encontrarnos.

El sábado 20, comenzamos asistiendo a la Charla sobre SARCOMA UTERINO, con la participación de los doctores Lucas Minig y Santiago Domingo.

A continuación, tuvo lugar la Charla PROTOCOLO E INNOVACIÓN, LA PACIENTE COMO CENTRO DEL PROTOCOLO. Marta de la Fuente, Psico-oncóloga y miembro de ASACO, presentó la ponencia: “La Psico-Oncología. Presente desde el diagnóstico”. Estuvimos allí y pudimos comprobar el impacto que, el conocimiento de las necesidades psicológicas de las pacientes, tuvo en los médicos asistentes y el interés que la manera de tratar la esencia “no física” de éstas está presente en los profesionales médicos.

TALLER DE YOGA y ARTETERAPIA TRANSDISCIPLINARIA promovido por ASACO

PROGRAMA ONCOSEGO 201

Según estaba programado, comenzamos el taller a las 12 de la mañana. Nos alegra mucho comunicar que las médicas que asistieron al taller (¡GRACIAS A TODAS!) participaron plenamente de las actividades que dirigió Annette Stössel, (Arteterapeuta, fotógrafa, profesora de yoga y facilitadora de Comunicación No Violenta). El taller se estructuró en:

  • Toma de confianza con el entorno.
  • Ejercicios de yoga realizados en silla y de pie, estiramientos, relajación.
  • Toma de conciencia del propio cuerpo.
  • Expresión gráfica de nuestra experiencia.

Podemos deciros que fueron dos jornadas llenas de aprendizaje y colaboración. De nuevo agradecemos al Dr. Jordi Ponce el haber integrado el mundo de las pacientes en este 34 Congreso ONCOSEGO y abrir la puerta a ASACO para mejorar la calidad de vida de las pacientes, seguir formándonos y ampliar nuestro mensaje y necesidades a los profesionales médicos.

¡GRACIAS!

(Del 15 de octubre):

Dentro del marco de ONCOSEGO 2018, que se celebra en Barcelona del 18 al 20 de octubre, ASACO organiza un Taller de Técnicas Complementarias de Soporte al Tratamiento Oncológico bajo el título “YOGA Y ARTETERAPIA TRANSDISCIPLINARIA”, será impartido por Annette Stössel . Tendrá lugar el sábado día 20 de 12:00 a 13:30 horas en la Sala SCHAUTA, del Hotel Barceló Sants.

Este Taller va dirigido a pacientes, familiares y profesionales.

NOTA IMPORTANTE: No hace falta que vengáis con ropa de deporte, el Taller se hará sentados o de pie para facilitar la asistencia de todos los que os unáis.

Desde aquí agradecemos sinceramente al doctor Jordi Ponce y la organización de ONCOSEGO 2018, darnos un espacio simultáneo al Congreso donde poder dar a conocer técnicas complementarias para mejorar la calidad de vida de las pacientes.

 

 

DESCRIPCIÓN DEL TALLER

 

PROGRAMA ONCOSEGO 2018

ASACO presente en ESGO-ENGAGE Lyon, novedades en cáncer ginecológico en Europa

ASACO presente en ESGO-ENGAGE Lyon para discutir sobre las últimas novedades en cáncer ginecológico en Europa. 

La Conferencia anual de ESGO (Sociedad Europea de Oncología Ginecológica) es una reunión especial sobre los cánceres ginecológicos poco frecuentes. Cuando se trata de reunirse con las personas adecuadas en el lugar correcto, la 3ª Conferencia de la ESGO ENGAGe es un evento especial que España, representada por la Asociación ASACO (Afectadas por cáncer de ovario y ginecológico) no podía perderse. Este encuentro fue celebrado los días 5 y 6 de octubre de 2018 en el palacio de la bolsa en Lyon, Francia.

ESGO 2018 reunió a asistentes de todo el mundo para un encuentro de 3 días de aprendizaje, networking y compartir los últimos desarrollos en el campo de los cánceres ginecológicos poco frecuentes. Todo con el objetivo de mejorar su conocimiento, acelerar sus habilidades y avanzar en el campo.

ASACO estuvo participando en el seminario de pacientes de ESGO enmarcado dentro de la 3ª Conferencia de la ESGO ENGAGe con el objetivo de incrementar la representación de las pacientes españolas en actividades de ámbito internacional, para abogar por las prácticas de políticas de atención al paciente y el acceso a la atención adecuada a nivel nacional y europeo. 

En este sentido, más de 20 representantes de diversas asociaciones de pacientes de diferentes países de Europa, disfrutaron de un interesante programa de actividades, que permitió a los asistentes compartir e intercambiar ideas con médicos especialistas del más alto nivel, difundir información y compartir las mejores prácticas para capacitar a los grupos de pacientes y mejorar la calidad de la atención en toda Europa.

Durante el primer día, el programa giró entorno a conocimientos generales de los diferentes tipos de cánceres ginecológicos y su situación en Europa, posteriormente los participantes tuvieron la oportunidad compartir mesas redondas con los mejores médicos especialistas de Europa y resolver dudas directamente con cada uno de ellos.

Por su parte, Jonathan Ledermann, del Reino Unido quién estuvo a cargo de hablar sobre el Cáncer de Ovario, destacó la gran importancia de que las cirugías en este caso sean realizadas en centros especializados de referencia. Por otro lado, el Dr. Jalid Sehouli, de Alemania con respecto al Cáncer de Cervix, enfatizó las recomendaciones sobre la vacunación contra el VPH en hombres, ya que según sus palabras, se lograría reducir su prevalencia hasta en un 80%. Asimismo, Ate van der Zee de Vulvar, de los Países Bajos sobre el Cáncer de Vulva, en la misma línea del Dr. Ledermann señaló que para el éxito en el tratamiento de este tipo de cáncer, es crucial  que sea tratado en un centro especializado. Por último, el Dr, Mansoor Mirza, de Dinamarca habló sobre el Cáncer de Útero y las diferentes opciones de tratamiento.

Además, los asistentes tuvieron la oportunidad de escuchar una interesante charla sobre la preservación de la fertilidad con los cánceres ginecológicos y en dónde el Dr. Fréderic Amant de Bélgica, presentó varios casos de éxito.

Durante el último día de seminario, la organización preparó un interesante bloque sobre las distintas maneras de colaborar entre diferentes organismos y recomendaciones sobre cómo las asociaciones de pacientes deben preparar los poster de cara a presentarlos en congresos relevantes . En este sentido, el doctor Antonio González, presidente del Grupo Español de Investigación en Cáncer de Ovario (GEICO) y jefe de Oncología Médica de la Clínica Universidad de Navarra en Madrid explicó el funcionamiento de ENGOT (Red europea para grupos de ensayos oncológicos ginecológicos) una red de investigación de la ESGO, que actualmente consta de 19 grupos de ensayos de 15 países europeos que realizan ensayos clínicos cooperativos, cuyo objetivo final es brindar el mejor tratamiento a los pacientes con cáncer ginecológico a través de los avances científicos y permitir que cada paciente en cada país europeo acceda a un ensayo clínico.

Asimismo, tuvimos la oportunidad de conocer detalles sobre la Red Europea de Ginecólogos Oncólogos jóvenes (ENYGO) una red para jóvenes y aprendices en Oncología Ginecológica y subespecialidades relacionadas. ENYGO representa las necesidades y aspiraciones de los participantes involucrados en el estudio, la prevención y el tratamiento de los cánceres ginecológicos y está comprometida con la mejora y la estandarización de la formación y la educación en oncología ginecológica en toda Europa, contando con más de 600 miembros de 40 países de Europa y cuenta con el apoyo de sus actividades por parte de la ESGO.

ENGAGe (Red europea de grupos de defensa de cáncer ginecológico) es una red de grupos de defensa de pacientes europeos establecida por ESGO que representa a todos los cánceres ginecológicos en particular: cáncer de ovario, endometrio, cérvix, vulva y cáncer raro). 

Isis Sarmiento

 

Reunión con la Consejería de Sanidad Comunidad de Madrid

El 16 de este mes de octubre, nos reunimos con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid.

Por parte de la Consejería de Sanidad, estuvieron presentes:

Dra. Ana Dávila-Ponce de León Municio, Directora General de Humanización

Dra. María Jesús Martínez Fuentes, Subdirectora General de Información y Atención al Paciente

Dr. Ángel Abad Revilla, Jefe de Área de Información al Paciente

Dra. Mercedes Carrasco González, SERMAS (Servicio Madrileño de Salud)

Desde ASACO tuvimos la oportunidad de presentar todas nuestras necesidades y preocupaciones durante hora y media de reunión:

  • Difusión y visibilidad para el cáncer de ovario y ginecológicos.
  • Dificultad en el diagnóstico del cáncer de ovario.
  • Concienciación a los Médicos de Atención Primaria sobre los síntomas inespecíficos que presenta este cáncer. Como sabéis, ya durante los años 2017 y 2018 la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha convocado cursos sobre: CÁNCER DE OVARIO: ESTRATEGIAS PARA DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO EN ATENCION PRIMARIA.
  • La importancia de que la cirugía sea realizada por un Ginecólogo Oncólogo y exista un equipo multidisciplinar en el centro donde se trate.
  • Necesidad de designación de hospitales para el tratamiento de estos cánceres.
  • Distribución de material informativo.
  • El apoyo a las pacientes y sus familiares mediante tratamiento psico-oncológico y técnicas de ayuda complementarias al tratamiento
  • Necesidad de apoyo en la difusión de nuestras jornadas anuales.

ASACO hizo entrega de dossiers con los materiales más importantes que utilizamos a todos los presentes.

Conversamos ampliamente acerca de los diferentes puntos y recibimos el compromiso de seguir mejorando en el tratamiento de estas enfermedades por parte de la Consejería de Sanidad de Madrid y continuar en contacto para poder colaborar en nuestra labor.

Desde aquí damos las gracias por esta reunión tan llena de contenido.